STEP BY STEP

リウマチでも一歩一歩ゆっくりでもいいんじゃない?アクテムラ再開。ビオラなりに感じたことを発信しています。

今日の桜

2006年03月30日 | 日記など

本日、おでかけついでに寄り道して見た桜の様子。
ここ数日の寒の戻りで、桜も足踏み状態のようですね。
今日現在で、5分咲きらしいので、満開は、この週末
ぐらいでしょうか~!?桜前線の北上楽しみですね。

桜前線に便乗して、復活してきた体調も上昇してくれる!?
と良いんだけど^^



コメント (4)

W作戦!

2006年03月30日 | 日記など

きちんと磨いているのに、いつの間にか虫歯になってしまう
ことが多くて、切っても切れないのが、リウマチと共に歯科。

数年前は、ジェットウォッシャー付きの電動歯ブラシを使っていた
のだけれど、水を入れないといけない(当然だけど^^;)作業が面倒
なこと、また、電動歯ブラシのみではどうも隅々まで取れないことから、
いつの間にか使わなってしまい、
その後やっと隅々まできちんと磨ける歯ブラシを見つけたのが
これ!ブイセブンhttp://www.pmjv7.co.jp/contents/v-seven-syokai.html
これをずっと愛用しているんだけど、やっぱり右肘の
障害があるためか、力も入りにくい時もあるし、普通の人のようには
調子の良い時でも、多分力は弱いと思う。
(この前の激痛の時は、持つことさえ、ままならなかったので)

そこで、最近また電動歯ブラシを併用して見ることに
今回買い換えたのは、ドルツhttp://ctlg.national.jp/product/info.do?pg=04&hb=EW1031P

多少始めは、重さが気になっていたけれど、肘の状態が
戻ってきたので、最近は、スムーズに使えるようになった。

今は、電動その後に普通に歯ブラシで隅々までブラッシング出来て
今までの「磨いてた」は単なる思い込みに過ぎなかったのだと
知らされる(*゜.゜)ゞポリポリ

虫歯君、さようなら~さよ~なら、虫歯君するためにも、
しっかりW作戦で磨かなきゃ~~!!p(*^-^*)q

みなさんは、どっち派ですか~、歯のケアについて
工夫していることあったら、教えてくださいね~

コメント (4)

知ってるけれど

2006年03月28日 | 日記など

すでに、リウマチのことは知りすぎていると思いながらも、
今夜のNHK「今日の健康」を見てしまいました。

「治らないリウマチ」「治る」ようになる可能性もなきにしもあらず
ってことでしょうか?

生物製剤&抗リウマチ薬の併用は、骨の破壊を止める効果が
より強いこと、これは知っていましたが、もしかすると・・・
破壊が改善される?ってこともありうるとか!?

私の場合は、リウマトレックスは軽い息切れが出たので中止。
使っているのは、免疫調節剤のリマチル(少し、古いお薬だけど
去年エンブレルを始める前までは、ずっとリマチル一筋で
落ち着いてきた・・・と思ってますが)+エンブレル。

「この肘が元通りに~(*∂_∂)?・・・
・・・・・そんなワケないか(*≧m≦*)ププッ」って言いつつも、
わずかでも期待してみたりする。

コメント (2)

リウマチ診療の影

2006年03月26日 | リウマチ・通院

先日の外来で主治医と話したのですが、こんな現実が今もなお
あることを知り、ガックリ来てしまいました。
リウマチ診療に地域格差があり、特にすべての科をまとめて
一人の医師が診る傾向があるのは、田舎の方に多いそうです。

抗リウマチ薬、生物製剤の選択肢がこれだけ広がってきたのに、
「シオゾール+痛み止め」または極端な場合は「ステロイド」のみ
の投与で結局はリウマチの進行を短期間に進めてしまい、
涙ながらに訪れる患者も少なくないのだそうです。

正しい治療を受けていても、転がるように悪化することもあるのに
(私も発病後8年間は、その一人(-_-;))本当に、どれほどつらかった
ことかと思えて悔しいんです、私も。

