ジョルジュの窓

乳がんのこと、食べること、生きること、死ぬこと、
大切なこと、くだらないこと、
いろんなことについて、考えたい。

リウマチの話

2009-05-01 | リウマチ
関節リウマチについてベンキョウしたのは
もうだいぶ前だ。

最初の本は 術後間もなく購入している(2002年刊行)。

すごく不安だった頃だと思う。













次に 本気になった時に買ったのが
『新しいリウマチ治療――新しい薬・新しい手術』
(講談社 ブルーバックス)

(この本は 現在でも売られている。)
で、これは2004年刊行のものだが、
この2冊の間にも 治療法の変化が見て取れる、と思っていた。

今回は もっと(?)新しい(かもしれない?)知識を
市民公開講座で仕入れてきたわけだが、

知識がどうこう、ということよりも
漠然としていた知識がまとめられて 
すっきりした気分になれた。













まず、「リウマ」というのは、
「水」とか 「流れ」とかいう意味だそうだ。

女性に多く、男女比は 9:1だという。

高齢者に多いと思われがちだが、
リウマチと診断されるのは 30~50代が多い。

これは、意外。



リウマチには 関節リウマチと 悪性関節リウマチ、
それから 若年性(16歳未満)関節リウマチがある。

他にもシェーグレン症候群、変形性関節症、
全身性エリテマドーデスなどがある。

一番多いのが 関節リウマチで、全体の93%を占める。













早期診断・早期治療が大事だ。

(どこかで聞いたことがある言葉だ。)

日本における治療方法は これまで 欧米の先進諸国に比べて
10年遅れていたが

患者会や医療者たちのの努力もあって
5年遅れまで追いついてきた。

(これも、どこかで聞いたことがある言葉だ。)

欧米で使用できるのに
日本では使用できないとされる薬がある。

(これも。

 まったく、日本の旧厚生省は それまで何やってたんだ! 怒)













リウマチの治療には
疼痛治療(痛みを止める)、炎症を止める、
関節の破壊や変形を止める、
といった治療目的がある。

昔は 痛みを止める治療が主だったが
それでは 関節の変形や破壊は進んでしまい、
日常生活ができなくなってしまう病気だった。




手術やリハビリに関する講演もあったが
治療の柱は 薬による治療になる。

非ステロイド系、ステロイド系、抗リウマチ薬、と
選択肢もだいぶ増えてきているので
治療に効果が見られなければ 薬を変更する。

近年、メトトレキサート(MTX)という薬が
標準薬・基本薬として使われるようになって
効果を上げているという。

この メトトレキサートと 
生物学的製剤とを組み合わせて
併用することで
さらに効果が上がっているらしい。













そういう事もあって
「リウマチ治療のゴールは、‘寛解’である」
と 明確に発言できるようになったところ、
そういう印象を持った。

ただし、良く効く薬に 副作用はつき物。

リウマチ薬の副作用も 聞けばしり込みしたくなるほど、
恐ろしい。

また、生物学的製剤は 
感染症にかかった人には使えない、という。

また 同様に、癌の治療をした人にも。

(私、まだ、治療中なんだけど。)

免疫力が下がるような治療をした場合、の話なのだろうか?













5月になった。

花々はどれも花茎を伸ばし、
木々の緑は 色を増して 全体が膨れ上がって見える。

生命力の復活!という季節だ。



日本リウマチ学会の会員に 
思っていたよりずっと近い場所の病院の医師が
名を連ねているようだし、

今月中には 一度 リウマチ科を訪ねてみるつもりだ。



大変だった!(2)

2009-04-29 | リウマチ
品川駅まで戻った頃から お腹が空いてきた(苦笑)。

どうやら緊張が解けたようで? 急に。。。

上野で 電車に座ったら このバッグの中のおにぎりを食べよう。

(「座れたら」ではなく、「座ったら」。

 座れなかったら、乗らない;笑)













電車の中では 行く時も帰りも 夢中で本を読んでいた。

品川から上野へ向かう時は、
夢中すぎて、上野を通り過ぎて、一駅戻ったのだった。

上野では 家へ向かう電車が間もなく発車するところ。

亭主に電話して 発車の時間を告げる。

同じ時間に どこかのお店で待ち合わせて 
はらぺこのお腹を満足させてあげなければね!(笑)



幸い、その電車に空いている席をひとつ発見。

「失礼します」と 座らせてもらったら、どうも、臭い。

しばらく我慢したが、どうも、オシッコ臭い。

となりのオジサン、身ぎれいな浮浪者だったか?!

これは 我慢してたら 気持ちが悪くなる、と思い、
たまらず降りた。

前のほうの車両に行ったら、ヨカッタ、まだ席がある。

では、ここで。 と座ったら
隣の若いのが、これが、汗臭い。

今日は、暑かったのか?

