以前感じたストレス

２回目の脳出血後になった寝たきりでほ、ほとんど外出しない生活をかれこれ９年過ごしてしまった。外出とは透析のための通院と、たまに連れていってもらうお買い物。

1回目の脳出血で片麻痺のときはひとりで外出は可能で、2回目の脳出血後に寝たきりですごい身体の動きに不自由を感じたと普通思うが、自分の身体がどうなっているかわかっていなかった。
ある意味ショックもなく幸せと言えそうだが、それは長くは続かず、自分の身体？何もできないと気づいたのはリハビリで入院中。退院したら、あれこれと考えできそうなことを想像していた。

この時の自分は、動けないけど、退院したら楽しみが待っていると信じてた。
が・・・

「これ以上介護を増やさないで」

自分がやりたいことは、介護者が必要で簡単ではないことに気づいた。

「あ゛ー、つまらない・・・」
入院中と退院後、大して変わりないのではと思ってしまった。

料理に挑戦しても介護者がほとんどやっているようで、私は力がなく何もできない。辛うじて使える左手ですりおろしたりまぜたりは、右腕が緊張してしまい、いいはずがない。
まさにふて寝状態であった。

入院中より退院後の方がぼんやり考えることが増えた。
自分がやりたかったものは何だったのだろう。
自分だけ面白いなんて面白くない。
何もないところから喜びを発見するのが私の生活に変わったのでは。
喜びに大きい小さいもなくて、喜びさえあればうれしい。

がっかり。リハビリ通院中止。

私、やっぱり悪いことしていたんだよなあ。
リハビリ通院。
外出自粛の世の中においては・・・
通院は認められていても、リバビリは世間ではどうとらえられているか考えるべきだった。

今週訪問看護師さんから指摘を受けたことだった。
びっくりしたが、院内感染がではじめたことらしい。
通院リハビリを続けていた私は、リバビリのために病院へ行くというよりも、かなりリスクを冒して病院に行くように訪問看護師さんからは見えたのだろう。
それくらい病院には感染者増え、余程の理由がない限り行けない場所になってしまったらしい。

現在のリハビリは、脳の病気の治療だと思っているが、目的は「移植ができるには車イスでは無理だから立って歩きたい」。　無謀なことで、ひとりでできるリハビリではない。　リハビリ通院をやめてどうするか、思いつかない。　リハビリ療法は変えないし、訪問看護師さんからリハビリ通院ができない間、リハビリに協力してくださるとおっしゃってくれた。　何か考えないと。

エコー検査で穿刺場所を探してもらった

今日は透析の日で穿刺、どうなるのかなと思っていた。
最近、シャント音はあるが、穿刺は難しい状態が続いていたので、前回透析後にシャントのある血管を、透析の技士さんがエコー検査をしてくれた。　穿刺ができそうな場所を探すためである。

透析前に確認のため再度ノートパソコンタイプのエコー検査を少しおこない、穿刺してくれた。
痛みもなく穿刺は終わった・・・実は自分もちょっと緊張していたのである。
私は透析歴35年だが、エコー検査で調べてから穿刺するのははじめてだった。

私は引っ越しなどで、透析施設を何度か変えたことがある。
でもいろいろな検査を行える透析施設ばかりではなかったなと思った。
検査は他の病院できるので問題はないはずだが、透析で穿刺のトラブル時にエコー検査ができることは安心だなと思った。あとエコー検査ができる技士さんの存在も。

エコー穿刺という方法があるんですね。
血管に超音波を当て画像を見ながら穿刺。
失敗のない夢のような穿刺だと思ったけど訓練は必要みたい。
あとちょっとお高い機械みたい。。。

Ｖｏｌ．４６ 「脳出血により消えた聞こえ」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。

先週、ヘルパーさんがチャイムの音は聞こえているの？と聞かれたので、書きたくなったブログです。

Ｖｏｌ．４６　　「脳出血により消えた聞こえ」

私は２回目の脳出血からほとんど聞こえなくなりました。リハビリ療法士さんは脳が原因とおっしゃっていたように、全く何も聞こえないわけではなく、脳の都合で聞こえるときがあるようです。例えば、
玄関のチャイムの音（ほぼ確実にわかります）
低い声の言葉（わりと理解できたりします）
です。
最初はどちらも聞こえると表現していたのですが、途中から自分は本当に聞いたのだろうかと思い始めたんです。

チャイムの音は、私にとってはいつも同じ音ではありません。でも私はその音は確実にチャイムの音だとわかっているので、バルコニーにいてチャイムの音が聞こえない家族などに大きな音をだして知らせることがありました。
低い声の言葉は、よく聞き取れたと思うときと、聞いた言葉を忘れ要約だけが頭に残ることがあります。

確かに私は聞いたはずだけど、音の持つ意味だけを認識したんでしょうか。
ーーーーー
ヘルパーさんは、高齢の方から低い声の方が聞き取りやすいと伺ったことがあるそうです。