主治医は穏やかなので、きちんとしたリウマチ医に巡り会えず
悪化したことに悔しさを口にするだけで、「前主治医のことを悪くは
言えないからね~」おしゃってました。
これも、患者さんへの思いやりだと私は想像してます、つらい上に
精神的な負担をかけては、もっと苦しむと思うから。

リウマチ医、こんなに飛躍的に増えてきて、リウマチ科の標榜も
定着したのに、光の当らない部分があることも現実。
患者として出来ることって、なんだろう?と考えてしまう。

コメント (2)

エンブレルの変更

2006年03月24日 | リウマチ・通院

今日は、早朝からクリニック受診
右肘については、これと言った手立てはないので、保護していく
しかないんですが(やむを得ず)、今回、「エンブレル自己注セット、
8回分(=4週分)処方されるのはいつ頃ですか?」と伺ったところ、
安定している方は、すでに週1回の注射で処方されているとのこと
だったので、私も数値的には嬉しいことにほぼ正常を保っている
ので(白血球は増減が激しいけれど(-_-;))、週1回の注射に変更
してv(*'-^*)-☆ ok!!との許可をもらえました。

元々、エンブレルの狙いは関節破壊を食い止めることなので、
私のようなステージに来ていると、痛みの劇的な改善は当然
破壊されているから、動作痛は消えないと認識して受けているため
裏を反せば、週1回にしても、顕著に悪化は現れないだろうと
思ってます。(強気発言かも(^_^;))

とは言っても、エンブレル治療をしていることには変わりないので、
検査は欠かせません
今日も、エンブレル開始後半年になるので、総合病院の予約を
取ってもらっており、肺のCT検査も済ませて来ました。
検査結果は、まだだけど済ませたことだけで、ひとつ帳消しに

今後の調子次第なので、分からないけれど、ひとまず通院の
間隔をおけるようになれて(いきなり、4週は不安なので、
しばらく3週ペースで行こうかな?)ちょっとは、肩の荷を
降ろせそうです

コメント

嬉しいこと

2006年03月23日 | 日記など

嬉しいこと・・・・・

今日運転してみると、月曜日よりも少し痛みが薄れて来て、
肘のことに気を取られる時間がわずかでも少なくなったことヾ(〃^∇^)ノわぁい♪

嬉しいこと・・・・

友達から、私好みの本を贈ってもらったこと(*^.^*)
大好きな重松清さんの新刊『娘に語るお父さんの歴史』
再読したいと思っていた小川洋子さんの『博士の愛した数式』
この2冊。
ようやく、また本に没頭できるようになった時に、
タイミングよく贈ってもらえて、ありがと m(*^_^*)m


嬉しいこと・・・

友達が、苦しさを乗り越えて、退院の日を無事に迎えられたこと\(^o^)/
本当に、良く頑張ったからこそここまで来れたのだと思う。
オメデト♪(*⌒ー⌒)o∠★:゜*PAN!

嬉しいことに浸っていたら、明日のクリニックと病院の
ハシゴ、そしてCT検査のことが、ちょっと頭から飛んで
いってしまってました(・・。)ゞ テヘ

コメント (2)

試しに運転

2006年03月20日 | 日記など

今日は、10日ぶりに30分程度運転を試してみました。
先日アイデアを紹介して頂いたので、早速クッションを脇に
置いてみたりしながら。

最初の15分は、やっぱりぎこちなく緊張し、少なからず
ちょっとした怖さもあったのだけど、徐々に取り戻せて
来たようです。

でも、肘の破壊を考えたら、頻繁に運転することは、たとえ短い
距離であっても、控えないといけないなーって言うのが、
正直な運転後の実感。ちょっと帰宅後、ちょっとの間は、しんみり

今のビオラン号は、右足首が痛い時に負担を軽くするために
初めてターボに変えた(アクセルを踏み込む力が少なくて済むから)
もので、下肢の動きは今でも快適~(*⌒▽⌒)V

しかーーーーし、4WDのために、パワステでもかなり
これまでの車に比べるとハンドルが重いっ!!
ただでさえ遅いハンドル操作が、いつも以上にゆっくりしか
出来ない。

