脳からみた自閉症◆大隅典子

自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田 直樹
以前、NHKのドキュメンタリーの再放送で、東田直樹さんのことを観て、書かれた本を読んだら、自閉症ご本人が話しにくいけど書く文は作家でびっくりした。

私は自閉症を知らず、自閉症を研究している人はず、と読みやすいブルーバックスの「脳からみた自閉症」を読んでみた。読みやすいはずだが難しかった。。。著者は歯科の博士だけど、所属していた研究室が脳の発生に関係する遺伝子に関わってから興味を持たれ、発生学専門でこの本を執筆されている。　日本語の発達障害とは、正しくは「発生発達障害」で、発達障害のひとつの自閉症は母胎で脳が発生する過程と考えられているそうだ。

自閉症となる遺伝子があって、最終的に創薬が目標のようだが、研究の対象が遺伝子とは生命誕生以前の話である。
東田さんの本で自閉症でほとんど話せないとか、自分の身体の感覚がよくわからないとかあって、この本から実践でよくなることを知りたいと思ったのだが。


自分が腎臓の病気になったのは、生まれてわりとすぐウィルムス腫瘍で左腎摘していることは知っていたが、もとをたどれば自閉症と同じ遺伝疾患だったんだなと思った。
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WAGR 症候群
ウィルムス腫瘍（Wilms’ Tumor）、無虹彩症(Aniridia)、泌尿生殖器異常(Genito-Urinary
Anomalies)、精神発達の遅れ(mental Retardation)などの症状を示す疾患で、染色体微細構
造異常症候群の１つです。

WAGR症候群は、発症頻度 100 万人に 1 人とされる稀な遺伝性疾患です. WAGR 症候群は 11 番染色体上の一部の遺伝子を欠失することにより生じます. ウィルムス腫瘍、無虹彩、 泌尿生殖器奇形、精神発達遅滞に加え、全身の様々な臓器にも奇形を生じます. 診断 通常、無虹彩が診断のきっかけになります.
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でも本を読んでも自閉症はどういうものかについてはわからなかったです。
誰についてもそうかもしれませんが、人間は見た目で判断できないということしか言えないです。

開運みくじ

今年はレスパイト入院だったので初詣は遅れた。
しかもおみくじを引こうとしたら、巫女さんはおらず、セルフサービスでお賽銭箱？、おみくじ、出た番号の紙の棚が置かれていて、小銭もなかったので諦めた。

訪問入浴ではスタッフの方が「おみくじをひきましょう」と言われてちょっと嬉しかった。
（私は１月１０日以降に退院した）
袋に手を入れておみくじをひいた。
結果は「吉」。
知るの難きにあらず、これを行うこと惟れ難し。
まさにリハビリに関係する内容だった。

着実に実行に移すのが難しいのだ。

誰だろう？

お昼後に、看護師さんと医師が病室に入ってきた。
私がカーテンごしに除くと、患者の目線で腰を下げて医師が話してる。
医師なのに、どことなくおじさん風に思えた。
その医師は、患者と話した後に、食事介護をしている男性の看護師さんと話し始めた。
そしてその医師はにこやかに出て行った。
病院の会報で見た院長に似てたなと後で思った。
もしそうなら気さくな院長さんだなと思った。

機械浴室

寝たきりになってから、入浴はヘルパーさんによるシャワー入浴、スタッフ３名による自宅にバスタブを運び入れてくれる訪問入浴、入院では病院にもいろいろ入浴方法はあった。
寝たきり患者の入院時の入浴法は病院により様々

今回の寝たきり患者がレスパイト入院は、体は清拭できれいにしてくれると思ったら、機械浴室に入れてくれた。
介護エイドバス　ロベリアプラス

ストレッチャー様の上で洗髪・洗体、その後湯船にスライド、お湯につかることができた。
小柄な２人の女性スタッフが入れてくれた。
気持ちよかった。

年が明けた

年始だし、ココロ新たにしようと思う少しばかりの自分がいる日。
でも私は子供の頃から計画倒れが多く、今も変わってない。

計画なんてねえ、と自分に問う。
一寸先は闇があるなという自分の過去。
計画というか自分をいい状態に持っていくにはどうすればいいかしか考えてこなかった。

今の事しか考えていないみたい。

どういう状況でも、自分のココロに変化はなさそうと確認する日？