病気＆怪我なんて カテゴリ、私には不要と思ってたよね。
だって、結構こどもが大きくなるまで、
かかりつけの内科では診察券すら必要無いから作ってなくて、
先生に、今まで持ってなかったの !? と驚かれたほど。
記事も、書き始めた 2009年より こっち、
調べてみたら、途中 6年とか何も無くて抜けてるし。
健康だけが取り柄みたいな女だったのに、
ホント どうかしてるわ最近。
SAPHO症候群って、MRIを 見た画像診断医の所見で、
今回その為の皮膚科受診だったんだけど、調べてみると、
米国の Windom氏らが「集簇性ざ瘡と関節炎」として 1961年に、
日本からも 1967年に佐々木正氏が、
「掌蹠膿疱症を 伴った両側鎖骨骨髄炎の症例」として報告。
その後、1987年に Chamot氏らに よって、
仏国の全国調査で集められた 85症例が検討され、
"SAPHO"という略称で提案された疾患。
日本での発症頻度の報告は無く、
世界的には 0.04%程度で稀、って、
どんだけ稀少で面倒な病気に、
何の恨みが あって罹らせてくれんねん、と言いたい。
滑膜炎 (S)、湿疹 (A)、膿疱 (P)、骨化症 (H)、骨髄炎 (O)、
その特徴の頭文字を 取って命名されてるらしく、
最も頻度が高い症状は、前胸壁 (胸鎖関節･胸骨柄結合部) の痛み、
と あるのを 見て、心エコーでも狭心症とは思えない、
と言われた健康診断の結果を 聞きに行った時のこと、
2022年の 5月から、去年の誕生日まで、
4回くらい出現した胸痛を 思い出した。
関係性は、先生も分からない感じだったけどね。
重度の湿疹に伴う関節炎､掌蹠膿疱症性骨関節炎､膿疱性乾癬､
尋常性乾癬に伴う骨関節炎などを含んでいて、
何らかの アレルギーが関連しているのでは、
と考えられているっぽく、皮膚症状は 80%程度に見られる、
そう書いてあるものの、私は出ていない。
脊椎、末梢関節、膝関節、仙腸関節の痛みが高頻度で、
症状が落ち着いて安定した状態と症状の悪化を 繰り返すのが特徴、
数日で軽快する場合から数年に及ぶことも あるとか。
関節炎先行型 32%、皮膚症状先行型 39%、同時発症型 29%、
そんな風に分けられてるみたいだから、
私は関節炎先行型なんだろうね。
掌蹠膿疱症が見られる症例では、皮疹が比較的特徴的で、
関節炎の合併を 疑って診察することもあり、
比較的診断が つきやすいが、その他の皮疹を 伴う場合は、
関連に気がつかれない症例も少なくないとか。
私なんて、皮膚症状 ゼロだから、
分からなくても おかしくなかったってことで、
画像を 見ただけで、即 SAPHOの疑いって言って、
皮膚科に回してくれた、画像診断と整形の先生には感謝。
そして、歯周ポケット･扁桃･副鼻腔･腸･性病の存在する場所、
その菌が今どこに在るかを 探してるようで、
丁寧に聞き取ってくださる現在の皮膚科の先生もね。
原因は不明で、確立された治療法は無いとのこと、
その先生も、難病指定の申請を したいと奔走されている様子、
協力してほしいと、大量の書類を 預かって来た。
長期的な予後は良好と あるけれども、
治らないのが難病なんだよね？ どっちなんだろ、と思った (^^;
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