原因不明の痛みは、複数の感覚回復か

いつものように痛い顎関節のリハビリや足のリハビリを終え、先生から原因不明の痛みについて質問された。
「どこが一番痛いですか」
「朝起きたときが一番痛い」

「（痛い場所で）今まで感覚がなかったのは？」
「足首、腰、右腕」

先生が右手をさわってくすぐったく感じ、つねられて痛いと感じた。
先生がこすって温めた手でさわると柔らかいと感じ、氷を当てると硬いと感じた。
先生が私の右手の手のひらと肘を持った。
最初は右手全部が痛く、次に右腕はだるくなり、最後は動かしたいがだるくてできない、心の苦痛？みたいなものを感じた。

原因不明の痛みは何なのかわかったわけではないが、今までわからなくなった感覚が戻るときは痛みを感じることが多かった。

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身に覚えのない立位

今日入浴後に、車イスからベッドへ、母に移乗してもらった。
母「立ってくれるとラク～」
私「立ってないよ」

実は先週全く同じことが起きていて、そのときは腰が痛かった。

今日も移乗後に先週と同じように腰が痛かった。

一瞬でも立って、腰から上にある内臓などを腰が受け止めたことによる痛みだろうか。

もしそうだとしたら、腰が痛すぎて立ち続けることはできるのだろうかと思った。


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原因不明の痛み

＜先生に読んでいただいたもの＞

身体があちこち痛いし、楽な姿勢で寝られないことが1週間位続いています・・・

身体全体の硬さも感じます。
びっくりしたのは、訪問入浴で湯舟に浸かっているときに、背中を丸めようとして洗っていただくときに、硬くていつものように背中は動かなかったんです。
入浴中って、筋肉が柔らかくなるときだと思っていたので不思議だったんです。



先生に痛くなる場所を聞かれた。

頭、脇の下、腕、指、背中、腰、足（特に足裏）

痛みが強く出るのは、頭、背中、腰、足裏で、ベッドは寝て楽になる場所ではない。
車イス上やベッドで集中している（ＰＣやＴＶなど）ときが一番痛みを感じない。

先生も原因不明とおっしゃり、私も簡単には治らない気がしている。
とりあえず様子を見るしかないと思う。



右手の痛みは、先生から全くリハビリを受けていない場所である。

先週末から、脳出血後入院時以降なかった生理らしきものが起きている。
私の生理は数年ないことは当たり前で、片麻痺時に起きても生理は色はうすく黒っぽかった。
今回の生理らしきものは、血液に見え、脳出血前の自分の生理みたいに感じる。　

全身にわたる痛みと生理が起きたことが、今までなかった現象である。

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患者の気持ち、医師の気持ち

昨日は、以前に透析で通院していた透析の患者会のお花見に誘っていただいた。

天気が悪く一旦中止になったお花見も、病院に着いたらみるみるうちに晴れて、咲いてた八重桜を見ることができた。

この日の患者会は、透析スタッフもたくさん参加されていて、双子の女の子もいたり何だか賑やかそうに見える宴会だった。30人以上？
患者会役員によるマッジクショーやビンゴがあり楽しかった。
役員の方々、本当にありがとうございました！！


でもこの日、印象に残ったのは、宴会の中で、透析医で現在リハビリ医の先生が私に話されたことだった。

働き盛りの50歳代の男性で、脳出血で透析が必要な患者さんがいらっしゃる。
先生と同世代であり、気になっていると話された。
先生は、脳出血であるその患者さんに、これから透析が必要な病状にあることを説明されたそうである。

病気は、患者本人の辛さがクローズアップされることは当然である。



未だに私には内容が重すぎて読めていない「腎臓病と人工透析の現代史」という本がある。

なぜ人工透析が公費負担になったのかは、先輩の患者が苦労して集めてくれた署名のおかげなのだと聞いていた。
でもその事実を読んだことはなかったから購入した本だったが、この本で腎臓病の患者会は医師が立ち上げたことを読んだ。

透析が公費負担で受けられなかったとき、やがて腎不全になると診断するたびに、医師は患者と家族に対して、生きるためほぼ一生高額な人工透析を受けなければならないですが、費用を払えますかと説明し続けるのには限界があったこともあったのではないかと思った。
高額な人工透析の費用を払い続けられる患者ほとんどいないからである。

この本を読めていないのは、高額な公費負担で生きることに負い目をやっぱり感じるからであるが・・・


先生のお話を聞いてこの本を思い出したのは、どうやって先生は病気の自分を治療しようとしているのだろうと思ったら、自分だけではなく先生も辛いときもあると感じたからである。

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入浴のヘルパーさんに聞いた入浴の効果

シャワー入浴のとき、脱ぎ着替えの際、私はヘルパーさんにつかまって立位する。
でも最近立てなくなってしまい、困っていた。
崩れ落ちた私の身体をヘルパーさんが支える恰好になって、本当に申し訳なかったのである。

でも今日は母から立てたと言われた。
私は最初（入浴前）立てずに、最後（入浴後）立てたと答えた。
するとヘルパーさんは、からだがあたたまると、立つことができたり、腕が動いたりするとおっし
ゃった。

びっくりした。
今まで入浴後は身体がポカポカして気持ちいいと思うだけだったが、入浴前には動かなかった筋肉が入浴後には動くことが今まであったのだ。
自分の脇の下は胴体にピッタリくっついて手は入りにくいが、入浴後には脇の下には空間ができていた。

