ドライウェイトが上がるときに似ているなあ

透析患者は、食事量を変えずに筋トレしたらドライウェイトは上がるのでしょうか？

透析の先生に聞いてみた。
透析患者がドライウェイトが上がるのは、食欲があって元気なときで、手足がつったり血圧が下がったり疲れやすくなることが多い。

今の私は食事は普通の量だが、弱く手足がつったり血圧が下がったり疲れやすくなることが多い。モリモリ食べていなくてもドライウェイトが上がることはあるのだろうか。
最近変わったことは、リハビリで背中やお腹の筋肉を動かそうと、普段使っていない筋肉を使っているとリハビリの先生に言われている。
そのせいかリハビリ後に２～３時間お昼寝で、疲れを解消していることが習慣になりつつある。


透析の先生は、脂肪が筋肉になって重くなるのかな？、と食事が増えていないのにドライウェイトが上がることはなさそうだった。
私には脂肪は少なそうだし、気候の変化で、ドライウェイトが上がるときと似た体調なのかもしれない。


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はじめて知った自分の眼の筋肉の麻痺

リハビリで寝て、お腹を上げたり背中をへこますのはうまく行っていなかった。

先生は図で、お腹を上げるときは下腹部の筋肉を、背中をへこますのは背中全体の筋肉を使っていると説明されたと思う。
さらに、目が上を見ると頭が下がる（背中の筋肉はベッドにくっつく感じがした）ともおっしゃった。目が下を見るとお腹に少し硬い感じがした。

先生に、
「(面白いと思ったが)目がうまく動いていない気がする。」
と伝えると、先生は、
「眼の筋肉にも麻痺はあるからね。眼は動いているよ。」
とおっしゃった。

そうだったのか。
鏡を見ているつもりなのに黒目は遠くを見ているようだったり、ペン先がどこにあるかわからず字を書けるようにならない理由がわかったのである。

自分の眼は、大まかな方向を見ることができても、ピンポイントな場所を見ることができない。

45歳の自分の視力が落ちて小さな字が見えないのは当たり前だろうと思っていた。
でもたまにピントが合って小さい字が読める時があり何でだろうと思っていた。

本を読むとき、次の行に移るには一旦ページ面全体を見て読んでいない行を探していたのも、視力低下ではなく見たい場所に黒目が動いていなかったからだろう。

身体の麻痺が徐々に改善したら、眼の筋肉の麻痺もなくなるかもしれない。


眼の動きを利用するリハビリは自分でもやってみたい。
確か先生は30秒以上続けてやらないようおっしゃった気がする。

身体の異変から思った

今朝、無性に両腰がかゆくなり目が覚めた。
最近ちょっと風邪っぽい気がしたのは風邪じゃないのではないかという気がした。
右の腰は感覚がない場所だった。

最近眠りに変化があったのは、自分が疲れて眠ろうとする感覚に変化があったのはないか。
脳出血後、入院中から退院後しばらくあった、日中に発作のように眠り出す「居眠り病」。
これが起こると、寝たのに非常にだるかったのは、眠りに関する感覚の異常があった気がする。


リハビリでよく感じる、たぶん、痛みだろうと思ってきた感覚は、
先週この感覚に近くてベッドでのすわりづらさを感じた。
でも嫌だと思っていたのに、今ベッドに座ってもその感情はない。
痛みだろうと思ってきた感覚は、明らかに感情を伴なっているとはっきりわかる。

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肛門に出始めた感覚だろうか

2週間前の土曜日の排便時に、摘便する際に痛くはないが、びっくりする感覚がした。
印象は大きなおできを押すような感じで、摘便するとき肛門出口右側だけに感じた。
翌週また感じるので訪問看護師さんに伝えると、大腸検査を1月にやったばかりだし、おできは有り得ないとおっしゃった。

気にはなっていたが、今週のリハビリで、先生が感覚の変化に指摘があったということは、摘便時の感覚は、できものに触れたわけではなく、腸壁の感覚に変化があったのだろうか。

