負けず嫌いもほどほどに

今朝は久しぶりに息子を送って行きました。

昨日の予報では朝は曇りで、若干気温が低い（とはいえ31度とか）と言ってたし、かなり体調も上向きになってきたし、大丈夫だろうと思ってました。

が、午前9時前からギラギラの太陽だし蒸し暑い💦

ん〜倒れたらどーしよう💦

でも夫は朝から仕事で忙しく、行かざるを得ません。

今朝は息子の調子が良く機嫌が良かったので、私を置いてスタスタと先に行ってしまいました。

実はもうずいぶん前から、ひとりで行けるのは分かってました。

ただ、見守りのために親が付き添うのです。

それはそれとして。

途中の長い上り坂で、私の中でアラームが鳴りました🥵

ヤバいわ。

もう歩けん。

そうだ、タクシーアプリで車を呼ぼうか？

行き先は作業所だからっと…住所を検索して…とかのろのろ歩いてるうちに、日が翳ってきた。

あと10分くらいだし、頑張ってみよ。

のろのろ歩いて、息子が着いた5分後にやっと到着💦

汗が止まらん💦

メイクは意味なし。

さらに帰りは最寄りの駅までは15分も歩きます。

駅ナカのドラッグストアでOS1ゼリーを買って命拾い💦

意地を張るわけじゃないけど、私は生まれもっての負けず嫌い。

試さないと気が済まない。

今日は息子の機嫌良さに救われたかもしれません。

早く9月らしい気候になってくれないかな〜

成長するために生きている

今朝もまた、トシヤの通所送りをしてきました。

昨日もまあまあの疲れ具合だったので、ちょっと不安はありました。

夫が、無理だったら代わるよと言ってくれたのですが。

私としては「負けたくない」のよ。

どうしても挑戦しないと気が済まない、メンドクサイ性格です。

そういう私の心の揺れを敏感に察知してトシヤは不安定になるので、さらにメンドクサイ😥

途中でヤバくなったら夫に電話することにして、いざ出発👊

昨日とは打って変わって、息子は私の横で「よしよし」を繰り返しながら歩きました。

確かに暑さは昨日以上だったけど、考えていたほど辛くはなく、大汗かきながら無事に送り届けました💦

ひとつ、成功体験を積みました。

日常の些細なことですが、この積み重ねは結構大事だと思ってます。

この星（地球）は行動の星です。

思考だけでは成功あるいは成長体験は出来ません。（ただの思い込みですけど）

思えば息子が生まれて35年は、私は成長せざるを得ない人生でした。

有無を言わさず荒波に放り込まれる日々です。

成長とは自分を肯定する手段です。

なぜ私だけがこんなに苦しい道を歩いて行かねばならないんだろう？と、何度思ったか分かりません。

でも、そういう恨み言を言ってても少しも楽しくなかった。

だから、小さな小さなことでも何でも良いから、よし成功した！頑張った！と感じるために行動することにしたのです。

誰に認められなくてもいい。

成長してるなあという時を積み重ねるのが生きていくことかもなーと。

これは痩せる！とか言ってられない

先週こんなことを書いていました。 

外出も命懸け - 桜子の　† 智天使工房 †　

1週間経っての今朝も、息子を徒歩で送って行きました。

暑さはさらに倍増していました。

恐ろしいー🙀

日差しはもとより、アスファルトの地面からの照り返しがキツい。

今朝はトシヤの調子が良かったので、私の先をスタスタ歩いて、ほぼひとりで作業所に行く感じになりました。

とにかく、歩くのも走るのも速いんです。

私はあまり心配はしてないんですが、途中に車道を渡る箇所が3つあるため、万が一の為に送迎しているわけです。

途中で作業所に電話を入れて、ひとりで行ってしまったことを報告。

私が到着したころ、所長さんが外に出ておられました。

心配して外で待っていてくださったみたいです。

たぶん、今日のように調子が良ければ完全に単独で通所出来ると思っています。

少しずつその方向に進めていこうかな。

さて、私もなるべく早足で歩くはめになり、体力を消耗ですよ😩

汗がやばい。

これは、痩せる。かも？

冗談はともかく、この暑さは危険というのが肌感覚で分かりました。

無茶をすることはないですよ。

