新しいリウマチ科主治医に変更！初めての受診

今月から新しいリウマチ科に受診することになった。これまで長年お世話になった主治医が引退されたためだ。

病院自体は同じで、主治医のみが変わったわけだけど、考えてみれば新しい病院を探し回らずに済むのはとても助かる。

 

環境はいつものクリニックだけど、何だか緊張感に包まれてしまった。

これまでのリウマチの治療記録をまとめておこうと思っていながら、当日まで準備ができないままで、出かける前に

Gドキュメントに30分ほどでまとめようとしたけれど、途中までしかできないままに。

18歳で発症、20代で人工膝関節手術、40歳ぐらいから生物製剤治療継続中と本当にざっくりと伝える。

 

受診数日前から起きた右肘痛は、使い痛めだと思うけれど、もしかしたらリウマチのコントロールもやや落ちているかも？

アクテムラ3週間隔⇒2週間隔にしましょう！と明言してくれたので、何だか心強かった。もちろん、安定してくれば3週間隔で問題ないとのこと！

はっきり伝えてくれないと、患者は痛みがさらに不安になるばかりか、痛みも強く感じると思う。

白血球は、アクテムラに変えてからこのところ正常、血小板はケブザラのときと変わらず低い。3週から2週ごとに短縮してみて、数値が下がり過ぎなければ、続けられるかもしれない。

この日、友達も受診だったけれど、右足首の痛みがある様子。

私も痛みが出ていたので、いつもよりちょっとテンションが低めに…。その方が、待合室は静かでよかったんじゃない！？(笑)

私たちが同じ日に受診していると、看護師さんが「○○さんも、今日来ていますよ(^_-)-☆」と声かけてくれるほど。

 

だんだんと新しい主治医ともコミュニケーションがしっかり取れていくのだろうと思う。

話しやすく要所要所は確実に伝えてくれるので、やはり元主治医が「この医師しかいない！」とおっしゃっていたのが納得。

 

痛みがあるのに、友達は私を「とある離れた駐車場」まで送って行ってくれるという。

ふだん、必死でがんばっている分、こんな時にこんな優しい気持ちに触れるとつくづく嬉しかったし、何だか元気をもらった。

逆に私なら、そそくさと帰ろうとして、そこまで気がつかないと・・・思う。

 

例年なら、年末に受診が重なっても予約外で行っていたけれど、今年は新リウマチ科になってさらに混みそうな気配なので、8週後に予約。

その頃には、お互い少しでも痛みが楽になっていますように！！

リウマチ科、主治医の最後の診察が終わる！

「虎に翼」が終わった日が、リウマチ科の主治医最後の診察日でした。

 

想像していたよりも、午後からの予約時間だったせいか、患者はそれほど多くなく。

それでも、看護師さんが友達と先生との写真撮影などの話題に触れてくれたり、受付のスタッフが先生がいなくなった後の実感がわかないと話してくれたり、この日しかない雰囲気で、淡々と時間が流れていく感じでした。

自分側の気持ちばかり、考えていたけれど、みんな寂しさや名残惜しさに包まれているんだと実感するばかり。

さらに、先生も、診察室に入ると「あ～ビオラちゃんなぁ～！」とひと言に、何か何十年分の思いが込められているようにも。

 

なんとしてでも挨拶をしたいと母も、杖をつきつつよ～やく診察室へ。

「お母さん！こんなに小さかったかなぁ！？」と先生がおっしゃるけれど、元々小柄ではあるので、仕方ないですね（苦笑）

 

家でも、母から「今があるのは、長いこと診てもらった先生のおかげで！」と何度となく言われていますr(^^;)

 

最後に3人で写真撮影してもらいました！「親の立場からみれば、40代から娘の心配が続いたわけだから・・・・」とも思って、先生に話しかけたものの、また自分で涙を誘う話になりかけたので、そこはさりげなく中断。

 

