STEP BY STEP

リウマチでも一歩一歩ゆっくりでもいいんじゃない?アクテムラ再開。ビオラなりに感じたことを発信しています。

ケブザラは、やはり手に入らず

2024年06月22日 | リウマチ・通院

ケブザラの出荷調整について主治医から話があったのが、5月のこと。

今月の通院前になって、ケブザラの供給がどうなっているのか気になり始めました。

テレビで見たように、なくてはならない薬を何か所もの薬局を巡って探すようなことが、私にも降りかかって来たのです💦

結論から言えば、ケブザラは入手できないため、来月から同じIL6系のアクテムラへ変更へ。

通常、2週ごとに一回打つケブザラですが私は4週間隔で打っているため、虎の子の一本が冷蔵庫にあります。

それを打ち、終了です。

 

次回、診察日にアクテムラ(シリンジ)に変えます。

オートインジェクターより、きちんと針が見える方が安心、しかもシリンジの方が打ちやすいので。

 

ちなみに、今回の採血結果は以下の通り。

  • 白血球 4.8(正常に戻った!ものの、この季節は痛みやだるさがある…)
  • 赤血球数 4.47
  • 血小板数 129↓
  • ヘマトクリット 43.4↑(鉄分を控えたので少し改善!)

白血球は正常になっても、血小板数は低いまま‥‥。

 

3月のケブザラ切れから、通常のペースに戻ったかと思ったら、ケブザラが供給できなくなった!とは。

あれこれ思うところはあるけれど、それでケブザラが入るわけでもないんだから、不安やストレスを自ら増やさないようにと思います。

立ち止まっていても仕方ない、頭を切り換えて次の治療のことを考えなくてはね!

 



薬局前の清楚なヤマボウシ↑ 同じように撮影していた患者さんもいましたよ📷

 

数ヵ月に一度、母を皮膚科に連れて行っているため、リウマチ科の日に合わせて予約してました。

先生は口数は少ないものの、優しさと実直さがあります。

母が「チクチク縫物(パッチワーク)をしていると、痒み(乾癬)を忘れます」・・・というと、「そうですよね、痒みを意識しなくて済むように、チクチクはできるだけ続けてくださいね」と。

超高齢者には、声かけも優しい感じです、いつも。

こういったところが、患者にとっては信頼感になると思います。

 

また、患部(下肢)を写真撮影する時に、母のソックスを引き下ろしている私の手が入り込みそうなので、「(冗談めいて…)妙な手が写って💦、すみません!」というと

「データとして保存するだけなので、心配ないですよ」と返してくれました。ただ、一笑されるかと思いきや、配慮の回答でした。

 

月末、月初めにかけての通院は、歯科メンテ、母の診察(私も含め)と続きます~~~。

大雨にならないことと、体調が乱れないことを願いつつ。

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無事に十三回忌終わる

2024年06月19日 | 日記など

カラッとした晴れ間。

本来なら、梅雨の真っただ中にあたる今日、父の十三回忌が終わりました。

七回忌をしたのが、ついこの間のような気がします。

お経が終わり、雑談かと思い和尚さんの話に返答していたら、お説教だと気づき静かに耳を傾けて(苦笑)。

お説教の中で「○〇さん(父の名前)もきっと喜んでおられます」の言葉に、少しうるっときましたね。

「御布施をいくらにする?」「料理や志はどうする?」と法事ですべきことばかりに気が行っていたので、ふっとこの言葉で、父の気持ちを想像できたわけです。

母は補聴器をして聞いていたものの、半分程度わかったかどうか!?頭は深々と下げ(笑)

前夜、バレーボール観戦で私は寝不足でお経本を手にして読むにもあくびが出てしまい(´Д`)、ばれないように‥‥必死でした。

 

苦手な梅雨に咲くあじさいは、以前はあまり好きじゃなかったけど、父が亡くなったのがこの季節なので

それからは、あじさいが好きになりました。

 

そんなこんなで6月ももう後半です。

月末まで消化すべきこともまだまだ続きます。

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会って話してこそわかる

2024年06月16日 | おでかけ

そろそろ来週には、遅れた梅雨明け宣言が出そうですね。

先週は、リウマチの友達とのランチへ。春は不調で行けなかったので、「待ってました!」とばかりに出かけました。

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簡単にまとめます。

  • 足指手術を勧められた話

足裏の魚の目が硬くなる⇒繰り返し削る(形成外科)⇒化膿のリスクがある

⇒足指の手術を勧められた⇒関節を温存して行う手術の図解入り説明あり!(読むより説明してもらうと分かりやすい!!)

