喜ぶべき５０歳

普通なら５０歳は，40代が過ぎ「あ～あ。」ともう本当に若くないやと思う予定だった。

私は中学1年で腎不全になり、公費負担の血液透析を受けて生きることができた。

透析は救命医療で、でも当初の透析は死の前の儀式のようだったそうだ。
その時代に、将来公費負担の透析で、中学生からおばさんになる世の中を想像できたか。

日本では今は健康保険で誰でも透析を受けることができ、透析天国と表現されるほどだ。
他の国では透析を受けるのに年齢制限があったり、透析を受けないことは自然死と考えるところおある。

透析全額自費だった頃に、透析で生きるため署名活動の重みや、患者会を立ち上げた医師の存在などのおかげで、現在の日本の透析医療は当たり前にできたものではないことを知った。

そう思ったとき、単に年を重ねる自分に気づき、何か恥ずかしさを覚えた。

参考；
腎臓病と人工透析の現代史、全腎協、東腎協

シャントある左手

左手にシャントを作って穿刺2回目。
でも1回目何ともなかったのに、2回目は時々左の手のひらが痛くなった。

透析後、エコーで診ても「よく流れています」。
手のひらが痛い可能性は、シャントが血液を持っていくからだという。
透析中手のひらが痛いときは、手をあたためるといいそうだ。

またカテーテル透析中の不快感に効果のあった「頭を上げる」。
これも効いた。

ひょっとして手のひらが痛みって精神的に関係したりして・・・
透析中は、気に留めなかった痛みが過剰に気になるからである。

透析での穿刺ってとっても痛いものなんですね

２回目脳出血後から１９年近く、自分は重度右麻痺右手で透析をお願いしてきた。
２回目脳出血後のリハビリ入院時、そのとき思いやりのある主治医は、利き手の右手が麻痺なら、右手にシャントを作った方が生活しやすいのではとおっしゃった。

利き手が右の人が多いから、命に大事な血管手術シャントは左手で作る人が多い。
左手を右手で守るためである。
でも私は重度の麻痺の右手で、守られる立場の右手ある。
２回目脳出血後に左手にシャント作る予定だったが右手にお願いした。


「ぬを～」
透析穿刺ってこんなに痛かった？
透析３０数年続け、最近１０近く麻痺手の穿刺に慣れてしまい、自分の穿刺強さは吹き飛んでしまった。
今は感染症の重度麻痺右手シャントを外し、重度ではない麻痺の左手にシャントを作り慣れようと入院していおる。

因みに透析は２本の針を刺すが、小児病院で１本で透析をしたことはある
「穿刺1回で楽だろう」と先生はおっしゃったが、白くて太いその針はいつもより痛いだけだった。
今も刺されたくはないが、なんで針1本で透析ができたか気になった。

カテーテル透析中の不快感

透析中に、透析スタッフが患者の顔色を見て除水を一時止め透析だけ行うことがある。
そういえばちょっと疲れた気も・・となってドライウェイトがあってないとか最近寝不足気味など問題がわかったりする。

昨年秋と現在、感染症でシャント閉塞、新しく作ったシャントが使えるまでカテーテル透析だった。カテーテル透析、怖いが首の太い血管に麻酔で管を挿入、でも痛かった覚えはなく、透析は穿刺不要で止血もいらない。

カテーテル透析がほんとに関係しているとはわからない。
透析中めったに具合悪くならなかったのに、昨年と今年、カテーテル透析中に不快で困ったことになった。
血圧など問題はなく泣けて、透析スタッフにご迷惑をおかけした。
ところが現在の透析室では、不快が起こるとすぐ、透析スタッフが頭を上げましょうと言った。
なんでアタマ？と思ったらすぐに不安は消滅した。
この間も透析で不快が起こり、頭上げてくれますか、と言ってみたらまた楽になった。

すごいな～と思った。

感覚なくなったり。。でも徐々に回復、マヒでシャントのある左手

「発達してますね」と透析の先生が私の左手を見ておっしゃった。

先日夕方、左手が痛くてめそめそしているところへ「どうかしまたか？」と主治医があらわれた。
「左手のひらが痛い」と言うと、主治医は私の手を持って、「シャントが手のひらの血液を持っている。」という。　
シャントとは、骨近くの太い動脈と皮膚近くの血管をバイパスでつなぎ、太い血管の速い血流で太った皮膚近くの血管を透析に使うと聞いたことがある。

速い血流は、手のひらをあたためてくれそうだが、手のひらへ向かう速い血流は、もどる血流も速い？
動く左手といっても、両麻痺の一部で、手が冷たいことはこれまでよくあった。

