療養生活で何とかしたいNo１はオムツだと思う

ある日自分がオムツで寝てると気付いたのは、２回目の脳出血で１か月位だったであろうか。
オムツ交換をしてくれたのは男性の看護師で、頭が混乱したことは覚えている。

後になって自分のオムツを交換してくれた男性看護師は職人に思え、どんな方だろうかと思い、どんな仕事をしようと考えたとき、人のためをまず最初に思ったのじゃないか。
私は製薬の研究を思ったけど、人のためというより自分のためと思った気がする。

脳出血後、自宅に帰るため約１年間リハビリ入院した。
ある日担当の看護師が、リハビリ時間に来て療法士に質問した。
「排泄は出さないよう訓練はできないのか」
するとこのブログに最初に登場したPTの先生は、膣を閉じるとできると聞いたと言った。
このような情報はPTの試験には出なそうで、記憶力いいなと思った。

女性の出血みたいな生理は意識でなく出てしまうが、今の排便も勝手に出てしまう。
２つは似ている感じだが、膣のリハビリ、成功した人いるのかな。
できたら排泄は少し自立に近づく？
少し膣を閉じるリハビリを立膝で行ったが、膣を閉じる感覚は感じられなかった。

飲みたいのに飲むことがこわい

びっくりしました。

ここ数日のことですが、そんなに多いではない水であっても飲み込みが難しかったのです。
飲み込み失敗ですぐ思うのは、誤嚥か、と思って肺に違和感を感じて飲みたくなくなります。

なんで今まで飲むことは問題なくできていたのに・・・
体調の悪さでも飲みこみは下手になった覚えはあるのですが。今までで最強に飲みこみがひどい。

水を飲むのがこわいと感じると、一番こわさが近いと思うのが、水におぼれたり呼吸困難になる感覚です。

どうすればいいのか。
当面飲水を控えて、水分摂取はおかゆかゼリーとか固形に近いものにするしかないのか。
まさか胃ろうになるんじゃ・・・いやだなあ。何とか今の飲み方変えないと。
結局見た目変わってないけど、むせない飲み方はありました。
水を口に含んだらゆっくり飲むだけ。
これでむせずに飲めるとわかると、安心して口に含む水の量を徐々に増やし、ほぼいつもの飲み方に戻りました。

何日も水を飲みづらい恐怖体験は、体調の悪さのせいのような気もします。
最後に飲んだアールグレイミルクティーは、元々はっきりした香りですが、しょっちゅう飲む西友の紅茶でしたが、とても濃くていい香りがしたことでした。

でもこんなことでびっくりするのは自分だけではないかという気がします。。。
重度の障害になり身体のあちこち動きが変だと思うからです。

ある種、信念？

はあ～、また私はひと悶着を起こしてしてしまったんです。
私は透析を３０年以上もお世話になっているからだろうか。
黙って医療行為を受けることができないことがあるんです。
耳が聞えず話せない分際なのに、筆談ですが言いたくなってしまいます。。。
母にまた怒られるんだよなー、憂鬱。


私は療養生活を開始以来、訪問看護師さんにとてもお世話になっております。
訪問看護師さんがなさることおっしゃることに従っていれば、ひと悶着など起きるはずがありません。
それをわかっていながらなぜ？

従うだけではない自分を煙たがる方がいらっしゃると訪問サービスを受けて、ごく稀なことですが感じてきました。
医療行為を受けなければ生きられない自分ですが、いつも思うのは、医療行為を受ける側に責任も発生しているだろうと感じるんです。
患者は受け身だけに見えて、患者と家族は受けたい医療を望んでいるはずですし、どんな医療行為を自分は受けたいかわかって医療従事者にお願いするものなのかなという気がします。

「こうしなさい」と言われて納得できない説明だと反発したくなる自分。
これを言えば嫌われるとセーブがかかりそうでかからない・・・
私の家族は自分を押し殺して和を優先できるんです。
私だけへんな性格。

