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リウマチでも一歩一歩ゆっくりでもいいんじゃない?アクテムラ再開。ビオラなりに感じたことを発信しています。

オーダーメイド靴の仮合わせ~1回目

2019年07月24日 | リウマチ・通院
こんばんは~ビオラです♪

今日は、フットウエア外来へオーダーメイド靴の仮合わせに行ってきました。
駐車場がすぐに埋まるので、1時間半も早めに行ったため待ち時間は必然的に
長かったけれど、これは仕方ないですね。

フットウエア外来で靴の型取りをしてもらってから
2週間、今日はビニールの靴で仮合わせ。

義肢装具士さんが、入念に見てくれました。
裸足で履くと、左の足首後部が当たり痛い!靴下を履いて再度、調整。
あと、靴の前部のライン、変形のある右足指が当たらない形状。(チコちゃん風?にならないようには
してくれるらしい)



候補のデザインは、手持ちのペダラとフィンコンフォートの靴を写真で見てもらい
だんだんと絞り込み。
どちらにしても、紐ありファスナーありのウォーキングシューズタイプ。

右足裏のタコ&魚の目の当たる位置は、中敷きにしるしを付けておられ
パッドを使わなくても当たらないようにしてくれるとか。

今日の仮合わせで、中敷きも作成途中とおっしゃっていたけれど、自分の足にフィット
するっていうのはこういう感覚!って思いましたね。
何ならこのまんま履いて帰りたいと思ったし(笑)

保険でオーダーメイド靴を作成できるのは、1年半経過しないとできないので、
もしも?中敷きに満足感があれば、別の靴にも作ってもらいたいと思って相談
してみると、1年半経過しないと自費になるらしいけれど、型取りをしたものが
使える期間(概ね半年を目安)中だと、お値引きあり!!

デザイン性は、今の義肢装具士さんになってからぐっとバリエーションが広がった
とは聞いているけれど、希望候補のデザインをいくつか見てもらったら、いずれも
対応できると言われちょっと驚きました。
デザインの選択肢に対応できるのは、あくまでも近づけるよ!という感覚で
作成してもらうイメージだったのでr(^^;)

使用する皮、デザイン、ファスナー位置、ステッチの色もようやく決まりました。
後は、来月に皮の靴で仮合わせを終えれば、その後にようやくオーダーメイド靴を
履けるようになる計画です(^^♪
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リウマチの友達とランチ!

2019年07月24日 | おでかけ
こんばんは~ビオラです♪
昨日は、リウマチの友達4人でランチでした。

体に優しく普段の野菜不足を解消できるワンプレートランチ&コーヒー・ケーキ。



普段手の込んだことはできないし、しようと頑張ってみる?気もないので(笑)
めいっぱい目で見て舌で味わっていただきました。



野菜をふんだんに使っている創作ランチって、滅多にないのでは???
予約のみでランチも限定されているそうです。

車麩のてんぷら
茄子のプリン風?
トマトとオクラの調味液につけたものetc


■フットウエア外来のはなし

中敷き、オーダーメイド靴どちらも、市役所への手続きに必要なものを
義肢装具士さんに確認しておく必要がある。(それは、次回の診察で
説明書をもらいます。)

■手作り頸椎カラーのはなし

食事になったら、暑くて暑くて;;カラーを外すと、そういった時にでも
使える手作り頸椎カラーについて教えてもらったのです。

幅広のカチューシャを使って手作りする方法。
これは、チャンスを見つけて私も作ってみたいと思っています。

■重度障がい者医療費助成のはなし

大分県重度心身障がい者医療費給付事業の制度改正(自動償還払)について
https://www.pref.oita.jp/soshiki/12500/juudo-iryou-kaisei.html

2019年10月から市役所での医療費申請の手続きが不要になり
自動償還払いになります。
市役所で聞くと、8月から9月は、移行期間なので病院ごとで対応が
異なるかもしれないけれど、受給者証の提示の協力をしてください
と言われていますが、病院の対応次第だと思いますね。

■利用できるリハビリやプールのはなし

8月は、暑いのと(笑)それなりに忙しいので、9月に公共施設で利用できるリハビリ
に行ってみようと思っています。

あと、先輩お二人のプールでの水着の着用で工夫しているのも
よーく分かりましたr(^^;)
普通の服でも今の季節、汗で脱ぎにくいので水着だともっと大変そう~~~;;


