新しい痛み

　透析後半に右足の膝に痛みが出た。当然だが右足は動かしたくない。かといってじっとしていてよくなるわけでもない。疲れて膝ががくがくして少し痛むのに似ているような・・・その３倍位の痛みだった。はじめての痛みだった。
　透析が終了すると痛みは消えた。
痛みとかの不快感が透析終了後に消えることはわりとある。透析が終わったときの解放感がそれまであった不快感を消してしまうのだろうか。
しかし今日の透析終了後にすぐには帰るわけにはいかなかった。透析終了時の体温が３８℃あり、採血とインフルエンザに感染していないか検査する必要があったからである。
　インフルエンザ検査は陰性。結果を待つ間はちょっと緊張した。。。
３８℃出ていても、１年以上前に３８℃になったとき同様、高熱感はわからなかった。だが昨日熱は出ていなかったのに、熱っぽさを感じていた。自覚症状は２日前からある腹痛と、だるさだった。

20160329 ある意味、今のリハビリの醍醐味を経験しているのかもしれない

血圧130（測定前に鼻をかんだせい？今朝は90台、リハビリ終了後110台、先週から少し風邪っぽいのか前日より弱い腹痛あり）
今回のリハビリでもとかく痛みがでた。
まず先生につかまり立位、歩きながらマットのそばへ行き座った。
座る直前まで両足の裏はわりと広い面積のつま先が地面を踏みしめていた。
両足の裏は左右の感覚はほぼ等しいと思われた。
しかし座った途端、足裏から激痛がはじまり、夜中も足裏は何かに触れると痛い。翌日フットレストに触れてもやっぱり痛い。
先生が私の右手のひらを持つと、指が痛かった。手のひら側と甲側どちらが痛いのかわからず、触って動く指の骨が痛みを出している感じである。触られていないときにはしもやけに近い感覚だった。
先生が手を持つ間は指はまっすぐ伸びていた。
胴体の真上に顔を置くことはできない。
でも左右に首を曲げることができていると言われた。しかし自分では左へ首を曲げる感覚がない。先生に言われ耳をつける感覚がわかっても、体全体を使って首を曲げているようにおもえた。おきあがりこぼし？
リハビリ開始後から喉がいがらっぽくなった。入院時から私はうまく咳ができなかった。リハビリで咳を練習よう言われていたが、せいぜい1回で終わる。
今回リハビリ中も時々1回咳をした。
しかし夜になると咳が止まらなくなった。時々咳が出ず呼吸が止まるのでまずいのではと感じたが、夜中には咳は止まった。翌日透析で胸の音に問題はないということだった。

20160322 リハビリ前の便意／わかっていなかった右足の感覚

血圧は１２０台。

リハビリのある日は午前中に訪問看護師さんによる浣腸での排便をお願いしている。
汚い話になるが、私は両マヒで排便感覚はほとんどわからず、浣腸された感覚もごくわずかで、トイレに行きたく感覚が弱く感じたら手を挙げて看護師さんに伝え、ポータブルトイレへ移乗してもらっている。

排便はすっきりして終わることが多い（肛門近くに便がなくなると便意などが消えるらしい）。　でもまれに便意がいつまでも残ることがある。　　排便後にあらたに便が肛門内に下りてしまったときに、わりと強い便意が起こる。　しかもひどい便秘であるため自力で排便されず、浣腸か摘便のおせわになっている。。。この日は母に迷惑をかけ排便後にまた浣腸の日だった・・・

便意が少し残りつつリハビリへ出かけた。便意はリハビリで感じる感覚とは違う気がした。
リハビリの最中は便意はシャットアウトさせ、リハビリ終了後に便意は起きていた。便意には、腸が活発に動きすぎて妙に長く残ることもある。自分が間違った感覚をだしているのか？便意が残っているときは、やはりリハビリは休むべきかもしれないが・・・休む気分にもなれない。

