2013/03/18 記
--------------
慈恵医大病院に行って、予約なので気が乗らない視野検査を受けてきた。それは汚れたガラス窓から外を見ているような右目の視界が、明らかに曇りガラスに変わってきているのがわかるからだった。
検査の結果、視野中央部の残存視細胞が死に、その影響が出ているんではないかという。低高度の日射（朝日・夕日・冬日等）や、光軸をあげた車のヘッドライトの光で、ひどいハレーションを起こしてしまうのは、水晶体・硝子体の濁りによるものではなく、網膜上の問題だという。進んでいない左目も、視野が一部欠けてきていた。
いずれは失明するのだが、それまでの期間を長引かせることはできる。しかし眼底の血流を増やし、眼圧を下げる昔から緑内障に使われていた平凡な薬品を使い続ける以外なかった。
今回はふたつ。ひとつは研修医の女性が同席していたこと、もうひとつは、手帳保持者宛のアンケートがあったこと、ここがいつもと違っていた。
杆体錐体ジストロフィーは…という説明が続くので、私は網膜色素変性症の診断を受け、しかし典型的な色変ではなく非遺伝性という更に症例の少ない状態と説明されてきた。それは違うのでしょうか、それとも網膜色素変性症と杆体錐体ジストロフィーは、言い方が違うだけなのでしょうかと質問した。途端、診断が違うということは大変なことでと慌ててカルテを探り始め、杆体錐体ジストロフィーはiPS細胞治療が数年後に確率が予想されると言い出した。
まず定義だが「難病センター・網膜色素変性症」にあるように、杆体ジストロフィーや錐体ジストロフィーは、網膜色素変性症の一部であって、手術のための細胞可視化技術や、再生医療技術が黄斑変性症の治療研究（症例が多いため）から確立の段階に入っていることを医師は説明した。
どうせ治験段階とか高額医療対象なんでしょうと私が問うと、還付があるでしょう？と応答が返ってきた。レスキュラ（現在の降圧点眼薬）の新薬がでたと聞きましたが、治療技術に変化はないのですかと医師に質問をぶつけた。私の真似をして眉間に縦縞を寄せ、ばたばたとカルテを探り、日本の認可まで時間がかかるからと応答があった。レスキュラは降圧剤としては古い。しかし他の降圧剤と違い眼底の血流増加効果があるので、網膜色素変性症の治療に使われる。すでに４年目、これもまた闇の中なのだった。
突然私の職業を問われた。軽度の発達障害や精神障害がらみの低学力を一因とする、ひきこもり青少年の学習指導をしている講師だというと、うちの子も低学力なんですよと言い出した。研修医を意識しているので、私はある網膜色素変性症専門医が診断したが、不誠実で患者で遊んだので、学会のつながりのない＋＋医師を頼んだ。事情を聞いてその医師は慈恵医大のあなたを紹介した。大学病院は、開業医と違い診察をなかなかうけられない。実際次回は一年後だ。中間の薬を得るときは、他の若い医師が臨時担当する。だから患者のご機嫌取り会話は、やめてくださいと言い、はじめの診断をした＃＃医師と同じ顔をしていますよと私がいう。研修医が笑い出し、怒り出した。起こったのでまた来ます。いなしたら、やめるところでした。今後も専門医としてお願いしますと挨拶をして、診察コーナーを出た。
アンケートには、こうあった。「２０年後まで生きられるとして、そのときあなたは、新しい医療手術を受けますか。」自由記載ではなかったのが残念だが、もし自由記載なら「担当医の信頼度に寄ります」と書くだろう。結局はそkなのだから。
-------
寿町のLプラザに立ち寄った。Ｓ君の件ではないのだが、用事をすませて、Ｓ君の担当者とあうつもりだったが、あいにく席をはずしていて会えなかった。
今年は職場見学に参加しなかったが、そこで障害者就労関連関係者と同行することがあった。その方と話して、風が強まる中、ビッグイシュー関係者に会いに寿町に足を向けた。こちらもお留守。今はまだ横浜駅で販売しているということで、急遽横浜駅で彼を発見、同誌を買った。
パーソナル・アシストが３月で廃止になるという交代は、政権が安倍政権になった結果だという。いやな情報だった。
根岸線を使って大船経由で帰宅。
少量の「ふきのとう」を入手。下仁田ネギと生食ちくわを塩麹と生姜で炒め、別途「ふきのとうの天ぷら」、豆ご飯という組み合わせを出したが、母はダンピングが始まりそうと、中身も見ずに寝室に。虚しい。
食事後、座っていられない睡魔に襲われ１時間仮眠。
発達障害者被災時避難生活状況の資料を発見、問い合わせのメールを出した。
生業の方をやっつけて、明日は何もなし。山田町から応答のメールあり。うまくまとまったら、JDFドキュメンタリー映画「生命(いのち)のことづけ ～死亡率2倍 障害のある人たちの3.11～」と組み合わせて障害者被災の講演と映画の会の骨格を作って、呼びかけを始める。
夜間傾聴：ばてているので、中止。
（校正１回目済み）
p.s.●「ドキュメンタリー映画 仮設サイト「生命のことづて」」
●「ドキュメンタリー映画「生命(いのち)のことづけ ～死亡率2倍 障害のある人たちの3.11～」完成のお知らせ」
