麩レンチトースト

飲み込みがあぶなっかしい患者となった自分は、自宅には唾液を吸い取るために吸引器を設置したり、今までヘルパーさんの用意してくれたフレンチトーストは不可で自分ではなくヘルパーさんに食べさせてもらうよう、退院前に、家族やケアマネジャーを交えての話し合いで決まったそうだ。

ちぇ！　ヘルパーさんのフレンチトーストはいつも楽しみにしてたのに。

仕方なく卵がゆや炒り卵をお願いしたが、「炒り卵、で、すか・・」と料理が上手なヘルパーさんは浮かない表情に見えた。そのヘルパーさんは1個の卵でやわらかくきれいなプレーンオムレツを作ってくれたことがある、プレーンオムレツと言えば、私は３個卵も使ってなら作ったことがある。プレーンオムレツは、とろっとろっとが難しい・・・

フレンチトーストが不可になったのはパンだろう・・これを安全なものにすれば。。私の入院中のやわらか食にはお麩が使われていた・・ネットにもお麩でフレンチトーストにしようと考えそう・・やっぱり！
車麩を使って、お麩は湿らせて使えば、食べるとき切り離しやすかった。

今の朝食、いつも楽しみです！

Ｖｏｌ．６４ 「胸に針の検査」

PAPER BLOGという紙ベースのブログをヘルパーさんに読んで頂いています。
ネットのブログより書く回数は少ないです。。。
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乳がんかわからない部分を調べるため、乳腺エコーを見ながら、その部分の組織を取りました。針生検（組織診）。
理由は、先日、透析で年1回いろいろやってくださる検査のうち、乳腺エコーで昨年より大きくなっているものがあると言われ、血管外来でお世話になっている病院で、乳腺外来に精密検査をお願いすることにしたんです。

はじめての検査で緊張しましたが、組織を取る針がはっきりエコーの画面に見えてちょっと驚きました・・・
いつもエコー検査は何を調べているわからないモノクロ画像見ていましたが、突然針がモノクロ画像に現れ、針穴もバッチリ見えました。　　局部麻酔で「胸に針を刺す」もので、あとから思えばおっかないですが痛みはほとんどない検査でした。　ただ私は両麻痺なので体中に麻痺にあちこちにあるので、本当は痛かったかもしれません。。。　検査結果は来月受診して伺う予定です。

Ｖｏｌ．６１ 「最近の体調」

PAPER BLOGという紙ベースのブログをヘルパーさんに読んで頂いています。
ネットのブログより書く回数は少ないです。
最近はPAPER BLOGの方がざっくばらんで、ネットのブログより緊張せず書きやすいと感じていましたが・・・
ネットのブログのようにPAPER BLOGでも緊張して書くことが増えたのか・・・
ネットのブログは、リハビリ寄りに自分の身体をみていて、PAPER BLOGは、客観的に自分の身体をみていると感じたんです。
ネットのブログより今回のPAPER BLOGの方が冷静な判断に思えました。


Ｖｏｌ．６１　　「最近の体調」

最近、作っていただいたフレンチトーストやアイスティーを残すことがあり申し訳ございません。
暑くなったり、気候の変動の体調のせいだと思っていました。　　でも今回は腸の調子が悪く、水分が排出されてしまい、体力が消耗されてしまったんです。　粘液便とか普段見ないものもありました。
体力が消耗されると、自分は水を飲むことが難しいことを痛感しました。　コップに口をつけて水を飲むことは私は日常できないので、ラッパ飲みか、うまく行けばストローで飲みます。　ところが体力が消耗されると、ラッパ飲みもストロー飲みも怖くて難しいことがわかりました。。。
幸い食欲はあったので、腸が落ち着きはじめると、「飲む体力」？が回復したみたいで、ラッパ飲みもストロー飲みもできるようになりました。
今回、私は体力の落ちた高齢者の自分を体験した気がします。　ラッパ飲みは、体力が要りそうで、食道でなく気道に流れる可能性があるんです。　やめたいけど、これに代わる確実に飲む方法はなく困っています、、、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今も続けていますが、無意識に吸い込むストローの方法を探しています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　

