20160830 不可解な課題／課題の方法を目で認識すること

血圧124.
今日最初に行った課題は・・・
マットに座り、目の前のテーブルの上に両腕をのせて、左手でカードに貼ってある図形指でなぞり答える。
前回同様、左手には大きなタオルをかけ、左手のある場所を見るように指示された。


課題に答えられず、図形もなぞれない。
「？？？なんで？」
自分の手の動きがおかしくなった？
タオルをはずすと、普通に図形をなぞれる。

図形は難しいということで、麻のひもが正方形か長方形に貼ってある２枚のカードに変える。
やっぱりできない
「絶対おかしい」

姑息な手段だと思いつつ、図形をなぞるのをやめて、直角をはさんだ２辺について。麻のひもをつまみ、どちらの辺も同じスピードでひもをつまみながら指を動かした。指が動く時間がおなじなら正方形。時間が違っていたから長方形と答え、正解。
でもこの課題は、指で図形を指でなぞり、指の動きに反応して頭に図形が出てくるはずなのである。似たような課題を今まで受けていたのでそう思った。

正解は１問で、あとは全て間違い。
姑息な手段を使わなければきれいに間違う。思い違いがあったのだろうか。今回も見てもいいのに、タオルのかかった左手から目をそむけてしまうのが気になった。
図形をなぞれない不可解な現象は、目をそむける悪い姿勢で図形をなぞろうとして失敗したのではないか。前回は悪い姿勢でも課題に答えられたが、今まで目をそむけて課題を考えるクセに、修正が入った気がする。


マットに仰向けに寝て、先生が左足を持ち前後左右など描いたものを答えた。

どんな課題を行うか、先生と母が話しているようだが聞こえない。
母にホワイトボードで書いてもらおうとジェスチャーすると、先生は筆談で、「わざと筆談をしなかったのよ」。
わかるかなと思ったが、先生の話し言葉はわからないが、これから行う課題は見ないで左足がどう動いたかを答えるもので、先生の動きは誰が見てもわかるものだった。答える私は、左足の動きははっきりとわかり、自分の太ももの上に指で描き、それを先生がみてくれた。４～５問あった課題は、全問正解で２分位で終わった。　頭に浮かんでいるような左足の動きをそのまま指の動きで答えるのは、頭との共同作業みたいで面白い。

20160823 閉眼せず見てもいい課題

血圧１３１．朝は起きにくかった。先週土曜日に夜更かしをした疲れが出てきたのか・・・これまで一晩寝なくても疲れは全くなかった。

自主トレは、今度は大きさが似ているボール３つを識別できるかを試すことになった。
（2016.8.24　口に疑似食塊を入れた瞬間識別できてしまった。もちろんこの訓練は一人ではできないため、閉眼して父にお願いして行った。）

今日のリハビリは今までと違う部分があった。
左手の感覚を確認する課題が中心だったが、私の左手には大きなタオルがかぶされ、閉眼しなくてもよい状態で課題を考えたのである。でも最初はつい右へ顔をそむけ、目の前にある左手の課題を見ようとしなかった。右に首を動かし真正面を見ずに課題を考えるのがクセになっていたみたいだった。

＜今日行なった課題＞

①　大きなビニール袋の中に入ったたくさんのマカロニから、ペットボトルのキャップ・コルく栓・直径３ｃｍくらいの水玉っぽいガラスを探す　⇒ガラスだけ見つからなかった

②　紙に書かれた時計をイメージした円上を、12時から一周指でたどる。３時・６時・９時のうち紙に穴はあるか

③　うつ伏せになった犬のぬいぐるみは、背中とお腹どちらが上か

④　最後に左足をかためのスポンジとやわらかいスポンジにのせた

リハビリ時間終了間近で、先生は「はやいね」。
どちらもかたそうに感じるスポンジ。はやく正解したいのにどうなるのだろう。

この状態なのにあまり集中力はできていなかった気がする。
すると急に踵がずぶっとスポンジに沈み込んだ。「今のスポンジの方がやわらかい」

リハビリは終了となった。
確か以前にも先生が時間を気にしながらリハビリをしてくれているときに「わかった」となったのを思い出した。偶然だろうか？


今回、課題に答える時は、先生は聞き返す素振りをして、私の口で答えるときが何度かあった。

環境が変わると、知らない間に変わっていく自分の考え

１度目の脳出血で高血圧で、降圧剤を飲んでも２００近くになることもあった。
だから２度目の脳出血のときは、かなり血圧が上がっただろうとは思う。

いくら降圧剤と食事・飲水をコントロールしているつもりでも、精神面のコントロールはできていなかったのかな・・・２度目の脳出血を起こした日は、就職探し中で、ハローワークの帰りだったことを思い出した。なぜ突然思い出すのかわからないが・・・

