オレンシア2回目と今後の計画

こんにちは。
今日は、リウマチ科へ。

オレンシアの2回目の点滴の目的だったので、
体重測定だけで血液検査や尿検査は今回ありませんでした。

痛みがどんな風に出ているかを、イラストで人体を書いて
持って行きましたよ。

子宮頸がんワクチンの副作用？で苦しい思いをしている18歳の高校生が
毎日の記録を手書きでイラストも入れて、ノートに残している様子を
ニュースで見たので。
この方が、先生もだけど、自分も文字よりも分かりやすいし。
久々にこんな手書きメモを書いたわけです。

2週間前、オレンシア1回目を打ってから、劇的な変化もなく、
痛み止めのモービックや湿布で何とか凌いで負荷をかけない
ようにしているだけなので、先生にそのことを伝えると、
次回は、アクテムラで再開するということになりました！

まあ、これは計画通りなのだけど。でも、これまでにアクテムラ
が私の場合、かなり少ない量（120）でもずっと効果があったので、
このリセット療法に期待したい！
その思いの方が強いです！

とりあえず、今日はオレンシア2回目で500mg点滴でした。
1回目よりもやや速度は速く、30分で完了。

モービック5mgを3日ほど続けて服用すると、喉が渇いて
水分がものすごく欲しくなるため、痛みが強くても継続して
飲みづらいし胃もたれにもなりやすいので、 今日は、
セレコックスに変えてもらいました。

セレコックスなら、 モービックよりもマイルドな効果らしいので、
1日に2回朝夕服用。痛みの加減によって調整も可能。
朝飲んで眠くなるようなら、夕だけにしようかな？

来月、アクテムラを再開する頃には梅雨も明けてくれそうだし
リセット療法の相乗効果で復活できるように信じて行こうと
思ってます～！！

追記
私のRA☆DATAも更新しました。
良ければ、ご覧ください。

　
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ヨーグルト☆大好き！

R1を使ってヨーグルトメーカーでヨーグルトを
作ることが多くなったのですが、一部を種にとって
3回目まで作って見たけれど、だんだんとまろやかになり
濃厚な感じになって変化がその都度、楽しみです。

早くもゲンも「ヨーグルト」の言葉を覚えて
目を離すことなく食べますよ。



手が痛いのに～～～！そんなに舐めまくったら
指に負担かかるぅ。。。。ってほどに（苦笑）

R1の容器だけでなく、牛乳パックでヨーグルトを作っているので
だんだん、半分以下になるとスプーンですくいづらく
なってしまうので、牛乳パックの半分程度になったら
横にカットしてます。

その時に、カットした牛乳パックについているヨーグルトって
結構あるの（笑）

それも、喜んで舐めて！舐めて！洗ったようになるまで
舐めます（笑）

リウマチの具合
オレンシア点滴を済ませてから、土曜日は母の通院付添、伯父のお見舞い。
なぜかしら、この日はパワーがあったのは痛み止め服用のおかげと気力
かもしれない。

日曜日は、父の祥月命日（もう4年に）でこの時も、和尚さんにお茶を出すにも
上肢がぎくしゃく、痛みとこわばりあり。

今週になって火曜日は、訪問看護、友達が来て、その後に生活支援。
バタバタ過ぎてしまいます。

そして、水曜日は母の通院付添。
大雨洪水警報の出ている最中、土砂降りでえらい目に遭いました。
障害者駐車場が満車だと、融通を利かせることなく！否応なく普通の方が
停める遠いぬかるみのある駐車場へ行かなくちゃならなくて。

もうちょっと元気な時なら、「近いところじゃないと困ります、歩けません！」
って言うのだけど、それでストレスを感じるのも
嫌なので、言われたとおりにそこへ停めるしかなく～～～～！

今日は、痛みとこわばりとだるさ、このフルセット
「あああ、どうしたもんじゃろうのう」は続く。

　
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突然ですがアクテムラからオレンシアに変更しました！

いきなりですが、アクテムラ点滴からオレンシア点滴に
変更になりました！

アクテムラ73回目をしてから、どうも不調。

５月中旬からは、それが一気に出て来て
リウマチが久々に暴れまくってしまいました。

・両手指の付け根第４、第５の腫れ、痛み、こわばりが続く
・左足親指の痛み
・右足甲の痛み、動作痛
・全身のだるさ、リウマチ独特のきつさ

今回、普通ならアクテムラを５週ぶりにするはずだった
んですけどね～。

それまで、何とかしのごうと３~４日に１回は
モービック５mgを服用。
でも、すっきりしない。
むくむく、リウマチ君は勢いを増す。

これでは、リウマチのコントロールが出来ていないので
あれば、こんな状態が長く続くのは、関節破壊に
つながる！怖い！ヤバイ！取り返しつかない、まごまごしていたら
・・・恐るべし関節リウマチ

