Shizuko Diary

日々の記録として・・

ご存知でしょうか??・・

2013-07-11 23:30:18 | Weblog
遠位型ミオパチー・・
筋肉に原因があり、手指や足の先などの体幹部より遠い部分から徐々に筋力が低下していく、非常に稀な筋肉の進行性の難病だそうです。
近年、遠位型ミオパチーの空胞型に有効と思われる物質を、日本の研究者が特定しました。
そして現在、日本の製薬会社が新薬の開発を行っています。
しかし、遠位型ミオパチーは国の難病指定されておらず、新薬の開発も思うように進んでいないのが現状だそうです。

難病の友のためのチャリティーコンサートが開催されます
2013.7月27日(土)
場所は、日本キリスト教団 みつけ教会
時間は午後1時開場:午後1時30分開演
料金は2,000円
ご予約は、グリーンホームふたば 電話0258-62-3720(植田さんまで)


脳脊髄液減少症も治療の保険適用がされておらず、難病指定を受けていない私の知らない病気もたくさんあるのですね。
病に苦しむ人たちを、国は救って欲しい!!
一部、富のある人たちへの経済政策よりも、社会保障・生きる権利を保障して欲しい!!
21日に投票日を迎える参議院議員選挙、メディア劇場型に流されず有権者は大切な一票を行使してほしい。
政治に暴走があってはなりません。
足元を支える政治を望みます。

今日も東奔西走・・市立病院やМ店などを訪問。
平和の集いのピースメッセージの校正・助言など。
国際交流協会の事業内容の詳細確認・・昼食は○本さん宅で手づくりのバジルパスタをご馳走になりました。
デザートまで付いたコースランチのようで、大変豪華な昼食となりました。
ご馳走様でした。

「もこ通信」の輪転機での印刷はあがりましたが・・・配信作業が遅れています。
もうしばらくお待ちくださいね。

コメント (1)
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