Ｖｏｌ．５２ 「座り直しが必要な訳」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。


Ｖｏｌ．５２　　「座り直しが必要な訳」

「座り直しがいらないことがあるのになぜなんでしょうかね」
最近座り直しが多くて、ヘルパーさんが疑問に思ったことでした。
私もそういえばそうだな、と思いました。
座り直しが必要なときとないとき、理由があるはずのに、ちゃんと考えてこなかったなと思いました。　座り直しの必要ないときが時々あるのは、恐らく身体のバランスがたまたまよかった気がするんですが・・・

当然ですが、座り直しが必要なときは、仰向けに近い状態になって、もはや座っていられないときで、姿勢も崩れています。
私のように寝たきりで、寝ている状態から上体を起こせないとき、頭を上げてベッド上で食事をすると、決まって身体は滑って仰向けに近い状態になるんです。　車イスで食事をするときとよく似ています。
私は噛んだり飲みこむときには、上を向かないとできないんです。。。非常に困っていることなんですが・・・現状、口に食べ物を入れて、口から出さない方法見つかっていません。

ベッド上でも車イス上でも、上を向いてしまうと、姿勢は仰向けに近くなり、座った体勢は難しくなるようなんです。
今考えているのは、座る姿勢に、足に参加してもらえないかということなんですが、無理でしょうかねえ。
ベッド上なら足裏をつける箱のようなものを置く、車イス上なら足裏をフットレストに置く、ことなんですが・・・
車イス上の方法、自分で言っておきながら難しそうです。。。
でももしこれができたら、尖足を使ってフットレストを感じることになって、感じることができればその場所を動かない尖足のおかげで、食事で上を向いても、仰向けにしづらくなるのではないかと。

うまく行くかまったくわからないのですが、座るには、お尻付近の意識に加えて、足裏がどこかにくっついている感覚があったら、身体のバランス的にどうだろうと思っているので、やってみます！

Ｖｏｌ．４６ 「脳出血により消えた聞こえ」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。

先週、ヘルパーさんがチャイムの音は聞こえているの？と聞かれたので、書きたくなったブログです。

Ｖｏｌ．４６　　「脳出血により消えた聞こえ」

私は２回目の脳出血からほとんど聞こえなくなりました。リハビリ療法士さんは脳が原因とおっしゃっていたように、全く何も聞こえないわけではなく、脳の都合で聞こえるときがあるようです。例えば、
玄関のチャイムの音（ほぼ確実にわかります）
低い声の言葉（わりと理解できたりします）
です。
最初はどちらも聞こえると表現していたのですが、途中から自分は本当に聞いたのだろうかと思い始めたんです。

チャイムの音は、私にとってはいつも同じ音ではありません。でも私はその音は確実にチャイムの音だとわかっているので、バルコニーにいてチャイムの音が聞こえない家族などに大きな音をだして知らせることがありました。
低い声の言葉は、よく聞き取れたと思うときと、聞いた言葉を忘れ要約だけが頭に残ることがあります。

確かに私は聞いたはずだけど、音の持つ意味だけを認識したんでしょうか。
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ヘルパーさんは、高齢の方から低い声の方が聞き取りやすいと伺ったことがあるそうです。

Ｖｏｌ．４５ 「脳が回復していると思えるとき」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。


Ｖｏｌ．４５　　「脳が回復していると思えるとき」

ブログを好きと思っていない母には目障りであることはわかりつつ、と前回のブログに書いて、ヘルパーさんはそうなんですかとおっしゃったんです。　よくよく考えたら娘の書くブログを嫌う母ってあまりないケースかも・・と思いました。母は音楽が趣味で編曲を手がけているようで、楽器はお琴、リコーダー、エンゼルハープ少し、ヴァイオリン少しの経験があり、だからでしょうか、時々私から見て母は神経質？と感じるときがあります。２回目の脳出血で入院中からはじめたインターネット上のブログは、今よりさらに文は下手で母ははずかしかったと思います。
私が書いたブログを修正して、私はその通りに直していた時期がありました。今思うと信じられないことですが、２回目の脳出血後は母の言う通りにするだけで、自我がなかったようなんです。

