おばの家で貴重な体験

昨日は天気も良く、両親と弟と夫５人で、おばの家にお邪魔した。
現在唯一お邪魔できるお宅で縁側から車イスごと２，３人で家の中に入れていただく。
いつも私専用の塩分控えめで飲み込み安心な食事を出してくださる。
いつも出される食事は煮魚とお豆腐と卵というタンパク質豊富で、最近消化不良で栄養摂取不十分だったため、本当に身になった食事で元気になった気分になれた。


おばの家の居間には大きい本棚があり、年季の入った本がおさめられていて、私が読める本はなさそうだった。
でもこの日は、食事の後にその本棚から本を取り出してみんなで本をみていた。
私が父に見せてもらった本のしおりがはさんであったページは、漢字だらけで読めなかったが「令」「和」の漢字を含んでいた。
活字じゃさそうだし手書きっぽくみえる万葉集は、私には博物館にある貴重なものを見ている気分になった。　おじのお父様が所有していたもので、勉強されていたそうだ。
元号になる前の状態を目の当たりしたような感じであった。

▲しびれにスポンジ

リハビリ前に、足裏のしびれが気になっていたので、マヒでしびれが出る原因にはどんなことが考えられるか三上さんに聞いてみた。

マヒに起こるしびれの原因はいろいろ考えられるが、私の場合考えられるのは脳神経のつなぎ換え（神経修復）で、悪い意味はなく、痛みが出る場合はドクターに相談しましょう、というものだった。
足裏に感じるしびれは、脳と足との情報のやりとりの可能性があるのか。
神経のつなぎ換えによる脳の修復があるとすれば、このしびれ、もっと起こってもいいのでは、などと思ってしまう。



歩行練習は、私は右足は内転し、甲は地面につきそうで右足に目を離すことができなかった。
そのことを伝え、足に対し、三上さんはスポンジを当て感覚の確認された。
わかったことは、右足裏には強烈なしびれが起きたことと、甲側にも足裏と同じしびれが起きたことだった。　
私は自宅で車イス乗車中、座りが浅くなると壁を蹴り少し深くする。　最近はこれを行うとしびれは強くなったが、スポンジを右足裏に当てた強烈なしびれはそれとは比較にならなかった。
しばらく足の甲側と裏側にスポンジを当て続け、甲側にしびれはなくなりつつあった。
右足裏の強烈なしびれも、ずっと続いたわけではなく、徐々に落ち着きを取り戻した。

最後の歩行では、右足は内転する感じが全くなかった。

自宅で・・・
♠　自宅で足の甲側と裏側にスポンジを当て違いがわかるかやってみたい

☘　「立ち座り」は、日常生活でさっさと終わる移乗では、うまく思えただけだったようで・・・。
夫のゆっくり行う「立ち座り」は、「立ち」はまあまあでも「座り」はスローモーションで腰などが徐々に座面に近づくことはできなかった。

やっぱり風邪っぽいかな

なぜかインフルエンザ接種の効き目が切れてる今にインフルエンザが流行しているとTVで観た。
幸い風邪はひいてはいなそうだが、飲み込みとかかめなくなることがわりと続いていた。
こんなことで自分の体調を感じる。
しばらく噛むことができなかったため、大きい食塊を飲み込み続けて、消化不良、胃の疲れをなんとなく感じる。　排便に錠剤が消化されずに出ているのを見て、訪問看護師さんがちょっと驚かれていた。　柔らかい飲み込みしやすい食事にすべきだったが、食欲があって飲み込めば身になる・・・安易な考えであった。。。
風邪をひくと、ガスのにおいがきつくなることがあるが、今そういう状態である。


栄養吸収が悪そうだから、筋肉が増えて、透析でドライウェイトアップ（体重が上がる）はありえそうにない気がする。　でもドライウェイトアップ時に起こる足のつりは多い。


約2週間続いている両足裏のしびれがある。　気にしなければどうってことはないが、気にし出すとフットレストに足を置きたくなくなる、


しばらくは食べたいものではなく飲み込みしやすいものにしよう。

無声ではない、はじめて聞く先生の声

昨日はシャント検診があり問題はなかった。
診察してくださったのは、前回はいつも手術など診ていただく先生のお嬢様(医師）で「兄(医師）もいます」とおっしゃっていた通り今回は若めの男性に診ていただいた。

最初の印象は見た覚えのある顔（手術の時知らない男性がいたことは何度かあったのでたぶんその時）と思った。


私が聞こえたと思った声は実際のものとかなりかけ離れていることが多いようだ。
先日ヘルパーさんの声がしゃがれ声に聞こえたので風邪ですかと聞いて全くそんなことはないと言われたばかりだった。

