見られる自分、それに納得してない自分

いつも思うことがある。
車イスを押してもらい、ご近所の方にお会いする。
ご近所の方と、車イスを押してくれる人とで、会話がはじまる。

私は話せないから笑っている。
そのとき自分は傍からどう見えているのか。
話すことができない、ベビーカーにいるニコニコした赤ちゃん？

自分を知っている方ならそういう捉え方はされなくても、初対面であれば、自分は何に似ているかで、自分の人物像を想像する気がする。

親と筆談で喧嘩するときがある。
明らかに喧嘩しているなら、書かれたものを見なければ不快にならずに済むのに、なんか見てしまう。
先日、「あー、あー、えー、えー、で、何を言ってるかさっぱりわからない」と言われたが、自分の発する言葉が、自分のイメージからかけ離れているとはびっくりであった。


こうありたい欲求。
最近、話せるようになる思いが小さかった。

オーバー？忍耐

嚥下の仕組みは難しそうだ。
体調を崩すと、今までできた飲む噛むという単純な動作がやりづらい。
一言で言えば、食事は面倒なものになる。
食欲がない現在、どうすれば飲む噛むできるか、考えてもわからない。

こんなときに頼りにしているのが、リーナレン、エンシュアリキッドという病院おすすめの飲み物がある。
リーナレンは、アマゾンで注文でき時々購入してる。

リーナレンは、脳出血で胃ろうだったとき、点滴のようなプラスチックに入れてるのを見たことがあり、この飲み物だけで生きられるんだとびっくりしたことがある。

味はイマイチだが、食欲が落ち、気力がなくなるはずがそれがない。

何度もこの飲み物のお世話になっているが、水分制限ある患者ならではの辛い面ところある。

これを飲んでいる間は、1日摂取水分は５００ｍｌ位だから、早く治したいし、飲み物はこれのみにするのである。

診察２０１８０９～２０１９０８

リハビリでは月１回診察がある。
いつも診察待ち時間に先生に伝えたいことをＰＣで打っている。
しかし打ったものをちゃんと保存してこなかった・・・
こんな感じであった。ちょっとボリュームがありますが・・・

２０１８１２
リハビリは、見た目にわかりづらい変化が多いですが、透析データに変化が出ているようです。
11月末から12月にかけて、体重は１ｋｇ程突然増加しました。
透析患者はいつも同じ体重で透析は終了して、体調の変化があって生じる透析後の体重を変えることは頻繫ではなく、月に数１００ｇ変動するかどうか位です。

あと、今まで深呼吸ができなかったのに、徐々に空気をたくさん吸うことができていて、透析で月1回レントゲンで測る心胸比に変化が出てきているようです。
食べ過ぎでも心胸比に影響するのですが、そういう覚えがなくて・・・
透析主治医は、心胸比が低く心臓が小さくなると、透析終了時の体重を変更することを検討しています。


２０１９０１
昨年９月からお世話になっておりますが、１回祝日でお休みの週があっても、身体はリハビリで行ったことをよく覚えていています。

現在、立つための準備が目標のリハビリをお願いしておりますが、肩→背中→左の足裏つま先（今日のリハビリ）で感覚がわかるようになっています。

一番最初の右肩が背もたれの感覚がわかったとき、それまであった、左肩が背もたれに食い込む痛みがなくなりうれしかったです。

どうもありがとうございます！！


２０１９０３
今は寝返りの方法を勉強していますが、胸とお腹がつながっていない感覚を今日知って、ショックではありましたが、つながった感覚がわかってよかった気はします。

自分の身体のパーツはどこにあるかわかっていなくて、身体を動かすには、それらをつなぐ認識をリハビリでやっているとおもいました。


２０１９０４
今月からまたお世話になります。（4月から厚生労働省の決定で外来リハビリ医療費自己負担）
たぶん今月からのリハビリは集中力はあがるはずです・・・
今日はたまたま睡眠時間はいつもより長く、質問の多いリハビリなのですが、あまり考え込む必要がありませんでした。
立ち上がりは、リハビリ療法士さんにぶらさがる感じが減って、股関節や膝関節の筋肉が伸びることで、自分でも立とうとしている実感があります。


