先生ごめんなさい！食べていました・・・

療養生活を始めて、私はずっと大して食事を摂らずにいました。

透析を受けていて月２回血液検査があり、尿素窒素（BUN）の数値をみると食べることができているか大体わかります。BUNは、タンパク質を摂った結果の老廃物と考えられています。
自分のBUNデータは４０～６０の範囲で変動がないので気にしていませんでした。

でも最近のBUNデータ異常に高く、たくさん食べた自覚がなかったし、ひどく運動不足の自分が普通の透析患者並みに毒素を増やして大丈夫か不安で先生に質問したんです。

私のひとつのデータを見て一喜一憂していました。
最近の私のBUNを見れば。急激に上がったものじゃなかったようです。
3/18 3/1 2/15 2/1
78.3 68.3 55.5 67.1

自分の許容範囲にある６０のBUNでしたが、自覚ではじわじわ上がるBUNには鈍感で、７０台と６０台との区別もつかなくなったのかなと思いました。


腎臓が動いていれば、尿素窒素の基準値は7～23mg/dLで、透析患者が増やせるBUNは８０くらいです。
私はこんなに身体に毒素があっても涼しい顔で生活できると知ってびっくりしたものです。
慣れの怖さ。
災害時に1週間透析を受けないと生命の危険が言われるのは、普段から体内にたくさん毒素があって当然ですが、自覚しにくいと思っています。

ある種、信念？

はあ～、また私はひと悶着を起こしてしてしまったんです。
私は透析を３０年以上もお世話になっているからだろうか。
黙って医療行為を受けることができないことがあるんです。
耳が聞えず話せない分際なのに、筆談ですが言いたくなってしまいます。。。
母にまた怒られるんだよなー、憂鬱。


私は療養生活を開始以来、訪問看護師さんにとてもお世話になっております。
訪問看護師さんがなさることおっしゃることに従っていれば、ひと悶着など起きるはずがありません。
それをわかっていながらなぜ？

従うだけではない自分を煙たがる方がいらっしゃると訪問サービスを受けて、ごく稀なことですが感じてきました。
医療行為を受けなければ生きられない自分ですが、いつも思うのは、医療行為を受ける側に責任も発生しているだろうと感じるんです。
患者は受け身だけに見えて、患者と家族は受けたい医療を望んでいるはずですし、どんな医療行為を自分は受けたいかわかって医療従事者にお願いするものなのかなという気がします。

「こうしなさい」と言われて納得できない説明だと反発したくなる自分。
これを言えば嫌われるとセーブがかかりそうでかからない・・・
私の家族は自分を押し殺して和を優先できるんです。
私だけへんな性格。

身体に起こった変化

このブログで私はよくリハビリに関することを書いていますが、今回のタイトルはリハビリっぽいですが、先日誤嚥性肺炎での点滴で起きたアレルギー反応のことです。

３回の点滴を終えて３日後に透析スタッフの方が私の手足が赤いと気づき、かゆいけど薬はいらないと思っていました。
でも結局首やお腹も赤くなってわりとかゆくなりました。

花粉症のときなどに服用するアレグラのおかげですぐ効いたようで赤みとかゆみは減ったようでした。
でも腕で血圧を測る圧で赤みが出たりぶつぶつの内出血が出てかゆくないので、おや？と思いました。
主治医は、肺炎が原因で、血管の透過性が亢進してあり得ることだとおっしゃいました。
ピスルシンという薬の点滴で治っただけと思ったのですが、肺炎は血管に影響があるんだと思いました。

自分は今は花粉症はなくてアレルギーとは無関係と思っていましたが、１回目の脳出血後にアレルギー検査を受け、すごく反応したわけじゃないけどスギとヒノキに反応していて、また大学のとき１シーズンだけひどい花粉症になったのを思い出しました。

ＰＣＲ検査

先週私は発熱外来でＰＣＲ検査は陰性、今週は自分と同じ時間帯に透析を受けている患者に陽性反応が出て、この時間帯に透析を受けている患者全員に透析終了後ＰＣＲ検査がありました。

2回目のＰＣＲ検査も陰性でも、私は先週の発熱外来受診から、コロナウイルス感染の可能性のある今を実感したんです。　
重症でなくても隔離された場所で透析をさせてくれるいつもお世話になっている透析スタッフの方。　今は陰性でも陽性になるかも知れないし、陽性になるといろいろな人に迷惑を掛けてしまうので、しばらく悶々とした気分が続きそうです。

