難病患者の災害支援協定

　国立病院山形機構は、神経性難病治療のよりどころとして慢性期治療まで一貫して受け入れ、山形県神経難病センターの役割も担う貴重な病院である。この病院と山形県の共催で、山形県難病専門講演会があったので広聴した。
　山形大学医学部第三内科加藤丈夫教授の講演は、長らくＡＬＳ患者と向き合われ、人工呼吸器装着の在宅患者が長時間停電を伴う震災時に慢性期病院への搬送システムだった。
　東日本大震災を教訓に人工呼吸器装着患者の対応を教訓に、搬送システムの構築を、全国に先駆けて協定を結び、県（Ｋｅｎ）、医療（Ｉｒｙｏｕ）、難病（Ｎａｎｂｙｏｕ）、タクシー（Ｔａｘｉ）の頭文字をとってＫＩＮＴ（キント）システムと命名。この協定は、停電を伴う震度５以上の地震で３時間以上の停電が発生した時、契約したタクシー会社は、依頼が無くても患者宅へ迎車する事としている。
　山形県が被災した場合、電話の不通、長時間停電、ガソリンの不足、急性期患者、重症患者が優先、救急車もフル活動となり、慢性期の人工呼吸器装着在宅患者は孤立する恐れがある。
　この際のタクシー代を無料にできないかと要望を受けていたが、県の納得は得ていない。加藤先生から「議員条例で」と問われたが「議員条例は予算の伴うものは出来ない」と答えた。「本来、救急車対応すべきを、急性、重症に譲るのだから」と重ねての要望があった。
　加藤先生は医療仲間でバンド（一音一会）を結成している。難病の難病ＡＬＳ患者の思いを歌にした「なぜ　わたしだけ」を作詩、作曲。ユーチューブで発信している。