STEP BY STEP

リウマチでも一歩一歩ゆっくりでもいいんじゃない?アクテムラ再開。ビオラなりに感じたことを発信しています。

2019年10月のリウマチ科

2019年10月14日 | リウマチ・通院
こんにちは~ビオラです♪
先週の通院記録をようやくアップできそうです。

白血球3.4↓
血小板118↓

と相変わらず基準値より低めをたどっているものの、今回も
アクテムラ点滴は、前回と同じ量で継続でした。

☆フットウエア外来で2個目の中敷を作成した報告。
リウマチ科からも、評判がいいので紹介状をかなり出していると
のことでした。

今は、バイオを始めとする治療の進化で変形に至るケースも
昔よりも少なめだと思うけれど、足首、足指に問題を持っている
人は、手術しか解決策がないわけじゃないとも思います。

☆消化器内科の血液検査の報告。
胃や膵臓に関しては、やはり餅は餅屋で専門医に。

☆頸椎の整形受診結果の報告。
カラー装着で手術をしたのと同じ状態になったのは、朗報だと
伝えました。

この日、前日にロキソニンを飲んでいたせいか?
ぼんやり血圧の低さを感じるようで、なんだかだるかったですね。
台風19号が北上していたせいと、連日の運転やPC作業の疲れも
重なったかもしれません。

昨日は、首肩凝りだけじゃなく左背中の痛み←これは筋肉痛。
1日、湿布を貼っていたら今日は治りました。
つくづく体はつながっているんだと。デリケートなんですね(;'∀')

点滴に戻って本当にラク!!
1時間待たされる制約はあるけれど、午前中に横になることは
ほとんどないので、横になれるのはちょっと特別感もあり!
やっぱり、点滴の方があっていると思いますネ!ズボラだし。
コメント

市販靴にオーダー中敷を入れて歩いてみる

2019年10月11日 | リウマチ・通院
こんばんは~ビオラです♪
通院続きの今週は、フットウェア外来でオーダーメイドの中敷きの受け取り
にも行ってきました。


※イメージ画像

オーダー中敷は、夏に作ってもらった中敷の型があるので割引が
適用されましたが、それでも私には考えるお値段(^_^;)
過去記事:
中敷を注文!フットウェア外来へ


でも、市販靴を買い損ねるよりは歩行のバランスを正すには、
中敷は必要だと考えて注文。

ただ、気になるのは市販靴のペダラとオーダー中敷の
組み合わせなので、中敷の厚みが出た分、微妙にかかとがずれる感触があること。

装具士さんはそれを見越して、薄めに作ってくれたらしい。
本当に、技術を患者の悩みに惜しむことなく費やしてくれるプロだと
思います。

これは、慣らしていくにつれて中敷がある程度、フィットするらしく
解決できるのだと、装具士さんの答えがありました。

2日間、試し履きをしてみていますが、今のところ、ずれる感じを
早くも忘れています(^^)

あと、右足指の変形があり指が靴に当たるのは、オーダー靴を作って
もらったほどなので、市販靴でどう対処するんだろ?と
思っていたら、当たる部分だけを先端が円形になっている特殊な器具で
伸ばしてくれました。
2か所ほど伸ばしてもらっただけで、当たらない~ヾ(〃^∇^)ノ♪

蹴り返しも結構良くて、オーダー靴より指先の圧迫感はあるものの
歩く時のクッション性は、市販の中敷と雲泥の差。
お値段以上の価値を感じてます~♪
コメント

消化器内科で血液検査の経過の説明受ける

2019年10月08日 | リウマチ・通院
ようやく朝晩、ひんやりと秋らしくなって来ました!

昨日は、母の診察で私も消化器内科受診でした。

私の方は消化器内科で、先月の採血結果で分からなかった分が
出ていました。
先月のMRIが異常なしだったので、すっかり血液検査結果のことなんて
忘れていたのにr(^^;)

過去記事*膵臓MRIと母の診察


            2019年4月  2019年6月   2019年9月
尿素窒素        18.6     19.2      22.1H
クレアチニン      0.61     0.64      0.65
血中アミラーゼ(39-134) 139H    144H      155H
中性脂肪        140      77       73
LDLコレステロール    *      158H       162H
リパーゼ(17-57)     *       58H       75H
エラスターゼ(300以下)  *       98        143
膵アミラーゼ(17-50)  *       53H         68H

