秋の大型連休のスタート・・高速道路は早くも渋滞の報道。
各行楽地は人・人・人・・混雑するのでしょうね
我が家はこれといった計画はありませんが、ゆっくりのんびりしたい気分です。
午前中はスタッフＹさん宅訪問・・久々に現状報告と情報交換、ついでに署名のお願いもしてきました。
脳髄液減少症・・ブログがご縁で協力の一助になればと署名をお願いしてきました。
実際に世の中には私たちの知らない病気で苦しんでいらっしゃる方が多くいらっしゃいます。ご本人や同じ病気のお子さんをお持ちのお母様からも投稿をいただきました。
全国でどれくらいの方々がいらっしゃるのでしょうか
こうしてネットを通じていろいろな方々と交信できるようになって、病気の存在を知ることができるようになりました。
私はお医者ではありませんので病気を治すことはできませんが、少しでも理解のある方々からご署名いただき治療の促進が図られることを願っています。
午後はＩ店訪問。
夜は、絵手紙の筆を持ちました・・・描き付けていないので上手くいきません
それでも顔彩をおいて仕上げてみましたが・・やはり上達していませんね
はてはてどなたに投函しましょうか？
９月も後半に差し掛かりました。月日の流れが本当に早いです。
各行楽地は人・人・人・・混雑するのでしょうね
我が家はこれといった計画はありませんが、ゆっくりのんびりしたい気分です。
午前中はスタッフＹさん宅訪問・・久々に現状報告と情報交換、ついでに署名のお願いもしてきました。
脳髄液減少症・・ブログがご縁で協力の一助になればと署名をお願いしてきました。
実際に世の中には私たちの知らない病気で苦しんでいらっしゃる方が多くいらっしゃいます。ご本人や同じ病気のお子さんをお持ちのお母様からも投稿をいただきました。
全国でどれくらいの方々がいらっしゃるのでしょうか
こうしてネットを通じていろいろな方々と交信できるようになって、病気の存在を知ることができるようになりました。
私はお医者ではありませんので病気を治すことはできませんが、少しでも理解のある方々からご署名いただき治療の促進が図られることを願っています。
午後はＩ店訪問。
夜は、絵手紙の筆を持ちました・・・描き付けていないので上手くいきません
それでも顔彩をおいて仕上げてみましたが・・やはり上達していませんね
はてはてどなたに投函しましょうか？
９月も後半に差し掛かりました。月日の流れが本当に早いです。
中1の娘は頭痛や吐き気で登校しても、真っ青な顔で、学校からの、お迎え要請。
いけない日も続き、今は受験生です。脳脊髄液減少症とわかって治療しても、完全には戻りません。いろんな症状が、まだ残ります。病弱で、ついていけず、友達に会いたくても学校に行って、1時間木の椅子に座ることも辛くてだるくて・・・。やっと娘も、病弱の特別支援学校に転校する気になってくれたのは良いけど、今度は病気と認められていないし、見た目は元気なので、教育委員会で、審査の時間がかかり、
病気の子の学校でも、脳脊髄液減少症を知らない先生ばかりで、説明から入ります。
親は必死ですが、不登校と思われると、特別支援学校にも入れてもらえません。具合が悪ければ休み寝てるので、元気な時は本当に普通に見えるので、厄介なのです。
私の県だけでも、知ってるお母さんは10人以上います、小学生から高校、成人まで。大人はもっと・・・。検査すれば、脳脊髄液減少症の子はもっといると思います。しずこ議員にはがんばって欲しいです！他のお母さんにも、このHP知らせました。
中3の春、今年の4月からブログ始めてます。
息子は、小学２年の時に頭を打ったのが原因で脳脊髄液減少症になり、現在小学４年です。
この１年半の間、辛い症状の為ほとんど学校に通う事ができませんでした。
私達が住む市では、初めての小学生患者です。
体の体調にあわせた学習環境を希望しましたが、特別支援学校は、重複した障害がないと駄目、病弱児の学校も入院が必要と言われ受け入れてもらえる事ができません。
今は、地域の小学校に週に２回１時間ずつ通わす事くらいしかできません。
学校に行きたくても、行けないのです。
しずこ議員の活動を知り、嬉しくてコメントさせてもらいました。是非、がんばって下さい。
病気のことをいろいろと教えてくださりありがとうございます。
見た目にはわからないというのが一番厄介ですね。
周囲の無理解から、さぞ学校でも大変な思いをされているのだと思います。
学校の先生方もいろいろな病気に対しては素人ですから教育と医療・福祉の連携が不可欠です。
お住まいの県内には１０人を越えるお子さんが同じ病気で苦しんでいらっしゃる。
やはり病気のことを多くの方に知っていただき国に大して治療の促進を図っていただくことが肝要だと思います。
同じ悩みを持つ人たちがつながって、多くの理解者を増やしていく活動が大切ですね。
中学３年生で進路のことが気になるときですね。
ご本人とよく話し合うことはできますでしょうか？くじけないでくださいね。署名活動は今月末までに湧水会の法に郵送したいと思っています。
こんばんわ。はじめまして。
投稿いただきありがとうございます。
まだ小学校４年生でいらっしゃるのに大変な思いをされているのですね。
こんなにも多くの方が脳骨髄液減少症で苦しんでいらっしゃることにびっくりしています。
まほさんからかーこさんへ、そしておせつさんやtuyuさんとつなげていただきました。
鹿児島に脳脊髄液減少症 絆の手をつなごう湧水会が活動されていることも始めて知りました。
議会には難病指定をしてほしいという意見書を国にあげてほしいという議会請願を受けることもあります。治療法が確立されているのであれば誰でもが治療を受けやすい体制でなければなりません。全国にこの輪を広げてぜひ推進していただけるように頑張っていきましょう。
少しでもお手伝いになればと署名活動に協力させていただいています。
これからも訪問してきてください。
見掛けでわからないので、母親は弁護し、
感情的になれば、ただの「モンスター・ペアレンツ」と同じ扱いを受けることもあります。
そこで、子供支援チームの存在があり、（殆どボランティア）国に要望書を出したり、今まで頑張ってくれています。
しかし、何年も動きがあまりないようで、その間に患者はどんどん増えて子供は、落とし穴に入ったままです。
脳脊髄液減少症学生の姿を、ある日のブログに書き込みました。読んでみてください。
http://blog.goo.ne.jp/shiori491122/e/715eef1514e3d4481ceb9e7d7de21628