２０１９０６
先月、重要なことを忘れておりました。足裏のしびれが結構続いていました。

今月は、先月末に４日間だけ寝付きにくいお尻と両足全部の痛みがありました。

：また今月は、透析で誕生日月があり、以下の検査がありました。

胃カメラ　大腸検査　腹部ＣＴ　心臓エコー　腹部エコー　乳腺エコー　ＰＷＶ　眼底カメラ　骨密度 　

今回大腸検査後に体調を崩して熟睡し、2日後に一時的に耳の聞こえが回復する現象がありました。



２０１９０８
ここのところ、自宅で座り直しができたりできなかったりで、それは原因を探すリハビリが多かったです。。。
私は飲みこみが悪いのですが、やはりこれも姿勢の悪さが関係しているみたいで、座り直しを完全に要らないようにするには、嚥下障害の治療も影響するのだろうか・・・と、脳の治療は問題は多岐にわたるなと感じます。
自分の脳の障害のひどさも痛感しております。

自分の足

変だが、自分の足だが、自分の足とは思えないときがあった。
起床時にしか起こらないことで、自分の両足が浮くと感じることである。
それは目が覚めた夢をみたと思われるかもしれないが、これまで数十回あり、いつも自分の足が浮くはずがないので、ふくらはぎをベッドにこすりつけたりして自分を納得させるのに時間要る。

今朝は起床時に、足が浮いてるという穏やかなものではなく、両足が痛くて目覚めた。
しばらくして落ち着いて考えると、痛いのは両膝の裏側だった。
膝の痛みなら、立位のリハビリの影響かなとちょっとほっとした。
すると、太ももとふくらはぎに、ぼこぼこっと肉のようなものが生成されたと感じた。

ここまで書いたことは、見ていないし触ったわけでもなく、身体で起こったことを脳から感じたと思っている。
これには確証がない。

でも今日は私のリハビリを支援してくださるとおっしゃってくれた看護師さんによる排便があった。　先週土曜日にリハビリを受けた直後に痛みがあったせいか、腰が引けていると言われていたのに、立っているという。

看護師さんが感じた私の足の変化は、まぐれか起床時に感じたものかもわからない。
看護師さんが感じた変化は、患者のリハビリの意識ではないかとおっしゃった。

▲麻痺などで脳が引き起こす痛みは、痛む必要がないとわかると痛みが消えるのは速かった

リハビリ前に、ヘルパーさんとの立位がうまくいかず夫の場合うまくいくのは、ヘルパーさんの場合は入浴前で素足で難しくはないか質問し、今回は素足で立位に挑戦することになった。


素足でつま先での立位は、右足の、指で言えば豆ができる部分？が「ぎゅ～～」と痛かった。
三上さんは、あえて痛い部分を考えないとおっしゃっているようだが、今すごく痛いし感じていることを無職するのは難しいと思った。

三上さんはつま先で立っても痛くない左足で、右足の痛い部分を、三上さんの手の上で押さえつけた。
左足では、押さえつけられた力は、その部分に留まらずに足全体に分散しているみたいだった。
その後もう一度立位すると、「あれ？さっき痛かった右足は全く痛くない・・・」。三上さんは笑っていた。




三上さんは立って腰を左に回す格好してみせた。
身体の動きは体重移動が起こっていそうとしかわからず、上半身にも何かがあるはずなのだが次回以降のリハビリになった。

ちょっとびっくりしたのは、三上さんの身体の動きをみて考えていたとき、私は足首より下の足の平で体重移動を表現できるのかと思って、手のひらを下に向けて左右先っぽの指を交互に下ろしピアノを弾くようにジェスチャーしたら、三上さんに通じていたことだ。
話すより意思疎通が速そうな気もして、見てピンとくるジェスチャーができたらいいのになあと思った。




今回帰宅途中の車中では右足が痛かった。
こんなときも、痛くない左足のことを考えていると右足の痛みが消えたらいいのに。

訪問看護師さんによるリハビリ

普段、排便対応で週3回非透析日に3名の訪問看護師さんにお世話になっている。そのうちのひとりの看護師さんは、両足が動くのにもったいないとおっしゃった。

排便対応していただくときは、ベッド上でズボンを脱ぎ履きするが、履くときは、看護師さんは、ズボンの履き口を私に見せてくださってくれて、そこへ私が足を通すのを待ってくれる。最初は待っても右足は動かず、看護師さんは諦めて右足を持ってズボンに通してくれた。今は両足がズボンの履き口に向かって動いている。だから看護師さんは、動く両足の機能を使わなきゃもったいないとおっしゃったと思う。

看護師さんはリハビリっぽいお話をした。　つま先でも地面につけば腰は引けない。　ポータブルトイレからベッドへ移譲のとき腰が引ける？　その指摘は、私がリハビリでよく注意を受ける、車イスから立位する際に、前屈みになって立ち上がらず、お尻を座面に残してしまうことと同じだったようだ。
　
看護師さんはケア中の移動動作はリハビリを兼ねていると思ってくださっていて、リハビリを支援してくださるとおっしゃってくれた。
私にとって頼もしい味方である。