以上
--------------
慈恵医大病院に行って、予約なので気が乗らない視野検査を受けてきた。それは汚れたガラス窓から外を見ているような右目の視界が、明らかに曇りガラスに変わってきているのがわかるからだった。
検査の結果、視野中央部の残存視細胞が死に、その影響が出ているんではないかという。低高度の日射（朝日・夕日・冬日等）や、光軸をあげた車のヘッドライトの光で、ひどいハレーションを起こしてしまうのは、水晶体・硝子体の濁りによるものではなく、網膜上の問題だという。進んでいない左目も、視野が一部欠けてきていた。
いずれは失明するのだが、それまでの期間を長引かせることはできる。しかし眼底の血流を増やし、眼圧を下げる昔から緑内障に使われていた平凡な薬品を使い続ける以外なかった。
今回はふたつ。ひとつは研修医の女性が同席していたこと、もうひとつは、手帳保持者宛のアンケートがあったこと、ここがいつもと違っていた。
杆体錐体ジストロフィーは…という説明が続くので、私は網膜色素変性症の診断を受け、しかし典型的な色変ではなく非遺伝性という更に症例の少ない状態と説明されてきた。それは違うのでしょうか、それとも網膜色素変性症と杆体錐体ジストロフィーは、言い方が違うだけなのでしょうかと質問した。途端、診断が違うということは大変なことでと慌ててカルテを探り始め、杆体錐体ジストロフィーはiPS細胞治療が数年後に確率が予想されると言い出した。
まず定義だが「難病センター・網膜色素変性症」にあるように、杆体ジストロフィーや錐体ジストロフィーは、網膜色素変性症の一部であって、手術のための細胞可視化技術や、再生医療技術が黄斑変性症の治療研究（症例が多いため）から確立の段階に入っていることを医師は説明した。
どうせ治験段階とか高額医療対象なんでしょうと私が問うと、還付があるでしょう？と応答が返ってきた。レスキュラ（現在の降圧点眼薬）の新薬がでたと聞きましたが、治療技術に変化はないのですかと医師に質問をぶつけた。私の真似をして眉間に縦縞を寄せ、ばたばたとカルテを探り、日本の認可まで時間がかかるからと応答があった。レスキュラは降圧剤としては古い。しかし他の降圧剤と違い眼底の血流増加効果があるので、網膜色素変性症の治療に使われる。すでに４年目、これもまた闇の中なのだった。
突然私の職業を問われた。軽度の発達障害や精神障害がらみの低学力を一因とする、ひきこもり青少年の学習指導をしている講師だというと、うちの子も低学力なんですよと言い出した。研修医を意識しているので、私はある網膜色素変性症専門医が診断したが、不誠実で患者で遊んだので、学会のつながりのない＋＋医師を頼んだ。事情を聞いてその医師は慈恵医大のあなたを紹介した。大学病院は、開業医と違い診察をなかなかうけられない。実際次回は一年後だ。中間の薬を得るときは、他の若い医師が臨時担当する。だから患者のご機嫌取り会話は、やめてくださいと言い、はじめの診断をした＃＃医師と同じ顔をしていますよと私がいう。研修医が笑い出し、怒り出した。起こったのでまた来ます。いなしたら、やめるところでした。今後も専門医としてお願いしますと挨拶をして、診察コーナーを出た。
アンケートには、こうあった。「２０年後まで生きられるとして、そのときあなたは、新しい医療手術を受けますか。」自由記載ではなかったのが残念だが、もし自由記載なら「担当医の信頼度に寄ります」と書くだろう。結局はそkなのだから。
-------
寿町のLプラザに立ち寄った。Ｓ君の件ではないのだが、用事をすませて、Ｓ君の担当者とあうつもりだったが、あいにく席をはずしていて会えなかった。
今年は職場見学に参加しなかったが、そこで障害者就労関連関係者と同行することがあった。その方と話して、風が強まる中、ビッグイシュー関係者に会いに寿町に足を向けた。こちらもお留守。今はまだ横浜駅で販売しているということで、急遽横浜駅で彼を発見、同誌を買った。
パーソナル・アシストが３月で廃止になるという交代は、政権が安倍政権になった結果だという。いやな情報だった。
根岸線を使って大船経由で帰宅。
少量の「ふきのとう」を入手。下仁田ネギと生食ちくわを塩麹と生姜で炒め、別途「ふきのとうの天ぷら」、豆ご飯という組み合わせを出したが、母はダンピングが始まりそうと、中身も見ずに寝室に。虚しい。
食事後、座っていられない睡魔に襲われ１時間仮眠。
発達障害者被災時避難生活状況の資料を発見、問い合わせのメールを出した。
生業の方をやっつけて、明日は何もなし。山田町から応答のメールあり。うまくまとまったら、JDFドキュメンタリー映画「生命(いのち)のことづけ ～死亡率2倍 障害のある人たちの3.11～」と組み合わせて障害者被災の講演と映画の会の骨格を作って、呼びかけを始める。
夜間傾聴：ばてているので、中止。
（校正１回目済み）
p.s.●「ドキュメンタリー映画 仮設サイト「生命のことづて」」
●「ドキュメンタリー映画「生命(いのち)のことづけ ～死亡率2倍 障害のある人たちの3.11～」完成のお知らせ」
以上
