あえて書く必要はなさそうだが・・・これも障害で治したいのである

自分が必要以上にいつも笑ってしまう自分。
「あはは」と笑って終わるところ、自分の場合は、たががはずれる（年を取って頭や感覚が鈍くなることのたとえらしいが・・・）ように笑い続けてしまうのだ。


実際、「そこまで笑うもの？」と思う人に遭遇することもあったと思う。
でも脳出血前の自分を知る人なら、すぐに現在の笑い方に不自然さに気付くはずなのだ。

笑い方の障害なんてどうでもいいのでは、と思われるかもしれない。

でも私を介護する家族からすれば、しょっちゅう笑っているのを見て、こっちは大変な思いをしているのに笑っている・・・。
全く笑みを見せずに介護をしてくれる家族には、笑いをコントロールできないのはまずいと思っている。

1度目の脳出血では、笑った貌の表情筋の動きができず、私の顔を見て笑う人はほとんどいなかったが、リハビリが前進すると、鏡で笑った顔ができるようになっていた。
２度目の脳出血では、鏡で笑った顔が簡単にでき過ぎている。　（微笑みを通り越して爆笑である）　そのことはまずいし、何とかしたい。


現在の障害の重さから、この障害は回復させる上で重要じゃなさそうだと、ブラックボックス化して見て見ずにいたことは多い、
今リハビリで治療中の目の動きなどの障害は、まずリハビリで取り上げられない問題だと、やはり治療の対象ではないと思っていた。


敢えて見て見ずにいた「目の動き」がリハビリの対象になる。
そう知って、自分でへんだと感じていた「笑い方」は、リハビリの対象とは思えないが書きたくなったのである。

▲目や首の不自然な動き

◆目を左右に動かす
　左右なめらかに眼は動かず、右側はスムーズに動いても左側はガタガタ振動していた・・

これが先週の状態であった。

今回は、最初マットに寝て、三上さんが私の顔を左右に動かし、止まったところで鼻の向きを指で答えるよう言われたが、できなくで、「う、うそ・・・」とびっくりした。鼻を触ると鼻先の指す方向がわかったのである。

頭の中では、自分の顔は鏡で見るようなものではなく、晩年期のピカソの肖像画のように顔のパーツの場所はわかりにくなっているのだろうかと思ってしまった。
リハビリ後には、これだけでなく、目の動きについても、大分よくなっていた。

◆自分の指を左右に動かして、首を動かし目で追う
　左へ目を動かせず顔も左に動かせず止まってしまった事態が起こった。
　首筋に違和感があり、先週に感じたつっぱり感ではなかった。

◆両肩の下にスポンジを置く

◆介助を受けて寝返り、身体の回転する向きに目を動かす

よくわからないのだが、最後の左に寝返りのときに恐怖感があった。
リハビリでマットから落ちるなんてありえないのに。

リハビリには無関係？生理現象。

昨日入浴があり、いつもちょっと気になったことを教えてくださるヘルパーさんの日だった。
「今日はしっかり立てていますよ」
「（入浴中や入浴後に足の裏を見せてくださって）垢がボロボロ出るんです」
「今日は体はかたいです」
など。

今日は、
「抜け毛が少なかったです」
とヘルパーさんはおっしゃった。
入浴後にヘルパーさんは、浴室の後片付けをしてくださるが、そのとき排水溝近くにあった抜け毛がいつもより少ないと気付かれたのである。

ヘルパーさんは「しっかり食事が摂れていたのかしら」、私は「食欲はあります・・」などと話していたが、やっぱり気になる先週のリハビリの変化や体調の変化があったことを伝えた。

このブログ内では単なる考えすぎに思えるリハビリによる生理現象だが、気になるきっかけは、重度の右片麻痺が回復がみられとき、指の爪が伸びるスピードは右は遅かったのが左に追いついた経験があるからである。

http://chatcafe.littlestar.jp/ninchi/hikaku.html
内容よくない恥ずかしい片麻痺のときのＨＰだが生理現象のことを書いた

足首から下の感覚

今まで足首から下の感覚といえば足裏の感覚しか感じませんでした。
でも昨夜は、見た目とは全然違って、足の形ではなく肉の塊に感じました。
大きさも１．５倍に感じ、車イスに座っていると、足首から下に重りをつけているようでした。

確実に言えない、でも気になるリハビリが影響しそうな生理現象

現在降圧剤は服用していない
先週麻痺の強い右足に動きのあった日は、朝の血圧は１２０
リハビリ終了後の15時頃入浴前に血圧は１６０不安になった
入浴後には訪問看護師さんによる排便予定で、素人感覚で今いきんでよいものか看護師さん質問
看護師さんに頭痛と嘔吐はないか聞かれ、ないと答えた
実際数週間筋緊張性頭痛はあるが・・・