たとえお仕事でも。

外出も命懸け

午前9時過ぎ。

一歩外に出ると息苦しいほどの暑さの中、息子を作業所に徒歩で送って行きました。

炎天下を30分も歩きます。

それでもまだ、午後よりは少しだけマシです。

熱中症の前科があるので、準備は怠りなく。

荷物は出来るだけ軽くて少ない方がよいので、ミニリュックに必要最小限の物を詰めます。

小さな水ボトルにはOS-1を入れ、保冷剤入りポーチにハチミツ塩飴を入れてリュックの背中側に配置。

ちなみに、保冷剤付きミニポーチはキャンドゥで買いました（¥440）。

タオルハンカチは大判じゃないと役に立ちません。

もちろん、両腕には日焼け止めを塗る。それでも腕は軽い火傷みたいになります。

何だかこれから先は、迂闊に外出すると命取りになるような感じがしますね。

30分歩く間、外に居たのは除草作業をしていた業者の方々くらいで、人っこ一人居ませんでしたよ。

本当に助かっている『かれんタクシー』

私が何度かタクシーを利用して息子を送迎していることを書いていますが、ここで詳しくご紹介しておきたいと思います。

うちが利用しているのは、認定NPO法人かながわ福祉移動サービスネットワークによる『かれんタクシー推進プロジェクト』に加盟しているタクシー会社です。

事前登録して、障害のある人が一人でも利用出来るようになっています。

一人でも乗れますが、支払いは請求書払いなども出来るし、自宅に着いたときに家族が支払うなどで対処して頂いています。

登録したのが平成30年でしたので、もう5年も利用しています。

普通のタクシーですので、予約はしても特定のドライバーさんではなく、いろんな方が関わってくださってます。

当初はいろんな連絡ミスや何やで、小さなトラブルもたくさんありましたが、私が骨折した時などは本当に助かりましたし、今もガイドヘルパーが利用できない状況の中、唯一頼れる移動手段なのです。

息子は車が好きなので、その点も助かっています。

ドライバーさんにもいろんな方がおられますが、不慣れながらも引き受けて下さることに深く感謝しています。

普通の利用と同じ料金ですので、経済的には厳しい面はありますが、とても有難い制度には違いありません。

ちなみにうちが契約しているのは

三和交通さんです。

とても丁寧で、よいタクシーだと思います。

また負けたので遠吠え

今日もまたまた全国で危険な猛暑だと言ってます。

横浜も最高気温35度の予報。

また今日も散々悩んだ挙句、息子のお迎えをタクシーに頼みました。

負けた。

また負けた。

頑張れば迎えに行けると思う。

でも、体調不良になるのが怖くて仕方ない。

去年も熱中症になった経験があるのでビビるんです。

でも、親として義務を果たせないのが気持ち悪い。

毎日こうやって敗北感を募らせる私は、少しオカシイのかもしれない。

負け犬が吠えてると思って下さい。

ありがとうありがとう

昨日の記事にもコメントを頂いていましたが、まだお返事が出来ておらずごめんなさい。

後で必ずお返事致します。

そうなんです。

そうやって励まして下さる方もいらっしゃるし、今朝は息子の同級生だった子のお母さんから、有難い協力の提案を頂きました。

卒業後に福祉事業所を立ち上げて、多方面で活動されている方で、私もかねてから彼女の八面六臂の活躍に、深い尊敬の念を抱いていました。

住んでいる自治体は違いますが、とても頼りになります。

嬉しくて朝から涙です。

一人じゃないんだ。

分かってることだけど、追い詰められると視野が狭くなってしまうのです。

取り敢えず、皆さまにご心配を掛けてすまないと申し上げておきます。

まだまだ潰されないぞ。

ありがとうございます。

やはり助けはないのか

今朝、息子を2泊のショートステイに預けた足で、先日受けた脳波検査や血液検査の結果を聞きに主治医を訪ねました。

開口一番、言われたのは、

「私ね、トシヤくんよりもお母さんのことが心配。この前もここにいらした時、お母さんがとてもピリピリ緊張してらしたのがね。トシヤくんが何かするんじゃないかとかなり構えていたんじゃない？」

