死を望む人に対し医療者は何をすべきか ～難病の倫理的・法的・社会的課題（ELSI）～

名古屋大学 勝野雅央教授に機会をいただき，標題のタイトルにて講義を行いました．ELSI（エルシーと読みます）とは，倫理的・法的・社会的課題（Ethical, Legal and Social Issues）の頭文字をとったものです．「新しい科学技術・医療技術を開発し，社会実装する際に生じうる，技術的課題以外の課題」を指します．

講義ではまず代表的な難病として，筋萎縮性側索硬化症（ALS）と多系統萎縮症（MSA）を取り上げ，その臨床倫理的問題について解説しました．神経難病において一番影響の大きかった科学技術の実装はなんといってもポータブル人工呼吸器ですが，まずその登場が疾患に及ぼした影響と倫理的問題を議論しました．その後，MSA患者において報道され，患者・家族・医療者に大きな衝撃を与えた医師介助自殺や，ALS患者における嘱託殺人といった事例を紹介し，死を望む人に対し医療者は何をすべきかについて考えました．ぜひご意見やご批判をいただければと思います．参考図書として，以下の本を紹介しました．

◆松田純．「安楽死・尊厳死の現在－最終段階の医療と自己決定 (中公新書)（https://amzn.to/3sziPxt）」
◆フーフェラント―自伝・医の倫理（北樹出版）（https://amzn.to/3HOXPJm）
◆レネー・C. フォックス．生命倫理をみつめて―医療社会学者の半世紀（みすず書房）（https://amzn.to/34QfnX4）
◆シェリー・ケーガン．「死」とは何か（文響社）（https://amzn.to/3LvwKxd）
◆神経倫理ハンドブック（ Brain and NERVE 2020年7月号）（医学書院）（https://amzn.to/3HJFUnu）

Ethical, Legal and Social Issues for Intractable Diseases from Takayoshi Shimohata