■番外編 ハンドメイドのはなし

ラミネート生地を買ったには買ったけれど、縫い方をどうしたらいいのか
分からないので、相談。
Sさんに聞いていたら、それはTさんが専門だからってことで色々と教えて
もらって!
Sさんのお手製トートバッグにまたまた魅了される。

2時間ほど、あっという間に時間が過ぎたのだけど、おかげで情報交換も
たっぷりできて楽しかったです!!
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アクテムラ点滴再再開!2019年7月から

2019年07月21日 | リウマチ・通院
おはようございます~ビオラです♪
大雨の被害が心配されますね。
深夜には、かなりの音で降っていましたが、今は静かに降っています。

先日のリウマチ科。
アクテムラ皮下注後のお腹の赤みが、5月から消えません。
いえ、ずっと出ているわけじゃなくて、体が温まると出てきますっていうのが正解ですね。

投与後反応なので、アクテムラ皮下注の前日と当日の朝にアレルギー予防薬を
飲んで皮下注射をする提案を受けたけれど、今でも、お腹に赤みが出ているので
これ以上、別の場所(太もも)に打ってまた増える可能性もあるのも嫌なのと、
打つ際に肘の破壊で注射時の不安定さもあることを伝えると、点滴に戻すことに
なりました。



いきなりですがアクテムラ皮下注射に!2018年10月から
去年の10月から皮下注射になったので、約9か月打ったわけですが、赤みがでて
来たのは、2週ごとに1回の皮下注射にしたころから。

タイトルのアクテムラ再再開というのは、2016年7月からわずか2回で効果も全くでなかった
オレンシアを挟んで、アクテムラのリセット療法(再開)で上手く効果が出てくれたため、
今回は、同じアクテムラなんですけど、皮下注射から点滴に戻したことで医師の指示書に
「再再開」とあったのでパクリました(笑)

2016年6月17日 突然ですがアクテムラからオレンシアに変更しました!
2016年6月30日 オレンシア2回目と今後の計画
2016年8月6日  アクテムラ再開して2回目

前回、検査をしていただいたシェーグレン症候群の血液検査は、-でした!
ただ、リウマチによるシェーグレン傾向の素因を持っているということはあります。
唾液を測定する検査でも、一歩手前状態だと(-_-;)

消化器内科で血清アミラーゼの数値がやや高いことを伝えようとすると、その前に
「膵臓の検査をしなくてもいいよ!リウマチによる唾液腺からの影響だから。」と。
その旨を消化器内科の主治医にも今度伝えようと思います・・・うーん、難しいなぁ~
と思うけれど、言われたとおりに伝えてみます。

この日、お昼までマッサージがあり、しかも17日ぶりとあって眠い、だるい、いつもに増して
ぼんやり(笑)
その上に、アクテムラ点滴だったのでなおさら気だるく、点滴後は血圧もいつも通りに(-_-;)下がって。

ボーっとしつつも、薬局へ行くと、また!
キャスター付きの椅子のままで、対応してくれていません。

前回、「大変申し上げにくいけれど、キャスター付きの椅子はリウマチ患者や高齢者などで
とても危険です。何かこういった声がないですか?」
と伝えると、「リニューアル後に、そういった声をいただいていますが、現在対応中です。」って
言っていたのに、今月もキャスター付きの椅子のまま。

椅子に座る際に転倒の危険性があるのを把握していても、対応が出来ないのなら
座る際に、スタッフが患者に注意を喚起するとか、何か予防策を行えばいいのに。

座る際に、椅子が予期せずに動くだけでも怖い!
「わ~~~!怖い!!」と試しに大げさなリアクションも入れて言ってみた(笑)けど、「大丈夫ですか?」程度の反応。
リウマチ科の側にある薬局でありながら、対応ができない理由って何なんでしょうね???
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フットウエア外来で靴の型取り

2019年07月10日 | リウマチ・通院
こんにちは~ビオラです。
今日は、雨の中フットウエア外来に行ってきました。

行きは、雨の影響か?ラッシュにも遭い50分もかかってやっと到着。
帰りは、飛ばしたつもりもないけれどいつも通りで35分ほどで帰宅出来ました。

今日は、オーダーメイド靴と中敷きの型取りでそのまま義肢装具士さんの
所へ直接回されそうになったのですが、治療用装具(オーダーメイド靴)について市役所へ
問い合わせた結果も報告したかったので、診察も受けました。

