秋田県難病医療従事者研修会の講師・ファシリテーターを務めさせていただきました．医師，看護師，保健師，MSW，PT，相談員など多職種の医療者が集まり，多系統萎縮症患者さんの治療・療養の意思決定支援をどのように行うべきか，3つのテーマで議論しました．重要と思ったポイントをスライドにまとめました．
多系統萎縮症は突然死リスクという真実告知と，人工呼吸器装着の自己決定支援といった非常に難しい問題がありますが，これまでALSと比べて議論がほとんどなされてきませんでした．しかし近年，この問題に対する取り組みの重要性が認識され，複数の学会や研修会でも議論されるようになりました．来月は日本難病看護学会にて「神経難病を極める－多系統萎縮症」というテーマでオンラインセミナーが開催されます（非会員も参加可能です）．ぜひ多くの人に多系統萎縮症患者さんの意思決定支援に関心を持っていただきたく思います．
多系統萎縮症は突然死リスクという真実告知と，人工呼吸器装着の自己決定支援といった非常に難しい問題がありますが，これまでALSと比べて議論がほとんどなされてきませんでした．しかし近年，この問題に対する取り組みの重要性が認識され，複数の学会や研修会でも議論されるようになりました．来月は日本難病看護学会にて「神経難病を極める－多系統萎縮症」というテーマでオンラインセミナーが開催されます（非会員も参加可能です）．ぜひ多くの人に多系統萎縮症患者さんの意思決定支援に関心を持っていただきたく思います．
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