判断基準

前回のブログはボリュームがあり書かなかったことだが・・・
ヘルパーさんが立位で患者を支える方法は、患者を自分の体に密着させることに意味があると思うのである。安全だからである。
自分と患者が離れて立位を行うときより、患者を抱きかかえるように密着した方が患者を落とす可能性はほぼないと思ったのである。

こういう判断はヘルパーさんが自然に行われたように見えて、医療従事者と似ていると思った。一番大事なことは、スマートに物事を行うことなどではなく、安全なことなのである。お世話になってヘルパーさんを見ていて、流石だと感じるし、いつも安心感をを感じている。

▲ヘルパーさんによる立位の写真

今回、リハビリ前に、①前日寒気と筋緊張性っぽい腹痛があったこと⓶ヘルパーさんにお願いしている立位の写真を見てもらいアドバイスを頂けないか、ということを伝えた。

今日のリハビリのために準備された疑似食塊や接触で確認するカーペット？が見えたのだが、三上さんは「立つ練習をやりましょうか？」と聞いてくださったので、お願いしてしまった。
こういうことでリハビリを遅らせているかもしれないが・・・


◆ヘルパーさんによる立位
シャワー入浴の脱衣時にヘルパーさんに立位をお願いするときがある。
ズボンの上げ下げは、ヘルパーさんが立位で患者を支え、家族が上げ下げする。

今まで「立ててますよ」「立てていない」などヘルパーさんがおっしゃったことを母がホワイトボードに書き、私はそれを見て自分の立位の状態を理解していた。

でも昨年からリハビリで立位の経験が増え、シャワー入浴のヘルパーさんが変わるなど、自分の立位に対する感覚は少し変化したようだ。
今のヘルパーさんは「立てていない」ということがほとんどなく、やはり「本当に立てているのか」気掛かりがあった。　そこで写真を撮ってみると、リハビリでは靴を履いての立位だが、シャワー入浴時の素足でつま先での立位であり得るのだろうか？というだ気がした。
私の両足に地面から感じるものは少なかった。

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今回の立位は調子がよかった。
ヘルパーさんは身体を密着させて支えてくれていて立位で問題ないか聞いたが、麻痺の強い右足をまっすぐ下ろしてみると立位は安定し、立位が持ち上げられていなければ問題ではなかった。
「密着」なんてオーバーに思われるかもしれない。　でもヘルパーさんが最初のころ立位してくださったとき、ヘルパーさんの身体に私の鼻と口は「密着」して私は平面な顔になっていたのである。今はそれはまったくなく大変お世話になっております！

立つ練習は、平行棒の片一方に動く左手で掴み、私の両肩付近を三上さんが支えていたと思う。
でもリハビリ終わり頃、私の左腕を支えていた右手を離し動かしてみせ、僕は知らないよ、とおどけた風だった。

私は左手で何かにつかまり、右腕で支えられると立つことができる。
嬉しいけどほんとかなという感じである。

重度麻痺の右手に現れた感覚

1回目の脳出血（2001年）になってしまった、自分の重度麻痺右手は、感覚は透析の穿刺はさほど痛くはなく、最近は痛いはずの穿刺がかゆみを感じるおかしな現象が起きている。
麻痺の右手だが、蚊に刺されたりちょっとしたかぶれっぽいかゆさは（透析に使っている右手はかかないよう注意される）、感覚は遠くに感じるか、我慢し難いかゆみとして感じている。

昨日夕食を食べ始めようと、ご飯を口に入れた瞬間、右手の手のひらの内部が痛くなり、食べるどころではなくなり横になった。
ベッドで食事を始めようとしていたので、すぐに横になれてよかったのだが。
2口目も、嚙み始めるとまた右の手のひらが痛い。

今日の夕食はあきらめるしかないか・・・と思っていたところ、3口目から痛みは弱く感じめて、夕食を終えることはできた。


それにしても突然の麻痺が重い右手の手のひらで、びっくりするほどの痛みを感じるなんて不思議でならない。

食事中に起きたから、最近始まった嚥下障害に関するリハビリと何らかの影響があったのだろうか。
でも手のひらって、口とは随分離れた位置にあるが関係あるのだろうか。
確かにかつて自分は右利きで、右手のひらを使って、食べ物を口に運んでいたわけだが。
そんなこと関係なさそうだし・・・う～ん

今のリハビリでの嚥下障害の治療とは・・・

どのように治療してくださるのだろうと思っていた。
３回のリハビリを終えて、思ったのは、意識、感覚、過去の記憶などをたくさん利用して、時計を逆に戻すように感じる手法だなあと思った。
私の身体の中に、治すための糸口はあるのだろうか。