膵臓関連数値が、徐々に上がっている!ので
血液検査で経過観察をしましょうと。

どうやら、私のように胃のもたれが起こりやすいのは、
胃だけではなく胃の裏にある膵臓の不調で起こることも
あるらしいです。
先生の見立てでは、もしかしたら女性に多い膵炎?かもと。
ガストリン数値が上がったのも、タケプロンの長期服用に
よって胃底腺ポリープができていたのも見つけてもらったので。

膵炎の症状は、背部痛や胃の痛みっぽいもの。
どちらも今のところないけれど。

あと、「年齢的に、コレステロールもそろそろ要注意しましょうね~r(^^;)」
と言われてしまいました。
食事で何とかなりそうなものは、節制したいです。

昨日は、母を連れての診察で特に遅くなったわけでもないけれど
だるさと眠気があり、疲れがどっと。

今日は、ひっさびさのマッサージでようやく血液が流れ始めた!
って感じですよ。
首から肩から背中、足までこりっこりだったそうです('◇')ゞ
始めの10分は、特にどこをマッサージしてもらっても「イタイ!」
状態でした。

通院の多い週なので、何とかマッサージで乗り切れるかな。


コメント

頚椎の経過観察で整形受診

2019年09月26日 | リウマチ・通院
こんにちは~ビオラです♪

昨日に続いて今日は、頸椎の整形受診でした。
レントゲンは、いつものように3種類撮影。
終わって、待合室に移動するとすぐに呼ばれるというこの上ない早さ。

環軸椎亜脱臼は、リウマチで病変が出やすいところ。
私の場合には、7年前から水平・垂直のズレが見られ、状況次第では
手術も視野に入れた経過観察をしなければならなかったわけです。

数年前から、だんだんと良い位置で癒合して来ており、少なくとも
環軸椎亜脱臼は、改善されているのが分かりました!

先生から「この6年間で頸椎の手術を受けたのと同じ状態に
なったのは確かです」と言われて、本当に嬉しい!!

ただ、病変が現れるのは環軸椎より下の頸椎でも
起こりうるので、引き続き必要に応じてカラー装着とリウマチのコントロールを!
という話でした。


“第一頚椎(環椎)と第2頚椎(軸椎)は頚椎の中でも特殊な形をしている。
環椎横靱帯という靱帯が軸椎の突起を環椎前弓に押しつけるように存在しているが、
何らかの原因でこの靱帯がゆるんだり切れたりすると環椎と軸椎が不安定となり、
首を前屈させたときに環椎が前方へずれることによって脊柱管が狭くなる。
関節リウマチ患者やダウン症で頻度が高い”
引用元:環軸椎亜脱臼より

手作り頸椎カラーを見てもらおうと思って、スカーフを外しながら
「作ってみたのですけどね~」と伝えました。

整形外科で処方された装具士さんの作成したカラーはしびれが出て使えない
(ホントに、こんなもん良く作ってくれたって思ったし(-_-;))

リウマチ科の市販カラーを装着

今年から夏場の暑さ対策と軽量化をしたくて手作りカラーを作った

前傾対策になっているのは確かなので、軽量化できているのであれば
とても良いことだと、お墨付きをもらえました。

「これまでカラーを手作りした人を初めて見ましたけど、前傾防ぐには
とてもいいですね(^_-)-☆」と。
スカーフを外している時、「始めは、何が出てくるかびっくりしました!」と
おっしゃっていました(笑)



駅周辺でファンゾーンを見ていると、ワールドカップの試合が開催されるんだなぁと実感です。
今日は、足の調子が良くて4000歩近くも歩いてました。
オーダー靴とフットケと頸椎の結果が良かったおかげ。

過去記事はこちらから。

頚椎カラーを手作りしてみた


頸椎を診てもらうため整形外来へ
 

半年ごとの頚椎整形受診!ちょっとホッと!
コメント (2)

中敷を注文!フットウェア外来へ

2019年09月25日 | リウマチ・通院
こんばんは~ビオラです♪
ようやく秋の空気を感じられるようになりましたね。

今日は、急きょフットウェア外来へ。
ひとつは、オーダー靴ファスナーが時々(履き始めて3回経験)途中まで
開いてしまうので、相談。
ファスナーの引く部分を倒すことでロックがかかるけれど、何かの影響で
起きてしまうと開くこともあるらしく、「今度、開いたらファスナーがどんな
状態になっているかをリサーチしてください」と。
何度もそういった状態になれば、ファスナー交換も対応可能だそうです。

それから、市販のどんな中敷を入れ替えてもこれに勝るものはない!と
思える中敷なので、もう一個注文いたしましたぁ!!