そういえば 朝の電車でも クーラーが気持ち良かった。

公開講座の会場では クーラーで冷えたけど
人いきれがすごかった。

きっと暑かったんだ、東京は。

などと思っていたら、隣の若いの、パンをパクパク。

おい、キミ、なるべくご飯にしなよ。

私は・・・・・・おにぎりを我慢した。

今や パンを食べたり メイクをするワカイノは珍しくないが
お弁当を食べたり 乗り込むなり酒盛りが始まるグループは少ない。

10年前には フツーにいたのに。 何故だ?

席が 向かい合わせじゃなくなったせいなのか?!

などとくだらないことを考えつつ、おにぎりを我慢する私(爆)。







亭主の誕生日=私たちの結婚記念日だ。
子供たちからは 結婚記念日のお祝いに 花が届いた。
黄色のガーベラ・・・。完璧に、娘の好みの花だった!(笑)






読書の続き。

気持ちが悪くて 本を閉じる。

ああ、腹ペコなのがいけなかったのかな?

少し、酔ったな。



眠いな。 少し寝よう。

でも 眠れない。



そうこうしているうちに、どんどん気分が悪くなる。

こりゃ、ヤバイ。

こりゃ、イカン。

どこまで耐えられるか?

まだ すっぱいものが上がって来ないから、しばらくは大丈夫。



・・・・・・次で降りよう。

・・・・・・田舎は 一駅、一駅の間隔が、異常に長い(笑)。



家への最寄り駅までもうあといくつか、
というところで電車を降りて
亭主に電話。

「酔っちゃった~。 駅まで、迎えに来て~。」

ここで ようやくおにぎりをひと口(笑)。

でも それで すこし気分が落ち着いたのだった。

次の電車はすぐに来た。

頑張ってそれに乗り込み、我が家の最寄りの駅で降りる。

寒い。

すご~く、寒い。

異常に、寒い。

朝の電車では 汗ばんでいたはずなのに。







この 色鮮やかな花もガーベラだろうか?






亭主の車を待つ間に おにぎりを半分まで食べた(笑)。

やっぱり、腹ペコだったから、酔ったんだよ。

電車に酔うなんて、何年ぶりだ?!

昔はよく 禁煙になったばかりの電車に残ったタバコの臭いで
死にそうなくらいに 酔ったりしてた。



私の車は息子に運転させて 私は亭主の車で 
いつもの和風ファミレスへ。

お湯のみと おしぼりとで 顔を温めた。

顔が冷えてる???

消化のいいものを、ということで、揚げ玉抜きのうどんと
掘りごたつの足元の暖房とを注文(笑)。

熱々のおうどんを、1本、2本。

おかしい。

美味しくない。

食べるのを止めて 頬杖を付いて
亭主の話に相槌を打っていた。

う~~ん。

どうも、眠い。

耐え切れずに そのばでゴロン。

ゴメンネ、うどん、ほとんど食べなくて。

不味かったからじゃないのよ。







オレンジ色の、大きなハナニラ?






亭主がお金を払っている間に 息子が先に家に帰って
リビングの暖房を入れておいてくれたけど、
私はまっすぐ寝室へ。

(正確には クロゼットでジャケットを脱ぎ、
 ハンガーに掛けた。

 今朝見たら ズボンは脱いだまんまだったけど。)

それから お風呂にも入らず、
メイクも落とさず、
歯磨きもせずに寝てしまった。

いや、眠ることはできなかった。

ムカムカしていて。





日付が変わる頃、
本来なら消化しきってるはずの 
ごはんと海苔と 2本分のうどんを吐いた。

さっぱりした。

夜明け前、苦いものを吐いた。

その直後、空腹を覚えた。

けど、恐くて、何も食べられなかった。




うつらうつらしたけど ぐっすり、というわけにはいかず、
一晩中、ムカムカしていた。

お腹に力が入らず、上半身がフラフラしていた。

でも なんとか 動くことは出来る。

亭主は仕事で外出。

ベッドにパソ子を持ち込んで 
日曜・月曜の事を 記事を書いて 
投稿ボタンを押したら消えた(号泣)。

賞味期限の切れた レトルトのお粥を食べた。

2袋、食べた(笑)。

亭主が 
町の中のデリカテッセンで 美味しいものを買って来てくれて
それで晩ご飯に。

美味しいものは、不思議と、脂っこいものばかりだ(泣)。

(トロトロの豚の角煮が最高だった! 

