体操指導中にたくさんの電話

夫の介護中でも私の仕事と勉強だけは続けられるようにと、
家族が気遣ってサポートしてくれています。
「病人が一人になる時間帯は30分以内」と決め、
介護士、看護士、家族の誰かが居てくれます。

ところが、かかりつけ医の先生や薬局からの連絡は
体操指導中でも引っ切り無しにかかってきます。
昨日は「男性だけの体操グループ」の指導で、
スマホに格納している音源でHIITの体操をしている最中に
スピーカーを通して電話の音が鳴り響き、大慌て。

生徒さんたちやグループリーダーの方は私の状況を
理解してくださっているので、遠慮なく応答させてもらい、
なんとか凌ぐことができました。

このグループには近くの地域包括支援センターから
常に連絡・指導の方々が見えていて、ボランティアで
一緒に歌ったり踊ったりする間柄。それで仲良しになり、
夫の介護に関しては、本当に迅速に色々助けていただけて
ラッキーでした。

介護で一番大変なこと

モノの本によると、自宅介護の場合、一般的に病人の居室は
①家族やパッとの雰囲気を感じられる、
②居心地の良い居間
と書いてありました。

が、夫の先見の明は立派でした。
①静けさも大切。
　　（＝家族がテレビを観る音などがうるさく感じることが多い）

②見舞客があって嬉しいこともあるけれど、眠りたいことも多い。

③妻と体感温度が違うから、エアコンで好きな温度設定にしたい。

なので、夫の居室は玄関脇の静かな独立部屋。
そこに介護ベッドを入れ、呼び出しはコントローラーのボタンをプッシュ。
すると私のスマホがビリビリと鳴って、昼も夜も動かねばなりません。

最初の2週間は私の気が張り詰めていたし、
退院までの3週間は気ままに暮らせていたので、疲れもなし。
それより、痛みと吐き気で苦しむ夫が可哀そうで涙･････

ところが、、、徐々に夜中のコールの回数が増えてくると、
眠くて朦朧としてきます。2階の寝室から階段を降りる途中、
踏み外しそうになったこともあります。

寒い時期でないのが救いですが、真冬になったらどうしよう？
と、心配になりました。
彼も「夜中に頻繁に起こすのは悪いから、もう30分我慢しよう」
などと、相当気を遣ってくれていたようですが、徐々に我慢も限界に。

「悪いね」と言ってくれるのは有難いのですが、
遠からず「夜中のケアを外注する方法を考えねば･････」と
思い始めています。そのくらい、眠れないのは辛いです。

作業は「胃液を抜いて、氷を砕いて口に入れてあげる」程度でも、
30分くらいは起きています。その後、布団に戻ってもすぐには
眠れません。ちょっとトロトロしたかな？と思ったらまたコール。

でも、文句は言えません。
認知症の妻を長年献身的に介護してきたのに「浮気してんだろぉ！」
と責められて、殺してしまった高齢男性のニュースを聞いたばかり。
我が夫は、自分の苦しみに耐え、家族を巻き込まないように
必死に気遣ってくれているのですから、大感謝です。

それでも睡眠時間の減少で、辛い日々。

大変な最中の 自転車事故

張り詰めた忙しさの中、買い物に追われて
宵闇の迫る中原街道を自転車で走っていたら、
あろうことか！道路の亀裂（？）にタイヤを取られて転倒。

場所は中原街道と自由通りが直角に交わる当たり。
雪谷東急ストアのメインエントランス前です。


この写真の黒っぽい部分が丁度タイヤの幅くらいにえぐれていて、
私は前から来た人をよけようとして左にハンドルを切ったら
全然切れなくて、左に転倒し、左膝を強打。右も擦りむきました。
左肘もかすり傷。
相当痛かったのですが、骨折ほどではなさそうなので
ゆっくりそっと立ち上がり、帰宅することができました。

救急車騒ぎにならなかったのは不幸中の幸いでしたが、
本当に危険な道路状態だったので後日、スーパーの責任者に
ことの顛末を文書にして渡し、善処を求めました。
（写真で黒っぽい部分は、事故の時は真っ白な砂でした。
　私の抗議のあと、東急側で溝を埋め、アスファルトで
　固めたようです。）

その1週間後に得た回答は、
　　そのような重大な事故が起きた場合は（＝治療費が発生する？）
　　　①警察を呼び、事故証明書を書いてもらう。
　　　②同時に東京都第二建設事務所03-5763-1560に電話し、
　　　　　管轄の都の担当者も呼び、
　　　③両者立ち合いの下、検分

