湘南オンラインフレネ日誌

フリースクール湘南オンラインフレネ学習的就労支援活動・災害ボランティアの実践を書き溜めていきます。

5/13 網膜色素変性症の情報収集/鉛筆の香りマニア君の買い物代行 他

2017-05-14 05:08:18 | 地震津波災害ボランティア

2017/05/13 記
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雨の中、橋本に出る、対面指導。帰りに横浜に寄り、県サポに立ち寄る。今回は防災の関係ではなく、私の眼、網膜色素変性症の患者会との連絡だった。iPS細胞移植技術の情報は入ったが、新薬情報は、あるはずなのだがつかめなかった。私の症状の特徴は、一般には周囲から視覚がなくなっていくが、中央部から拡がり、斑に白い綿状に見えない島が広がっていく。左右差があるため、片目で物を見ている状態で、視覚が多少救われている。今回尋ねたのは、進行進度のことと、老眼との関係のこと、それに携帯電子拡大機の商品情報だった。進度にはムラがあり、休止期もあること。少し救われた気になった。

携帯機は虫眼鏡的だが、必要部分の画像メモが蓄積できること。通信の世界では、フォントの拡大機能を使えば、コマンド部分以外は調整がつく。ところが書籍等、紙メディアを使うときは、虫眼鏡機がいる。全盲の方はピン点字機もあるが、中途失明候補者にはハードルが高いので、虫眼鏡機を使う。

落胆抑えながら、書店めぐり。3冊購入。

●「オープンダイヤローグ」
●「ユマニチュード入門」
●「非営利団体の資金調達ハンドブック」

いずれも神奈川県図書館OPAC在庫書籍なので、一度借りて、買う価値があるか検討するといい。

前二者はコミュニケーション関連。最後は切実だが、今の私には被災現地のドライバーさんの確保。田舎の徒歩では用が足らないのだ。

不思議な子がいる。鉛筆の木の部分の香りが好きで、一日中かいでいる。鉛筆を手放せない。無理にやめさせないが、徐々に気をうつさせていく。ところが今回は銘柄指定されて、彼の好みの鉛筆を買ってくること。落ち着かないよりはいい。

懇話会ゲスト依頼の応答メールあり。詳細を電話対談することに。ただ被災後、高齢者施設職員をやめているので、情報が古いところが気になる。調整開始。

夜間傾聴:ひとり

(校正1回目済み)

 

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