 でも 臭いもキツカッタ。。)

なんとかお腹に収めて 
お風呂に入って やっとメイクを落とした。

熱は37度ちょっとまでだった。




ここのところ、寝不足が続いていた。

疲労も蓄積していたかもしれない。

公開講座で落ち込んだせいもあったかもしれない。

あたたかい格好を心がけて出かけたのに
クーラーで冷えたかもしれない。

空腹がまずかったかもしれない。

本に没頭しすぎたのかもしれない。

う~~~ん、「冷え」たんだなあ、きっと。





というわけで、きのうまで、大変だったんだよ!

きょうは元気で 渇いた土に水を遣ったりしている。

少しまだ 身体の芯が フラフラしている。

今夜は 息子に おかずだけ買って来てもらうことにしてある。

あ。。。。。。。亭主への誕生日プレゼント。

今年はいいかなあ?(笑)



大変だった!(1)

2009-04-28 | リウマチ
日曜日は、大変だった!

朝はそれほど早くなかったから のんびりご飯を食べて
洗濯物を干して
しっかりメイクをして
息子が普段使っている個人の庭を使った駐車場に車を停めて
電車に乗って上野まで。







画像は 内容とは無関係に、先日の菜の花(笑)。






あまりお腹が空かなかったから
上野駅で軽くコーヒーとサンドイッチでお昼に。

(こんな食事は久しぶり!)

こんなお昼では 3時ごろに腹ペコになるのは必定!(笑)

おにぎりを一個買ってバッグにしのばせ、
品川でお茶を購入の予定(笑)。



品川で降りて、駅前の坂道を ゆっくりと登っていく。

この坂道、痛い足を引きずって行くのは、大変だった!!!

あ! お茶を買うのを忘れた!!!







歩道橋の上から撮影。 この坂道を上がる。






第53回日本リウマチ学会総会・学術集会 市民公開講座
「リウマチに克つ ~治癒への確信~」
をやっていたのだ。

場所は グランドプリンスホテル新高輪 国際館パミール。

入場無料!!!!!(爆)

新聞に載っていたので ネットで申し込み、
ハガキを送ってもらってあった。



無料が効いたのか? 講座は大変な盛況で 
到着順に席に詰めて座らせている。

言われるままに進んでいったら、
なんと、私は一番前の席になってしまった!

いや、前なのはいいけど、
どうも足元がス~ス~する。

エアコンの噴出し口は あそこかッ!?



私は リウマチのことは ほとんどわからないので
「リウマチ」とは何ぞや? という初歩の講座の方がよかったのだが
なんとか理解できる内容で とても勉強になった。

そして 私でも リウマチの患者は
圧倒的に女性が多い、ということは知っている。

休憩は20分と たっぷりとってもらったが
トイレに行って 並んで 帰ってくるだけで終了した。



トイレに立った時に 
会場が 異常な人いきれでムンムンして
嫌な臭いがしているのに気付いた。

こんなに広い会場なのに???

定員は800人で、
「満席が予想されます」と 席を詰めて座らされたのだから
確かに 人は多いのだが。













それにしても、こんなに広い会場があるなんて、すごい!(笑)

しかも、
おそろいの結婚式場みたいな椅子が揃っているところが、
またすごい!(笑)

と思っていたら、隣の小さな(実はそれほど小さくない?)部屋にも
モニターが映し出されていて
同じ椅子が並べられていた。

昨日の朝刊には
この講座に1300人が参加した、とある。

やっぱ、大変な人数だったんだ!!!













ところで、私はのどが渇いていた。

ああ、後戻りしてでも、駅で お茶を買ってくるんだった。。。

お茶が飲みたい。 お水が欲しい。

講演をしてくださった先生方には
ペットボトルのお水が出されていたが
飲む方はいらっしゃらず、
「それ、私に頂戴!」
と 手を伸ばしたかった。

ホテルというところは、
洒落たコーヒー・ラウンジはあるくせに、
ジュースの自動販売機がないのだ!!!(怒)







アスファルトの割れ目から花を咲かせる菜の花。






どうやらリウマチも やはり がんと同じく 
早期発見・早期治療が大切なようで
癌のせいにして 
後回し、後回し、と逃げてきていた自分を思って
聞いていて 暗~~い気分に。。。。。

5年経ったら 始めよう、
暖かくなったら リウマチの専門医の診察と治療を受けよう、
そう思っていた矢先の「乳がんの転移の再発」疑惑?の騒ぎで、
また延びてしまったのだった。

今年こそ、始めなくては!

幸い、お腹も全然空かずに講座は終了(笑)。













帰りにようやく品川駅で
あったかいお茶のある販売機を探して お茶を購入(笑)。

一日遅れの 亭主の誕生日のプレゼントを探すのも忘れて
私は上野へ向かった。

今夜は 遅くなるのがわかっていたので 外食の予定。

さて、どこで 何を 食べようか?(笑)。 



                      つづく