まだ自我がはっきり感じていないとき、書籍化したブログをテーブルに置いておくと、ブログを書籍化がいやだった母は見えないところへ放り投げたのです。母と喧嘩になりました。放り投げられた自分の書いた下手なブログ本が、自分が全否定されたように思えたんです。
母の言う通りにブログを修正していたときは、おそらくこんな感情は起きなかった気はします。また私のことを否定する母の存在が、本来の自分でない自分を目覚めさせたのでは、と感じます。間違えだらけのブログを否定せず、微笑みながら読む母であったら、私は自分は間違っていないと思って、ブログを読み返すことをしなかったかもしれません。
その後自分に身につけるものは母に選んでもらわず自分で選びたくなりました。

ーーーーー
ヘルパーさんが感想を書いてくださった。
たぶん娘は後遺症で間違いだらけのブログを否定しないだろう、と。
母がすごいところで、同じ気持ちであっても否定したのではないかと。

脳出血後に何度もお世話になっている「認知神経リハリテーション」というリハビリ療法に似たような感覚を持った。　リハビリ中にあまりにリハビリに反応がなく、お互いに貴重な時間を使っている、と言われたことがあった。　ひょっとして怒られている？と思ったが、注意はよくありそうだが、リハビリ中に怒られるなんてちょっとなさそうだ。　「認知神経リハリテーション」というリハビリ療法に感じるのは常に本気であって、おしゃべりが非常に少ない、ことだ。

Ｖｏｌ．４１「他人が理解できる文」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。

Ｖｏｌ．４１　「他人が理解できる文」

私は2回脳出血を起こして、倒れてから我に返る過程が2回違っていました。

1回目は勤務中倒れてから透析施設（内科）へ、その後駿河台日大病院へ搬送される断片的な記憶と、搬送された後に夫のご両親と自分の両親とに真っ暗な夢の中に会って、その後入院ベッドにいる自分に気が付いています。
2回目は耳が聞えなくなっていたので、我に返った実感はどのときかよくわかりません。。。倒れた後自分は高層ビルの病院の最上階で食事をしたり（私は胃ろうで口から食事はとれなかったので夢のようなもの）、手術後なかなか病室に返してもらえずオペ室そばの部屋でしばらく寝泊まりしたり・・・倒れた後腸腸閉塞の手術を受けたことは聞いているのですが、夢と現実が混ざったものを頭で思っていたところがありました。

脳出血後の脳が考える行為を回復するまでスピードは、2回目の方がものすごく速かった実感があります。　倒れて搬送された病院で入院していたのは4か月位で、このとき頭はぼーっとしていませんでした。　耳は常に意味のない雑音を聴いていて、言葉を理解できなくなって誰とも会話ができなかったせいか、字を読みたくて仕方がありませんでした。　それに比べ1回目の脳出血のときは、いつも自分は朝目が覚めてもずっと寝起き状態のようであることが2年以上続いていました。

私は2回目の脳出血後は高血圧ではなくなっていて、退院後自分の脳は、見た目は寝たきりで障害はひどくなっているけど、その代わりに１回目にあった頭の圧迫感がなくなり脳は考えやすくなっていると思いました。

でも2回目の脳出血後で、母から私には時間の概念がない、言っている意味がわからないことがあるという指摘がありました。　耳が聞こえないと自分は夢の中にいるのか現実世界にいるのかわからない面があって、時間を無視したとんちんかんなことをいっている可能性がありました。　　それは現実世界にいれば、自分はどの時間に生活しているか覚えて、時間とはこんなものと認識する気がしました。　でも聞こえないし、話せないのに、筆談で自分が言いたいことが伝わっていないことは問題でした。。。　折角自分の頭が考えやすくなっていると思ったのに、自分が考えを表現する部分で脳にトラブルがあると、いいことを思いついても誰にも伝えることができないなんてつまらない。

私は２回目の脳出血後入院中からブログをはじめていて、自分が書いたブログを読むとへんなわかりにくい文がたくさんありました。　　ブログを投稿後に書いたブログにへんなところに気づいたら修正していました。

ブログを修正することは、話すことの代わりにやってる筆談で書いたもの（私は字が書けずＰＣでタイプする）を修正することは同じだと思いました。
当たり前ですが、修正しなくて済む文が書けたらいいのにと思いました。

ブログは、私の場合、自分の考えがうまく表現されていないんです。
自分はこれから書こうとする内容も、書いてしまった内容も間違う可能性が非常に高いと思うようにしてみました。
はじめは投稿する前に文の修正の量が多くて、文を書いた時間の3倍位修正していました。　この行為は、普通なら推敲だと思いますが、私の場合はそういっていいものか・・・　私は読めたものではない文の発見に時間を費やしていたんですよ。。。