・白血球　5300
・CRP　0.4（アクテムラをしていて、この数値なら通常なら４０程度だそうです）
・血沈　14（先月が６、やはり上昇）

どうも、いつものちょっとした不調とは違うので、先生に
相談したら、血液検査と体感が一致していて、これは
アクテムラが効かなくなっていると
言うことで、オレンシア点滴に変えました！！

４０分かけてオレンシア１回目は無事に終わったのですけど、
病院で３０分の待機をして、様子見。
副作用は、今のところ出てません。

オレンシアに変更して、２週後に２回目を予定してます。
それから、二次無効回避（リセット療法）をするために
経過次第で、アクテムラに戻すらしいです。

つまり、効かなくなったアクテムラに対して、オレンシアを
複数回投与することで、無効になるのを回避できた
症例がかなりあるので、その方針で行う計画です。

アクテムラは、2010年6月から2016年5月まで6年
効いてくれたのだけど、ここへ来てパワー切れ
しちゃったのですね。

名前しかしらなかったオレンシアのことも、パンフレットと
二次無効回避の資料をもらったので、学ばないと！！



でも、出来たら、リセット療法を成功させたいです！！



ネパールカレーのお店でランチ。
気持ちも落ち着いたので、お腹もすいていた。
でも・・・・ナンをちぎるのも、痛みがあるなんて；；


みなさんも、この時期は程度の差はあっても
不調になりがち！？な季節です。
無理のないようにお気をつけ下さい。

アクテムラのこれまでの記録はコチラ。

　
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指をかばうための工夫◆入力編

こんにちは～今年は、雨になったと思ったら
あっけなく梅雨入りしましたね～。

5月末ぐらいから手指の痛みが久々に出てきて、
悩まされてしまってます(・・;)

変形は確かにあるんだけど、入力作業で
タイプでガンガン入力しても、痛みを感じるって言うことは
それほど無かったのが、5月半ばぐらいかな？

ここ最近は、痛みがあって、握りづらい、動かしづらいとか
感じているんですよね～（ふぅ～どうしたもんじゃろのう～！？）

それで、まずできる工夫としては、
Windows７の音声入力を使ってみてます。

GoogleChromeのDictanoteを使ってみたけど、
余分なスペースが入るし、オンラインじゃ、ちょっと
怖いので使えないと思って。

首や肩がきつい時や痛い時も音声入力のお世話に
なることって、これまでも、年に1回ぐらいはあった
かと思います。

結構、慣れてくると、早いんですよ～それなりに。
滑舌と頭の回転が良くないので(-_-;)それなりの
速度でしかしゃべれないので、作業もスムーズとは
いかないんだけど、それはそれで
肩への負担は、軽くなってると思うので、
プラスαもあるんじゃないのかな(^o^)

この際、作業効率は求めずに、コツコツやるしかないかな！？

ヘッドホンマイクをつけると、それが頸椎には
重さが気になって嫌なので、スタンドマイクを使って
入力してますよ～。

話し言葉で入力すると、ずいぶん印象も
違いますよね（o^-^o）？
そう思いません？



そしてスタンドマイクなんだど、このように
デスクの上に置いておくこともあるけれど、
前傾姿勢になると頸椎には悪いのと、
マイクから離れると認識がおかしくなるし、
たま～～にイライラしたりするので、
最近は、頸椎カラーの間に入れ込んで、口元に
マイクが来るようにしてみてます（苦笑）

本当に、リウマチってちょっとしたことでも
痛みが出ている時には、身体への負荷って
そうとう感じるものなので、試行錯誤
せざる得ないですよね。

背に腹は変えられない！！ので、痛みがあって
変形の増長になり得るかもしれないって思うと
何でも出来る工夫は、やります！（苦笑）

本当に、何十年リウマチと付き合っていても
侮れない怖さ実感(ー_ー)!!

やっぱり、おかしな恰好！？で
何やっているんだろ？って思われても、
指の、負担を軽くしてあげなければね！

今月は、リウマチ月間らしいですね。
どうぞ、みなさんも体調管理には
気を付けて下さいね￣♪