再就職ができたら、やりたい仕事ができると思っていた。でも私がやりたいと思っていた仕事は素人レベルのホームページを作ることだったが、心の中では、高血圧でやっても大丈夫？でもやりたい、そんな思いが確かにあった。
２度目の脳出血ではなぜか高血圧ではなくなり、高血圧を気にせずパソコンで何かを作れるはずだが、そういう気分は起こらない。
自分は何をしたいかという欲求はあまりなく、やるべきと思うことが自分のやりたいことである。 両マヒになって介護が必要になり、自分ができることが少ない事実もあるが、生活しやすいように自分の考え方は変化するのだろうか。

パソコンでＬｉｎｅ

先日、友人からｌｉｎｅは使っていないよね？と聞かれた。
私は聞こえないので、携帯はスマフォではなくガラケーのままで、メールかカメラに使っている。
もちろん、ｌｉｎｅは使ったことはない・・・
ＰＣでｌｉｎｅは使ってみたかったので、ＰＣに入れてみた。
でも手の動きも遅かったり、すんなりすぐ環境ができたわけではなかったが・・・

①ガラケーでｌｉｎｅが使えるようにする。
　ＰＣでは設定できないことがいくつかあり、それをガラケーで行う。
②ＰＣにｌｉｎｅにインストール。
＜参考にしたマニュアル＞
ガラケーでＬＩＮＥ　非公式まにゅある

友人のＩＤを教えてもらってつながった時はうれしかった。
しかし・・・。ＰＣ版ｌｉｎｅではスタンプを買ったり無料でゲットできないことが発覚。
iOS(iPhoneなどアップルのＯＳ)かアンドロイドにインストールされたｌｉｎｅであればできることだった・・・私はwindowsだ。ちょっとがっかり。　でもｌｉｎｅのテキスト入力部分に、エクスプローラから画像をドロップアンドドロップ（左ボタンを押しながら引きずってボタンを離す）したら、画像がスタンプっぽく貼り付いた。　自分でスタンプは選べないけどこれができればまあいいか、と思った。
＜参考＞
パソコン版のLINEでできること、できないこと。

（上）送信されてきたスタンプ（下）ＰＣ版ＬＩＮＥで画像を貼付

夜更かしがバレてしまった・・・
昨夜は全く眠くならず朝を迎えてしまった。
一応血圧を測定。１４４。　昨日入浴後は１３８だったので、血圧には特に問題はなかったようである。決していいことではない。

＜補足20160823＞
スマホ不要！パソコンのみでLINEをChrome版アプリから始める方法

＜補足20180818＞
ガラケーでのLINEのサービスは、2018年3月に終了している。
でも携帯番号とアカウントは継続しており、ＰＣでのLINEは使えている。

真面目な歯磨き

今日は訪問歯科で、ちょっと憂鬱な超音波スケーラーがある。
毎回涙目になるのは嫌なので、毎日夜1回のブラッシングだったが30分位かけて磨いた。

でもどうしてもきれいになっていない歯の箇所はあり、どうすればいいのか先生に読んでもらった。

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毎日時間をかけて磨いてみました・・・
一番時間がかかるのは、歯に当てる歯ブラシの向きの調整です。
左手は動いているといっても、両麻痺なので自由に動かず、口の外で歯ブラシの向きを考えてから口に持っていきます。

歯の内側は、舌で触って磨けているか確認しますが、なかなかうまくいきません。
特に目で見て磨きやすいのにきれいにならないのが、下の歯の内側左右。　舌が邪魔をしているようで、歯ブラシが歯に当てづらいのです。。。

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歯ブラシの向きを決めてから、口に入れるのはよいそうだ。

下の歯の内側左右の磨き方については、貼ったシールを上側にして（若干上側に）歯ブラシを持ち、舌を押しのけるようにすること。麻痺がなければ、舌が勝手に歯ブラシを避けてくれるんだろうけど。。。