さて、本題の診察内容です。

アクテムラは、20日に1回のペースに延ばしてみています。（通常なら14日に一回の注射　※過去には3週間～4週間に一回ってころもあり）

白血球数5.6と正常域になってました！！これは、ケブザラ治療中はほとんどなかったようです。ずっと低いまま。

血小板数も低いながらも127と低いながらも、8月よりも上昇！

このまま20日に1回ペースでしばらく様子見でOKとのことでした。「次回、報告しよう～！」と思ったら、そうなんだ、次回は後任の先生になるんだと一抹の寂しさにハッとさせられました。

 

次回の診察は、11月。

寒さも深まるころに、新しい先生との出会いがあります！

半年ごとの人工膝関節の定期受診

今月初めに、人工膝関節の定期受診がありました。（2024年3月の記録）

このところ、人工の調子もいいのであまり診察結果を待つまでのドキドキもなかったようです。

レントゲン結果は、以下の通り。

• 右膝　上部人工関節の先端と骨に隙間がある状態だけど、1年前と変わりなし
• 左膝　不安定さがあるものの、ポリエチレンも骨もしっかりしている

暑さを理由に、下肢のリハビリをさぼっていたので、少しずつ意識してはやっています。

 

筋力アップをもっと積極的にやる！！と思っていた矢先、カーブスの無料体験レッスン？に引き止められて…。

「元気そうな人ではなく、どこか痛そうな？身体のなやみありそうな？人」をターゲットにしていたんでしょう(笑)

行ける時間もお金のゆとりもないので、「また、行きたくなったら声かけますので～☺」と思いもしない返事をして立ち去りました。

自宅でできるリハビリは、やろうと思えばたっくさんあるんです！初心に戻ってやっています。

誰のためでもない、自分のために。

 

リウマチ科の主治医が引退されることを整形主治医に伝えると、初耳の様子。

さらに、後継医師の話を聞かれて、大学病院の〇〇先生だと伝えると、なんと2つ後輩で同郷だそうです。

何か、ちょっとつながりが持てたようで嬉しい気持ちに。

 

リウマチ科を除き各科の主治医はすべて年下になってきました・・・・いつの間に？？？はて？

リウマチ科の先生が引退される！音楽活動は継続で！

お盆明け直後に、リウマチ科へ。

予約が取れなかったし1週間の休診もあり、かなり待ちました。

診察室前の待合室で、患者さんと雑談。黙っているのもいい加減、疲れたし（(笑)）…。

そこで、主治医が9月いっぱいで辞められることを知ったのです！青天のへきれき！！！

 

診察前の数分で受け入れられるほど、私にとっては小さなできごとではありません。

 

いつかは、引退される日が来るとは思っていたけれど、それが今とは思えなくて。

「看護学生のときに、腫れた手指を今でも覚えているよ！」と。

一気に、当時の気持ちに戻ってしまい、40年以上も当たり前に診ていただいていたことが思い出されて、涙・涙・涙・・・止まらなくなりました。

 

気を取り直そうと、アクテムラに変更してからの体調を報告。スムーズに変更はできたと思われます。

血小板　7月　116↓　8月　118↓

と低めなので、うまくコントロールできれば、アクテムラは3週間おきでもいいかなと。これまでも、4週間おきに注射していた時期もあったので。

この日は、冷静に相談することすらできなかったです。モニターの数値も、涙で滲んであんまり見えなかったし。

 

あまりにもショックだったので、一番の友達にすぐにLINE。

診察時に知るよりは、少し心の準備ができたかな？と。というか、悲しい寂しい気持ちを埋めたかったっていうのが本音かもしれません。

 

小さな部屋（診察室にて）　織部元廣、オリジナル

診察日直後は、Youtubeを見られませんでした。辞められる現実を受け入れたくなくて。まあ、忙しいのもあるんだけど。

少し心の整理がついて来たので、ゆうべはTVでまとめて視聴。（母は、ちょうど先生がテレビに登場したかと喜んで💦）

これでまでも「見ます！見ます！」といっていて、なかなか落ち着いて見る機会もこれまでなかったし、引退されると聞いて見ると感慨深い気持ちも感謝が尽きない気持ちもあふれるばかりです。

 

そうそう！リウマチ発症直後も入院時から、患者を集めてコンサートをされていましね。

あの頃はあまりにも若く、リウマチを受け入れられず、ただただ痛みを取ってほしい！元の身体に戻してほしい！ばかりでした。

 

