臓器移植ネットワーク登録継続のための受診での文

自分は今のリハビリは説明は難しく、臓器移植ネットワーク登録継続のための受診で読んでいただいたものが正しいとは思えない。
自分のリハビリの変化を言葉で表現するのに主観が入るし、リハビリの仕組みはわかっていないので、診察で読んでいただいたものは透析室などへ報告はしていた。

でも今日になって、自分がわかっていないことを書いたものはブログに載せるほうがいい気がした。　あとで自分がどう間違えて認識していたか、はっきりすると思ったのである。


◆　リハビリの進捗

週1回のリハビリでできるだけ効率を上げたいため、教わった内容は記憶が新しい2日以内に記録し、日常の疑問はリハビリ療法士にすぐ聞くとリハビリに取り入れてくださっています。

寝返りのリハビリは、両麻痺があって身体の感覚うすいこともあるせいか、まだ自分には難しいと感じます。

立つ歩くリハビリについては、足裏の感覚は地面から麻痺でもわかるものがあり、このリハビリは進展がありました。　その内容はよくわかっているとは思えませんが、今思っているのは、自分の身体の関節などが「ここにある」と感覚での認識もなかったことが、わかりはじめていることではないかと思っています。

立つ歩くことは、リハビリ療法士さんにつかまり行うときがあります。
これまでこれを行うと、リハビリ療法士さんには私の体重はずっしりと感じていたようで、最近は軽くなったと言われることが多くなりました。

股関節の存在を意識しはじめて、股関節につながった尖足の靴が脱げにくくなったときは、尖足はどこでコントロールされているのだろかと思いました。

◆　一時的な聞こえ

毎年透析では誕生日月にいろいろな検査を受けております。（胃カメラ　大腸検査　腹部ＣＴ　心臓エコー　腹部エコー　乳腺エコー　ＰＷＶ　眼底カメラ　骨密度）今年は大腸検査を終えて具合が悪くなり、ほぼ1日熟睡しました。
その後２～3日間は全く眠れなくなりましたが、代わりに（？）、一時的にTVで話していることが聞こえました。
男女の声の判別はできず、男女どちらにも取れる声で、聞き取ることはできました。
2回目の脳出血後、自分が聞こえない原因のはっきりした説明はなかったです。
今回はじめて聞こえた経験は、認知神経リハビリテーションを受けている最中でもあり、自分の耳が聞こえないのは認知聴覚障害だったのではと思いました。

臓器移植ネットワーク登録継続のための受診

昨日は年1回の受診だった。
診察では自分は話せないため、先生とは夫が話し、自分は書いたものを持参して読んでいただいている。

診察後には、移植コーディネーターさんとお話しをして、次回受診日を決めていただく。
移植コーディネーターさんに「聞きたいこはある？」と言われ、

「（現在移植には車イスを使用していると、下肢から腎臓に十分な血液は送れないそうで、リハビリで立ったり歩いたりできるまで、移植の電話が来ても当面見送ることにしているが）この状態はいつまで待っていただけるというものなのでしょうか」
「移植が可能になるのは、自力で足に負荷をかけられる状態になることでしょうか。杖を使っても・・・」

と質問した。
最初の質問はよくわからないが、2つ目の質問はそのようだった。

質問を考えるとき、自分は若くないわけで、最後までリハビリの人生だったり、ずっと移植を待ち続ける可能性がとても高いと思った。

少しでも可能性があるとは何で、実現するにはどうするか、改めて確認したくなった。


日本の透析環境は、他の国に比べ恵まれているので、臓器提供に積極的になれないという。

献腎移植登録のための受診

昨日は献腎移植登録のため受診日で、朝は５時５５分に起床した。
緊張していた。
今年３月に、献腎移植はすぐにはできないけれど登録を認めてくださる病院があり、登録する病院の変更ができた。
それなのになぜ緊張するのか。

立って歩けなけば移植手術ができない。
それもあると思うが・・・
変更前の病院で、移植はできない、手術の意味もないなど移植登録をあきらめるよう言われぐったりきたことがあった。
診察でやっぱり移植はあきらめましょう、と言われるんじゃないか不安の気持ちがまだ残っていたと思っている。

