定例の常任委員会でした。私は１時に、医療ケアの必要なお子さんのご家族と懇談することになっていたので、早退して松本へ向かいました。
人口呼吸器をつけているSちゃんのお宅に、「ちごちごの会」のOせんせいも来てくださいました。また、お会いできなかったお母さんには電話で実情をお聞きしました。
「ちごちごの会」は月２回、全くのボランティアのスタッフでお子さんのお世話をしてくれる、医療ケアの必要なお子さんのご家族の応援団です。
ドクターも含めた数人のスタッフなので、親御さんは安心してお願いできます。
しかし、スタッフの熱意で支えているところです。
ボランティアに支えられた「ちごちご」が、急な対応に応えることができないのは当然のことです。
人口呼吸器を使っていると、医療ケアに携われる専門家が必要、スタッフのそろったショートステイがありませんので、ご家族は子どもと離れられない。
兄弟の入学式や、親戚の冠婚葬祭など、また、お母さんが体をこわしたときなど、四苦八苦しています。
「県立子ども病院にショートステイを」が強い要望になっています。
また、人工呼吸器をつけていると、医療スタッフがいないスクールバスにも乗れません。途中で吸引が必要なときもあるからです。スクールバスは、一人でも乗っていられることが条件になっています。
送迎は家庭の負担になっています。一人ではとても大変です。多くの子は、在宅で、訪問授業を受けています。
人工呼吸器です。移動にはこの一式が必要です。
「うちに子はんまだ自発呼吸がありますから、車の乗り降りのちょっとの間、人工呼吸器をはずしても自己呼吸できるのですが、友達のTちゃんは、まったく自発呼吸がないのです。一人では本当に大変です。
ガソリン代の補助は出ていますが、運転手をつけて親が人工呼吸器を管理してゆくか、看護師さんを乗せていただいて親が運転するか・・・何とか移動の手助けがほしい。今はまだ小さいけど、大きくなったらもうできない」
人工呼吸器をつけたお子さんのご家族は、要するに、今の制度の中では子どもさんから離れることができない状況なのです。
病院通いも切ってはなせない仕事、この移動にも苦労しています。Sちゃんはお父さんのお休みに合わせて病院に行っています。
Sちゃんの場合は、医療費は月５万円から６万円になるといいます。福祉医療で後からもどってくるというものの、申請を毎月チャンチャんンとする余裕がありません。だって、お父さんがいるときでないとできません。
「２ヶ月、３ヶ月たまると、とっても大変です。お金はありません」
ハンディが重いほど個人の負担も多くなっています。
５歳のSちゃんは寝たきりでお話もできません。でもとても利発な子で、私たちの話がわかるのか、お金の話になると悲しそうな顔をして泣いてしまったのです。「ごめんね」
Sちゃんを泣かせるこんあ政治は是対許せない。もう少し聞き取りをして、親御さんと行動できればと思っています。