最近は摘便を行わなくてもこの感覚はある。
この感覚があると嫌な感じがし、ベッドで長く座れない。
でも痛みと感じないので、またすぐ座れる。

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また痛くなったリハビリ

先週はリハビリを受けたがいつものブログを書いていないため、今回は２回分である。

• ３月１３日（火）


• 先週は献腎移植登録の移植施設（病院）変更するため、受診したものだった。
  リハビリ翌々日に受診予定で、自分を受け入れてもらえるか不安で、前日夜まで移植コーディネーターさんに渡した文を修正した。
  リハビリとはいっても私の頭は移植ばかりで、移植が難しい体力のなさは、どう移植手術でまずいのか先生に質問していた。
  この日のリハビリはいつもベッドで行っていただいている足のストレッチはなく、車イスで行なう顎関節のリハビリと、自主トレでお腹出したり引っ込める方法を教わった。
  


• この自主トレは、ぼーっとしている送迎車中や透析後にドライバーさんを待っているときにやってみた。上達したかわからないが・・・


• リハビリでは腰を左右に動かすことに挑戦した。
  見ると何か腰付近が動いているが、肝心の自分の感覚は上半身は波打っていてピンポイントに感じない。
  でもこれもやってみるよう先生に言われた。

• ３月２０日（火）


• 前日透析後３時間以上熟睡し夜は朝方まで眠れず、透析後の睡眠時間は7時間ほどだったが、眠れた気はせず、リハビリ中の痛みに対する抵抗力がものすごく弱いと感じた。


• 顎関節のリハビリの痛みは、このリハビリを開始した頃感じた強いものだった・・・（ＴoＴ）


• 足首のストレッチは、今まで無感覚だったが、今では押さえられている感覚があり時々痛みを感じる。
  右足首はストレッチの間ずっと痛い。
  


• ベッドに座って上半身のバランスを取りながらお腹を前に出そうとしたり顔を上げようとするがさっぱりできなかった。


• 今回は疲れたせいか、先生からお腹空くかもと言われた。
  確かに朝食後30分位で始まるリハビリだがもうお腹が空いていた。
  リハビリ後はいつも排便なのだが、訪問看護師さんいらっしゃるまでの30分未満の間に熟睡したようで、排便後に看護師さんから寝たほうがいいのではないかと言われた。
  


• 夕方から３時間熟睡した。
  最近リハビリ後に寝ることがわりとあった。
  今回は目が覚めてお腹空いていたが、これが食事？ひきわり納豆２パック、CP１０ゼリー2個、リーナレン（高カロリー流動食）で満足できた。


• リハビリ中に先生は触ってみるから場所を答えてとおっしゃって、目隠しに目の上にタオルを置いた。3か所触られている気がする・・・目隠しを取った後に指で3と答えたら3か所であったことは正解で、先生はホワイトボードに１，２，３と数字を書きそれぞれ数字をさした。　
  私が感じたのは親指、踵、膝だった。正解はわからなかったが、リハビリ後に先生が父に話したのは感覚が戻りはじめているように見えるということだった。

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献腎移植登録は継続することに

このブログで、自分はリスクがあるので献腎移植希望者として登録はすべきでないと書いた。

そのブログを書いた後に、ある透析の医師から急いで決める必要はないし、気持ちが重要だと言われた。


自分の気持ちとは、移植を受けて元気になりたい気持ち？
自分がリハビリを続けているのは生きやすくなりたいから？
リハビリで、いただいた腎臓を移植するときのリスクが完全ではないがなくなれば、移植を受けたいと思っていいのかもしれない・・・でも私の障害状態を見て、リハビリを頑張ると言っても無理だろうと思っていた。

今まで本当に自分が移植できる身体になりたいと思っていた事実があった。
これがあるなら、一番移植手術経験のある病院で受診して受け入れてもらえるかお願いしたいと思った。

診察での先生の説明の中で、車イスに乗っている状態で移植手術を受けるのが難しい理由について、受けた説明は明快だった。
下肢の血管は委縮しており、せっかく移植した腎臓に、下肢から血流が充分に送れないそうだ。