でも診察してくださった先生の笑顔で不安は消えた。

私は０歳でウィルムス腫瘍で腎摘（左）、13歳で腎移植（右）を受けている。
どちら側に移植しても手術は大変で、でも右側の方が成功する可能性が上がるらしい。

でもまず立たなければ移植につながらない。
リハビリと透析における自己管理が重要だと思っている。

献腎移植登録は継続することに

このブログで、自分はリスクがあるので献腎移植希望者として登録はすべきでないと書いた。

そのブログを書いた後に、ある透析の医師から急いで決める必要はないし、気持ちが重要だと言われた。


自分の気持ちとは、移植を受けて元気になりたい気持ち？
自分がリハビリを続けているのは生きやすくなりたいから？
リハビリで、いただいた腎臓を移植するときのリスクが完全ではないがなくなれば、移植を受けたいと思っていいのかもしれない・・・でも私の障害状態を見て、リハビリを頑張ると言っても無理だろうと思っていた。

今まで本当に自分が移植できる身体になりたいと思っていた事実があった。
これがあるなら、一番移植手術経験のある病院で受診して受け入れてもらえるかお願いしたいと思った。

診察での先生の説明の中で、車イスに乗っている状態で移植手術を受けるのが難しい理由について、受けた説明は明快だった。
下肢の血管は委縮しており、せっかく移植した腎臓に、下肢から血流が充分に送れないそうだ。

説明がわかりやすいと、移植のためリハビリをどう頑張ればいいのかもわかりやすいと思った。

診察では私は話すことができない。
一緒に受診した夫に先に読んでもらった。

夫が先生との話はとても長く感じた。
時々夫はホワイトボードで私に説明していた。


先生は最初申し訳なさそうに私に大きな口で「ごめんね」とおっしゃった。
診察で終わり近くには、先生は笑みが見られ、私に「がんばって」とおっしゃった。

受け入れてもらうことになった。
先生にとても感謝したい。
夫にも。

私は1度目の脳出血で？そもそも献腎移植登録すべきではなかったのではないか

今日、透析の主治医と腎移植について話し、目が覚めてきた気がした。

今週は腎移植予定の病院を受診し、自分の考えを読んでいただいた。
腎移植は人の善意によるものだと思うと書きながら、私はよく考えていなかった。


お亡くなりになった方（心臓死）と脳死になった方が、持っていたドナーカードに献腎の意思がわかると（2010年7月17日から本人の献腎の意思がわからない場合、家族の承諾が得られると）、献腎移植登録された患者に移植させていただく。

ドナーカードで献腎されるときにはご本人は語れないが、献腎する気持ちは確実にある。
腎移植手術は成功させて、誰しもが移植された患者の体の中で腎臓は生き続けることを願うことになるのではないか。

そう考えると、合併症などがある状態（13歳の時の移植失敗で抗体ができているなど）で献腎移植登録すべきではなかった気がしてきた。
しかも日本はドナーカード携帯は普及しているとは言えず、献腎は少ないからなおさらいただいた腎臓は貴重なものでもある。移植データ

私もひょっとしたら腎移植を受けることができるかもしれないと献腎移植登録を続けていた。
現在、登録者数は、1,200程。

気づくのが遅かった気がするが、私が献腎移植登録する理由がなくなったと言えた。


これは全く個人の見解だと思っている。

献腎移植について考えた／献腎移植登録のための受診

自分は体調はいいが移植手術は現在2度の脳出血後のため無理である。
移植にマイナスに働く思われる既往歴もある。
受診に際し、自分の身体は腎移植についてどう悪いのかわかっていないこと、現在のリハビリの内容、移植は希望するが移植手術目途に頑張ってよいかなどを書いたものを提出した。

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昨年は、非透析日に受診しようと思い、月水金が透析日なので木曜日の先生に診て頂きました。

