3年の命です.....と、言われてから既に10年。
今日のお話は、その10年をポジティブに生きているALS患者でもあるマカさんの著書『どうぞ!』の紹介と、マカさんからのポジティブメッセージを皆様にお届けしたいと思います。
マカさんは、ALSという難病と闘っています。でもご紹介する本は、闘病記ではなく心のメンテナンスのためのポジティブメッセージ集と言った方がぴったりです。
※ALSとは、筋肉の委縮と筋力低下をきたす神経変性疾患。日本では1974年に特定疾患に認定された難病で、有効な治療は今のところないと言われている。延命措置をはからなければ、3~5年で死亡の確立が高い。発症は、10万人の1人と言われている。
年が明けてからのある日、昔なじみのA氏から
「ALSという病気を持ちながらも頑張っている知人がいて、本を出版したので被災地に寄贈したいという希望がある。練馬区が支援等している自治体があれば、紹介してもらえないだろうか?」
という内容のメールが届きました。
私はすぐに、区の災害担当の課長さんに相談をしました。担当課長はすぐに練馬区が支援している宮城県亘理町の担当者に連絡を取って打診しました。
災害支援と言っても押し付けになってはいけないので、課長と私は亘理町からの返答を待ちました。その間、課長と私は当然のことながら、本の内容は闘病記なんだろうと思っていましたから
「先ずは読む方がその病気に理解がないと難しいですね」
などと話していました。
そして間もなく、亘理町から、
「ありがたく頂戴します!」
という返事が届き、2人もホッとして、A氏に返事を戻しました。
私は、本は郵送されて来るか、A氏が届けてくれるものと思っていましたが、A氏からは
「ご本人が直接手渡したい
」
とおっしゃっていると聞き、それでは是非ともお会いしてという運びになり冒頭の写真になったわけです。
2月28日の10時。
マカさんがお見えになったと知らせを受けて応接室に向かいました。ドアを開けてそこに座っていた女性は、とてもさわやかで、顔色も良く
「どうも初めまして!マカです
」
という素敵な笑顔。
おそらく視界の端にある電動車いすが目に入らなかったら、マカさんがALSの患者さんであることには気がつかなかったでしょう。
マカさんに同行された、マネージャーのモーさんは言いました。
「私たちは、マカがALSと診断された時、とてもショックでした。そして、何日も家に引きこもり、誰とも連絡を取ろうともしないマカが、どれだけ落ち込んでどれだけショックを受けているのだろうと心から心配しました。そして数日が経ち、姿を現したマカは、40ページ以上にも及ぶALSについてのレポートを手に担当医のところに行き、自分の症状も含めて書いたレポートを「参考にして下さい!」と言って手渡したのです。」
何故レポートを?何故そんなことをしたの?という周囲にマカさんは、言いました。
「敵を知らなければ戦えないから!!」
と.....
明日へ続く.....
今日のお話は、その10年をポジティブに生きているALS患者でもあるマカさんの著書『どうぞ!』の紹介と、マカさんからのポジティブメッセージを皆様にお届けしたいと思います。
マカさんは、ALSという難病と闘っています。でもご紹介する本は、闘病記ではなく心のメンテナンスのためのポジティブメッセージ集と言った方がぴったりです。
※ALSとは、筋肉の委縮と筋力低下をきたす神経変性疾患。日本では1974年に特定疾患に認定された難病で、有効な治療は今のところないと言われている。延命措置をはからなければ、3~5年で死亡の確立が高い。発症は、10万人の1人と言われている。
年が明けてからのある日、昔なじみのA氏から
「ALSという病気を持ちながらも頑張っている知人がいて、本を出版したので被災地に寄贈したいという希望がある。練馬区が支援等している自治体があれば、紹介してもらえないだろうか?」
という内容のメールが届きました。
私はすぐに、区の災害担当の課長さんに相談をしました。担当課長はすぐに練馬区が支援している宮城県亘理町の担当者に連絡を取って打診しました。
災害支援と言っても押し付けになってはいけないので、課長と私は亘理町からの返答を待ちました。その間、課長と私は当然のことながら、本の内容は闘病記なんだろうと思っていましたから
「先ずは読む方がその病気に理解がないと難しいですね」
などと話していました。
そして間もなく、亘理町から、
「ありがたく頂戴します!」
という返事が届き、2人もホッとして、A氏に返事を戻しました。
私は、本は郵送されて来るか、A氏が届けてくれるものと思っていましたが、A氏からは
「ご本人が直接手渡したい

とおっしゃっていると聞き、それでは是非ともお会いしてという運びになり冒頭の写真になったわけです。
2月28日の10時。
マカさんがお見えになったと知らせを受けて応接室に向かいました。ドアを開けてそこに座っていた女性は、とてもさわやかで、顔色も良く
「どうも初めまして!マカです

という素敵な笑顔。
おそらく視界の端にある電動車いすが目に入らなかったら、マカさんがALSの患者さんであることには気がつかなかったでしょう。
マカさんに同行された、マネージャーのモーさんは言いました。
「私たちは、マカがALSと診断された時、とてもショックでした。そして、何日も家に引きこもり、誰とも連絡を取ろうともしないマカが、どれだけ落ち込んでどれだけショックを受けているのだろうと心から心配しました。そして数日が経ち、姿を現したマカは、40ページ以上にも及ぶALSについてのレポートを手に担当医のところに行き、自分の症状も含めて書いたレポートを「参考にして下さい!」と言って手渡したのです。」
何故レポートを?何故そんなことをしたの?という周囲にマカさんは、言いました。
「敵を知らなければ戦えないから!!」
と.....
明日へ続く.....