前回のブログで、普段あまり動かない右足の指が夜中に動いていたことを書いた。
夜更かしは推奨されるはずはないが、入浴後の自主トレなら何かありそう。今度リハビリで聞いてみよう。
リハビリって、２４時間の中で効果を出しやすい、自主トレタイミングはあるのだろうか。


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夜更かしでのリハビリ

先週はだるさと喉が赤いのでリハビリを休み、今週はだるさと頭痛でまたリハビリを休むことになると思っていたが、頭痛で目を閉じたら本当に寝てしまい、目を開けたら先生の顔があった。頭痛があるため、リハビリについてのお話だけだった。

リハビリ後２～３時間熟睡するのに、この日はまったく眠れず4時半頃寝た。

頭痛があるし寝ないのはまずいと思ったが、透析前の夜にしては１１０と血圧は低めで、風邪だと低血圧になることが私は多いが、敢えて無理に寝るのはやめ何かリハビリをやることにした。


やったのは、手のひらを伸ばすことと足の指を動かすことだった。

時間はたっぷりあるから慎重に伸ばしたら、鏡に映った右手のひらはくたっとして見えた。
だが中指はどうしても完全にまっすぐにならないので、根元を持ってしばらく動かした。
すると右腕全体と脇の下が痛くなったので中断した。

足の指は、予想に反してよく動いた。
いつもだんまりの多い右足の指が動きっぱなしだった。
リハビリって実は夜中にいいのでは・・・そう思ってしまった。


4時間寝て朝になり朝食を摂り透析に出掛けた。
透析中は、今日はパソコンより読みたかった。
認知神経リハビリテーション学会の会員に送付される冊子が昨日届いていて読みたくなった。
この冊子は、認知神経リハビリテーション専門のセラピストとか研究者とかが読んでいると思われ、私には難しくいつも読んでは挫折している。。。
でも今日は眼の筋肉の麻痺は弱かったので、2時間位楽に読んでいたが、途中から両足が痛くなり、読むのを挫折した。
夜中に足の指、動かし過ぎたのかもしれない。

透析中の血圧は、自覚症状もなく８０台に下がるなど変だった。



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自分の聞こえ／自分のブログを校正？

いろいろな痛みが起き始めたのは先々週のリハビリ翌日だから、恐らくリハビリが原因だろうとは思っている。
先週だるさと喉が赤いと言われた風邪でリハビリはお休みをした。
それでも透析中の足の痛みはまだあり、それを治すのに寝たり起きたり落ち着かない。

リハビリお休みした翌日の透析後、止血中に爆音がして、自分の身体はびくっとしたはずだった。
でも止血してくださっている技師さんの表情は変わっていない。
しばらくして、隣のベッドの警報赤ランプが点灯して何かメロディーがした。

警報のメロディーは、突然起きた音で、その音の出ている方角もわからず、私には爆音と感じられた。
あたりを見渡すと、ちかくの警報が鳴ったのかとわかると、爆音は大きな音ではない、意味のわからない電子音に切り替わった。

やっぱり自分は耳に入ってきた音がどういう意味があるのか、脳が理解できない。
見て音の出所を知って、本来の音が聞こえるなんて。

透析室を出ると、送迎車のドライバーさんとエレベーターに乗り１階へ行く。
話せないから、静かな時間である。エレベーター内の鏡で目が合い笑ってしまうことはあるが・・・
この日は、私の耳は静かではなく、エレベーター内ではずっとゴーと同じ音がしていた。


最近、いろいろな痛みが起き始めた頃、２０１６年にブログを見て文がひどすぎるため、恰好つけていうと校正？したくなり、先週も行っていた。
リハビリで行なった内容のうち、自分の脳に残ったものだけが記録される。
おもしろいと思ったのは、記録した当時はわからないせいか曖昧に書かれたブログだが、今読み返すと結論が出せるものが多いと思ったことだった。
２０１６年は認知神経リハビリテーションを行っており、リハビリ記録は失語症回復のため行っていたので現在は不要であった。
たまたま以前に書いたリハビリ記録を校正して、認知神経リハビリテーションはリハビリを受けた時間以降、脳でその記憶は熟成され完成するのかと思った。
記録するのは、リハビリの経緯を思い出す手助けになるが、リハビリに一番いいのは、リハビリに集中して記憶を強固なものにして、脳に納得させる時間を作ることじゃないかと思う。


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筋緊張性頭痛をはじめとする様々な痛みがあった先週

先週の透析中に出た痛みは、これまで透析中に出た痛みと異なっていた。
今までの嫌な痛みであれば、寝返りで気を紛らわすことができたのに、痛みがはっきりしているような、感受するよう求められているような痛み方だった。でも数分の痛みが数回起こっただけで問題はなかった。

腰と肩がなにか痛かった。
右耳の後ろ付近が頭痛っぽい痛みがあった。
次第に頭痛っぽさは、痛む場所が右耳裏側全体、右側後頭部、耳側首筋に広がった。
痛み方も、ズキンズキンではなく、ピーっと音が鳴り響いている終わりにそうにない感じだった。実際は時々痛みは止まり、痛みも強烈ではなかった。
この痛みは、片麻痺時にあった筋緊張性頭痛に似ていると思った。

自分に感じる痛みの原因はなんなのか、いつもわからないことばかりである。
明らかにこんなこと起こるはずがないと自分を説得するようにしたくても、例外はつきものだし、たぶん～だろうという判断しかできずに、時間が経って結果を目の当たりにしてそれを受け止めることが多い気がする。


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