毎日記録している血圧ノートを見て看護師さんは、大丈夫そうだけど、心配なら摘便だけにしておくか聞かれた。
そうか、平気らしい、ということで普通通り排便は終わった。

その翌日は日曜日で血圧は１３０～１６０で不安定

月曜日は弱い気持ち悪さがあり不安になった

火曜日は朝の血圧は９０と弱い腹痛と少しの寒気で風邪っぽさを感じた
でもその風邪っぽい感覚は午後にはほぼなくなる


その夜、血圧は１１０



私は本当に体調は悪かったのだろうか。
血圧の数値だけを見たり自分の感覚は普通じゃなかった。
でも体温や食欲は変化がなかったのである。


このブログ、公開すべきか。
まだ今の身体の変化に続きがあるのかな。

▲右足が少し動いた

◆どっちが背もたれに倒れそうに感じるか（背もたれに寄りかかるためのリハビリ）

◆背中のどこを触られているか　十字で4カ所に区切る
　
◆閉眼して手でこれから上半身を倒す方向に伸ばす

　ちょっとびっくり？
　左に手を伸ばしたのに左側に自分の上半身は倒れないし首筋につっぱりを感じる？
　今時々耳の後ろや首筋に感じる筋緊張性頭痛を思い出した。
　
　　
◆目を左右に動かす

　左右なめらかに眼は動かず、右側はスムーズに動いても左側はガタガタ振動していた・・
　閉眼してこれから自分の見る方向に手を伸ばし、瞼の下で黒目をその方向に移動させたつもりが微妙に違っていた。
　眼をなめらかに動かすことは自宅でもやってみる。

リハビリ終了後、車イスに座ると、それまで背中の肩付近で背もたれを感じていたがそれが消えて、背中の両腰に移っていた。


帰りの車の中で右足全部とお尻が痛かゆくなった。
お尻にはかゆい床ずれはあるが、どうもそのかゆみと違うようだし、足は落ち着かない。
右足を思いっきり伸ばしたり、思いっきり曲げたりして、早くうちに着かないかなと思った。後から自分の右足はマヒは重い方で、いくらかゆいとは言っても（そもそも右足で感じるものばかりで、かゆみははじめてだった）自力で伸ばしたり曲げたりできなかったのである。
わずかにしか動かなかった右足が動いたのである。

実習を受けていた学生さんは今日までと伺った。
私のリハビリう中にお手伝いいただきどうもありがとうございました。
お疲れ様でした！

Ｖｏｌ．３７ 「こどもの病気」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。

時々ブログで公開している。

Ｖｏｌ．３７　　「こどもの病気」

私は0歳でウイルムス腫瘍という腎臓の小児ガンになりましたが、当然だがその記憶はなく、大変な思いをしたのは両親でした。物心ついても、年に1度東大病院を受診して、採血、たくさん水を飲んで行う採尿を行うだけで、やっぱり病気の感覚はありませんでした。
東大病院での検査データが悪くなりはじめたのは小学4年頃で、食事療法が必要で学校の給食でなくお弁当食べていました（これは記憶していなくて、食事療法を兼ねたお弁当作りで母大変だったはずです）。　腎臓の機能が落ちると運動制限が必要になることがあります。私は体育を見学しなければならなくなった記憶を強烈に残っていて、そのことが自分は病気であると自覚した気がしています。たぶん自分は幼少の頃から３～４年位まで学校が終わると男の子に交じって外で遊んでいたので、走ったり動き回るような遊びができなくなったことなどが自分にはインパクトあることだったと思っています。

入院して透析をはじめたのは清瀬小児病院（現在の小児総合医療センター）でした。

小児総合医療センター
2010年3月に、清瀬小児病院、八王子小児病院、梅ケ丘病院(精神科)、府中病院小児科が府中の「多摩メディカルキャンパス」の地に移転統合し開設。


入院はいやでも同じ部屋の子の年齢は知らないけどすぐ仲良くなる不思議さもありました。でも自分には記憶にないのですが、遊ぼうと言っても首を振っていたいたよとお友達に言われてびっくりしたことがあります。確かに隣のベッドの小さい男の子しかしゃべらなかった時期があり、透析導入したころでした。
自分も何気に透析はショックだったのかも、と思いましたが、子供しかいない透析室は今の私が見てもショックかもしれないと思いました。

小さい子供が腎不全になると、穿刺が必要な血液透析ではなく、腹膜透析が多かったです。腹膜透析ではお腹にカテーテルを設置する手術をして、注入した透析液は腹膜を利用して透析を行い、毒素や水と共に廃液されます。　自宅で行え毎日透析するので、食事と水分の制限はないです。　でも腹膜透析は透析液をお腹にたくさん入れて行うせいか、あまりお腹は空かないと聞いたことがあります。また腹膜透析には、腹膜炎や腹膜劣化などのトラブルで血液透析へ移行することがあります。腎不全の子供はどうしても成長期に十分栄養が摂れず、幼稚園のとき腎不全になり体形はほぼそのまま成人することもあり、透析をやめる方法がないので親から腎移植を受ける現状があります。入院中に、腎不全だったと思われる双子の女の子の2歳位の子供は両親から腎移植を受けていました。