　　　④傷の手当はその後なのか？？？？

非常に腹の立つ、怪我人軽視の手順だと思いますが、
とにかく事故証明がなければ、泣き寝入りのようです。
今回は自損で、治療は必要なかったけれど、

もし、転んだ真下に赤ちゃんが歩いていたり、
お年寄りを巻き込んで骨折させたりした場合、
大変な事態になります。

自転車の賠償責任保険には入っていますが、
介護での大事な時に、自分が大腿骨骨折などで
寝たきりになる可能性があったわけで、恐ろしくなりました。

同世代の友人たちが殆ど自転車を止めてしまったのは
こういう危険を見越してのことなのね、と大いに納得。

家族の支えと協力

自宅介護を始めるに当たり、有難かったのは家族の支えです。
子供たちにとって最悪の事態は、両親共倒れですから、
私が疲れ切らないように、色々手伝ってくれました。

子どもは3人とも独立しているし、車で20分とか1時間など
其々の勤めの状況も違います。が、全員が出来る範囲で
其々の持ち味を生かして、気持ちよく動いてくれたのが
素晴らしく、親として誇らしい気持ちになりました。

「子育ての成果」などというものは、「自分が死ぬときにしか
分からないもの」というのが常識です。正にその通り！

夫は元気なうちから、自分の夢や子供たちへの想いを
ことあるごとに喋っていました。そして看取りの時期がくると、
其々の子どもに伝えたいことを、時間をかけて喋り、
子供たちもそれをしっかりと受け止め、実践してくれました。

それは彼らが
「父親を尊敬し、その生き方を認めていたから」でしょう。
このことは、いくら「快適な自宅での看取り」を願っていても
一朝一夕にできることではないので、普段の心構えの大切さを
思い知らせてもらい、良い通信簿を貰ったような感じでした。

自宅介護の実際

自宅での看取りに関して、かかりつけの先生は
「色々な違うことが次々と起こります。
　　相当な覚悟と体力が必要ですよ。
　　でも、連絡をくれれば僕が駆けつけるから
　　慌てないで、一緒に協力して頑張りましょう！」
この言葉は、ずっと大きな励みになりました。

入院中、看護士さんがやってくれていたことは
高栄養点滴の管理、ただれた部分へのクリーム塗布、
シャンプー、清拭、オムツ交換、食事準備、胃液吸引など。

退院直後の1週間は、これらを全て私がやりました。
「何でも欲しいだけ食べて良い」とのことだったので、
色々試す度に、下痢を繰り返し、ミルク飲み人形のよう。

それでも自分の腹筋・背筋力で腰を上げてくれたので、
オムツ交換は割とスムーズでした。でも、下痢の始末は
要領が分からず、完璧にはできませんでした。
（後に介護士さんが「防水シートを広げてジャブジャブ洗う」
　のを見て、なるほどね、と思いました。）

次に頻繁だったのが「水を飲みたい。かき氷を食べたい。」
かき氷は「製氷機の氷をフードプロセッサーでサラサラに砕き、
スプーンで口に入れてあげます。」

ガリガリ君とか小倉アイスキャンディーが欲しいときもあり、
普段は食べる習慣がなかったコンビニのサンドイッチとか、
季節外れのスイカとか･････

せっかく苦労して買ってきても、
「不味くて駄目」と言われると、かなりガッカリ。

かかりつけ医のモルヒネ投与が始まってからは便秘気味で、
オムツ交換は格段に楽になりました。

緩和ケアの実際

これまでにたくさんの書物を読み、
快適な自宅での看取りとは
①余分な点滴をせず、
②本人が望むことをやれるようにサポートすると、
③枯れ木のように痩せていくが、痛みは感じなくなる。

④ので、眠るように逝くことができる。

ということで、何となくそれを信じて、期待していました。
ところが、、、蓋を開けてみると、
①大腸がんと腸閉塞の同時攻撃なので、殆ど飲み食いできず。
②胃に溜まった液を抜くために、鼻から胃まで管を通して（＝胃管）
　　いるのが邪魔で痛くて吐き気がして、苦しい。
③がんがお腹の中で暴れているので、常にお腹も痛い。

頼みのモルヒネ効果があったのはほんの1週間でした。
すぐに飲むタイプは受け付けなくなり、
貼るタイプのモルヒネもあまり効果がなかったようです。

主治医交代後は･････

結局、夫は退院直後の緩和ケアは受けられず、
下痢が続き、腹痛も酷く、食事も喉を通らず、
増々痩せ細りました。

9/28に私と長男が病院に出向き、
外科主任の先生から「がん患部を取り切れませんでした。」
内科主任の先生からは、
「ここまで弱っていては、化学療法は無理そうですね。」
「後はかかりつけ医の先生にバトンタッチしましょう」とのことで
書類を受け取り、ここからがスタートでした。

翌日から殆ど毎日、かかりつけ医のY先生が往診してくださり、
介護ベッドが入り、看護士・介護士の皆さんが来てくださり、
腫れあがっていた患部への軟膏の種類が変わり、劇的に好転。

清拭やシャンプー、着替えなども私がやるよりずっと手際よく、
感心しました。何より、液体を飲むタイプのモルヒネや
お腹に貼り付けるタイプのモルヒネが少しは効果があったので、
「これを心待ちにしていたのに、なんでこんなに遅いのよ？！」と、
泣きたい思いでした。

