全障研全国大会が終わって、滋賀から来た友人のMさんが我が家に泊まってくれました。
ずっと前から、「長野大会で会おうね」と約束していましたから、楽しみにしていたのです。
それで今日は、帰る前に戸隠奥社を案内しました。
Mさんには重度の心身障害を持ったお子さんがいます。もう20才もすぎているのでグループホームで自立しています。土日は帰宅しますが、年々、介助が大変になっていて「しんどい」と言っていました。想像に容易ですよね。
どの家庭でも「しんどい」のは体だけではありません。お金もしんどい。
お子さんに障害があると、親の就労もままりません。重度であるほど、何かにつけて手が必要になります。
たとえば、養護学校に通う重度のお子さん、痰が絡んだ時の排痰行為は教師は出来ません。親か看護師などの資格を持った人でないとだめなのです。
今は養護学校に看護師が配置されましたが、その前は、学校に行きたければ一日ずっと親がついていないとなりませんでした。
たとえ寝たきりで口から食事ができず鼻からチューブ栄養を取っている子でも、お友達と食卓を囲むことはとっても嬉しいのだと話してくれたお母さんがいました。
それは一定改善しましたが、困難はまだまだ山ほどある。病院通いもある、いつ健康を害するかわからない。
だからフルでは働けない。融通が利かないところでは働けない。収入が減る。暮らしが大変。両親がそろっているならまだ何とか・・・でも、シングルで頑張っている方もいる。
そんな困難を抱えている皆さんが、大会ではみんな明るく、元気でした。だから全障研はいいなと思います。一番弱い立場の人たちが幸せにならなくては嘘だと確認しながら、一緒に頑張る仲間とまた会えて励まし合えたし、お互い、エネルギーを分け合えっこできた大会でした。
Mさんにはいつも励まされます。勉強家のMさんを見習わなくては!と勇気をいただきます。