「なじむ」。
シャントが透析ができるまで血管は太くなった。
速い血流の登場にびっくりした麻痺ある部分の細い血管は、感覚の鈍さ・痛みや冷たさで反応し、徐々に落ち着き始めている。

やった～！食事の手の感覚が戻りはじめた

信頼ある主治医の言葉を朝聞いて、夕方には落ち着きがでて、たまたま看護師さんができることまで自分で食べましょうと言ってくれた。
そう言ってくれた看護師は何人もいたけど、スプーンでものを運ぶ以前にスプーンを持つことができず指で固定して持てず落とす自分を見て、練習にはほぼ遠いと感じてやる気はでなかった。

でも今日はスプーンを持ったらどうなるんだろうという好奇心がでて、スプーンをもちたくなった。
結果、今まで同様ではあるが、スプーンで食べ物を運んでいた。
つい昨日、別フロアの看護師さんに食べさせてもらったとき、試しに自分で食べようとしてスプーンを落としていた。

不思議だった。

そうであることを願う

オーバーだけど、重度右麻痺で左手のひらの感覚がわからなくなると、自分の世界はさらにわかりにくい。
回診で先生が左手痛い？と聞き痛いというと、徐々によくなるんだけどね、とおっしゃってました。

痛さも冷たさも左手で受けた手術によるダメージです。
感覚がクローズアップされたのは、認知神経リハビリテーションを受けたこともあってか、少なくとも自分の感覚が気になっています。
シャントの作り直しは10回以上やったことがあるのに、術後にこんないろいろな感覚が残ったのは、はじめて。　これまで、脳出血前に自分の左手血管、1回目脳出血後に自分の左手血管、2回目脳出血後に右手人工血管(グラフト)、2回目脳出血後に左手人工血管(グラフト)の経緯があります。

感覚のない怖さを実感

そうはいっても自分は10年前から両麻痺なんだけど、今回かろうじて動く左手にシャントを作り、左手に感覚がほぼなくなった。
怖ろしかったのは、手のひらの感覚がわからなくなると、軽いスプーンも持てず食事は看護師のお世話になっている。
この状態退院後も続くなら胃ろうが必要になるのか。
胃ろうは自宅で使えると聞いたことはあるが・・

シャントのある左手には、はっきりしない、冷たいような痛いような嫌な感じがある。
この感覚は、その大きさは大きいままではないようだし、やがて終息する？

右麻痺手シャント閉塞、両腕に手術

右腕で使っていたシャントが止まったが、最近キズができ抗生剤を1週間飲んでも完治せず感染症だろうということで、右腕のシャントをはずし、左腕にシャントを作ることになった。
左腕は透析で20年以上使って返血洋の血管がほとんどないが、シャントを作ることで皮膚近くの静脈血管を太くさせてくれるとよいのだが。。。

今回術中、麻痺の痛みには麻酔は効かないとわかっていたがなんでだろうと思った。
麻痺の痛みを感じているときは、自分は痛みとは違う不快感を感じていると思った。
麻痺の右手を痛くない位置で持ってくださると術中、痛みは消えるが、ちょっと腕を持つ位置を変えると麻酔が効かない痛みになる。やっかいな患者なのである。

最初、右麻痺手で透析を始めたのは２回目脳出血後だが、1時間で終わるシャント手術が多いが、原因不明の麻酔が効かない手術が続いた。
位置での右手をもってくださる医師や手術スタッフの方が、私のしかめっ面や泣き顔？を見て痛くない麻痺手の位置を探し当ててくれて今は術中、麻酔のないようなことはなくなった。

両手の手術はお陰様で成功だった。
でもシャントを作ってもらった左手のひらは、感覚は鈍く痛く冷たい。
シャント術後の影響だが、ホットタオルで様子をみている。

痛みに似た、わからなくなった自分の感覚

そう自分で思っています。

先月ブログにも書きました夕食のときだけあった痛みは、耐えがたいものでしたが、痛みではありませんでした。



1回目の脳出血のとき、大久保病院で中里瑠美子さんから認知神経リハビリテーションの指導を受けました。

そのとき時々痛みはあり、でも同じ療法で痛みが出ない患者もいると聞いていました。

なんでだろと思いましたが、中里さんはリハビリを治療ととらえているとおっしゃっていたから、ちょっと納得しました。。。1回目脳出血で重度右片麻痺、２回目脳出血で両麻痺・嚥下障害・・・私は重症だから痛いんだろう。



痛みとは違う、痛みっぽい感覚を表現しようとしたら・・・

恐らく痛いかゆいという感覚表現ではなくて、もどかしさ不安みたいな不安定な自分の心がしっくりくる気がします。

痛みっぽい感覚は不快ははなはだしいものですが、それをどんなものかみてみようとすると不快が減った事実がありました。