これは回復じゃないと思うけど必要だと思うのである

ブログで座り直しのことばかり書いている私です。。。

寝たきりので、一旦横になると、上半身ですら自分で起こすことができません。
寝たきりから車イスへ移乗してもらうと、寝たきりの自分を忘れてしまいます。
でも実際は、車イスにいる自分は誰かに座らせてもらっていて、私は相変わらず座り方を知らない、寝たきり状態なのです。わたしにとって「自分が座りがいい状態に、自分で座り直すことで調整すること」は難関な問題です・・・昨日座りがよくても、体調によって今日はだめで不安定な身体の動きを感じます。

今年１回受けたリハビリで、劇的な変化があって座り直しが不要になったりしました。
実は退院後にひどくなった座り直しのために受けたリハビリでしたが、入院前には座り直しが全くなかったわけではありません。
一旦止まった座り直しでしたが、現在徐々に入院前のヘルパーさんに座り直しをお願いするレベルに戻っています。


リハビリ受けて全く座り直しなくなったんだよね・・・
ヘルパーさんも座り直しに注意しなくてよくなくできないものかな・・・

私の右足はいつも放散反応で放り出した状態で、右足は重度の麻痺だしこれはコントロールは難しいと思っていました。リハビリを受けたとき、右足で放散反応は見られませんでした。

でも送迎車のドライバーさんは簡単に右足をフットレストにのせて放散反応を起こさずおとなしくできていました。
リハビリで、右足が自由に動かせるのは、左足はかたい足でできないことで、右足の利点？っぽいのを見てきました。

ドライバーさんができるなら、ヘルパーさんはきっとできる。
右足を放散反応を起こさずにフットレストにのせておとなしくできたら・・・。


この方法でも座り直しはいらないようでした。

これのためにPAPER BLOGをヘルパーさんに２回読んで頂きました。
最初のPAPER BLOGは、自分もよくわからず書いてしまっています。。。
ヘルパーさん、どうもありがとうございました。

Ｖｏｌ．５７　　「たぶん右足がおとなしくなる予感・・・」

いつもヘルパーさんには座り直しでご迷惑をお掛けしております。。。

いつも感じていたのは、ドライバーさんが私の右足を持ってフットレストに置くと、右足はおとなしくなることでした。これは見た目、ドライバーさんの私の右足の扱い方はちょっとヘルパーさんより乱暴っぽくみえるから動かせるのかな、と思っていました。先日、外山さんがゆっくりずりずりと右足を動かしたら、このときも右足はおとなしく動いているのを見ました。「右足はなんで動かせたのかな」

リハビリで、左足と右足とで性格はだいぶ違うと感じていました。
左足・・・自分の意志で少し動くことができても、介護者が動かさそうとすると、意固地のようになり、思うように自由に動かすことができない
右足・・・重度の麻痺による放散反応という放り出したままで全く自分の意志で動くことができない状態です。でも私は無理ですが、自分以外の人が膝とかを持って動かそうとすると、従順のようになり、思うように自由に動かすことができるのを見たことがあったんです
ひどい座り直しが起きているとき、前方に出た右足は、股関節や膝膝関節を持って、背もたれがある方向へ、介護者は動かすことができるかもしれないと思ったんです。ドライバーさんは足首関節や膝関節を持っていました。

現在、座り直しはまだあり、右足は座り直しても伸びたままです。
左足は座り直しをしていただくと、左のお尻が背もたれにつく感覚があるのですが、右足は右のお尻が背もたれにつく感覚がありません。

座り直しの後に、右足の股関節や膝膝関節を、背もたれがある方向へ動かしていただけますでしょうか。
私はいつも自分のお尻は重いと感じています。
股関節はお尻に近いですし、ここを持ち上げるのはどうなるのだろうと心配があります。。。
試しでよろしくお願い致します！


Ｖｏｌ．５８　　「右足がおとなしくなる方法」

ヘルパーさんに挑戦していただきました。ありがとうございます！

右足の股関節や膝膝関節を、背もたれがある方向へ動かすのですよね？とヘルパーさんのおっしゃる通りなのですが、これが簡単にできるものなのか、ちょっとあやしくなってきました・・・すみません！
膝関節をドライバーさんが動かして固定しているのはよく見かけるのですが、股関節は膝関節を動かせれば、つながっているので一緒に動くはずですが、股関節を持って背もたれに移動するときやわらかい動きなのかがわかりません。