「そういってもらえて本当に有難いです」とおっしゃるけど、
お世辞でもなんでもなく、本当のことなので。

今なら型取りした型があるので、値引きがあり。
9月注文なら、受け取りは10月でも増税前の8%にて。
おおお、良かったぁ~~~r(^^;)

後は、足裏と右足指の魚の目の切除。
今回も、初めて削ってもらった時の看護師さんで、削った後の感じがとてもいい。
「今の足の状態を守る」観点で行くようにおっしゃっていたのが印象的。
ここの病院とは、本当に長いお付き合いになりそうです。

今日は誰も知り合いにも出会わないなぁと思っていたら、ここの病院を
教えてくれたリウ友さんに出会って、またまた短い間だったけど話に夢中!

中敷+市販靴のケース
中敷の調整も可能。
たとえば、足の前方部分を薄く削るとかもできるらしいです。

リウ友さんの場合には、魚の目が当たる足裏部分をくりぬいたフラットな中敷(これはオーダーではない)
を入れて、その上にオーダーの中敷を入れる工夫をしていました。

この方法は、素材の品質差はあるけど自力でもできるんじゃない?って思います。
お試し程度なら、百均のインソールをくりぬいてみるとか。
ついでに自画自賛の手作り頸椎カラーも見てもらって。

リウマチ歴でも年齢も先輩の友達が、ささっと愛車に乗って発進していく姿を
見ていて、私もあんな風に十数年後もありたいなぁと思いました。

「私たちは、リウマチがあるけれどまだまだ車で動けるからいいのよね~。
助かるよね(^^)/」って前向きに以前話してくれたのが、ふっと浮かんできました。

結果的に今日行って良かったこと、結構いろいろありましたよ~(^^♪
コメント

2019年9月のリウマチ科

2019年09月14日 | リウマチ・通院
こんにちは~ビオラです♪
通院、通院、通院の1週間がそろそろ終わりそうです。

リウマチ科では、毎回採血をしているのだけど、今回は
月曜日に消化器内科で行ったばかりなので、その血液データを持参
したら、参照してくれることになりました。

アクテムラが効きすぎると白血球が低くなり過ぎるので、
今回から、量を減らす?
または、感覚を5週に開ける?
と勝手に思っていたのですが、白血球が4700なので
ちょうどいい量だということで継続になりました。

アクテムラ皮下注で投与後の赤みを気にしなくていいのは、
本当に楽に!!

膵臓MRIの結果を報告。


血中アミラーゼ H155 (平均値39-134)
リパーゼ
エラスターゼ
膵アミラーゼ 
これらは、次回に消化器内科で。

リウマチのために、唾液腺からの影響があると先生はおっしゃるけれど
100%それだけとは言い切れないので、膵臓の検査も受けたわけです。

あとは、オーダー靴の完成を見てもらいました。
リウマチ科からもフットウェア外来へ紹介している方も
結構いるらしいけれど、「これはデザインがいい!装具とは思えない(^_-)-☆」と。

手作り頸椎カラーの報告もしたのですが、予想を上回る反応(笑)
アイデアは、リウマチの友達から教わったものだと伝えました。
どこかで活用されるのか?カラーの写真を撮影してくれましたね(;'∀')
モデルの私は・・・はい、要らなかったようですr(^^;)

アクテムラ点滴後に、プラリアを注射。
ついでに足首で簡易的な骨密度測定をしてもらいました。

同世代と比べると 66%
若い世代と比べると 60%

やっぱり破壊された足首では、こんな数値が出ても仕方ないでしょうね。
年齢的なものもあるし(-_-;)

薬局へ行くと、気になるのがキャスター付きの椅子。
以前、丁寧にへりくだりながら苦情を行ったけれど、苦笑い程度で深刻に考える表情すらありません。
ちょっと黙り込んでいたかも?
数か月たっても交換する気配もないので、もうめんどくさくなり言うのはやめました。
薬剤師次第で、患者が座る際に椅子を持つ人、持たない人がいます。
私の時は、元気に見えるのでしょうが持ってくれません(笑)
もちろん、自分でコケナイようにゆっくり支えて座りましたけどね。

自分の身は自分で守るのは、何も危ない椅子に座るときだけじゃないので
そんな風に考えるようにしました(^^)
コメント

靴型装具の調整って外来でできるの?