ブログを簡単に投稿できないものだと思うと、自分は頭の中で安易に文を組み立てしづらい環境ができていったのかなと思います。
安易に作った文は、また壊されて（修正されて）無駄になると脳が悟りはじめたのかもしれません。。。　文を作るときに使う言葉は、読む人に私の考えを伝えたいため、この言葉なら絶対伝わるはず・・・などと思いながら、言葉の選択の仕方が変わった気がします。

結局自分の思いついた考えをそのまま文を作ってしまうと、脳出血の影響で表現はおかしくなるため、他人伝えることができないことが多いです。　でも自分の考えを、自分のための表現ではなく、第三者が使いそうと思われる表現に翻訳する？ことで理解してもらえているのではと感じはじめています。　そう思い始めたのは、最近自分のブログにコメント（感想文のようなもの）を書いてくださっている方がいらっしゃるので、以前より自分の文のわかりにくさは減ってきたのではないかと思ったからなんです。

Ｖｏｌ．３９ 「よく考えたら自分に重要だった携帯」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。


Ｖｏｌ．３９　　「よく考えたら自分に重要だった携帯」
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現在自宅に携帯はないんですよ

先週月曜日透析後に携帯がないと、私は家族に携帯で話せず着信音でこれから帰ることを伝えることができません。伝われば家族は外で待ってくれますが、それができなかったので、ドライバーさんは私を自宅まで送り届けくれたんです。
透析後に自宅で迎えてくれる家族に、電話を鳴らしてこれから帰ることを知らせるために携帯は必要でした。
実際携帯は透析室にあって、翌日透析スタッフから連絡があってほっとしました・・・

携帯の受信音は私は聞こえないから「消音」に設定してあって、携帯が見当たらなくなると非常に困ることがわかりました。夫が私の携帯を鳴らそうとして無理だと気付いたんです。
月曜日はとりあえず携帯サービスを止めるよう夫にお願いしました。
サービスを止めるには、暗証番号が必要だったり警察に紛失届を指導されたそうです。サービスを止めても、料金はそのままかかるそうです。　紛失届はまだ出していませんでした。

それにしても・・・
私の携帯は2022年に使えなくなくなるほど古い型だったと知りました・・ガラケーで相当古い・・・なんだか恥ずかしくなりました・・

耳が聞こえず話せないのに、なぜ携帯を持ち続けるのかなのですが・・・
送迎車でこれから自宅に戻る際に、それを伝えるのにメールではなく音で知りたいと父に言われたことがあります。
メールで着信音は鳴らせますがメールを開くまで鳴らし続けることはできないと思ったんです。

あとパソコンでGoogleでアカウントを作ってGmailなど利用していますが、そのサービスで本人確認に電話番号を使うときがあります。　携帯にＣメールで送られた6桁の番号をパソコンで入力することで、アカウント使用者が携帯の持ち主でもあると照合しているんです。

またＬＩＮＥをパソコンで使うのに以前に携帯（ガラケー）でアカウントを作ったのですが、ガラケーでのＬＩＮＥサービスは終了しています。
でもアカウントは残っていて、ＬＩＮＥは使えています。今携帯で使用している同じ電話番号でスマフォを購入できると思うと、ＬＩＮＥは電話番号があればユーザー名とパスワードを覚えていれば使えるみたいです。。。