空白の、もったいない時間

大学病院は、困っている症状を取り除く治療の場所ですから、
①腸閉塞の治療として、絶飲食を続け、高カロリー輸液で
　　体力回復を目指しました。

②でも、体力は落ちる一方で、向上が望めないまま
　　一旦帰宅して、家で養生することに。
　　（＝他に手術待ちなどの患者さんがたくさん居るので）

そして、ここからが大問題で、、、、
大学病院の腫瘍内科の先生は、
「自宅療養で体力がついたら化学療法を検討しましょうね。」
「ついては、退院1週間後の9/28に予約を入れておくので、
来てください」と。

この時点では、ドクターも私も本人も
「家に帰って、美味しいモノを少しずつ食べて、
　　少しずつ元気になれるだろう。」と思っていました。

でも現実は、退院翌日には自分で立ち上がれなくなり、
食事も水も殆ど受け付けず、弱る一方でした。
自分で歩けないのに、どうやって1週間後の受診に行けるの？

と、疑心暗鬼になりましたが、病院に相談すると、
「救急車を呼んで、乗せてきて貰えますよ」と。
つまり、大学病院は「あくまでも治療を行うために予約を入れ、
その検討結果が出るまでは、主治医は腫瘍内科のドクターです」
というスタンスだったのです。

私は「本人が自分で立てなくなった瞬間に」、
かかりつけ医の先生に主治医を変わっていただき、
すぐに緩和ケアに入って欲しかったのです。

ところが、包括支援センターによると、
「主治医の引継ぎがなければ、
　　かかりつけ医の治療は始められない」


私は色々な書籍で緩和ケアについて学び、万全の準備をし、
上手く運べるだろうと信じていました。
でも、この障壁はクリアできず、夫は丸々1週間、
モルヒネ治療や必要な処方を受けられず、苦しみました。

大学病院の先生はマニュアル通りに動かれたのだし、
かかりつけ医の先生も、「先走っては動けないんだよね～」と。
誰も悪気はないけれど、こういうことが起こり得るということ。
切ないです。

自宅介護の始まり

本格的な夫の介護が始まって1週間。
私のブログを継続して見てくださっている方は
お分かりのことと思いますが、新しい方もあるので
簡単に経緯を書いておきましょう。

私のブログは
①自力整体で膝痛を克服した私の体験をシェアし、
②高齢者が「痛みなく、元気に過ごす」ための情報を発信。

③その他に私の趣味である
　●創作ミュージカル　●歌や踊り　●登山や旅行
　●健康料理　●多肉植物　●猫関連　●有用書籍情報
　などについて、私の忘備録・読書ノートとして活用中。

昨年までは「元気印の団塊世代夫婦」として
百名山や世界の山旅、ミュージカル活動をしてきました。
が、意外に早く夫に病魔が訪れ、介護の時期がやってきました。

悲しいことですが、遅かれ早かれ誰でも経験することなので、
驚きもせず、色々な手を考え、準備しています。
で、私の体験が同世代の皆さんに役に立つこともあろうかと、
少しずつ報告していきます。

「こんなはずじゃなかった」 ２

自宅で大往生の大家･････と思われた早川医師ですが、
意外に医療に縛られている様子。余分な処置を避けるには、
よっぽど堅固な意思と家族の協力（理解）が必要なことがわかります。

p.233新たに治療方針を決める度に、父はいつもこんな
　　　ふうだった。どこかで躊躇し足踏みをする。
　　　でも家族が、「一か八かやってみようよ」と促すと
　　　それに従ってくれた。

　　　ポートというカテーテルの一種を埋め込む手術の時も、
　　　左目の手術の時もそうだった。

　　　「お前らがそんなに言うなら、やってみる」
　　　父は決して前向きではなかった。

p.235以降、著者は父・早川氏の大往生哲学を理解していたから、
余分な延命治療は望まないだろうと思っていたのに、意外な躊躇が
あって足踏みを繰り返します。

　　　「早川先生は、家族に背中を押してほしいのです」と、
　　　主治医が言ったときに、父はどっちに押して欲しかったのか、
　　　分からなかった。
　　　
この辺の優柔不断さは、高齢故の認知症なのか？と思うほど、
判断力とか、自分の意思がないように見えます。
そして結局　
p.236　「何もしないのは、殺人のようだ」妹が言った

　　　「治療をすれば、もう少し長生きできるかもしれない。
　　　　ちょこっとやってみるだけでも」

　　　（中略）「あかんかったら、すぐ辞めたらいいし」

これこれ！私自身はこの辺の葛藤や優柔不断に陥りたくないし、
家族にもちゃんと伝えておくつもりです。92歳にもなって
更なる延命・長生き志向は無いでしょう。

そのように決心していても、ままならないのが人生なのか？
難しい問題です。