2019年09月12日 | リウマチ・通院
こんにちは~ビオラです♪
今の暑さの方が真夏より堪える気がします。
電気、水道、スマホも問題なく使える環境を有難いと思わなければ。

靴型装具の調整にフットウエア外来へ行ってきました。
外来で出来るとは思わず、もしかしたら持ち帰って調整になるかもしれないと
もう一足持って行って。

左足
靴の舌革(右部分)をしめつけすぎたせいか?
半日履いた後に、赤く腫れていたので驚きました。痛みはあまりなかっただけに
気づきにくかったかも。

右足
舌革の左部分の縫い目が足の甲に当たるは、履き始めてすぐから感じていたので、
応急的にクッションテープを貼っていたけれど、まだ改善しないので相談。



2点を相談すると、舌革の裏にグレーのクッションテープのようなものを
装具士さんが貼り付けてくれました。
試し履きすると当たる感触はあまりないものの、貼付した厚さがあるので
少し圧迫感がある感じはあります。

あと、中敷をもう一つ、室内履き用か別の靴用に作るかどうか検討中。
この分は、半年間は型取りしたものがあるので、値引き可能・・・。

室内履きは、ずっとあゆみチャルパー。
今回、初めてチャルパーⅡを買ってみたのです。
医療用の中敷も入れられるらしいこともあり。
入れるとすれば、チャルパーのサイズを右だけサイズを上げないと
さっと履けなくなる感じはあります。

フットケアの資格を持っている看護師さんが、右足親指の小さな魚の目切除を
してくれ、足の写真を結構たくさん撮ってましたね(;'∀')



あと、スリッパの中敷に一工夫してくれて。
看護師さんも、専門的な知識を持っているので悩みに対してどう対処
すればよいのか?一緒に考えてくれるのは心強いです。

4週ぶりに形成外科の先生にも出会い、初めて靴を履いている姿を
見てもらいました。
悩みだった魚の目、立ち指も靴に当たりませんし(^_-)-☆、
デザインも希望を叶えてくれて本当に有難いとお礼を報告。
私にとって神様のような装具士さんも、ちょっと照れ笑い。

この靴も修理もしながら履いていけるらしいので、初めて作った靴型装具だけに
何年も履き続けそうな気がします(;'∀')

今回の調整で、そのまま合うと嬉しいんだけどね。
コメント

膵臓MRIと母の診察

2019年09月09日 | リウマチ・通院
こんばんは~ビオラです♪


いつもなら、母の心臓血管外科と消化器内科に付き添い、一緒に消化器内科で
私も診てもらう流れなんですけど、今日は、私が膵臓MRIがあったので
変則的でした。

・血液検査
・尿検査
・膵臓MRI
--------------------------------------------------------------------------
MRIの前に血液・尿検査を済ませ、その間に、母も採血を済ませ、心外科待合室
にスタンバイさせる。
そして、私は更衣室前で呼ばれるのを待つ。
母の名前が遠くで呼ばれているようなのに、遠目から見ると動いてない!
医師が今度は大音量で呼び出してくれた(笑)
まだ、私も呼ばれそうにない時間帯なので、急いで診察室へ駆け込む(・・実際は歩いてる(笑))。

私がいると安心しきっているので、たまには一人で診察を受ける稽古!?を
しても良かったんじゃない?と思ったり。
心外科を終えて、消化器内科へ連れていきまた、更衣室前で待つ。
間もなく、呼ばれ着替え。

検査室では、検査薬350㏄を飲むように言われたけれど、とにかく喉が渇いて
いたので、「なんでも飲む(^^)」って思ったほど。

人工膝関節のことをもう一度伝えておく。
約20分ほどの検査の最中は、息を吸ったり吐いたり止めたり。
夕べ寝不足で、5時間ほどしか寝ていないので、後半では目を閉じるとそのまま
寝てしまうんじゃない???と思ったので、目は開けていた。

かいつまんで言うとこんな流れ。
--------------------------------------------------------------------------
消化器内科へ戻り、診察。

MRIの所見は、異常なし!!!
血中アミラーゼや膵アミラーゼがやや高いので、経過を追って行きましょうと
言うことになりました。

普段、あまり膵臓のことなんて気にしてない(笑)んだけど、先生のおっしゃるには
胃の症状があることも膵臓からの影響もありうるらしいので、やっぱり経過観察は
必要かなと思いました。
と言うか、定期的に採血を組んでくれるので(;'∀')