あと1回の診察だけど、感謝の気持ちを思う存分伝えたいと思っています。笑顔でお別れできますように！

ケブザラからアクテムラに変更！

猛暑続きで、堪えます。

ケブザラを打ってから、3週間過ぎた頃から、やっぱり炎症（肘痛に伴う肩こり）やだるさが出てきました。やはり、ケブザラがこんなに効いていたのか・・・と思うと、アクテムラに変更する不安もよぎりつつ。

仕事、運転や家事全般の負担も確かにかけました。

これまでのバイオ変更と違うのは、薬（ケブザラ）が供給できなくなったためです。3年前に、アクテムラの効果が落ちて、リウマチが暴れ出し、オレンシアへ寄り道したものの何の効果もなく、結果的にケブザラで改善という流れと比べれば、スムーズに行くはず！

こちらの緊張感とは違い、病院では「アクテムラ持って帰る？何本にする？」といった具合で、いつのもの診察と変わりませんでした。(笑)

• バイオを変えたので、アクテムラは始めは10日間隔で打つ
• 調子悪ければ、7日間隔を空ければ打てる
• 調子が良ければ、14日間隔でもOK

アクテムラを打ってから、明後日で10日。打った当日から翌日にかけて、ぐっと調子が上がってきました。（これって、痛み止めで抑えている体感とは別物ですね～！）

なので2回目を10日目に打つのは早過ぎる感じがしています…指示通り打った方が良いのかもしれないけれど、過剰に打ちたくもないので。

【血液検査】

白血球　3.1↓（数値上がっている体感なのに、下がっていた？？？）

血小板　116↓（この数値を見ると、アクテムラはやはり14日間隔でいいのではと思う）

 

ケブザラからアクテムラへの変更は、スムーズに行っています！！

ケブザラは、やはり手に入らず

ケブザラの出荷調整について主治医から話があったのが、5月のこと。

今月の通院前になって、ケブザラの供給がどうなっているのか気になり始めました。

テレビで見たように、なくてはならない薬を何か所もの薬局を巡って探すようなことが、私にも降りかかって来たのです💦

結論から言えば、ケブザラは入手できないため、来月から同じIL6系のアクテムラへ変更へ。

通常、2週ごとに一回打つケブザラですが私は4週間隔で打っているため、虎の子の一本が冷蔵庫にあります。

それを打ち、終了です。

 

次回、診察日にアクテムラ（シリンジ）に変えます。

オートインジェクターより、きちんと針が見える方が安心、しかもシリンジの方が打ちやすいので。

 

ちなみに、今回の採血結果は以下の通り。

• 白血球　4.8（正常に戻った！ものの、この季節は痛みやだるさがある…）
• 赤血球数　4.47
• 血小板数　129↓
• ヘマトクリット　43.4↑（鉄分を控えたので少し改善！）

白血球は正常になっても、血小板数は低いまま‥‥。

 

3月のケブザラ切れから、通常のペースに戻ったかと思ったら、ケブザラが供給できなくなった！とは。

あれこれ思うところはあるけれど、それでケブザラが入るわけでもないんだから、不安やストレスを自ら増やさないようにと思います。

立ち止まっていても仕方ない、頭を切り換えて次の治療のことを考えなくてはね！

 

薬局前の清楚なヤマボウシ↑　同じように撮影していた患者さんもいましたよ📷

 

数ヵ月に一度、母を皮膚科に連れて行っているため、リウマチ科の日に合わせて予約してました。

先生は口数は少ないものの、優しさと実直さがあります。

母が「チクチク縫物（パッチワーク）をしていると、痒み（乾癬）を忘れます」・・・というと、「そうですよね、痒みを意識しなくて済むように、チクチクはできるだけ続けてくださいね」と。

超高齢者には、声かけも優しい感じです、いつも。

こういったところが、患者にとっては信頼感になると思います。

 

また、患部（下肢）を写真撮影する時に、母のソックスを引き下ろしている私の手が入り込みそうなので、「（冗談めいて…）妙な手が写って💦、すみません！」というと

「データとして保存するだけなので、心配ないですよ」と返してくれました。ただ、一笑されるかと思いきや、配慮の回答でした。

 