そうかもしれない。

あの日は夫が送れなくて、二人でタクシーで行った。

また噛まれたりするかもしれない。

潜在意識でそう思っていたのだろう。

さらに

「あれじゃ、お母さんの身がもたないですよ。とても心配」

今にも崩落してしまいそうな壁を、理性で必死に押さえている。

自分を俯瞰したら、そういう図が浮かぶ。

どうすれば良いのか、また分からなくなりました。

リラックスする、寛ぐことが今まったく出来なくなっています。

誰に助けを求めてよいのかも、もう分かりません。

たぶん今日は倒れると思うから

災害並みの猛暑？

異常気象と言われ始めて久しいが、これはもうこの状態がデフォルトではないか？

半端ない暑さの夏（あるいは秋まで）を生き延びられるかが、私たちの寿命を決めそうな勢いだ。

毎週水曜日〜金曜日は、私か夫のいずれかが、息子の送りか迎えをやっている。

今朝は夫が送ったから、帰りは私のハズだった。

が、予報では15時あたりに37°C🔥

たぶん、たぶんだが、37°C炎天下を30分歩いたら、私は倒れる自信がある。

おまけに今日は強い南風が吹いており、日傘は役に立たない。

苦渋の決断？で、申し訳ないけどタクシーを手配した。

実は、最近の体調不良もあり、この先は出来る限り「自分優先」の考えで生活を組もうと決めた。

私が倒れたら、ほぼウチは崩壊だ。

いろんなところに迷惑が掛かる。

今までは自分のことは一番後回しにする癖がついていたので、とても後ろめたい。

しかし、これから20年は息子の面倒をみるとするなら、今から手を打たないと誰も幸せにはならないだろう。

今以上に自分をケアする決心をしたのでここに書くことにしました。

異次元の母を模倣する

灼熱の昼下がり、私は息子を迎えに行きました。

作業所は少し不便な所にあるため、徒歩で往復50分ほど歩きます。

少し遠回りにはなるけど樹木が生い茂る緑道を通れるので、夏場はこのルートで帰ります。

暑かったり、時折天敵のカラスがいたり息子は声を出したり、何度も同じ言葉を復唱したりなど、なかなか暢気には歩けません😓

そんな中、急にある人のことを思い出したのです。

地元の養護学校中学部にいた頃、息子より年上（高等部だったかも）の男の子のお母さん、ホンマさんに出会ったのでした。

誰にでも笑顔で挨拶をし、優しく言葉かけをし、息子さんの行動を無理強いせずに見守る母。

菩薩様かな？

菩薩光が見える方でした。

誰からも一目置かれる母でした。

強烈な印象でした。

うちは入学したてだったけれど、驚きと尊敬で、ホンマさんとお話しするチャンスをいつも探していました。

息子さんが養護学校を卒業される際、私はどなたかから彼女の住所を教えてもらって（当時はそれが出来たのです^^;）お手紙を出しました。

後日、お返事もいただきました。

ホンマさんだったら、こんな時にどういう口調でどういう行動をするだろうか？

今日は終始そういうマインドで歩いていました。

最初はやや不安定なトシヤでしたが、途中から穏やかになっておりました。

ホンマさん、本当にありがとうございます。

あなたに出会えたのも、幸運な巡り合わせでした。

今、お幸せに暮らしておられるだろうか？

きっとそうに違いありません。

菩薩か聖母かが姿を変えて地上に現れたんだと今も思っています。

モンスターは息子ひとりなのですか？

およそ5ヶ月近く、息子のガイドヘルパー派遣を見送られていたことに決着がつきました。

「精神的な負担が大きいので引き受けられない」、つまり「切ります」ということになりました。

ここでいう精神的負担を感じる人というのは、現場のヘルパーさんたちのことではなく管理する役の人のことです。

想定内のことなので驚きもしませんが、非常に残念でモヤモヤが残っています。

誰にも話せなかったことですが、私はその方の言葉に何度か傷ついたことがあります。

他害をする息子が良くないのは十分わかっていますが、

「そういう行為をさせる環境を作ってしまう周囲の我々（親ももちろん含む）にも改善の努力が要るのでしょうね」と彼女に言った時のこと。

「いやあ、トシヤさんは元々そういう素質があるんですよ」

つまり、野に放たれた野獣のような凶暴性がもともとの性格、気質にあると軽ーく言われたのです。

私はその時は言い返すことが出来なかった。そう見えるんだな・・・と悲しくなっただけでした。

後日、障害区分認定の調査員の面談を受けた時には、強度行動障害の気質はありませんと言われました。

時々、その方もヘルパーとして支援してくれたけれど、「今日は声が大きくて周りの人が迷惑そうで、お店（コンビニ）も出禁になりそうでした」と報告を受けたこともあった。

この人は息子や私たちの味方ではないんだなと、はっきり感じました。

要は、人間対人間ですから相性というものは必ずありますし、彼女が息子が苦手で嫌いだというのは分かります。

ただ、そういう利用者を傷つける言葉を正しいと信じているのが私たちには理解できず、万一もう一度支援をしましょうということになったら、私の精神的負担がキツイなと思っていました。

