シルバーウイーク

みなさんは、いかがお過ごしになられましたでしょうか
今日は家事・・主婦に徹しました。
そして、久々に絵手紙の筆をもちました・・手が震えて上手くかけません
でも絵手紙には失敗がありませんの先生のことばを信じて、下手ながら投函しました

脳脊髄減少症でご苦労されている皆さんから投稿をいただきました。
交通事故や転倒・スポーツ障がいなど、アクシデントによる外傷が原因で、これは誰にでも起こりうる病気であること、見た目にはほとんど普通のひとと変わらない・・激しい頭痛や疲れ、自立神経症と同じような症状だということです。
学校に在籍している児童がこの病気になると学校に行きたくてもいけなくなってします。病気の理解がないために教育環境を整えることも大変だそうです。
特別支援学級もさまざまな子どもたちがいて、この病気を理解していないと教育現場も戸惑うと思います。教育と医療・・そして福祉の連携が何よりも重要です。
私は障がいのあるお子さんのお母さんたちとご縁をいただいていますが、その中でも見た目にはわからない発達障がいのお子さんをもつお母さんたちは、わがままに育ててきた・しつけが悪いと非難されてきました。
子どもを育ててきた女性として、本当にお母さんたちのご苦労は大変だったとおもいます。
無理解が招く悲劇・・周囲が障がいや病気のことを少しでも理解できれば支援の方法もわかるというものです。
脳髄液減少症もそうです。もっともっと多くの方々に病気の存在を知っていただき、治療が受けられやすいように・そして病気の子どもたちも教育現場で教育が受けられるように条件整備をしていかなければとおもいます。
そのためには医療と教育・福祉がしっかりと連携をとることができるシステムが確立できなければいけません。

まずは病気の存在を多くの方にしっていただく、微力ながら署名のお手伝いをさせていただいています。

このシルバーウイークに娘が帰省してきました