この日の先生の声は、わりと高めの声で近くで話しているのに、通る声で遠くでハキハキしゃべっている人の声を聞いているようで、なんとも不思議だった。

それと先生の話している内容は大凡わかり、わかりました（ＯＫの指の形）と答えていた。

先生はキーワード的な言葉を聞き取りやすく話されていたのかもしれないし、そういう重要な言葉は私には拾いやすく、少ない言葉で「わかった」。

Ｖｏｌ．３９ 「よく考えたら自分に重要だった携帯」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。


Ｖｏｌ．３９　　「よく考えたら自分に重要だった携帯」
.
現在自宅に携帯はないんですよ

先週月曜日透析後に携帯がないと、私は家族に携帯で話せず着信音でこれから帰ることを伝えることができません。伝われば家族は外で待ってくれますが、それができなかったので、ドライバーさんは私を自宅まで送り届けくれたんです。
透析後に自宅で迎えてくれる家族に、電話を鳴らしてこれから帰ることを知らせるために携帯は必要でした。
実際携帯は透析室にあって、翌日透析スタッフから連絡があってほっとしました・・・

携帯の受信音は私は聞こえないから「消音」に設定してあって、携帯が見当たらなくなると非常に困ることがわかりました。夫が私の携帯を鳴らそうとして無理だと気付いたんです。
月曜日はとりあえず携帯サービスを止めるよう夫にお願いしました。
サービスを止めるには、暗証番号が必要だったり警察に紛失届を指導されたそうです。サービスを止めても、料金はそのままかかるそうです。　紛失届はまだ出していませんでした。

それにしても・・・
私の携帯は2022年に使えなくなくなるほど古い型だったと知りました・・ガラケーで相当古い・・・なんだか恥ずかしくなりました・・

耳が聞こえず話せないのに、なぜ携帯を持ち続けるのかなのですが・・・
送迎車でこれから自宅に戻る際に、それを伝えるのにメールではなく音で知りたいと父に言われたことがあります。
メールで着信音は鳴らせますがメールを開くまで鳴らし続けることはできないと思ったんです。

あとパソコンでGoogleでアカウントを作ってGmailなど利用していますが、そのサービスで本人確認に電話番号を使うときがあります。　携帯にＣメールで送られた6桁の番号をパソコンで入力することで、アカウント使用者が携帯の持ち主でもあると照合しているんです。

またＬＩＮＥをパソコンで使うのに以前に携帯（ガラケー）でアカウントを作ったのですが、ガラケーでのＬＩＮＥサービスは終了しています。
でもアカウントは残っていて、ＬＩＮＥは使えています。今携帯で使用している同じ電話番号でスマフォを購入できると思うと、ＬＩＮＥは電話番号があればユーザー名とパスワードを覚えていれば使えるみたいです。。。

耳と口を使わずに携帯を使うなんてなんだか使える機能をたくさん使わずもったいない気がしますが、仕方がない気もします。。。

▲もっと進歩したいって思ってはだめ？

自宅で立った状態から座る
立った状態から座ることは、あえて夫にリハビリをお願いせずに、日常何度もやっていただく移乗では、どさーっと何もせずに座らせてもらっていたところを、自ら座ろうとしてみた。
夫にお願いすればゆっくりな動きだが、日常行われる移乗はスピーディーである。
このスピーディーを利用した「立ち座る」は、正直リハビリになっていたか、よくわからない・・・
でも移乗されて座るときは、半ば放り投げる雰囲気を感じていて、自分で座ろうとするのは、後味がよかった。

立った状態から座るコマ送りの写真で、自分はどこを見ているか
はじめて立った状態から座るときには、意外と背中は伸びて見えると思った。
足の付け根の動きは、蝶番に見えた。


軽く内転して座った三上さんの足を見て、同じ格好の写真はどれか答える（3択）
左はわかるのに、右の足がどういう恰好しているかわからない・・・閉眼したら徐々に右足の恰好が見えてきた。　右足を見ているのにどういう恰好か写真で答えられず、閉眼したら感覚で身体を感じることになるが、右足の恰好を写真で答えられた。

つかまって歩く
三上さんは少しずつ足の動きが出てきたようにおっしゃってくれた。
今ほどリハビリが進んでいないときに、岩崎先生が一緒に歩いてくれて、方向転換などできなかった。

つま先立ちじゃない状態になるのがホンネだが、そうなるための治療は難しいと感じている。
踵を地面じつかせてつま先立ちを治そうとしても、自分の足は内転、外旋とあり得ない恰好をしていることから、氷山の一角を見ている気がするからである。

今迄時々起きて、現座約1週間起きている両足裏のしびれが、どうも脳が引き起こしている大きな指令ミスと関係があるっぽい。　このしびれが、ふくらはぎにも感じたらますますそう感じそうだ。
いやな感覚でも、何かに押し付けたりしなければどうってことのないしびれだ。
このしびれがずっと続くようなら、リハビリに利用できないだろうか。