疲れよりも寝不足で、帰ってからは爆睡(ノД`)・゜・。
リウマチのために血中アミラーゼは上がることがあるのは分かるけれど、
アクテムラの影響はないんだろうか?とふと考えて副作用をみてみたり。

夜になって、提出記事の修正や追記をしているという変則的な1日も終わろうとしています。
コメント

母の胃・膵臓内視鏡検査

2019年09月01日 | リウマチ・通院
こんにちは~ビオラです♪
バタバタと忙しかった上に、通院が次々とありしかも風邪をひいてしまった
ことで、さらにきつかったです。

先週は、母の胃内視鏡検査と膵臓超音波内視鏡検査でした。
胃はほとんど問題ないけれど、膵臓にのう胞があることが去年分かり
その経過観察でした。

・・・・とここまで9月1日に入力したままですっかり放置していたこの記事
膵臓の「のう胞」は、16㎜。
袋の中に、また袋があるような感じだと説明がありました。

1年に1回は、超音波内視鏡を受けるのがおすすめだと。
急に大きくなる、形が変わるようなことがあると治療も必要になると。

先生のおっしゃるには、「年齢的にもこのまま変化なく行けると良いんだけどね。」と。
心臓弁膜症の手術を2回もしているので、外科的な治療はできないとも心外科医に
言われたこともあります。

まあ、今から考えても仕方ないので、とりあえず変わりなしっていうのは
朗報だと考えていいでしょうね(;'∀')

検査当日、待ち時間も結構長くてしかも風邪を引いていたので、
「眠っていたい!」と思っていたら、偶然、里の知り合い(同世代の)がお姑さんを
連れて来ていたので、しゃべっているうちにあっという間に過ぎました。

母は、膵臓のことはあまり頭にない様子。
と言うか、私も1年前は気になっていたけど最近はすっかり忘れていたので
それも仕方ないかな?

コメント

オーダー靴(靴型装具)ようやく完成!

2019年08月28日 | リウマチ・通院
こんばんは~早速、フットウエア外来の報告をさせてください(^^♪

6月末に初診でかかって以来、型取り、仮合わせ1回目、仮合わせ2回目と
2週間ごとに通院し、今日、晴れてオーダー靴(靴型装具)の受け取りを
済ませました!

初めて!フットウエア外来へ
フットウエア外来で靴の型取り
オーダーメイド靴の仮合わせ~1回目
オーダーメイド靴の仮合わせ~2回目

仮合わせ2回目でだいたいのデザインは、分かっているものの目の前に完成した靴を
見せてもらうと感激!!(でも、テンションは低かったです・・風邪でマスクしているので;;)

実は、こんな感じの靴になりました。


右足指に問題を抱えているのでサイドから見ると靴先の高さがあるのが、分かります。
そこをチコちゃん風?に見えないように、お願いしたデザイン通りに仕上げてくれました。

右足裏の魚の目、立ち指の部分も当たることはありません。
中敷きのフィット感もすごくいい!!!
重さも、以前のお気に入りのペダラと同じぐらいの重さはあるので、しっかり安定している感じも
あります。

足裏の魚の目の痛み、立ち指(傷もあった)が重なる痛み、どの靴を工夫しても痛くて
どうしようもない時に、フットウエア外来を教えてもらって本当に
救われました。

自信を持って、形成外科の先生が「痛みなく歩ける靴は作れます!」とおっしゃってもらった
ので、安心してお任せできるって思いましたしね。

また、ツイッターでも靴に関する情報を患者さん同士や義肢装具士さんなどと
やり取りする中でも、「あきらめるのはまだ早い!」って思わせてくれたのも
確かです♪

今回は、医療用装具として作成してもらったので保険適用されるのは、1年半経過しないと
その間は、全て自費になります。
そんなことは、高額なので到底できないけれど、中敷きの方なら室内履きのスリッパに入れる
ために作りたいなぁと思ったり。
まあ、しばらく履きならしてみないと実際のところは分からないですよねー(;'∀')

申請のために必要な書類は、全て準備してくれていました。
念のため、靴の写真も準備してくれていたので、一安心。

皮がまだ固い状態なので、いきなり1日履き続けるようなことはせずに、徐々に慣らす
ように言われました。

まだまだ雨が続きそうだけど、明日、履き初め(笑)



コメント (4)