家族の支えと協力

自宅介護を始めるに当たり、有難かったのは家族の支えです。
子供たちにとって最悪の事態は、両親共倒れですから、
私が疲れ切らないように、色々手伝ってくれました。

子どもは3人とも独立しているし、車で20分とか1時間など
其々の勤めの状況も違います。が、全員が出来る範囲で
其々の持ち味を生かして、気持ちよく動いてくれたのが
素晴らしく、親として誇らしい気持ちになりました。

「子育ての成果」などというものは、「自分が死ぬときにしか
分からないもの」というのが常識です。正にその通り！

夫は元気なうちから、自分の夢や子供たちへの想いを
ことあるごとに喋っていました。そして看取りの時期がくると、
其々の子どもに伝えたいことを、時間をかけて喋り、
子供たちもそれをしっかりと受け止め、実践してくれました。

それは彼らが
「父親を尊敬し、その生き方を認めていたから」でしょう。
このことは、いくら「快適な自宅での看取り」を願っていても
一朝一夕にできることではないので、普段の心構えの大切さを
思い知らせてもらい、良い通信簿を貰ったような感じでした。

自宅介護の実際

自宅での看取りに関して、かかりつけの先生は
「色々な違うことが次々と起こります。
　　相当な覚悟と体力が必要ですよ。
　　でも、連絡をくれれば僕が駆けつけるから
　　慌てないで、一緒に協力して頑張りましょう！」
この言葉は、ずっと大きな励みになりました。

入院中、看護士さんがやってくれていたことは
高栄養点滴の管理、ただれた部分へのクリーム塗布、
シャンプー、清拭、オムツ交換、食事準備、胃液吸引など。

退院直後の1週間は、これらを全て私がやりました。
「何でも欲しいだけ食べて良い」とのことだったので、
色々試す度に、下痢を繰り返し、ミルク飲み人形のよう。

それでも自分の腹筋・背筋力で腰を上げてくれたので、
オムツ交換は割とスムーズでした。でも、下痢の始末は
要領が分からず、完璧にはできませんでした。
（後に介護士さんが「防水シートを広げてジャブジャブ洗う」
　のを見て、なるほどね、と思いました。）

次に頻繁だったのが「水を飲みたい。かき氷を食べたい。」
かき氷は「製氷機の氷をフードプロセッサーでサラサラに砕き、
スプーンで口に入れてあげます。」

ガリガリ君とか小倉アイスキャンディーが欲しいときもあり、
普段は食べる習慣がなかったコンビニのサンドイッチとか、
季節外れのスイカとか･････

せっかく苦労して買ってきても、
「不味くて駄目」と言われると、かなりガッカリ。

かかりつけ医のモルヒネ投与が始まってからは便秘気味で、
オムツ交換は格段に楽になりました。

緩和ケアの実際

これまでにたくさんの書物を読み、
快適な自宅での看取りとは
①余分な点滴をせず、
②本人が望むことをやれるようにサポートすると、
③枯れ木のように痩せていくが、痛みは感じなくなる。

④ので、眠るように逝くことができる。

ということで、何となくそれを信じて、期待していました。
ところが、、、蓋を開けてみると、
①大腸がんと腸閉塞の同時攻撃なので、殆ど飲み食いできず。
②胃に溜まった液を抜くために、鼻から胃まで管を通して（＝胃管）
　　いるのが邪魔で痛くて吐き気がして、苦しい。
③がんがお腹の中で暴れているので、常にお腹も痛い。

頼みのモルヒネ効果があったのはほんの1週間でした。
すぐに飲むタイプは受け付けなくなり、
貼るタイプのモルヒネもあまり効果がなかったようです。

主治医交代後は･････

結局、夫は退院直後の緩和ケアは受けられず、
下痢が続き、腹痛も酷く、食事も喉を通らず、
増々痩せ細りました。

9/28に私と長男が病院に出向き、
外科主任の先生から「がん患部を取り切れませんでした。」
内科主任の先生からは、
「ここまで弱っていては、化学療法は無理そうですね。」
「後はかかりつけ医の先生にバトンタッチしましょう」とのことで
書類を受け取り、ここからがスタートでした。

翌日から殆ど毎日、かかりつけ医のY先生が往診してくださり、
介護ベッドが入り、看護士・介護士の皆さんが来てくださり、
腫れあがっていた患部への軟膏の種類が変わり、劇的に好転。

清拭やシャンプー、着替えなども私がやるよりずっと手際よく、
感心しました。何より、液体を飲むタイプのモルヒネや
お腹に貼り付けるタイプのモルヒネが少しは効果があったので、
「これを心待ちにしていたのに、なんでこんなに遅いのよ？！」と、
泣きたい思いでした。

空白の、もったいない時間

大学病院は、困っている症状を取り除く治療の場所ですから、
①腸閉塞の治療として、絶飲食を続け、高カロリー輸液で
　　体力回復を目指しました。

②でも、体力は落ちる一方で、向上が望めないまま
　　一旦帰宅して、家で養生することに。
　　（＝他に手術待ちなどの患者さんがたくさん居るので）

そして、ここからが大問題で、、、、
大学病院の腫瘍内科の先生は、
「自宅療養で体力がついたら化学療法を検討しましょうね。」
「ついては、退院1週間後の9/28に予約を入れておくので、
来てください」と。

この時点では、ドクターも私も本人も
「家に帰って、美味しいモノを少しずつ食べて、
　　少しずつ元気になれるだろう。」と思っていました。

でも現実は、退院翌日には自分で立ち上がれなくなり、
食事も水も殆ど受け付けず、弱る一方でした。
自分で歩けないのに、どうやって1週間後の受診に行けるの？

と、疑心暗鬼になりましたが、病院に相談すると、
「救急車を呼んで、乗せてきて貰えますよ」と。
つまり、大学病院は「あくまでも治療を行うために予約を入れ、
その検討結果が出るまでは、主治医は腫瘍内科のドクターです」
というスタンスだったのです。

私は「本人が自分で立てなくなった瞬間に」、
かかりつけ医の先生に主治医を変わっていただき、
すぐに緩和ケアに入って欲しかったのです。

ところが、包括支援センターによると、
「主治医の引継ぎがなければ、
　　かかりつけ医の治療は始められない」


私は色々な書籍で緩和ケアについて学び、万全の準備をし、
上手く運べるだろうと信じていました。
でも、この障壁はクリアできず、夫は丸々1週間、
モルヒネ治療や必要な処方を受けられず、苦しみました。

大学病院の先生はマニュアル通りに動かれたのだし、
かかりつけ医の先生も、「先走っては動けないんだよね～」と。
誰も悪気はないけれど、こういうことが起こり得るということ。
切ないです。