2011年(9年前)のブログ

たまたまアクセス解析を見て、2011/10/29～10/31という記事の内容がわからないタイトルがアクセスされていると思った。

2011年の記事は脳出血後入院中のもので、若い女性のＰＴさんが、私は落ち込んでいる時期があり、私が認知神経リハを受けたいと思っていると感じ取ってくださり、私の持っていた宮本省三氏の「脳のなかの身体」を読んでリハビリを行ってくれた。　（宮本省三氏とは、認知神経リハビリテーション学会の会長である）　私は嬉しくて、話せない代わりに使おうと、このブログをはじめた。

日付のタイトルを見ただけではすっかり忘れている記事を見ると、今リハビリでも寝返りを兼ねた内容で似ているなと思った。　　
2011年はブログはじめたばかりで、恐らく読んでくださったのは、入院していた病院内の方ばかりで、私はリハビリを診てくれた方宛てにブログをアップしていた気がした。　
何となく今のメールでブログに似ていると思った。

２０１１年の寝返りのリハビリでは、ちょっと転がるだけで感覚が変わっていて、発症時に近いとなりやすいのかもと思った。　でも現在でもリハビリ中に感覚が頻繫に変わることはある。　リハビリに集中したら、感覚の感度が上がったりしないだろうか。

▲メールでブログ

先々週はリハビリの記憶はあまりなく、短いメールを出した。
これでは意味がないかも・・・と先週は気合を入れて、リハビリは４０分だし、全部覚えられる気がした。

片麻痺のとき、中里瑠美子さんの指導のもと、失語症回復の意味のため、リハビリレポートとしてリハビリが終わるといつもリハビリで何をやったか思い出し、書くことを続けていた。
最初は数行足らずのレポートだったが、最終的に何をやっただけじゃなくどう感じたのかが増え、主観的が多いレポートになった。
このレポートを書くことにより、記憶力がアップした。
1回目の脳出血後は、自分は覚えることが難しかった。
暇なので、自宅サーバを作ろうとしたが、昨日作ったところまでを全く思い出せなかった。
今なら作った手順を記録すればよかったのにと思うが、そう考えることができず、でも自宅サーバはできたのは記憶力が回復したおかげがあったからと思っている。
現在自宅サーバはない、使用したのはAnhttpdとDｙｎDNSサーバだった(当時２００４年頃？無料)。

その経験もあって、今の認知神経リハビリテーションというリハビリ療法は、記憶力を利用してみたくなった。　リハビリ中に出た感覚を、その場で消してしまわずに長く持つにはそれを書いたらと思った。
でも主観たっぷりの感覚の記述は飽きていることもあり、誰が読んでも納得できる感覚の変化の記述ができたらいいのだが。


先週は、体調が良かったのか、リハビリが覚えやすかったのか・・・頭には順序よく映像のように残っていた。

足裏の感覚が気になる

身体のある部分が「気になる」ときが始終痛いこともあれば、さほど痛くないけど嬉しくはないときがある。　現在は後者でちょっと眠りにくい。

できればないほうがいい感覚で、仰向けで足を思いっきり伸ばしてみる。
この格好は自ら放散反応を起こしているみたいでいいことかわからないのだが、確実に気持ちいい。

足裏も思いっきり開くようにすると、これも気持ちいい。
でもこれは気持ちよさだけではなく、足裏全体ではないが太い葉脈が浮き出るようである。
この気持ちいいときだけ、足指は天井を指し、足は尖足じゃないみたい。

Ｖｏｌ．４５ 「脳が回復していると思えるとき」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。


Ｖｏｌ．４５　　「脳が回復していると思えるとき」

ブログを好きと思っていない母には目障りであることはわかりつつ、と前回のブログに書いて、ヘルパーさんはそうなんですかとおっしゃったんです。　よくよく考えたら娘の書くブログを嫌う母ってあまりないケースかも・・と思いました。母は音楽が趣味で編曲を手がけているようで、楽器はお琴、リコーダー、エンゼルハープ少し、ヴァイオリン少しの経験があり、だからでしょうか、時々私から見て母は神経質？と感じるときがあります。２回目の脳出血で入院中からはじめたインターネット上のブログは、今よりさらに文は下手で母ははずかしかったと思います。
私が書いたブログを修正して、私はその通りに直していた時期がありました。今思うと信じられないことですが、２回目の脳出血後は母の言う通りにするだけで、自我がなかったようなんです。

まだ自我がはっきり感じていないとき、書籍化したブログをテーブルに置いておくと、ブログを書籍化がいやだった母は見えないところへ放り投げたのです。母と喧嘩になりました。放り投げられた自分の書いた下手なブログ本が、自分が全否定されたように思えたんです。
母の言う通りにブログを修正していたときは、おそらくこんな感情は起きなかった気はします。また私のことを否定する母の存在が、本来の自分でない自分を目覚めさせたのでは、と感じます。間違えだらけのブログを否定せず、微笑みながら読む母であったら、私は自分は間違っていないと思って、ブログを読み返すことをしなかったかもしれません。
その後自分に身につけるものは母に選んでもらわず自分で選びたくなりました。