◆右足を上から触っていき、膝と足首のとき答える

膝を触られていると感じたが、すでに足首を触られていた・・・びっくりである。でも夜中に相当ひどく曲がり痛みで気が付くのは、考えてみれば右足がどんな恰好なのかわかっていなかったことである。

◆右足が曲がったか伸ばされたのかを答える

非常に難しかった。足が動かされているらしいとわかっていても、答えようがなかった。
今回の課題は選択肢があるのに、どれにも当てはまらず、「こう感じています」と答えるしかないときがあった。
曲がった状態から股を開くように右足は伸ばされていたが、曲がったとも伸ばされたとは感じられず、曲がった状態のまま股を開き膝が倒れたと感じた、という風であった。


最近夜中に右足が強く曲がることは減り安堵していたが、先週は強くしか曲がらなくなり困っていた。しかし、リハビリ日の就寝中に起きた右足の曲がりは弱く、簡単に伸ばすことができた。今回は自分の右足の確認をどこまでわかっているか、確認のリハビリだったように思う。リハビリでは少し右足の感覚がわかり、（安心して？）右足の曲がりは弱くなったのだと思う。

へんな目の動きと書くこと

昨日は夫は当直で父が泊まってくれた。
食事はいつも父が何か作ってくれることが多いが、父は風邪っぽさが残っている状態だったので、夕食はすき家で買ってきてもらうことにした。
父は牛丼はわりと好きで、免疫が増えるかも？と思った。普段は麵類が好きなので恐らく炭水化物が多い食事なのではという気がしている。ちなみに私は牛丼派ではなく豚丼派。個人的に味は豚丼の方がいいのではという気がしている。カロリーは高そうだが。。。

食べようしたところ最初のうちだけだったが、自分の目がどこを見ているかわからず食べられなかった。
これは入院時からあったことで、びっくりすることではなかった。
私の視力は１．０で、最近は小さな文字を見る時ピントを合わせるのに時間はかかったりするが（４０代だから？）、普段見えてはいる。

ただ真剣に何かを見ようとすると、左右の目が同じところを見ていないことがあるようだ。
鏡で自分の顔を見ているつもりだが、黒目はどこか遠くを見ている。
そういう自分の目を鏡で見ているのも不思議な気はするが。

この目の動きで困っていることは１つだけだと思っている。
ほとんど字を書けないことがあることだ。動ける左手も、マヒがあるためうまく書くことは無理だとしても、ペン先がどこにあるか目で確認できないことが、字を書く上では致命的である。

全く書けないわけではない。ブログに書いたことがあるが、練習もせず思ったとおりの字を書くことができた時期があったからである。リハビリとなにか関係しているかもしれない。
字が書けないとき、自分の目をゆらすことで一瞬ペン先が見えるため、書き始めと書き終わりの位置を、ペンがどう動けばはみださないか予想しながら手を動かす。見えないところに字を書いているような気もする。これでは字を書くことは「難」である。　ここまでして字を書く必要あるのだろうかと思ってしまう。

食事中に強めの目の動きの異変が起きたことは事実である。

こんなリハビリはどうか。
字を書くことだ。毎日同じ１行の文章を書けば、字に変化が見られるかもしれない。
字が書けるときは、上手な字をイメージしながら多めにリラックスして書いてみる。

この目のへんな動きは、思い通りに黒目が動いていない。

舌のしびれ

◆原因不明の舌のしびれ
舌のしびれは、退院後の方が痛みを強く感じるようになっている。入院時には疲れたときにしびれていると感じていたが、1年以上寝たきり状態から、現在退院して日中ほとんどベッドにいない生活や筋力のなさを考えると、やはりこの舌のしびれは、疲れのバロメーターになっている気がする。

２０１３年のブログに書いたものである。退院１年以上における身体の状態

この舌のしびれは、今回の居眠り病が起きた後に透析中にあった。でも自宅でも透析でも舌のしびれは全く起きていないので久しぶりだと気づいた。

今朝は６時５０分頃目が覚めた。ついていたＴＶの情報番組も、トンネル火災で脱出する方法、スプリンクラーのないトンネルでの事故だったなど目と頭はっきり働いていたが・・・約２０分程起きていたがその後２時間寝てしまい、ヘルパーさんに起こして頂いたときは、頭はもうろうとし、このとき舌のしびれも起きていた。