オーダーメイド靴を作ってもらった病院なので、もう一足作りたいと思っているものの、2~3か月間、何度か通わなければならないのがネックで

なかなか予定を組めない。

おそらく私も手術を勧められるだろう・・・断っても、きちんとオーダーメイド靴を作成してくれるなら何の問題もないけれど。

  • 足裏の魚の目削りの話

ドクターショールを使っているものの、ピンポイントでは削りにくい⇒おすすめはパナソニックの製品

  • 肘人工関節の話

蝶番式の人工関節を受けているものの、安定して使いやすいらしい。(ただし、県外の病院で)

肘が安定すれば、使いやすくなるだろうなぁと思うものの、なかなか踏み切れない。

  • 医療保険の話

一人は保険をやめた、一人は保険を続ける方がいいか悩んでいる、私はこの春、医療保険・がん保険を見直しした。

入院して「お小遣い」(笑)がもらえた人の話を聞くと、いいなぁ~なんて思ってしまう。

「お小遣い」溜まったなら?とか、想像してみたりするも、そもそも身の丈にあったプランだったのだ。

「補填」に回すだろう・・・入院しても。

  • 写真素材の素材をハンドメイドしてもらえそうな話

写真素材で重宝している木の家。(上)

作れるはずもないので、買っています。

旦那さんが木工をしているので、簡単な棚なら作れるよのこと。渡りに船だと思って、木の家を作ってもらえないかと相談。

もしかしたら、写真素材に使える木の家を作ってもらえるかも?旦那さんのやる気次第だとかr(^^;)

  • 息が上がるような感じがした不調の話

友達も「ある!ある!」との答え。程度の差や症状の違いはあれ、メンタルから来る不調もあると分かっただけでもホッとする。

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やはり会って話してこそ、分かることがたくさんあります。

それにしても、いつの間にか3時間も話していたなんて(+_+)

当たり前といえばそうだけど、リウマチになったからこその縁。

この先、何年もそこそこ元気で続いて行けたならと。

そして、今年こそ会いたい人がいます。あれこれ考えるより、声掛けしてみた方が良いかもしれませんね。

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母を心外科・消化器内科へ~私も診察

2024年06月01日 | 母の介護・入院・通院

案の定、5月もバタバタと過ぎてしまい、今頃先週分をアップしています。

先週は、母の心臓血管外科と消化器内科の定期診察がありました。

今回は、毎回心臓血管外科で必要な血液検査に加えて、消化器内科の血液検査も!

消化器内科の結果の方が気になります。

まずは、いつものように心臓血管外科の診察から。

「採血のデータをもらいましたか?」と主治医がおっしゃるので、もしかしたら、重大な異常が見つかったのでは?と。

消化器内科のデータについても、心臓血管外科の主治医から「正常域を外れていてもある程度は年齢のためなので、気にすることはありません。」との言葉。

そのまま、受け止めたのですが消化器内科ではどんな風に言われるだろうか???

このところ、ワーファリンの数値も安定していて、1mgで継続でOKでした。

台風シーズンになってきたため、薬を1週間分余分に出してもらえるよう相談。

 

次は、消化器内科へ。

問題の血液検査の結果ですが、「ヘモグロビンやリパーゼ、アミラーゼ、腎臓関連など正常ではないものの、大きな変化がなかったので経過観察でよいでしょう。」と。

7年ほど前に、極端にヘモグロビンが下がっていて、そのまま入院になった経験があるのでやはりそれなりに気になります。

 

私も消化器内科で5月の不調を報告しました。

息が上がるような症状は別として、胸がつまるような症状は胃酸が多くなっている時に現れる場合もあるとのことです。

  • そういえば、3月半ばから4月にかけて、炎症が続いて痛み止めを飲むことが多かった
  • そういえば、肘の炎症で肩こりがひどく、筋肉が痛むほどのレベルになって、アリナミンを飲んでいた

胃痛にはならなかったけれど、もたれた感じは続いていたので、胃のダメージもあったはず。

いつも、胃が痛むわけではない時は、すぐにプロテカジン(頓服)は飲まないようにしているけれど、痛まなくても胃がいつもと違う時は積極的に飲む方がいいそうです。

リウマチ科、消化器内科、両方の見立てを聞いてみるとどちらも納得する点があります。

 

今年は梅雨のはしりも見られないまま、6月になりました。

これくらいの暑さでカラッとしていたら嬉しいけれど、やがて梅雨入りしますね💦

気持ちよく過ごすため、ばっさり10㎝近くカットしてもらいました

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