結果は第一印象で移植はお勧めしませんということでした。
献腎移植登録は抹消しますか？と聞かれたのですが、リハビリを続いており、目覚ましい回復はまだ見られないものの、脳のリハビリを取り入れたりしてきた為、登録抹消は正直なところもったいない気がします。
2度目の脳出血で降圧剤が不要になり、体調もとてもいいのです。

透析の医師からは、私は心臓は悪くはないと言われており、体力をつけましょう、と腎移植に対して暗いイメージがありませんでした。

現在は体力がなすぎで移植手術は厳しいと思いますが、移植手術が可能な程体力がついたかどうかは、どう判断されるのでしょうか。

現在のリハビリ内容です、

嚥下訓練、顎機能訓練
拘縮改善（特に足関節）
　　↓
　　　→→→　立位保持訓練（装具を装着して）
　　改善したら

リハビリの先生からは、ナースと装具の準備をはじめていると聞きました。


透析の医師が話していた、私は１歳前にウイルムス腫瘍で腎臓を摘出していて癒着を起こして腎移植手術は難しくないのだろうか、ということが気になっています。
（移植医師に聞いてみてくださいと言われております）

片方の腎臓を摘出したわりには、体を真っ二つにしたように（？）傷は大きいです。
１３歳の母からの腎移植は、当時毎月移植が行われており、失敗は聞いたことがありませんでした。私は術直後に高熱を出したので、原因は適合しない腎臓を移植したかオペミスだそうですが、この後何度も病院から死体腎移植を受けないか電話があったそうです。呼吸が苦しい肺炎を起こしたばかりの腎移植だったので、また移植を受ける勇気がありませんでした。


腎移植においては、私は超ハイリスク患者かも・・・と思いつつ、腎移植症例集を見てみました。

現在の私のリスク・・・
体力のなさ、（既往歴）ウイルムス腫瘍、移植廃絶、脳出血2回、透析32年

長期透析患者は、周術期は不安定だが、そこをクリアすると短期透析患者との差はなくなるらしいこと・・・腎移植ハイリスク患者は積極的に腎移植医に受診し、透析医と腎移植医との患者の情報共有することでリスクを減らせる？・・・

あくまで例ですが、病院はハイリスクがほとんどない患者で手術を行う方がいいと思いますし、日本では数少ない献腎移植は慎重に行うべきだと思います。
なのにどうしてこういう症例が掲載されているのか、前向きな文献と感じましたが、でもマイナス要因のある自分が腎移植を受けるため頑張ってよいものか・・・

腎移植は人の善意がなければできないものだと思うので、その善意を受けようとしている（レシピエントになる）ときには、できるだけ腎移植用の検査などを受け自分で移植を受けられそうだと納得できなければいけないとは思うのですが・・・

リハビリと腎移植

リハビリ前に先生にメモを読んでいただいた。
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私は15年以上献腎移植登録をしています。
この登録は、昨年から移植手術を受ける予定の病院で年1回受診するよう決められました。

しかし残念ながら、昨年私は移植手術はお勧め致しません、と言われてしまいました・・・体力がないためです。
複数人数が献腎にマッチした場合には、登録期間が長いと選ばれやすいと聞いていたので、リハビリでどこまで回復するかわからないので、献腎移植登録を続けさせてください、とお願いしました。

来週月曜日に、受診予定です。
現在のリハビリでの内容と目標について、医療用語っぽく教えていただけますでしょうか。たぶん先生に聞かれそうな気がするので・・・
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◆先生からお聞きした自分の訓練内容について
嚥下訓練、顎機能訓練
拘縮改善（特に足関節）
　　↓
　　　→→→　立位保持訓練（装具を装着して）
　　改善したら



これを読んだ先生がちょっとお笑いになったのは最後の部分だと思うが、受診時に、現在のリハビリをうまく書けなくて・・・医療用語で書かれていれば間違いなく受信時の先生には伝わると思ったことと、リハビリも移植も真剣に考えていることが伝わらないか、という思いもあった。