まぎれもなく舌のしびれは脳の働き具合をあらわしているのではないかと思った。

居眠り病、復活

ここ２週間、私は寝てないのに眠くならず疲れもあまり感じなかった。
寝るのは朝方２～３時間と透析終了後に少し。疲れがあれば透析中熟睡するのが常で、２週間透析中にも全く眠れていないことに気づかなかった。

今朝は排便日で、訪問看護師さんが「浣腸できそう？」と聞かれ、ＯＫと指で答えた。しかしその後目覚めたのは13時過ぎで、今日は排便とリハビリが予定だったが中止になった。

居眠り病は、ゆすったりたたかれたりしても反応できない状態にある。居眠り病に入った直後は、自分の脳が頭蓋骨の中であちこちぶつかる感じがし、眼を無理に開けようとする感じ（これは少し怖かったが）など、自分の身体に対して何かしらされていることは、感覚でわかっていた。自分の左の手足が持ち上げられたが、バネのようにかたく、途中までしか持ち上がっていなかった。こんなことを確認するのは恐らく看護師さんだろうと思いながら感じていた。

やはり自分が眠れていないと気づいて睡眠導入剤の服用が必要なのか。
でもどうも睡眠導入剤の寝る感覚が好きではない。
眠いのに無理やり起こされる感じがするからである。

放散反応の確認

相変わらず動作が遅すぎるため料理は夫か両親がやっているのを眺め、何かと口を出す姑のように筆談で会話をする。メニューを考えるだけでも楽しいのではあるが・・・

昨日は山芋を摩り下ろすのは私でもさほど時間はかからない気がした。
さっそくやってみると、皮をむく時間は力がいらずあまりかからなかった。

ただ摩り下ろすのは、ものすごい勢いで左足に放散反応が出ており、退院直前にブログで野菜を切る動画を載せたが、そのときと変わらないのではと思った。
放散反応を出さずに摩り下ろすことはできないものか。

かんたんであった。
左足はフットレストに触っている、その感覚がある状態で摩り下ろすだけだった。
一番いいのは、左足は何も触れずに静止状態で摩り下ろすことができること？

20160308 胴体の真上に顔を置くようにするリハビリ

血圧126.
車イスに乗った状態だと、背骨は背もたれに倒れている。そこから起き上がるように、先生は私の両肩を持ち、私を前方に引いた。
その後、自分の胴体は左右肩関節と左右股関節を頂点とする長方形で、起き上がるときは、その長方形は背もたれと平行のまま起き上がるようにイメージしてみて、と先生はおっしゃった。
すると次に起き上がるときは、私の両肩をぎゅっと握って先生が私を起こしていたと感じていたのが、両肩は軽く持って起こされていると感じた。
そのような変化を先生に伝えると、右手が後ろに引かれていた力が減ったからということだった。イメージしたのは、自分の胴体を下敷きのように思っただけ。それが右手が後ろへ行かないようコントロールしたのか。不思議だ。


マットにすわり、私は顔が前に突き出ているようなので、胴体の真上に顔を置くようにするリハビリを行なった。最初右足は地面につき安定していた。

この日は１回だけ顔は胴体の真上に乗ることができた。
しかし先生が指導しながら、私の顔が前に突き出ている悪い例と、顎を引いて胴体の真上に顔を置くよい例を見せてくださるが、誰が見てもよい例の方が恰好がいいと思うはず。悪い例で想像したのは猿人だった。なぜこの恰好が自分では楽なのか。今の自分は、身体が前後にグラつくと、胴体の真上に顔を置くと、後ろに倒れそうに感じる。

