患者会の役員

患者会の役員とはボランティア精神旺盛な方だろうと思っていた。実際そういう方が多いと思う。

でも私はボランティア精神旺盛でないが、会社員のとき会計を２人でやって大変じゃなかった。
役員になろうと思ったのは、会長の人徳に惹かれて仲間に入れてもらった感じ。
私は患者会のことを考えてない役員だったけど、このおかげで、透析は通院が面倒と思うだけだったが、ちょっと考えるようになった。

透析があると、常に夜間透析に同じ時間に行くとか、研修でいつもの職場とは透析施設を変えたり、病気というかスケジュールが面倒であった。
でも脳出血になって、頭がぼんやりしていたときは考えられなかったが、考えることができてはじめて自分の病気というものが気になった。

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因みに私が最初に気になったのは、透析導入時からすっと処方されているリン吸着剤（炭酸カルシウムや炭酸ランタンなど）だった。
無味無臭で飲まなくても痛くもかゆくもないので、今まで適当に飲んでしまった。
でもこの薬は透析患者が長く飲まないでいると、骨も脆さを早めてしまう。
リン吸着剤は、私の体で採血前に何度か食事前・中・後などに飲み試すと、飲むタイミングで消化前のタンパク質に結合して排便され、食べながら一緒に飲むとリンのデータは下がる（効く）とわかった。（タンパク質にはリンが多く、またリンはカルシウムにも結合するのでカルシウム食品にもリン吸着剤を飲んだりしてる）
リン吸着剤は、飲むタイミングが合うと劇的にリンのデータを下げるので、嬉しくなって原稿が集まらないと役員さんから聞いて、このことを書いて渡したことがある。
事務局の役員は、私の原稿を薬局にみてもらい、リン吸着剤は消化機能に左右されるとコメントをいただいた記憶がある。

食べ物のリンが血液に入って骨のカルシウムと結合しないよう、消化前の食べ物のリンとリン吸着剤がくっついて便に排泄される。

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役員だと病気に有用な情報が入ってくる、役員で病気について何も知らないのは恥ずかしいかなとも思ってた。
役員とはボランティア精神でなるものではなく自分のためなのかと今は思っている。

いつもたくさんありがとう

いつもカットでお世話になっている巣鴨にある「訪問美容　と和」。
最初は自宅にスタイリストさんに来ていただきカットをお願いしていて、現在は送迎車で夫と巣鴨のサロンへ行く。
巣鴨はおばあちゃんの原宿といわれるが、サロンのある地蔵通りは、高齢者の方がとても多い街ではなかった。
コロナの影響か、消えたお店もあり、代わりに新しいお店ができたり、閉まったお店が増えた感じはない。


いつも行く飴屋さんがあり、素朴で気に入っている。
以前飴を持つようにしているとおっしゃっていたヘルパーさんがもらってくれそうで、私には意味ある飴があった。
金太郎飴のような「ありがとう」飴？
話せない私にはたくさん渡したくなる飴だった。

しまった！寝てしまった・・PTA

透析で使っている血管が細くなったりして穿刺しづらくなったようなとき、その細くなった血管部分にバルーンを入れ膨らませてまた血管を太くする治療がある。経皮的血管形成術（percutaneous transluminal angioplasty；PTA）　学校などのPTA(Parent-Teacher Association)とは違う。

私は３０年以上透析していて、昨年はじめてPTAをしていただき、緊張した。
そのことを先生に言うと笑っていた。
シャントが閉塞して再作成は1時間位、PTAはそれより時間は短かったが、自分にはPTAは局部麻酔でもシャント再作成より痛いと思っていた。


ところがPTAの前日の夜はさっぱり眠れず、朝の血圧は１９０で降圧剤を服用して治療中は血圧は１５０でまあよかった。
でも局部麻酔の注射ははっきり覚えているのに、そのあとはPTAが終わり顔を覆っていた布を取るとき「え？」と目が覚めた。
私は聞こえず話せず、右手は麻痺で動けず、左手はPTA中、治療の実況はメモでみせてくれたはずなのに・・・途中から私は寝てしまいメモをみせてもらっても「うん」とも「ううん」とも首振りで反応しなくなり、寝たのかなと思われたのでは・・・大変失礼いたしました！

寝てしまうと、全身麻酔に近くなるのか痛みはなかった。

PTAお疲れ様と透析主治医が言ってくださったが複雑であった。。。