送迎車に乗るときに、右足は伸びてフットレストから落ちることはしょっちゅうあります。
このときドライバーさんによるのですが、右足の足裏をフットレストにぴたっとくっつけて右足を立たせようとすることがあります。
膝関節と足首を持って、一瞬フットレストに右足を軽く振り落とす感じです。
この状態でもわりと右足はおとなしくなり座り直しは減っていました。
できましたら、膝関節と足首を持って、右足裏を直接フットレストにつける方法も試していただけますでしょうか。

よろしくお願い致します！

キズが痛くて眠れない

キズとは臀部にある床ずれでできた褥瘡で、最近は異常なかゆみでした。
キズがかゆみなら治っている気がするけど、かれこれ1年続いているから、治癒で感じるかゆみとは違うのはという気がしていました。

今日訪問看護師さんに伝えた内容です。

昨夜は、臀部のキズが痛すぎて眠れませんでした・・・
楽な格好はなくて、右足全部がしびれて、時々左足もしびれていました。
一昨日の訪問看護師さんに姿勢がいいと言われて、臀部のキズには圧をあまり感じていなかったのがちょっと気になります。

キズの痛みや足のしびれって何なのでしょう？
何となくリハビリにも関係がありそう・・・
今夜は大きいクッションで何とかしたいです。


姿勢の悪さは、脳出血で長く寝たきりで車イスでいつも感じていたものです。
でも一昨日一時的に姿勢が良くなり、訪問看護師さん曰く、いつもと違う体勢を取ると、筋肉が緊張する可能性がある、痛みが出たのはそのせいではないか（しびれは不明）というものでした。

キズの写真を見ると、今までで一番きれいでした。・

自分の姿勢は良かったけど、足に緊張が出てしまったらしい。
でも姿勢が良いのは、身体の態勢のバランスがよくて、局所的なアンバランスな負荷が減ったので、治療途中のキズに全く負荷がなくなるわけじゃないけどキズへの圧は減り治療は良い方向にあるみたいです。

アレビンライフ使用、その後

私はアレビンライフを使用しています。

お恥ずかしいお話、私は肛門近くに褥瘡（じょくそう）ができてしまい、2年経過していますが、治る気配がありません。

床ずれが悪化し、スマフォで撮影した褥瘡はどす黒くて、見て怖いものでした。

昨年、交代された新しい訪問看護師さんから、アレビンライフというものを、褥瘡に使ってみては？と紹介があり、使いはじめました。
サイズはいろいろあり、私が使っているのは１３ｃｍ×１３ｃｍくらいの大きさです。
１枚７００円近くで、水厳禁、繰り返し貼ったり剥がしたりすることができ、私は1週間で新しいものと取り換えています。

確かにお高いですが、使う前に透析の先生はクッション性があってよいのではとおっしゃっていました。
夏はオムツ内はムレます。。。私は透析患者で無尿なので夏はオムツはずす？と聞かれてました。
今はアレビンライフをはがすと、幹部はカサカサ・・・夏でもアレビンライフの通気性は健在で、乾燥しすぎないよう、アレビンライフを貼る前には、プロペトを塗りカテリープでとめてもらっています。

アレビンライフを使った感想は「よかった」です。
これを使う前は、患部の状態が良くなることはまずなく、ほとんどが変化なしだったんです。
アズノール、プロペト、リンデロン、などを使用。夏は患部に真菌が繁殖、これを退治する薬が必要でした。。。
現在は、キズはキレイに見えたり小さくみえたり、悪化はまれで、よい情報が多くなりました。

患部は肛門近くで日常さわらず安静にできません。
毎日に車イスに乗り患部には体圧もかかります。（生卵を置いて座っても割れないブルーマジッククッションを使っていますが、私には無重力の感覚がわかりません。。。）