リハビリにそんなことあるの？！

結論だけ見ると、自分に変わったことが起こると、私の脳がびっくりして看護師さんの眼からはリハビリの成果があった現象がありました。


先日、訪問看護師さんに、一人で寝返りしそうだった、これがしょっちゅう起こるといいね、と言われたんです。
すると今度はこれできるようになったの？リハビリは何をやったの？と言われたんです。
今まで重すぎる右足のために、サイドレールにつかまっても左側寝返りはできませんでした。

私はただ、リハビリはしていませんしたまたま何回もできたと思います、としか答えられませんでした。

リハビリはしていないけど、いつもと違う週でした。

週はじめ朝３７．５度の熱を出し、だるさとかコロナの症状はなかったですが、透析日でしたが透析室の指示でまず発熱外来を受診しました。

ここでびっくりしたのは、透析３０年以上である無尿と思われる自分に採尿があったことです。
まず排尿はないと思ったら、少なすぎて検査はできなかったけど、排尿はありびっくりしました。
あとで主治医に聞くと透析患者でも濁った排尿はありびっくりするものではなかったそうですが。

発熱外来でコロナウイルスは陰性でしたが、小さな肺炎が見つかりました。
私も写真で片方の肺の下の方に白っぽいもやを見ました。
透析後の抗生物質の点滴を３回受けて治療は終わりました。
肺の音も自覚症状もなかったので、まさに早期に発見された肺炎なのではとおもいました。

リハビリの効果のような横向きに寝返りができたことは、翌日には消えていました。
発熱外来の週は寒気で総合感冒薬を飲んだり体調はあまりよくありませんでした。
大腸検査後に体調を崩し、一時的に聞こえなかった耳が聞えたことがありました。
体調の悪さがショック療法のようにリハビリに影響する感じがなんとなくしました。

う～ん、原因は「老い」？

約１０年療養生活を続けて、ここ２～３年に床ずれや誤嚥性肺炎が起きています。
療養生活始めてずっとなかったのになぜ今なの？、ちょっと不思議な部分は少しあったんです。

鏡で自分の顔を見てシワ増えたなと顔の皮膚を引っ張ったとき、数年前にはできたのに今はできないことは５０歳近くで寝たきりの自分なら当然だったのか、と今更ながら気づいたんです。
今までなかったシワは今ある。

考えないと崩れていく自分がいると思いました。

今までなかった誤嚥性肺炎が起きた原因は「老い」で、へんな飲食の格好の負担が表面化した結果ではないかと思っています。
食のリハビリを実践しなかったら、徐々に嚙んだり飲みこむなどを制限して、胃ろうが必要です。
誤嚥性肺炎をしょっちゅう起こして抗生物質の点滴にお世話にはなれず、そんなことがいいはずがない。

誤嚥性肺炎の原因はおかしな飲食方法だと思っていて、口に入れたら口を閉じることができれば解決するのではないかと思っています。
飲みこむまで顔を天井に向けてしまうのは、口の中のものをこぼさないようにするためだからです。
上を向いて飲みこむからむせが起こり、「老い」のせいか、食事が増え飲みこんだものは今まで気管に行かなかったのに、最近飲みこみミスが発生しているのではないか。



こんなこと考えてもよい解決方法が見つかりません。
はやく見つけないと食べることができなく可能性があります。。。

しゃべれないといっていられなくなってきた？

私の肺に小さい肺炎が見つかりました。
昨日発熱３７．５℃がありウイルス検査でマイナスだったので、コロナの肺炎ではないです。
軽い嚥下障害が以前から言われていて、誤嚥性肺炎です。
今週は抗生物質の点滴が必要になりました。

これを聞いて訪問看護師さんは話せないからね、とおっしゃった。
私は飲水ではそうでもなくても、食べ物ではかなりむせることが多くなりました。
食べ物を飲みこむこととしゃべることは、似た筋肉を使っているらしい。

物を食べた時にむせる原因は？


でも昨年、１２月に入院して病院食がおいしくなり、退院後現在まで食欲は続いているので、食事でむせることは、（イメージ的には）身体が弱って食が細くなるようだと思っていたのですが、ちゃんと飲みこんでたくさん食べたいのでむせるのはじゃまだなと思っていました。
むせることは飲みこんだものが気管に流れないようにするため、と聞いたことがあります。