腎移植のわかりやすい本を読んで、どういう人が腎移植手術ができないのかという部分で、重篤な心肺機能疾患なのだろうかと思ったが、自分は心臓は悪くないと透析の先生はおっしゃって、体力のなさが原因みたいな気はする。

でもこの本や先生のお話から、体力があっても、そもそも私の腎移植が成功する確率はすごく低いから、「お勧めしません」となったのではないか。
生後ウイルムス腫瘍で片方の腎臓を摘出、１２歳で腎移植手術失敗、現在３２年透析を続けている・・・最近は腎不全になり透析をせずに腎移植をして予後もいいらしい。

私の腎移植って、もともとすごくハイリスクだったのではないか。

結果がどうであっても、真実はやっぱり腎移植医師から知りたい。

献腎移植登録 受診

先週は献腎移植についていろいろ考えた１週間だった。

移植について本やネットで一応情報収集し、木曜日には移植手術予定をしている病院で受診があった。

診察をしてくださった先生は、第一印象で移植が可能かどうかを重要視するとおっしゃった。
「移植はおすすめしません」であった。
いろいろ説明頂き、自分が移植手術は不可能な状態にあることがわかった。
原因は体力がないことだった。
第一印象を重要視すると言われたときは、移植に対する固い意志があるかをみようとしてるのか、と緊張した。
そうではなく、車イスを使用している、緊張して動かない麻痺のある右手の存在などが、お話を伺って私の第一印象だったと思った。


今回の受診によりわかったことは、２つあったと思っている。
◆私の体力のなさは、腎移植を含め全身麻酔が必要な大手術に耐えられそうにないらしいこと
◆（情収集から）腎移植後に服用する免疫抑制剤は、副作用に高血圧になるものが多く、多めに降圧剤を服用することもあること

先生から献腎移植登録から削除してもいいか確認された。
１５年以上登録していて何かもったいない気も・・・
削除した場合、再び登録したときの待機年数はゼロとなる。
将来リハビリでどんな成果があるかわからない。

先生に登録はそのままでお願いした。
レシピエント適応可ではないのだから、自分に合うと思われる腎臓が見つかり連絡が入っても見送るのである。


現在、原因はわからないが２度目の脳出血により、導入前の降圧剤のいらない正常な血圧状態にある。
体調がいいので、ひょっとしたら移植手術ができるのでは、と思っていた。
自分の身体は移植手術ができないこと思い知ったことは、自分の無知もあるがやっぱり残念であった。

八王子にある病院は、自宅から車で１時間半で遠かった。

＜追記＞
献腎移植登録は、更新時の書類確認、血液送付があるが、今年度から年１回移植手術を予定している病院で受診しなければ次年度の登録は更新できなくなった。

献腎移植登録

私は現在透析を導入して３０年経ち、献腎移植登録をして１７年経つ。

透析導入1年後に、１３歳のとき清瀬小児病院で母から生体腎移植を受けた。
しかしせっかく母からもらった腎臓だったが、移植は上手くいかず、私は呼吸困難を伴う肺炎になり、母の腎臓を取り出さねば命が危ないと言われ、腎臓を取り出すことになった。
私の身体の中で、母の腎臓は、私の身体で作られた抗体によってボロボロにされてしまったと聞いた。

当然だが、私には移植は悪いイメージでしかなかった。

でも２７歳の時結婚し、献腎移植登録をした。
長く生きたいと思ったからである。


今年度からは、献腎移植登録をするには、移植手術を希望する病院で1年に1回受診する決まりになった。

でも・・・
献腎移植登録をした当時は見た目は健常人のようだったが、今の自分は両麻痺で介護を受けなければ生きられなくなっている。
また移植を失敗すると抗体ができ、2回目の移植はできなくはないが多少のリスクがあるらしい。麻痺があってもリスクがあると聞く。

献腎をされるときは誰でも、できるだけ移植手術が成功することを望むのは当然である。

私が確実に失敗しない移植手術を望むことは無理なのだろうか？

移植について知らないことはたくさんある。

これから東京医科大学八王子医療センターを受診予定である。