耳と口を使わずに携帯を使うなんてなんだか使える機能をたくさん使わずもったいない気がしますが、仕方がない気もします。。。

Ｖｏｌ．３８ 「説明できないリハビリ」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。

Ｖｏｌ．３８　　「説明できないリハビリ」

現在私が通院で受けているリハビリ療法は認知神経リハビリテーションといいます。リハビリ療法士になるためには国家試験をパスしなければならないそうですが、その試験問題にも出題されない療法だそうです。
なぜ私がこの療法を受けるようになったのか考えてみると、1度目の脳出血で重度の右片麻痺で、その麻痺による自分の恰好は不自然なものになってしまったことでした。
脳出血で約2年以上、新宿の大久保で痛みを取るリハビリをＰＴのリハビリ療法士から受けていました。しかし徐々に私は歩くと麻痺の右手は肩以上に持ち上がるようになりました。この状態は異常で、ＯＴのリハビリ療法士に診てもらうことになりました。そのとき診てくれたのが、ＯＴの中里瑠美子さんでした。
―――――
PT　Physical Therapy （Therapist）→　理学療法（理学療法士）
OT　Occupational Therapy （Therapist）→　作業療法（作業療法士）
理学療法は下半身
理学療法は主に下半身を中心にリハビリを行う。
基本的に、理学療法では普通の生活に戻れるまでリハビリを行う、
といったイメージです。
つまり、患者さんが普通に生活できるまで、必要最低限の生活レベルまでリハビリを行うといった感じです。

作業療法は上半身
作業療法は主に上半身を中心にリハビリを行う、ということです。
基本的に、通常の生活ができるようになってから、そこからプラスαで動作が改善できるようにリハビリを行うといったイメージです。
つまり、歩行や立ち上がり動作なのどの、必要最低限の動作が出来た後のリハビリです。
https://kabu-shosinnsha.com/pt-ot-tigai/　「5年目からの医療事務」

でも認知神経リハビリテーションは、リハビリ療法士さんおひとりで身体全部を診てくださるので、ＰＴとＯＴの区別はなくなる気がしました。
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当時の私は頭はどことなくもうろうとしていて手のリハビリがはじまりました。当時自分が書いていたリハビリレポートがあります。これは中里さんに言われて始めたものです。内容は感じることがメインなので認知神経リハビリテーションが始まっていることがわかるのですが、ＰＴレポートもあり、日付はあったりなかったり・・・ＰＴのリハビリ療法士さんはいつからこの療法で診てくれたんだろうか見てもよくわかりません。リハビリレポートを書き始めたばかりの私は、頭が混乱していて、時系列に記録をとることが出来なかったようです。

この療法により、片麻痺時には右肩の亜脱臼が治ったり足の装具を外して歩けたりする変化がありました、リハビリではストレッチのように身体をあまり動かしませんでした。動かしていたのは頭でした。今まであまり経験がなかった、自分の身体のある部分について感じようとしたり、その感じたことを言葉で答えるために頭を使っていました。

リハビリ療法士さんは、私に対して、麻痺でわからなくなった（と思っていた？）感覚が徐々にわかり出す問いを出します。本当にわからないの？感じてみて、という風に。感覚を感じようとすると、麻痺になってから感じてこなかったと思っていた感覚は、麻痺になる前に感じていた感覚とは大分違う感覚でしたが、感覚はないわけではなく、弱い感覚がありました。リハビリを続けると徐々にその感覚は自分の物と感じはじめて、最終的に自分の使える感覚になっていました。

このリハビリ、私は説明できないと言って逃げてました。。。
この療法を考案したのはイタリアの医師（カルロ＝ペルフェッティ氏）だとは知っていました。
でも先日何気なくその方のプロフィールを見てちょっとびっくりしました。神経病と精神病の臨床が専門の医師とあったのです。私はてっきりリハビリテーション専門の医師なんだろうと思っていました。
これを知ってなぜか、説明しようとするのではなく、ありのまま表現するだけでも、読んでくれた方に、自分が受けたリハビリの感じが少しでも伝わるかもしれない、そんな気がしたんです。

リハビリテーションに携わっていて、脳梗塞など脳が原因の身体の障害が回復しないのはなぜか、損傷しているのが神経回路網なら、治療すべきは脳であり、「中枢神経系」の再生をはかるべきではないかとカルロ＝ペルフェッティさんはお考えになったそうです。
私は脳出血になって、偶然入院していた病院のリハビリテーションで患者を診ることができる中里さんに治療をお願いし、認知神経リハビリテーションという療法を体験できて、回復を感じることができるとわかり、現在もこの療法で診ていただいています。

リハビリ療法士の学校で学習しないのに、この療法で患者を診ることができるリハビリ療法士はいらっしゃいます。そういう方は独学されたりしていると思いますが、あるリハビリ療法士さんは、リハビリ療法士の知識があれば、治療の考え方の本を読み患者を診ることはできるのではとおっしゃっていました。
これまでに何人かのリハビリ療法士さんに認知神経リハビリテーションで診ていただきました。この療法で患者を診て成果をだ出すことができるリハビリ療法士さんは、「すごく」がつくほど低姿勢であることが気になりました。心配することはなさそうですが、脳のリハビリとも言われる療法で、患者の感じ方を変えようとしているリハビリと思うとちょっと慎重になる気もします。