ーーーーー
ヘルパーさんが感想を書いてくださった。
たぶん娘は後遺症で間違いだらけのブログを否定しないだろう、と。
母がすごいところで、同じ気持ちであっても否定したのではないかと。

脳出血後に何度もお世話になっている「認知神経リハリテーション」というリハビリ療法に似たような感覚を持った。　リハビリ中にあまりにリハビリに反応がなく、お互いに貴重な時間を使っている、と言われたことがあった。　ひょっとして怒られている？と思ったが、注意はよくありそうだが、リハビリ中に怒られるなんてちょっとなさそうだ。　「認知神経リハリテーション」というリハビリ療法に感じるのは常に本気であって、おしゃべりが非常に少ない、ことだ。

202004リハビリ診察

先週は透析中に血圧が頻繫に下がり、リハビリに出かける直前にも下がり嘔吐して、リハビリはお休みせざるを得ませんでした。
透析は機械で体重をコントロールしていて、透析終了後はいつも同じ体重ですが、食事が増えても変わらず除水してしまいます。
そうなると、透析中に頻繫に血圧が下がったりして、食べすぎの原因が考えられたりします。
今回の私の体調がまさにそうで、普段透析前の体重は週末透析が2日ないときも１ｋｇ増程度だったのが、平日透析1日空いただけで１．５以上増の体重でおかしかったのです。
筋肉が増え除水を減らす＝透析終了後の体重を増やす必要があるとわかりました。。。現在の血圧は落ち着いているようです。

今日は寝返りのようなリハビリでした。
肩の動きで、腕が動いているか背中が動いているかを感じたのですが、どうも肩の動き方で足が動く気がしました。麻痺の重い右側の足の方が顕著に感じました。

脳神経の先生であることで気にされてくださったのでしょうか。
今回の嘔吐があって意識はあったのか聞かれました。
私は嘔吐の原因は透析であると思っていたので大病なんてあり得なかったと思いました。
でも嘔吐はめずらしかったけど、いつからのことだろうと思いました。
記憶が確かなら1回目の脳出血で病院へ搬送されるときだ、と気づいてブルーになりました・・・
脳出血を2回経験しているっていうことは、脳に少しの異変が嘔吐に結びついたりするのか。
食欲はあるし考えすぎとは思うが、嘔吐のあとにすっきりしないのです。
感覚が弱すぎてまず気に掛けない感覚。
私は昔から心配性でもあるのでやっかいです。。。

▲リハビリの言語化はメールで（試行）

今までリハビリの記事は、リハビリ終了後48時間以内に書いてみた。
理由は、何かを学んだら48時間以内にブログなどに書き留めると身につく、と何かの本で読んだからやってみただけだった。
でも48時間以内に書き続けても、学んだことが身についた実感がないことに気付いた。

書くことは面白いし、リハビリとしてブログを活用していると思ってきたのだが、本当にこれを続けて効果あるものなのか不安になってきたのである。

書くことは、頭の中で整理したり、書いた後にさらに考えることもできたり、重要だと思っている。
でもリハビリ終了後に書くことは、これまでのブログをみると、よく理解して書いているのか。理解していれば、もっとわかりやすい表現になる気がした。

こんなことを思うのは、懲りずにまたブログ（昨年の分）を先日書籍化したこともある。
ブログがネット上でなく本になることはいいが、後から読む記事は、なおしたくなるところばかり見つかり、でもそれは面倒でそのまま印刷してしまう。。。
（今回は「2WAYスマホリング」プレゼントキャンペーンであった。それにつられたのである。）

書くことでリハビリに効果があることはないか。
リハビリ中にリハビリ療法士さんに話したいことはいつも多々ある。
おもしろい変わった感覚があったらすぐリハビリ療法士さんに伝えたい。
私がそれを伝えることで、リハビリ療法士さんは、治療の戦略を考えたりしてくれるかもしれない。
話したかったが話せなかったことを、リハビリ療法士さんにメールで伝える。
リハビリ療法士さんとは、そのメールについてメール交換は不要だと思っている。
メールを利用したブログみたいだが・・・
今回このメールを書いて送ってみた。書いた内容はどうでもいいことだったかもしれない。
自分でリハビリを診てくださったリハビリ療法士さんだから、ブログでは不特定多数に読んでいただこうとしても、自分の文章力では無理だった感覚の変化などを伝えられる気がしている。

月1回の診察では、リハビリの推移をわかっていないとだめだと思い、この記事は続けたい。
月1回の診察の記事を集中して書くというよりは、現在のリハビリ療法士さんによる今までの私の困難なリハビリを、できるだけ俯瞰したい。