月末、月初めにかけての通院は、歯科メンテ、母の診察（私も含め）と続きます～～～。

大雨にならないことと、体調が乱れないことを願いつつ。

ストレスが原因だったとは！またリウマチ科へ

多肉の「福娘」は、よく季節を知っているもので今年も開花し始めました。

一方、私はなんともめまぐるしい5月を過ごしています！

ケブザラ切れから何とか復活といったその頃から、別の不調が出てきました。

食事のときに、息が上がるような、胸がつまるような不気味な症状。

もともと、胃弱なのでもたれた感じはあるものの、加えて呼吸を意識してしまうんです。

食事中だけではなく、気がついたらそれ以外の時間も、呼吸に意識が行っているので、これはおかしい！何か異変が起きたんだと。

 

数日は様子見していたものの、全くよくなりません。

ケブザラ（生物学的製剤）使用中だし、リウマチだと間質性肺炎の恐れもあるし、早めに行くほかはないと思って行ってきました。

もしかして、母が50代で心臓弁膜症手術をした経緯があるので、私も？心臓に問題出てもおかしくないかも！？

甲状腺で、何か異変が起きた？3月に検査したばかりなのに…おかしいなぁ。

 

酸素量を調べ聴診器で音を聴いてもらっても、どこもおかしくないとの所見。

「息がつまる・・・気がする」だけなんだと主治医がおっしゃるものの、釈然としないので、胸レントゲンと心電図もお願いすることにしました。

結果は、どちらも異常なし！！！

 

ストレスが、次々重なったことが原因かもしれません。いわゆる、自律神経の乱れとか、五月病ってやつ。

発端は、3~4月の炎症。その後4月から業務内容の変更、母のことなどといろいろあり過ぎました。

 

炎症が出たのをきっかけに、ケブザラを3週ごと2回、打たなければならなかったのも要因になっているのでは？と思います。

ケブザラの副作用で、鼻やのどの違和感が出やすいのはいつものこと。

3週ごとで2回打ってから、さらに違和感が増した⇒鼻づまりも増した⇒呼吸しづらさがいつのまにか出たかもしれません。

腹式呼吸していて、ふっとこの説も浮上してきたわけです。

幸い、だいぶ呼吸への意識も薄れて来て、それなりに集中力もUPして来ています。

 

リウマチが良ければ、ケブザラは4週目に延ばしてもOKとのことだったので、次回から4週目に延期して打ちます。

ケブザラ切れから何とか復活

予約以外で先月リウマチ科に駆け込んでから、右肘の強い痛みと腫れ、熱感は徐々に引いていきました。

日常生活動作すべてに支障があり、本当に気力すらなくするほど…。この状態が、半月以上続き心底、苦しかった…ので駆け込んだわけですが。

 

ところが、右肘の痛みが引くに連れて、今度は左親指、中指、小指の痛みが走る！ことに。

一難去ってまた一難、もしかしたら、右肘をかばうために左手を使わざるを得なかったためかもしれません。

特に、小指の第2関節・第3関節が痛く、何をするのも痛みを感じるので、何かにつけ集中力欠如・・・ただでさえ集中力はないのにさらに頭がまとまらず。

テーピングしても抵抗があって痛く、はずしても不安定感から痛みがでるのかとあれこれ試すも、すっきりしない日が半月ちょっと続くことになろうとは思いもしませんでした。

一時期は、毎日ロキソニンを飲まないとならず。飲んだからと言ってすっきりと痛まないわけでもない・・・・のが、精神的にもダメージ大きいですね。

何しろ、やる気が出ません。

 

その上、4月から業務変更になって、これまでと違う立場になり結構気を遣います。気を遣うのは、リウマチに良くないとはいっても投げ出すわけにはいなかいし。

「あきらめたら終わり！」と言い聞かせて何とか乗り越え、痛みが薄れて来てからは、集中しやすくなってきました。

 

その間、ケブザラを3週間隔で2回打ったので、だんだんと効果が出てきたのか5月になって痛みを少しずつ忘れるように！！

手放しですっきりというわけでもないけれど、まあ、ケブザラ切れの山は乗り越えられたかなと思います。

 

