STEP BY STEP

リウマチでも一歩一歩ゆっくりでもいいんじゃない?アクテムラ再開。ビオラなりに感じたことを発信しています。

1時間半では話しきれない

2023年07月29日 | 日記など

昨日は、急きょ友達夫婦が来てくれることになりました。

ドクダミチンキなどを持って来てくれるってことで。

もしかしたら、用事があって忙しいなら玄関先で手渡しだけになるかも!?と思っていたら、そうでもなかった(笑)

わざわざ40分もかけて来てくれたのだし、ちょっとはゆっくりできたら嬉しいと思っていたので助かりました。

 

ドクダミチンキは、蜂蜜の大びんサイズほどに作ってくれていて、ほんのわずかしか作っていなかった私には大助かり!!

毎日使うので、もう在庫が減って来ていたとことだったし。

ホワイトリカーを使っているので、焼酎で作った自作よりも濃厚な感じ♪

 

母の世話を始め、旦那さんの両親の話など、ホントに話が尽きない!

老人保健施設や病院への通院、施設の転院に始まり、普段着の準備などと暮らしの中の考えごとは日々たくさんあります。

施設の利用も、自分が経験してみて初めてかることなんだろうなぁと。

介護あるある、嫁あるある、旦那あるあるetc・・・1時間半ではとても話が終わらない😓

 

旦那さんの義理の弟は、『こっち向いてよ向井くん』の義理の弟をイメージさせ、

友達のお兄ちゃんは、『ファミリーヒストリー』が書けるんじゃないかと思うほどの生き方。

何でも包み隠しなく言ってくれるから、そう感じるのかもね(笑)

 

しかも母も、友達夫婦は顔なじみになっているので、はっきり聞こえないなりにでも少しでも話ができたのは嬉しかったみたい。

暑い中、わざわざよく来てくれたと思います。

 

ただでさえいろんなストレスがかかりやすい夏、ちょっと気分転換しつつ何とかやり過ごしていきます。

秋になったら、私も新居へお邪魔できたらいいけれど!!

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腫れと痒みがひどかった!

2023年07月20日 | 日記など

まだまだ、今年は梅雨明けしませんね。

遅い梅雨明けになると思うけれど、もうそろそろかな?

先週のこと、草取りをしている時に「チクっ~~~~!!!!」と強烈な痛み。

みるみるうちに、左足首の甲からくるぶし上まで腫れてしまいました!

しかも、赤く強い痛み(>_<)

我慢できない痒みは、去年も別の虫刺されで悩まされ続け、今年はおそらく蟻。

保冷剤で冷やしても一時しのぎで、腫れた部分が主だるく痒くてたまらずでした。

左足首から足首上まで腫れて、歩きづらさもあったせいか?左膝(人工)まで痛みが出てしまって。

蟻の姿は見ていないけれど、おそらくそうだと思います。

それにしても今回の症状は、ひどかった!!!!

 

皮膚科の予約を取ってしばらく様子見しているうちに、だんだんと症状が引いてきました。

皮膚科でもらった薬やドクダミチンキを塗り続け、保冷剤で冷やすうちになんとか、やっと。

蟻に噛まれたことは、何度かあるけど蚊が刺した時よりちょっと長引く程度だったのに、「蟻」と来たら・・・(-_-;)

 

むくんだため、靴ひもをゆるめていても歩くとさらに靴とこすれて痒くてたまらず。

浮腫みがあると、バランスの悪い歩き方になってしまう・・・。

 

もしかして、こんなに症状がひどかったのはワクチン接種と関係あるんだろうか?

噛まれてから4~5日過ぎてやっと靴紐を元通りに締められる足に戻りました~!!

虫駆除対策、虫よけ対策をしておかないと、体調にも影響がでます。

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リウマチ友の会大分支部総会・大会へ

2023年07月09日 | おでかけ

大雨にも遭わず、リウマチ友の会大分支部総会・大会へ参加しました。

コロナ、去年は欠席などで参加は、数年ぶり。

そして、今年で大分支部は役員の担い手がいないことから、休会となるそうです。


あって当たり前の友の会、しかし、役員さんの働きかけや準備あってこその会だったんだと痛感しました。

いったん、最後の友の会となると感慨深いものや寂しさも。

 

27歳ぐらいから入会しているものの、若い頃は、大会前に友人とランチをして参加していたのを思い出します。

今でこそ、会場が近くなったので行きやすいけれど、以前は車で1時間ほどかかることから数年に一度しか行けなかったですね…。

 

準備や片付けを側で見る機会が増えて、本当に役員の皆さんにはお世話になるばかりだとつくづく思いました。

参加するだけの会員と、熱量が全然違うんじゃないかと。さらに、過去の故支部長さんの姿も浮かんだり。

また、現支部長さんの最後の挨拶にも、感極まりました。

 

大会での講演は、「リウマチ治療の変遷」でした。

シオゾール(18~)⇒リマチル(20代前半~)⇒リウマトレックス(副作用で使えず)⇒生物学的製剤(40代~)と、その年表と自分の経過を重ね合わせると、さまざまなことが思い出されます。

いや~本当にリウマチになってからそうとうな年数が経ったんだってr(^^;)

 

医療相談で気になったことをメモっておきます。

  • JAK阻害薬 帯状疱疹に注意
  • 生物学的製剤の使用で、ガンのリスクは上がらない
  • 生物学的製剤全般で注意すべき副作用は、感染症。CRPや熱を抑制するので、症状がないと見過ごしてしまう可能性があるので注意が必要。
  • 生物学的製剤、バイオシミラーなどの選択肢が増えている
  • 整形外科的治療 リウマチ治療の進歩で大きい関節の手術数は減少、小さい関節は変わらず

患者同士で気になっていること。役立ったこと。

  • 足裏の魚の目のケア リウマチの特性を理解した治療を受けたい(皮膚科?フットケア外来)
  • 手首痛のケア 自作のサポーターが効果あるらしい(市販品のサポーターで不具合あれば、素材として使おう!)

