いやはやまいりました。週末にＨＰの更新でもしようかと思っていましたが、我が家のデスクトップがストを起こしまして、そんな時にかぎってノートも仕事場に置きっぱなしとくる、２連チャンの飲み会と相まって、ブログの更新すらできない週末でありました。
ということで、暇をもてあました昨日は、ＤＶＤ鑑賞とあいなりました。
しばらく前に、ブログ仲間「心の色を探して」のけいさんが、娘さんお勧めのＤＶＤとして、「タイヨウのうた」を紹介されておりました。
家人はＴＢＳ系のドラマも観ていたようですが、なにしろ私は最近テレビオンチ、けいさんのログのみの情報で鑑賞いたしました。
この手の物語には、歳のせいでしょうね、どうにも涙腺が刺激を受けやすくなっていて、客観的な評価は難しくなっています。
ＸＰ（色素性乾皮症）の少女と、真っ直ぐな男の子の、じつに爽やかな一夏を描いた映画でした。
彼女が残した思い出と歌に、彼女の死を悲しむだけではなく、その後の生きる力を与えられた家族、友人、そして彼、「私は死ぬまで生き続けると決めた」と明るく父に語る彼女が、とても印象的でした。
こういう映画は、細かくどうのこうの言う映画ではありませんね。観た人たちが素直に受け取るメッセージを、それぞれに感じ、それぞれに心へ残せば、それでじゅうぶんでしょう。
見終わった後、映画への感動はこっちに置いて、ＸＰについて少々調べてみました。
色素性乾皮症（ＸＰ：Xeroderma Pigmentosum)は、
「光線過敏症の常染色体劣性遺伝性皮膚疾患である。この疾患の病因は、紫外線によるＤＮＡ損傷の修復機能の障害によるものである。又、本疾患は、８群（Ａ～G群とバリアント群）に分類され、日本人に多いＡ群は、皮膚疾患に加え、進行性の中枢神経障害や末梢神経障害が出現する」
という病気だそうで、つまりは、この病気の患者さんは、太陽光に直接あたることはもちろんできず、さらにＡ群の患者さんは、原因不明の神経障害により、手足が不自由になり、運動が不能となっていくということらしいです。
以前からこの病気の存在は承知しておりましたが、詳しいことは知るよしもなく、調べていくうちにビックリしたのは、この病気が『難病指定』を受けていないと知ったことです。
指定された『難病』、特定疾患とは、国の難病対策では、
「いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患」
と定義しているそうです。
もちろん私は、この病気の詳細も、あるいは『難病指定』のなんたるかも、理解しておりません。ただ、じつにうわべだけで考えると、どうしてこの病気が指定されないのか不思議にも思ったのです。
『難病指定』を受けることによって、患者さんへの支援はもちろん、病気に対する調査研究も国として取り組む体制がつくられるそうで、できればそうなって欲しいと単純に思ってしまったのです。
でも、こんなことは思いつきで語ることではありません。この病気以外にも同じような問題を抱えた病気も存在するのでしょうし、『難病指定』に関しても、さまざまな事情が存在するのでしょう。
ならば、私に出来ることはなんなのか？
こういった多くの病気の存在を知り、理解し、私自身の偏見を無くしていくこと・・・
そう考えると、この年になってもまだまだ勉強することが山のようにあるんだなぁと、教えていただいたように感じたのです。
ふと、鑑賞したＤＶＤから、そんなことを考えてしまった日曜日でした。
さて、今日の一枚は、本文とはかけ離れた理由ですが、昨日、朝の酒臭さを吹き飛ばすために聴いたアルバムです。
なかなか聴くことのできない、ジョー・マイニ、ウォルター・ベントン、二人の演奏を聴けるのもさることながら、「CORONODO」を聴いていると、なんだか元気が出て来るというか。クリフォード・ブラウンもマックス・ローチも、とっても楽しそうに聞こえてくるんです。
それからね、やっぱりこの頃のケニー・ドリューが、私は好きなんですねぇ。
このメンバーで、この雰囲気ですから、「なんだ、単なる東西のジャム・セッションか」なんて思う人も多いでしょう、だけど「単なるジャム・セッション」ではけしてありません。
どう「単なるじゃない」かは説明できませんので、聴いてみて下さいね。（笑）
BEST COAST JAZZ
1954年8月11日録音
CLIFFORD BROWN(tp) WALTER BENTON(ts) HERB GELLER(as) JOE MAINI(as) KENNY DREW(p) CURTIS COUNCE(b) MAX ROACH(ds)
1.CORONODO
2.YOU GO TO MY HEAD
追伸、
日本にはＸＰ患者さんの家族会が３つあり、活発な活動を展開しておられるようで、『国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会』では、難病指定に関する署名活動などもなさっております。
また、難病とはなんたるかを知るには『難病情報センター』がＨＰを開設されていますので、興味のある方はご覧下さい。