話せないと食べることが難しくなります、と思うとしゃべる練習がやりたくなります。
でも突然耳が時が年前に聞こえたのですが、同時に話したい言葉と口の動きが一致していたので、聞くことと話すことはセットであると思ってしまうところがあります。
聞くか話すか、両方できるのが自分の回復で、聞こえるけど話せない、話せるけど聞こえない、ということが自分に起こるのだろうか。

ダメもとでも、「やっぱり聞こえない・・」と思いつつ夫に話し、聞こえている雑音にわかるものを探しています。

むせる原因は何なのか、わかりませんが考えようと思います。
自分は、2回目の脳出血以降、滑稽な飲み方食べ方で生きているんです・・・
これを何とかしないとだめなんじゃないか。
人にお見せできない格好で、これを見たリハビリ療法士さん全員、飲みこみの仕方が危険だとおっしゃっています。顔を天井に向けた私の食事です。

たくさん食べ始めたらむせが気になって誤嚥性肺炎になった？

よくわからない高カリウム血症のような感覚

日曜日にビタートリュフを食べたところ、カリウムが上がったと感じ焦りました・・・
健康なら体にいいカリウムでも透析患者は取り過ぎはだめで、そんなことは透析歴３５年の自分は当然知っているはずなのに、カリウム摂り過ぎて体調を崩すことは、自分の中では恥ずかしいと思っちゃう面があります。。。

原因はカカオ７２％のトリュフ4個を食べた後に原材料を見て気づき後悔しました。
カリウムを摂り過ぎると、昔からいろいろ症状がでます。（透析患者の血液検査のカリウムの基準値は 3.5～5.5mEq/L）
１回だけ血液検査でカリウムのデータが７になっても無感覚だったことはありますが、採血は透析の翌日で、延食で採血だったので空腹時間が長すぎると透析患者は高カリウム血症になるみたいです。
今までのカリウム摂り過ぎた！と感じた症状は、
・悪寒
・ピリピリと全身に感じるしびれ（舌も）
・鼻の奥に感じる水彩絵の具の匂い
・身体のだる重さ


のうち、一番症状が軽いと思われるだる重さでしたが。でも小心者の私は元気がなくなり、今までどうやってこの不快感をなくしていたかを思い出しました。

時間がかかるし寝たきりの私には無理だよなと思ったのは下剤でした。
効果があり、看護師さんが排便でカリウムは除去されると聞いていました。

カリウムが高い状態になったらちゃんと食べなさい、と看護師さんに言われたことがあります。
なんでだろ？
カリウムが高くないものを食べたら、身体のカリウム濃度は減るのかな。

安い餃子がうちにあって肉をたくさん含まないから、食べやすい炭水化物？と思ってこれを食べてみました。
食べるうちにカリウムが高い症状は消えました。




ところが、透析翌日にまたカリウムが高いような状態になりました。
でも恐らく、ですが以前に聞いた説明で、あり得ることかも思いました。
透析は、血液中の老廃物を除去出来るけれど、細胞に取り込まれた老廃物は透析では残ってしまうことを聞きました。。
だから透析が終わった後に、じわじわと細胞からしみ出したカリウムなどの老廃物を自分は感じたのかもと思いました。

そうだとしても、透析翌日の朝からカリウムが高い感じがするなんて嬉しくありません。
でも透析翌日は、訪問看護師さんによる排便対応があり、この不快感は消えました。



よくわからないのですが、ビタートリュフを食べた翌日にあった血液検査は、カリウムはいつもより高めで、気にするデータじゃなかったことなんです。
過去には、今回よりカリウムのデータが高いのに、不快感を感じていなかったこともありました。

2021.3.7追記　はぁ～、食べる前には原材料を見るクセがついていたはずなのになー
私はビタートリュフと書いてしまったがダークトリュフだった・・・
ダークチョコレート(ハイカカオチョコレート)とは、カカオマス含有量60～70％以上のチョコレートを指し、カカオマス含有量20～40％はミルクチョコ、カカオマス含有量 40％～60％はビターチョコ・ブラックチョコと呼ぶ。
というページがあった。（ダークチョコレートとは？ダイエット効果・血圧抑制―美容＆健康の妙薬の秘密）



ÑATURAL LAWSONで購入。普段行きつけでないお店で買い物をしたために？（Ｔ‗Ｔ）