まだまだ、話したりないこともたくさんあります。

これから、友の会からは離れることになるかと思うものの何らかの機会を見つけて、ストレス解消と情報収集のために集まれたら嬉しいです。

コメント (2)
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2023年7月のリウマチ科・午後は母を整形へ

2023年07月05日 | リウマチ・通院

6週ぶりにリウマチ科へ受診しました。

今回は、白血球数が2.9とやや低いものの、これまでと変わりない程度の低さです。

 

白血球数が2.9で、主治医は「もともと、低いせいだろう」とおっしゃっていたものの、先週、ケブザラを打ったばかりだと伝えると

ケブザラを打って間もないためだろうとのこと。

生物製剤の影響で、白血球が低めの傾向は元々ありました。

リウマチのコントロールが上手くいかない頃は、白血球数が高いのもいつものことという認識で。

次回は、ケブザラを打って2週間ほど後に受診なので、その時に白血球数がどうなっているかを確認したいです。

 

足のだるさや肩こりはあるものの、リウマチそのものは、ケブザラ5週間隔でも落ち着いているので、良い方かな。

暑さと湿度でだるくなりやすいのは、しばらく続きそう・・・(・_・;)

午後からは、母を整形外科へ。週一回のエルシトニン注射を入院中から開始したので、半年間は打つそうです。

https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00050299

 骨粗鬆症治療剤の一つ。ビスホスホネート製剤のベネットは、総合病院整形外科で出されているものの、併用しても良いらしい。

検索すると併用の注意も、書かれているので次回の診察で聞いてみよう( ..)φと思います。

https://www.kegg.jp/medicus-bin/similar_product?kegg_drug=DG01600

こちらの先生、口数が少なく何でも気軽に言えない雰囲気があるので、言葉を選びます。

 

ただ、入院していたためPTや看護師は、母を見ると次々に声かけてくれて、まるで有名人(笑)

毎週行くのは面倒くさい(-_-;)とぼやきつつも、特にPTからの声かけは嬉しいみたいです。

私も、何とか時間調整と体調管理をして半年間は注射打ちに連れて行かなくては!先は長いゾ~~~~~~

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母、入院先からかかりつけ医へ診察、その後、退院

2023年07月04日 | 母の介護・入院・通院

梅雨末期の大雨の季節になりました。

先月も、入院中の母をかかりつけ医へ連れて行き、診察を受けて来ました。

今回は、車椅子ではなく杖と手を持つ程度で歩けるようになったので、何とか一人で連れて行こうと思っていたところ、もう身内が予定を開けていてくれてサポート!

はじめに心臓外科、気になるワーファリンの調整ですが、今回は0.75mgでちょうどいい効き方に戻ってました!

4週間前、ひどく効き過ぎており心臓外科医から入院先の整形外科医へ、2週間経過したらワーファリンのための血液検査の指示が出ていたのですが、お手紙では

検査をした旨だけの記述。数値は記載がされていないと、主治医は少し苦笑い・・・・。

しかし、結果的に前回から4週間経過してちょうどいい効き方に戻ったのは、嬉しいことです。

 

次は、消化器内科。ここでかなり待っている間に、腰痛が出てきて、きつそう・・・病院のベッドに寝ているのと比べれば負担が大きいのは当然。

整形外科は、7月には退院予定と伝えると、通常処方の薬に変更してもらいました。

 

会計を終え、そのまま入院先へ。

また、薬局へ戻り薬を待っている間に、3人でランチ。

 

ふたたび入院先へ戻った母から、大きな声でスマホに電話が!

レントゲンの結果、胸椎の圧迫骨折がくっついたとの所見で、退院許可が出たとのことらしい。

あまりにも急なので、3人で驚くやら喜ぶやら(^_-)-☆

 

結局、通院日の翌日に退院しました。

元通りに戻ったわけではないにしても、無事、2か月ほどの入院で退院できてひとまずほっとしています。

と思ったのは、つかの間。

 

家の生活に慣れるまで、母も疲れたかもしれないけれど、私も2~3日疲れがたまってました。目が離せない・・・感じで。

それでも、杖もなく家の中は歩けるのでずいぶんと入院前とは違います。

 

転院とか医療の不安や不満とか、色々あったものの結果的に無事退院できてよかったです。

リハビリも必死でやっていたし、家に帰りたい一心だったはず。

 

本人はもちろん、医療、身内、愚痴を聞いてくれた友達などのおかげです。

一人ではとても無理!

2か月間、1~2日開けては面会へ行っていたものの、前半5月は一向に良くならず痛い痛いばかりで、後半6月からぐんと歩けるようになったので

私の心配もだいぶ楽に。

 

母親の世話は次々とあるものの、気分転換と体調管理をしながらやるしかないです(・_・;)

梅雨の蒸し暑さはただでさえだるい・肩こりも増すので、要注意です。

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