だから、結果としてはこれでよかったのだと思います。

福祉って何でしょう？

福祉に携わる人の尊い使命感は私も十分に分かっており、感謝しています。

ただ、こういうこともあるんだなと。

私も心の中には闇があり、怪物を飼っています。

ほら、このように記事に書いていたりね。

自覚しているので、人にものをいうときは十分に考えます。

息子だけが怪物だと思っている貴女様もまた、怪物を巣食わせているんじゃないでしょうか。

私の夫はこの件に関して、やれるだけのことを必死でやってくれました。

感謝しています。

またふたりで頑張っていこうね。

脳波検査 番外編 クレジットカード使用不可タクシー

なんか、いつもより1時間は余計に掛かって息子も私もクタクタで帰ってきました。

帰りはいつも駅前のタクシー乗り場でランダムに乗っています。

かなり暑い日だったので、待機中のタクシーは2台しかおらず、前の車に乗りました。

助手席の裏にはGOタクシーのタブレット（これでカード決済できる）がありましたが、電源が入っておらず、んんっ❓❓

案の定、支払いの際にクレジットカード使えますか？と訊くと、使えないという。

実は、脳波検査及び血液検査で自費負担の項目が結構高額で、しかもそれもまた現金払いのみだった為、私の持ち合わせが足りません。

少し待ってもらい、自宅に現金を取りに戻りました😩

 

個人タクシーでもなく、〇〇交通株式会社だったのですが、今時クレジットカード使用不可だったのは少し驚き😯

様々な意見はあるだろうけど、特にモビリティー市場でキャッシュレス決済も併用していないと、今後顧客の獲得が難しくなるのは確実かと思う。

今日の教訓。

様々なトラブルは、今日以降の行動のための学習となる。

人間として限られた時間を最大限に生きるために。

頼む、眠ってくれ！

そろそろ終わる時間かなぁと思っていたら、事件が。

前の記事↓

脳波検査 - 桜子の　† 智天使工房 †　

検査技師さんが「お母さん、トシヤさんがなかなか寝なくて。眠剤の追加を先生にお願いしますので、また検査室へ来てください」と。

もしかしたら、オシッコかも？

息子は水分摂取が多めで、その分トイレも近い。 

病院に着いてから２回も行かせているけど、冷房が効いてる院内で冷えたか？

頭に電極コードを付けたまま、私がコードの束を持ち、トイレへ。

ジャボジャボ〜🚿

やっぱり我慢していて眠れなかったんだ。

トシヤもホッとした表情で再びベッドに横になり、また検査やり直しとなりました😭

そろそろお昼も近い。

検査技師さんもお疲れ様です。 

まだ帰れません。

だからブログ更新ができるんだけど😝

脳波検査

自閉症でてんかん持ちの息子は、年に一度脳波検査を受けてます。

毎回いろんな意味で緊張するのは私。

家から車で30分の病院へ、今朝はタクシーで。

朝の渋滞はまあまあ普通だったけど、タクシーが前の車に接近し過ぎて鳴る警告音に反応し、私の腕を何度か掴む（やんわりとですが）ことがありました。

でも、私が見たところは調子は悪くない。大丈夫。

まず主治医の診察。

「お母さん、ピリピリしてますよ😅」

私の緊張を見破る先生、さすが👍

トシヤはどういうわけか、病院には強い。

血液採取やレントゲンも特に問題なく出来ます。

入眠剤を飲んで30分ほどで検査室に入り大人しく電極を頭につけられて、私は待合室で待機。⬅️今ココ

検査後は朦朧としているため、またタクシーで帰宅予定。

家に帰り着くまでが『脳波検査』です😅

事件があったらまた書きますが、書かずに済みますように🙏

私たちを救ってくれた学校

今日は早朝から群馬へ向かいました。

学校法人大出学園　支援学校　若葉高等学園の同窓会があったからです。

トシヤは高等部、専攻科と5年間お世話になりました。

私がこのブログを始めたのも、息子が若葉高等学園（旧 若葉養護学校）に入学したからでした。

2004年に入学でしたから、この学校に出会ってから20年近くになります。

寮生活をしながら学校に通うことで仲良くなる友達も出来たし、いろいろな細かい手仕事も覚えました。

何より、アットホームな環境で愛情を持って育ちを支援して頂けたことに深く感謝しています。

卒業して14年になるので、本人はどれだけ覚えているか分かりませんが、会場のホテルから車で40分ほど離れた、学校や寮にも足を運んでみました。 

赤城山の麓の自然豊かな地に学校はあります。

最近はイチゴの本格栽培に取り組んでいるそうで、かなり大きなビニールハウスが設置されていました。

先生たちも大部分は入れ替わっていますが、校長先生は変わらぬ情熱で頑張っておられます。

家から車で約4時間もあるのに、5年間のうち4年を、私も親の会の役員としても勤めて来られたのは、奇跡としか言い様がない。

イチゴハウスの隣の畑に植えられたばかりのラベンダーの花🪻を眺めていたら、たくさんの方々の手助けがあったからこそと、改めて感謝の気持ちが沸いてきました。

校長先生夫妻がお元気な限り、いつまでも私たちを迎えてくれる場になってくれるのだと感じた同窓会でした。