後半辺りから、腰と股関節が妙に痛くなった。
先生は、腰が体重を支えたりバランスをとることができていないのかもしれないとおっしゃった。詳しい説明はよく覚えていない・・・考えることがキビシイと感じる痛みだった。胴体の真上に顔を置けないのも股関節が、そこから上にある（背骨を伝わって上にある）ものを、バランスよく支えていないのではないか。この文を書いていて、昨年入院中のリハビリを思い出した。頭を支えているのには、遠い場所だが座骨とか股関節が関与している。

今回のリハビリで、今まで何となく感じていたのは、痛みが出ているときは、正しい楽な態勢はあえて避けていると感じることだったと思った。なぜ避けてるのかは、わからない。


それと今回わかったことに、痛すぎるとリハビリで必要な考えることができなくなることがある。困ったことである。大抵痛くてもなぜ痛いのか考えることができたのだが。

ブログの書籍化

いつもヘルパーさんが用意してくださったフレンチトーストと紅茶の朝食をとり透析に送り出していただいている。朝食が出来上がると、私が何も話さずもくもくと２０分位食事をしているわけだが・・・やっぱり話せたらいいよなと思うのはこの食事中である。会話もなく、食事をしていないヘルパーさんは居づらいと思う。

普段私は筆談で話をしているが、込み入った話題は無理だ。字が速く書けないため、パソコン等でディスプレイに表示された文字を読んでもらう。このときのタイプのスピードも遅い。簡単に話せないときは、文章をあらかじめ作っておき読んでもらう。ブログであれば、予め記事を投稿しておき、読み手の時間に合わせて、考えを伝えることができる。

昨年まで私は、このｇｏｏブログの無料ユーザーだった。入院中に認知運動療法でリハビリを診てくださると知って、あまり深く考えずに決めてしまったサービスで、入院中に使うくらいだろうと思っていた。
でも現在５年も使っている。話せずすごく頼りにしているサービスで無料では申し訳ない。
今年から有料ユーザーになった。
有料ユーザーになったら使ってみたいサービスがあった。ブログの書籍化である。
ブログのデータをバックアップ後、ＰＤＦに変換されて、本として印刷される雰囲気がわかる。本の題名を決めたり表紙のデザインを選ぶなど製本をオーダーしない限りお金はかからなかった。
製本はカラー印刷だとかなり高いと思った。私のブログは最初から2013年を製本すると300ページある。書籍化されたものを見たいだけならやめておこうかなと思った。
【料金の例】
100ページ・標準（B6）サイズ・カラー印刷×1冊の場合：　3,370円（送料別）
100ページ・標準（B6）サイズ・モノクロ印刷×1冊の場合：　1,420円（送料別）
※出来上がる本のページ数は、1冊あたり50ページ以上480ページ以内です。
ブログ書籍化サービスＭｙＢｏｏｋｓ．ｊｐ

でも私が朝食をとっているときにヘルパーさんに読んで頂けたらどうだろう、と思った。
最初の頃のブログの内容は、リハビリばかりではなかった。だから面白い訳ではないが。
3月に入りオーダーしたので、そろそろ製本されたものが届くはずである。
書籍化する際に過去のブログを見る機会があり、そのとき完成しているが公開されていない記事が３つあった。。。
HAIVEN／退院1年以上における身体の状態／リハ1年経過

睡眠中だけに起こる右足の曲がる痛み

夜中にひどく曲がって右足が痛む日は、先週もあることはあった。

でも今まで痛すぎてしばらく眠れなかったのが、非常に弱い痛みに変わった。

この右足の痛みがいつからはじまったのか覚えがない。少なくとも入院中に右足の痛みはなかった。

退院直後あたりに、右足は数字の４のようにひどく曲がることをブログに書いた記憶はある。そのとき右足は誰かに助けを求めるような痛みはなかった。とにかくかたく強く右足が曲がるので、左手で時間もかけて伸ばしていた。

次第に痛みが出てきて、ひどく痛むと人に足を伸ばしてもらうようになった。痛みがひどくなければ、徐々に左手を使わず右足自身が伸ばせるようになった。