Ｖｏｌ．３７ 「こどもの病気」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。

時々ブログで公開している。

Ｖｏｌ．３７　　「こどもの病気」

私は0歳でウイルムス腫瘍という腎臓の小児ガンになりましたが、当然だがその記憶はなく、大変な思いをしたのは両親でした。物心ついても、年に1度東大病院を受診して、採血、たくさん水を飲んで行う採尿を行うだけで、やっぱり病気の感覚はありませんでした。
東大病院での検査データが悪くなりはじめたのは小学4年頃で、食事療法が必要で学校の給食でなくお弁当食べていました（これは記憶していなくて、食事療法を兼ねたお弁当作りで母大変だったはずです）。　腎臓の機能が落ちると運動制限が必要になることがあります。私は体育を見学しなければならなくなった記憶を強烈に残っていて、そのことが自分は病気であると自覚した気がしています。たぶん自分は幼少の頃から３～４年位まで学校が終わると男の子に交じって外で遊んでいたので、走ったり動き回るような遊びができなくなったことなどが自分にはインパクトあることだったと思っています。

入院して透析をはじめたのは清瀬小児病院（現在の小児総合医療センター）でした。

小児総合医療センター
2010年3月に、清瀬小児病院、八王子小児病院、梅ケ丘病院(精神科)、府中病院小児科が府中の「多摩メディカルキャンパス」の地に移転統合し開設。


入院はいやでも同じ部屋の子の年齢は知らないけどすぐ仲良くなる不思議さもありました。でも自分には記憶にないのですが、遊ぼうと言っても首を振っていたいたよとお友達に言われてびっくりしたことがあります。確かに隣のベッドの小さい男の子しかしゃべらなかった時期があり、透析導入したころでした。
自分も何気に透析はショックだったのかも、と思いましたが、子供しかいない透析室は今の私が見てもショックかもしれないと思いました。

小さい子供が腎不全になると、穿刺が必要な血液透析ではなく、腹膜透析が多かったです。腹膜透析ではお腹にカテーテルを設置する手術をして、注入した透析液は腹膜を利用して透析を行い、毒素や水と共に廃液されます。　自宅で行え毎日透析するので、食事と水分の制限はないです。　でも腹膜透析は透析液をお腹にたくさん入れて行うせいか、あまりお腹は空かないと聞いたことがあります。また腹膜透析には、腹膜炎や腹膜劣化などのトラブルで血液透析へ移行することがあります。腎不全の子供はどうしても成長期に十分栄養が摂れず、幼稚園のとき腎不全になり体形はほぼそのまま成人することもあり、透析をやめる方法がないので親から腎移植を受ける現状があります。入院中に、腎不全だったと思われる双子の女の子の2歳位の子供は両親から腎移植を受けていました。

血液透析を行うには腕の表面の血管を太らせるシャント手術、腹膜透析を行うにはお腹に穴を開けカテーテルを通す手術が必要です。
私は思春期に近い子供でしたが、子供の腎不全は防ぐ方法もない運命だと、自分と同じ病気の子供たちと一緒に入院して思いました。
小さい子供がなんらかの理由で腹膜透析ができなく血液透析が必要な時があります。ある小さい子供はしょっちゅう「おおり、ください」（「こ」と言えなくて「「お」と言っていた）と、水分制限があるから、２０～３０ｍｌだと思いますが小分けにして看護師さんから氷をもらっていました。　また勝手にお水を飲んで看護師さんに怒られる子供がいました。　「〇〇（自分のことを名前で呼んでいた）は飲みたくないのに、〇〇の身体が欲しがるの」。　大人からすると言い訳にしか思えない言葉でも私の記憶に残ったのは、自分も同じことを思っていたはずでした。



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ブログでは、病気を持った小さい子供のお母さんが、子供のために病気について勉強していることを見かける。　運命だし可哀想と思われる子供の病気かもしれない。　でも自分の病気について一生懸命に考えてくれる人がいて成長できて、必要以上と思えるほど恩恵を受けていると私は考えています。