説明がわかりやすいと、移植のためリハビリをどう頑張ればいいのかもわかりやすいと思った。

診察では私は話すことができない。
一緒に受診した夫に先に読んでもらった。

夫が先生との話はとても長く感じた。
時々夫はホワイトボードで私に説明していた。


先生は最初申し訳なさそうに私に大きな口で「ごめんね」とおっしゃった。
診察で終わり近くには、先生は笑みが見られ、私に「がんばって」とおっしゃった。

受け入れてもらうことになった。
先生にとても感謝したい。
夫にも。

自覚は痛みのみだったが・・・先生はアキレス腱が伸びたとおっしゃった

• 顎関節のリハビリ。
  先生の指が口の中でストレッチ？をして痛みがあっても舌を動かせたり、痛みがあると足によく出る放散反応もなかったようだ。なぜか痛みを極端に意識しているというわけでなく、苦痛を感じなかったのである。
  先生に、一度止んだ痛みがなぜ顎関節のリハビリの痛みが復活したのか聞く予定が忘れてしまったが、最近自分の言葉がまた通じないことから、たぶん痛みが止んだのは一時頬の筋肉が柔らかくなり自分の言葉が通じたのではと思っている。


• 左足からいつもリハビリは始まる。足は硬く感じ木のようで、筋肉でできた足とは思えない。しばらくすると、先生が押さえている足首が強烈に痛み出した。毎回先生がものすごい力で足首を押さえているように見えていたのに、私はどうして何も感じないのだろう？と思ってきた足首が反応したのである。
  先生が右足のリハビリに切り替えると、右足首もやっぱりものすごい痛かった。


• 私がサボっていたお正月に出されていた宿題、「お腹を前に出すこと」。
  車イスに深く座り坐骨が、座面と背もたれで作る直角に接する感じ。
  この状態を保って、お腹を前に、背中を後ろに動かす。
  坐骨の位置がずれて動かすと、脳に間違った情報が行ってしまうらしい。
  真面目にやってみよう。

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Ｖｏｌ．２６ 「介護は家族か他人？」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）リントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。

リハビリの内容であるときはブログで公開している。

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　療養生活に入る前の入院中、自分が生きるには病院しかあり得ないと思っていました。動けないし、排便も看護師さんでなければできない入院生活をしていたからです。

でも実際は自分は無知だっただけで、看護ステーション、ヘルパーステーションというものが存在して、自分のような寝たきりであっても退院して生活を送ることができることを知りました。

でも何か変な感じがするのです。
入院中も退院後も、病態に特に変わりがありません。でも入院中は医療のプロから介護を受けていて、退院後は一部無償で、家族や、一緒に住んではいない両親がわりと近くなら通い私を介護して、遠ければ介護はしないはず・・・
近くても介護はやりたくないと言う人はいないのかな。
介護は一度引き受けたら、患者が生活を続ける限り続くから、断れるものなら断りたいのがふつうだと思います。

介護は身内から受けたいという人もいれば、他人から受けたいと思う人もいると思います。
実はどちらかと言うと私は後者に近いんです。
他人の方が一緒にいて落ち着きを感じるタイプです。
両親にお世話になっておきながら失礼ではないかと怒られそうですが・・・

特にオムツを取り替えてもらうとき、やってくださる誰に対しても申し訳ない気分にはなるのですが、割り切れる気分になれる感じになるのは、ヘルパーさんや看護師さんにお願いしているときの自分なんです。

話せなくても、1時間足らずの訪問してくださったヘルパーさんとの接点なんですが、私にはいつも新鮮さを感じているんです。
なぜでしょう？
私は同じ職場と出張がある仕事でしたが、いつも出張ならいいのに、と思っていました。
はじめて会う人と話すことは好きだったので、今は声が聞こえず話したことはないヘルパーさんと話せたら・・・と心待ちにしている気持ちがある気がします。

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ヘルパーさんから頂いた感想では、自分が患者だったら看護師やヘルパーに頼みたいと書かれており、私に近いのかもしれないと思った。
私は両親にオムツを取り替えてもらうなど介護を受けることは、子供に逆戻りしているような、しっくりこないものを感じている。

世の中には生まれてからずっと介護を必要とする方がいる。
その方は、親からずっと介護を受けているのだろうか。

１５歳などで介護をヘルパーさんから受けるようになるほうがいいのではないかと思ったことがある。
両親からずっと介護を受け続けていて、自立の感覚がつきにくい気がしたのである。

介護を受けて生きることは、社会的行為？で仕方のないことではなく必要なことだと思う。
中学生の私に、ある看護師さんが、透析はお仕事なんだよ、とおっしゃったのを思い出した。