今日の超音波スケーラーは痛みは大したことはなく、早めに終わった。
先生はかなり歯はきれいになってきているとおっしゃってくれた。
でもきれいになったおかげって、超音波スケーラーをやりたくないからなんですよね・・・

口の中の感じ方の変化と、よくわからない自分の身体に対する感じ方

最近自分の身体で気になるのは口の中である。

原因は自主トレで疑似食塊を使ったり、訪問歯科で電動歯ブラシの使い方を習い毎日時間をかけてブラッシングしているからだと思う。
これらを全く行なっていなかったときと比較すると、自分の口の中に対する感覚への意識の集中力はかなり変わったに違いない。

その影響か、疑似食塊が口にはいったとき、歯ブラシが口の中に当たるとき、感じ方が鮮明になりつつある。
このことが関係しているのかわからないが、自分が無重力状態にあると感じることが増えている。車イスでもベッドでも落ち着かない感じである。私は身体が浮いているわけではなく、無重力を感じるなんておかしい。でも何かを食べているときに、食塊は口の中をフワフワ浮いていると感じる。寝ているときは、サイドレールに左足をぎゅっとつけたり、両足そろえてぎゅっと曲げると幾分落ち着いたりする。

疑似食塊 自主トレ

夜、歯を磨いた痕、疑似食塊を使っている。
先生には疑似食塊についた糸を家族に持ってもらうように言われていたのだが・・・
自分で持ってしまっている・・・
食塊の動きは家族には見えないし、糸を誰かに持たれていたら少なからず緊張しそうだと思ってしまったからである。

キャンディをなめるように口の中であちこち転がした。
そのうち転がせないところはない気がしてきた。


疑似食塊を使って、大きさの違いや球であるなしがわかることは、食塊の転がりやすさに影響を与えているのは感じていた。


食事中の食塊の動きはのんびりしているというか、飲み込んでも問題ない小ささのに、飲み込めずに右往左往していることがしばしばある。

思うように、速く、舌を動かすにはどうすればいいのだろう。

献腎移植登録

私は現在透析を導入して３０年経ち、献腎移植登録をして１７年経つ。

透析導入1年後に、１３歳のとき清瀬小児病院で母から生体腎移植を受けた。
しかしせっかく母からもらった腎臓だったが、移植は上手くいかず、私は呼吸困難を伴う肺炎になり、母の腎臓を取り出さねば命が危ないと言われ、腎臓を取り出すことになった。
私の身体の中で、母の腎臓は、私の身体で作られた抗体によってボロボロにされてしまったと聞いた。

当然だが、私には移植は悪いイメージでしかなかった。

でも２７歳の時結婚し、献腎移植登録をした。
長く生きたいと思ったからである。


今年度からは、献腎移植登録をするには、移植手術を希望する病院で1年に1回受診する決まりになった。

でも・・・
献腎移植登録をした当時は見た目は健常人のようだったが、今の自分は両麻痺で介護を受けなければ生きられなくなっている。
また移植を失敗すると抗体ができ、2回目の移植はできなくはないが多少のリスクがあるらしい。麻痺があってもリスクがあると聞く。

献腎をされるときは誰でも、できるだけ移植手術が成功することを望むのは当然である。

私が確実に失敗しない移植手術を望むことは無理なのだろうか？

移植について知らないことはたくさんある。

これから東京医科大学八王子医療センターを受診予定である。

「ペイン・リハビリテーションを生きて」ー●体験 を読んで

ブログを投稿するときは、twitterにも同時に投稿していた。
先日ブログに中里先生のことを２回書き、twitterに２回「いいね！」を送ってくれた方がいたのでお礼をした。すると返信があり、患者として認知神経リハビリテーション（認知運動療法）のご経験があることがわかった。
なおさんという名前でプロフィールを読むと、「ペイン・リハビリテーションを生きて」という本を書きました、とあった。病気は同じじゃないが、読みたくなり、アマゾンに注文した。

本の目次
●経験
　私の経験したペイン
　［対話］リハビリテーションを振り返って
●学術
　痛みの基礎科学と臨床との接点
　患者との対話のために
　臨床を創る

※　本に挟まれていたチラシは、「ペイン・リハビリテーションを生きて」と、中里先生と患者さんが書かれた「わたしのからだをさがして」の２冊の紹介だった。


経験を読みました。


なおさんが怪我が原因でCRPS（Ⅰ）という治療法が確立されていない痛みを発症され、車イスが必要になるときもあったそうである。


その治療に認知神経リハビリテーションが有効であったという証明がこの本の内容だと思うが、リハビリテーションについて提言もされているところもあった。



この本で患者であるなおさんが感じたことは共感できることは多かったが、最も印象的だったことは２つあった。

• なおさんが１度リハビリで回復しかけていると感じているときに、些細なことでリハビリ開始前のような状態になり、そのとき医師に剣山を踏んでいるようだと訴えていたこと。