始めに、クッション性のあるオレンジの物質?の上に足を置いて
装具士さんが膝からぐっと抑えて、足がのめりこむようにして足の型を取りました。
右足の変形が強いので、できた型を見ると左右が全く違うのが明らかに~(-_-;)

次に、ラップを膝の下まで巻いてくれたのがこの写真。
見苦しくてごめんなさい(__)



さらに、石膏のテープらしきものを水で濡らしたものを巻いて固まるのを待つこと3分程度
だった気がします。
中央からカッターみたいな道具で切り開いて、足から型をぱかっと外す。
ざっと、こんな流れでした。

いよいよ、オーダーメイド靴と中敷きが出来るんだ!と思うと嬉しい!!
でも、完成して履き心地を見ないことには、何とも言えない面もあります。

今日は、リウマチの友達2人に会ったので待ち時間は、靴や中敷きのことばっかり
話してましたね(^^)/

次回は、仮合わせになるのだけど、それまでに希望の靴のデザインを2~3枚を写真で
準備するように言われました。
そのことを友達に話すと、たとえば黒の靴にしても皮を複数使ってもらうと質感やデザインに
変化もありおしゃれな印象になるのでは?と。

今の装具士さんに代わってから、デザイン性が進化しているらしいので期待したいものです!!

それから、装具士さんから「結構、立派な魚の目」と褒めていただいた(笑)んですが、看護師さんに
削ってもらうと良いですと言われ、処置をしてもらいました。

ベテランの看護師さんが行ってくれて、痛みを感じることなく終了。
その後歩くと、わぁ~痛みがずいぶん違う!!
自分で削る(というよりこする程度しかできないけど)のは、ほんの気休めだったと納得しました。

完成まで約1か月ほどかかりそうですが、私は通院するだけ。
後は、せっせと靴の製作を進めてくださる装具士さん頼りです。
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7月の母の診察&消化器内科受診

2019年07月08日 | リウマチ・通院
こんばんは~ビオラです。
今日は母の診察と私の消化器内科診察でした。



来週月曜日が祝日なので、その反動で今日は多かったです。

母の心臓血管外科は、心臓の弁の音、血圧も良好。
母の消化器内科の方は、血中アミラーゼがやや高いため、膵臓超音波エコーを受けることになりました。
去年も受けているのですが、母にとってあまり膵臓のことは意識していないので、ちょっと動揺。
「先生!できるんでしょうか?」って不安な顔で。
「できますよ~眠っているうちに終わるからね~」と主治医。
定期的な観察は自分のためですものね~。

そして、私の方の消化器内科。
前回血液検査で、血中アミラーゼが144H(39~134)だったのはわかっていたのですが、
今日、結果が分かった項目もやや正常値を超えているらしいです。
リパーゼ   58H (17~57)
エラスターゼ 98 (300以下)
膵アミラーゼ 53H (17~50)

早急に膵臓超音波エコーをしなければならないわけではないらしいと言われ、またいつか?
で済むと思ったら、来春に行いましょうと(-_-;)ぬかりなく言われました。
来春は胃カメラの定期検査があるのでその時に行うらしいです。
じゃあ~その前に、膵臓のMRIを入れましょうと(-_-;)
まあ、必要な検査は受けておかないと、それこそ自分のためですものね~(と言い聞かせ。)

胃の内視鏡検査を受けていても、見立てが悪い医師だと何年も誤診で違った治療されます。


これまでも消化器内科で母の病気が見つかったり検査が入ったりするたびに、
励ましたりなだめたりして来たけれど、今日は、「え?私も検査しなくちゃならないんだ!」
って思うと、何となくどよーんとした気持ち。

まあ、そのうち忘れて、いつもの日々に戻ります。

母は母で自分のことで頭がいっぱいのよう。
訪問看護で1年お世話になっていた看護師さんが、仕事を終えて戻るのを張り込んで(笑)
いたので、約1年ぶりに会えたこともあり、母はそれでとっても元気をもらえたようです。
別れ際に「体の方はどう?」と私へも気づかいをしてくれて、なんだか私も救われました。
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