２つの医療を受ける療養生活、訪問看護師さんのポリシー

先日看護師さんに読んでもらいたくて書いた悩みの文は、看護ステーションに迷惑をかけ、私は看護ステーションから受け入れられない存在になるのではと母は危惧している。
患者と家族は弱い存在だからと。

でも自分はそうは思えない。
病気になることは弱くなること？
いろいろな方のお世話になって生きることは、自分は弱くなってしまったと感じるかもしれない。
病気になって弱いとか強いという感じはしなくて、お世話になって生きられる気持ちが増えて有り難いと感じる気持ちは、ひとつの事象の病気が引き起こしたのかと感じる。



療養生活を通じて、訪問看護師さんにお世話になることになった。
訪問看護師さんのお仕事は、病院と違って、時には医師のような判断が必要だったりひとりで行う、医療従事者にとって過酷な環境かもと思っていた。
そういう環境で仕事を続けて、頼りになるのは自分であり、透析を受けている、病院とケアサービスという2重に診られている自分はどう見られていたんだろうかと思った。
自分の患者に対するケアに自信があればあるほど、私のような患者を診づらかったのかなと思った。

患者会と透析スタッフ

昨日は、毎年参加させていただいている、以前お世話になっていた透析室の患者会の花見会であった。

花見に参加したのは10名位で、晴れてはいなかったが、来園者は多かった。
桜の満開は終わっていたが、いろいろな種類の桜を観ることができる園内なので、花見を楽しめる。　雨が降らなくて本当に良かった。

私は薄着だったので若干涼しかった・・・でも花見の後は総会と宴会。　私は最近血圧は高めで、食べたり飲んだりどうしようと思った。花見で体は冷えているし、日本酒なら水分少なめで体を温めて血圧は下がるかも・・・。食べるのはしょっぱそうにないお肉のみ。自宅に戻ると、出掛ける前より血圧は下がっていた。　いろいろな方とのおしゃべり（筆談）は普段ないから、気持ちがほぐれた可能性もあるかもしれない。

宴会には参加者は15名位プラスされて賑やかであった。正確に確認したわけではないが、約25名中10名以上は透析スタッフだった。透析室長の女医は参加できなくても挨拶のためお越しになった。　今回はじめてお見かけする20代の（医師だが）研究で透析室にいらっしゃる、と伺った男性が宴会から参加されていた。

改めてアットホームなムードの患者会だと思った。
いつも患者会役員の準備や気配りなどがないと花見会は成功しないと思っている。
今回も楽しかったし成功であったと感じている。

▲三上さん、ごめんなさい。

ここ1週間の血圧は基本的高く自覚症状はなく、時々ジェットコースターのように下がることがあった。
（１８０→１２０）
こんな血圧は、療養生活開始後はじめてだ。　恐らく原因は、その生活は2012年からだが、ずっと悩んできたことを、文章化して。信頼する訪問看護師さんに読んでもらいたくなったからだと思う。

この文は、看護師さんによって、ケアマネジャーさんに届けられ、その翌日に新しい看護師さんが訪問されたのである。

悩みを聞いてもらいたかっただけと当初思っていたが、文章化した時点で、私は看護師さんに、何かわからないものをお願いしたい気持ちがあった。ほぼ事実を書いたつもりだが、後に透析スタッフにも伝え、呆れ顔だった。
でも私はどうすればよかのか、わからない。私は最初に訪問看護師の特徴と感じていたものが、私の悩み変わった。


リハビリは、立った状態から座るとき意識するもの（＝股関節）を確認、歩きはじめ（前と後ろで三上さんの股関節が方向を決める）のを見て歩く方向を答えた。
でも、私はどん欲に何かを吸収しようとしていないと思った。
リハビリは終わってしまったし、立った状態から座るのを自宅でやってみよう。

教えていただいてよかった

昨日は巣鴨にある訪問美容「と和」に髪をカットに行った。

最近の自分は年齢のため、なりたい自分のヘアスタイルを想像しても、髪のボリュームダウン、顔の輪郭の崩れなど、結果どうなるか、不安であった。

髪のボリュームダウンしていたら、ベリーショートはまず無理だと思っていた。
だめだと思うと余計やってみたくなる。いさぎよさがでていいのかな。ウ～ム。
髪のなさを強調し、貧弱なイメージになると思っていた。

でもスタイリストの小池さんは、短い髪はボリュームを持たせ見せやすいというご意見。ベリーショートにして髪の少ないイメージはひどくはないようなのだ。
試してみる価値が俄然出てきて、自分ができないと思っていたヘアスタイルが出来上がった。
小池さんどうもありがとうございました！！

イメージとしてプリントアウトして持っていったもの

自分でうじうじ考えていたことを思うと、自分の考えをさっさと捨てて専門家に相談すべきだったのである。
巣鴨の喫茶店「さくらロール」340円