私は片麻痺のとき、外出時に突然装具を履いた右足でガラスの破片を踏む痛さを感じたが、尋常では考えられない今まで経験のない痛みで、自分と似た脳が出した痛みを経験されていたのではと思った。ネットでもCRPS（Ⅰ）である方が、激痛でナイフが刺さっているようだと表現されていた。


• 同じリハビリを再び行わねばならないとき、復習と表現されていたが、一度受けたことのあるリハビリは進み方が速いこと。

［対話］では、リハビリを終えるのはどんなときとか、もっとよくなりたいのにリハビリを終了しなければならない患者さんがいることだった。


リハビリは、完全に回復しなくても、これなら自分でやっていけると思える時が来るという考えである。この考えができるのは、患者がリハビリを行っているときから治す意欲があっても難しそうだなあと思ってしまうが、でも「リハビリは一生続くもの」という考えに比べると肩の荷が下りた気がする。

保険の点数上ではリハビリは終了する段階でも、まだ自分はリハビリを続けたいとき、それを可能にする動きもあるらしい。リハビリを続けた方が良さそうだと思ったら、医療機関に相談をする方がいいのかなと思った。
ただ、痛みや高次脳機能障害のあるような、見た目は治療の必要性がわかりにくい患者が治療期間を延長することに否定的な医療従事者もいるそうだが。




なおさんの病気に対する姿勢は、こうしたら良くなるのではないかとよく考えていたことにあらわれていたと思う。医療機関にかかり、されるがままだけでなく、こうしてほしいと意思表示をされていた。それができるのは、病気の知識を自分なりに集め持っていたからである。


また、認知神経リハビリテーションを受けた患者がどんなことを考えたり思ったりしていることが、平易な言葉でわかりやすかった。言葉の置き換えも上手だと思った。
でもCRPS（Ⅰ）の激痛があるのに、なおさんっておおらかに感じた。４人のお子様がいらして、生きる強さを感じたからだろうか。

20160802 自主トレ用疑似食塊

今月から岩崎先生にリハビリを診ていただいている。
まず先生につかまり車イスから左の方にある普通のイスへ移乗した。
普通のイスでは、先生が作ったいろいろな形や大きさのある疑似食塊を口に含み、舌の動きや感覚を確認をした。
疑似食塊は歯科で歯の型を取るときに使われるものでできており、うすピンク色で黒い木綿糸につながっていて、きれいだなと思った。

疑似食塊の形は口に入れるとすぐわかったのだが、口中で転がすことがほとんど出来なかった。自宅で直径１ｃｍの小さい飴を舐めるとき、小さいのに30分位経っても溶けずにあることがあったので先生に伝えた。
それも舌の動きが少ないからではないかという。
舌が動くのは、感じるからで、食事のときはよく動く。
飴も感じてはいるが味わっているからではないかと。
舌の動きが少ないから、だ液の中にあるだけではなかなか溶けないのは当然だろう。棒つきキャンディなら舌で舐めることで、舌がちょっとずつ飴を削って（？）はだ液と一緒に飲み込む。
棒なしでは、口の中を飴は転がされ、舌だけでなく頬や上顎いろいろな場所で削られて、削ったものはだ液で流され飲み込む。その動きが少なかったから、私は飴を舐めることが出来なかったのか。
自分の舌は辛うじて動いているが、動きが少なく速く食塊を移動できない。
食塊の存在がどんな動きをしているか、食事中には考えられない。
疑似食塊を使って、自分が食塊を動かしていたのかわかりそうだ。
疑似食塊を飲み込まないよう、家族に糸は持ってもらうよう先生に言われた・・・
疑似食塊を感じるのに夢中になっていたら、自分で糸を持っているなんて忘れてしまうのだろうなあ・・・
リハビリ終了時、普通のイスから車イスへ移譲した。はじめて右足が軸足ではっきり感覚を感じた。疑似食塊を使っていただけでも足に影響があったりするのだろうか。