訪問看護師さんは、少しずつよくなっているとおっしゃってくれています。

新しいヘルパーさん 本番のお仕事

今週月曜日に引き続き、いつものヘルパーさんと新しいヘルパーさんが訪問された。
前回メモを取っていた新しいヘルパーさんが、いつものヘルパーさんに時々指摘を受けながら全部ひとりでこなしていた。

ヘルパーさんの交代は、私が話せないから、こんなにしっかりやってくださるのだろうか、と思った。
新しいヘルパーさんは、メモを見ず覚えて訪問されていた。
訪問看護師さんとドライバーさんの交代の経験はあったが、交代前と全く同じにお願いしてはいなかった。
訪問看護師さんには、排便対応だからやりやすいようにお願いしたいし、ドライバーさんは交通事情でルートは変えるはずである。
ヘルパーさん交代の場合、まさに忠実な仕事の引継ぎだと思った。

新しいヘルパーさん 本番のお仕事

今週月曜日に引き続き、いつものヘルパーさんと新しいヘルパーさんが訪問された。
前回メモを取っていた新しいヘルパーさんが、いつものヘルパーさんに時々指摘を受けながら全部ひとりでこなしていた。

ヘルパーさんの交代は、私が話せないから、こんなにしっかりやってくださるのだろうか、と思った。
新しいヘルパーさんは、メモを見ず覚えて訪問されていた。
訪問看護師さんとドライバーさんの交代の経験はあったが、交代前と全く同じにお願いしてはいなかった。
訪問看護師さんには、排便対応だからやりやすいようにお願いしたいし、ドライバーさんは道路事情でルートは変えるはずである。
ヘルパーさん交代の場合、まさに忠実な仕事の引継ぎだと思った。

今日、新しいヘルパーさんも訪問された

先週ヘルパーさんが私の担当は終了になり、今週に入り、いつものヘルパーさんのお仕事をみていただくため、新しいヘルパーさんと一緒に訪問された。

透析にでかけるため家を出るのに、私は人の手が必要である。

朝目が覚めたら、ベッドから車イスへ移乗してもらい、作っていただいたフレンチトーストと紅茶の朝食をとる。　朝食を作ってもらっていただいている間は、髪をとかすとか、コロン、薬の準備などあっという間に終わるのでほとんどTVを観て待っている。
朝食のあとは、マフラー、上着、靴を身につけてもらい、マンション駐車場に待ってくれている透析の送迎車まで車イスを押してくださる。

これを一人のいつものヘルパーさんが40分位で終えてしまう。
私が食事中には、私が透析室に持っていくものは把握しているので、忘れていることはまずない。
これら一部始終を見て新しいヘルパーさんは、メモを取り続けていた。

「私がしゃべれたら、お仕事以外にヘルパーさんに質問できたりして、打ち解けやすい気がする・・・」

次回会うまでに新しいヘルパーさんにお手紙を準備しよう。

お世話になったヘルパーさんの交代

療養生活も今年で８年に入る。
重度の障害だから、訪問看護師さんやヘルパーさん、ドライバーさんは慎重に移乗・座り直しを行ってくださり大変有難いと思っている。

介護してくださっている方の交代を、私は３回行っている。
あるドライバーさんから、ドライバーさんを交代してほしいと自分のところで担当することになったときは、気難しい患者だろうと感じたそうだ。自分は気難しいようには、、見えなかったそうだが。。。

療養生活開始当初は、いろいろな方の介護を受けるサービスを受け、ただただ有難いと感じるだけだった。
しばらくすると、介護してくださる方は、皆同じではないと感じた。
ベテランの域に入っていると思われる介護してくださる方は、心地よさ・安心を感じない方もいらっしゃると思った。
私が交代をお願いしたのは、話せないので、文で常識的にあり得ない行動が増えてきて困ってきた部分を書いた。
でもこの文を書くことには、おかしいなと感じてから数年が必要だった。
介護は一応できており、客観的に交代をお願いしてよいものか、考える時間が膨大だったからである。

これからは、介護してくださる方の交代を感じるとき、決断は早まるかもしれない。
介護は自分でできないことをお願いするものだが、そのとき介護してくださる方に安心をおぼえるのは信頼できるかどうかだと思う。