昨日は、リウマチ科の診察日。

検査結果は、ケブザラを3週ごとに増やしたものの、極端に正常域から外れるというわけではなかったようです。

• 白血球　　　　　　3.4↓
• 赤血球数　　　　　5.07↑
• 血小板数　　　　　158
• ヘマトクリット　　49.6↑

プラリア注射を抜歯の関係でパスしていたら、急に打ちましょう！ということに。（急に言われても…お金が跳ね上がるので困るんだけど…）

診察の際に、いつもより主治医の様子がどうも元気なさそうな感じがしたのが気になっています。

週1回午前中の診察は、大学病院の先生による台紙に変わるとのお知らせも、先生の体調と関係あるのかも？しれません。

 

これから先も、他の治療でケブザラをスキップしなければならない事態もあるかも？

スキップ後、ケブザラを打ってもいいと言う指示があった時に必ずそのタイミングでと痛感してます。

予約外でリウマチ科へ駆け込む

月1回の土曜診療日だと分かり、今日は予約外でリウマチ科へ行きました。

3月半ばから右肘炎症が続いて、痛みと共に熱感あり。

さすがに、早めに行かないと自己判断だけでは改善できないと思ったので、急きょ診察へ。

炎症・熱感があるので即！ステロイド注射！

ケブザラの間隔は、ずっと5週ごとで安定していたのに、歯科で親不知抜歯の際、スキップして8週になったので

その影響でケブザラ切れ（？）を起こしているかもしれないとのこと。

今日は、前回受診からひと月過ぎていないため、採血・尿検査は不可。

➡リウマチ科～ケブザラ1回中止後の結果

数値では判断できないものの、炎症が出ているのは確かなので、次回から3週ごとにケブザラを打つように変更です。

 

ロキソプロフェンとアリナミンFが、追加処方。

痛み止めはあれこれ残薬を飲んでみたけれど、ロキソプロフェンがぐっと効きやすい印象はあります。

アリナミンFは、肘痛による肩こり首こりの緩和のため市販薬を飲み始めたことを話したら、処方薬があるとのことでした。

これで、炎症が落ち着いてくれると思います。

 

楽しみにしていた別府八湯温泉祭りの「ブルーインパルス」は、天候不良で中止に。12年ぶりに見られるかと期待していたものの、雨になりとても残念です。

昨日の前日予行飛行の爆音だけは・・・・分かりましたが。

1年ぶりの整形受診（頚椎）・眼科受診

新年度のはじめの受診は、整形外科からでした。

右肘が痛くて、いつもより運転しづらさがありながらも思ったよりスムーズに到着。

いつものようにレントゲン3枚撮影。

頚椎は、1年前と変わりなし！の所見だったのは、ひとつ安心材料です。

この上、頸椎まで異変が起こっていたら？と思うとちょっとゾッとします。

 

ゆっくりとしたストレッチ（肩甲骨、首筋など肩こり対策）は継続OK。

ストレッチやマッサージグッズを使わずにいられないので、もうこれは習慣になっています。

次回は、1年後。

ついでにと言ってはなんだけど、眼科も受診しました。

• 矯正前　右0.4？　左0.2
• 矯正後　左右とも1.2
• 眼圧　OK

裸眼でPC作業（ディスプレイまで35～40cm）するのに、専用メガネの相談をするも・・・

メガネを作っても裸眼とほとんど変わりないらしい・・・。

それなら、裸眼でもいいのでは？？？

眼科医は、10㎝ほどの距離でないと裸眼では見えないとのこと。

内心・・・それよりはまあマシか！と思ったりして。

視力矯正は、年齢と共に対応範囲が狭まるそうです・・・。やがては白内障もやって来ます・・・・。

まあこれも仕方ないことかと思うけれど、運転免許更新に必要な視力の基準から外れると大問題に！

 

遠近・中近とメガネの使い分けも必要になるとしたら、運転の際に遠近を持って行かないとならないのがどうも億劫なので

もうしばらくは、現状のままで行きます(・_・;)