まだまだ先のことだけど、今度買い換えるとしたら???の
車選びもよぎるし、クローバーマークも考える時が
来たのかな?とも。
リウマチのみなさん、どんな車選びをしているのかな?
気になるところです。

注)ビオラン号テリオスキッド

コメント (9)

愛と死を見つめて

2006年03月19日 | 日記など

♪マコ甘えてばかりでごめんね♪
このフレーズは幼い頃に何気に母が歌っていたので、
子供心に、何となく寂しげな歌としか印象に残っていませんでした。

ゆうべは、ドラマ化された「愛と死を見つめて」のあらすじも
何も事前に知らないままに見たのだけど、わずか3年間の
往復書簡集を元に作られたドラマだったのですね~。

純愛と言っても、これは事実に基づいているのだから
これ以上の純愛はないんじゃないかと思えて、
また、不治の病を持つ両親の思いが、自分のことと
重なってきてしまい、ドラマの後半部分から、涙がじんわり。。。。。

普段、すぐに眠りについてしまうのに、ゆうべは
手術後のミコ、それをどう受け止めるだろうとマコの
気持ちをあれこれ思ったりしてて、目が冴えてしまった。

人工関節手術の時に、マコのような人が居たらな~などと
思ったりしてヾ(゜∇゜*) オイオイ
文句ばかり言ってるビオラでは、到底、無理無理~(爆)

コメント

ドライヤーの工夫

2006年03月16日 | 日記など

今日も、みなさん方にも『無理は禁物』の合い言葉を
頂いているので、外出も運転手つきで済ませて来ました(^_^;)

何とか負担を軽くしようと思って、工夫し始めたことの1つが、
ドライヤーのスタンドを使うこと~なんです。
これまでも、痛みのある時期は度々登場していたけれど、
また、引っ張り出してみています。

良く美容院でも見かける、赤くて風量のかなり
強力なドライヤーだけど、重さはリウマチにはちょっと
抵抗ありかもしれない。けれど、長年使っても壊れない
し、すぐに乾くところが気に入っていて、シャンプー後は
いつもこれ!(普段のブローする時は、軽めのものを使って)

スタンドで固定していると、両手が空いて、乾かしやすい
・・・・・かと思いきや、確かに両手は空くけれど、
自分がドレッサーの前で、回らないといけないんですねー(*≧m≦*)ププッ
全体が乾きさえすれば、後はショートカットの私の
ブローはわりと楽な方かな~!?

傍から見れば、奇妙な行動もリュータへのささやかな
思いやりかな~^^

コメント (6)

少しだけ復活~!

2006年03月15日 | 日記など

絶不調の波に呑み込まれたここ数日だったけれど、
少し生き返ってきたので、久々にブログの更新して
おこうかな~って気持ちになれました~(*^_^*)
心配してくださった方々、ありがとうございましたm(__)m

上肢の障害は、著しくADL(日常生活動作)を低下させますね。
食事、はみがき、洗顔、お風呂、シャンプー、洋服の着替え・・と
いたるところで、痛い、出来ないの連続。・゜゜・(≧д≦)・゜゜・。

ささやかだけど、今日はすこーーーしばかりでも
出来ることが発見できました。
痛む右肘は無理は出来ないけれど、リウマチって急性期の
悪化とは違い、ただじっとしてればいいものではないんです
よねー。

痛みは、確かに気力をも奪い去る・・・・けれど、
立ち止まっていたって、どうしようもないのだし。

痛みや不自由さは、本当につらく苦しい。
でも、また再びそれが出来た時の嬉しさがある。
本日、右手で出来たこと。
・痛いながらも、お箸を使っての食事(左手で食べるのも、どうも
難しいし)
・洗顔が左手の介助!?もあってか、顔に届くようになったこと
・髪を梳かせるようになったこと(痛い時は、髪なんて~いらない!
って思ったくらい(@_@))
・洗濯物を干せたこと。
・そして、何より、こうしてまたPC出来る時間が出来たこと。

何気なく出来ていた、今までの動作を少しでも取り戻せた
ことで、まだまだ私でも捨てたもんじゃないな~!!って
思えてしまう

コメント (2)