血液透析を行うには腕の表面の血管を太らせるシャント手術、腹膜透析を行うにはお腹に穴を開けカテーテルを通す手術が必要です。
私は思春期に近い子供でしたが、子供の腎不全は防ぐ方法もない運命だと、自分と同じ病気の子供たちと一緒に入院して思いました。
小さい子供がなんらかの理由で腹膜透析ができなく血液透析が必要な時があります。ある小さい子供はしょっちゅう「おおり、ください」（「こ」と言えなくて「「お」と言っていた）と、水分制限があるから、２０～３０ｍｌだと思いますが小分けにして看護師さんから氷をもらっていました。　また勝手にお水を飲んで看護師さんに怒られる子供がいました。　「〇〇（自分のことを名前で呼んでいた）は飲みたくないのに、〇〇の身体が欲しがるの」。　大人からすると言い訳にしか思えない言葉でも私の記憶に残ったのは、自分も同じことを思っていたはずでした。



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ブログでは、病気を持った小さい子供のお母さんが、子供のために病気について勉強していることを見かける。　運命だし可哀想と思われる子供の病気かもしれない。　でも自分の病気について一生懸命に考えてくれる人がいて成長できて、必要以上と思えるほど恩恵を受けていると私は考えています。

▲少しずつ体重移動に慣れてきたようだ

今回はマットに座らず背もたれのあるイスで、目の前にはテーブルがある。

①　太ももの前後、左右などにスポンジをはさみ、
②　上半身を左・真ん中・右どれか前に倒し、スポンジを感じるか

これを始める前、勝手にお尻が前に移動するので座り直しが必要で少々不安だった。
でもスポンジがあることをどう感じられるか、ゆっくり上半身を倒しつつ体重移動することは、集中していたようで途中から座り直しは必要がなかった。

意外にもいつも怖かった右側に上半身を倒すことは、最初の1回目だけ「怖かったかも」位で、その後は怖さを感じていない左側と似た感じになっていた。

リハビリ後
最後に立位後に車イスへ移乗した。
立位後、私の足はちっとも動いていないと思った。
足の動きばかりに気にかけていても、体重移動で身体を動かそうとしてると思うし。
難しい。。。

帰宅後
自宅で夫による車イスからベッド移乗は、背の高い車イスを使用した「お姫様だっこ」である。現在リハビリや透析で使用している背の低い車イスは、中里先生のリハビリを受けていたときにリハビリが前進し、寝たきり患者が乗ることを想定してデザインされた背の高い車イスから変更したものである。

しかし小さい車イスになり１７５ｃｍの夫が腰を痛めレスパイト入院した経緯があり、介護者が夫のみのときは背の高い車イスも使用するようにしてきた。
この背の高い車イスからベッドへ移乗する際に、身体が金属のようにかたくなって、ベッドに横になるとしばらく腰痛になった。

筋緊張性腹痛？？

先週起きた腹痛である。（2/7）

お腹が異様に冷たくて痛い。
この日は訪問看護師さんが来て排便もあり熱は37歳．
冷たいなんて自分の感覚エラー？
夜は熱っぽい感じで、でも熱は３５．８度。
腹痛は変わらないし、どうなっているのか。

翌日透析の先生に診ていただき、手術の必要はなさそうで、ブスコパン（便秘になるのでひどく痛いとき飲むよう言われた）をいただいた。

診察で触られて痛かったら手を挙げるよう言われ、右側のお腹はさほど痛くなく、左側のお腹とみぞおちは全部痛かった。

前日よりは痛くないし、痛みそのものはガスがたまりすぎたときの腹痛に似ていた。

日が経つにつれ痛みが減っているのも感じた。


最初痛みが発生したとき、頭に浮かんだのは、血まみれの胃袋でぞっとした。
でもよくよく考えたら、自分は胃の中ではなく外側が痛いのである。

恐らく胃袋周辺の筋肉が突然痛み出した気がする。

紳士の雰囲気

びっくりしたので書こうと思った。
透析でお隣のベッドのおじい様と筆談で短い会話をしていただているが、最初に若い女性の技師さんにおじい様を紳士な方と紹介されたのが気になっていた。
控えめな方とは思うけど紳士ってどういう雰囲気のことなのかあまりピンとこなかった。
耳が聞こえないから、聞こえればわかるのかなと思ったが、しぐさを見てこれはと思った。
しゃべらず「本当にそうですね」というニュアンスでやわらかく頷かれていたのを見て、誰でも行うしぐさじゃない感じで、この雰囲気から高貴なイメージが伝わったし紳士に結びついた。
私にはロマンスグレー？みたいな紳士の固定観念があってわからなかったのかな。