身体障害者手帳（肝臓機能障害）～明日交付

身体障害者手帳（肝臓機能障害）・・・

申請時の打合せでは、通常一ヶ月から一ヶ月半かかると言われて、それじゃぁ困る
とのこちらの申し入れに、「じゃぁ分かりました、４月１日に交付の方向で」とな
り、それを信じて６日に結石の破砕術をやる事にした。（重度医療費助成の関係で）



だから、もし、「まだです」と言われたらどうしよう、と・・・・。





「とりあえずの自己負担」も覚悟しておかなければならないのかもしれない。






それにしても自分で申請手続をしない限り、何の効力も発生しない、手帳の福祉助
成制度。

用意するものとか、準備しなきゃならないものとかあると思いながら、何度も足を
運びたくないので、各所に電話確認をしているわけだが、特に役所は窓口のたらい
回しだ。



先ほどの区役所への電話では５か所の窓口をタライ回し。

いやはや・・・




申請、手続の実務はともかく、全般の相談に乗ってくれる部署はないのか聞いてみ
ると・・・

無い、ようだ。






やっぱり自分で調べて、自分で確認して、自分で準備して、自分で申請して・・・


自分の為だから、といってしまえばそれまでだけど・・・でもねぇ。

ただでさえ肝臓機能障害は前例の無い事、それをねぇ・・・限度があるよねぇ・・・






えぇい、こなったら、明日からの受給、申請、福祉内容、特する事、面倒な事、
そんなこんな、窓口の対応を含めて、ぜ～んぶブログってやる。

のど自慢予選会へ行こう！～２０１０ＰａｒｔⅠ

忙しさにかまけて油断していたら、始まってましたよ、募集、「のど自慢」の。

　『　滝川１２０年記念「Ｎ※Ｋのど自慢」　』


　　（・・・５月３０日、たきかわ分化センター、ゲスト　吉幾三　チェウニ）




昨年までと違って、忙しい時期の「のど自慢」、選曲も何もあったものではありま
せん。

応募締め切りの来月２７日まで、一ヶ月も無いじゃないですか。困った。





ちょっとねぇ、真剣になるわ、しばらくの間。

自分が嫌になる時

ここ最近、新たな仕事の話しがあったり、身体障害者手帳の事があったり、懐かし
い人に会ったり、又、あっちこっちの病院に通ったり、車の買い替えの事があり、
そんなこんなで人と会う機会が飛躍的に増えた。


それはそれで自分の為、家族の為と思いつつ、普段自室に閉じこもって仕事をして
いる身としては、体力的、精神的に結構辛い。




そもそも協調性のある方ではないと思っている自分、他人は他人、自分は自分と
思っていたりしたので（病気で相当変わったと自分では思っているけど）たまに
人と会うと変な感じだ。




そういえば入院中身に付けたものの一つが「人間観察」。

病院には大人から子どもまで色んな人がいる。

色んな立場の人がいる。



それをよく見ていると実に面白い。



泣きながら笑う人や、笑いながら泣く人や。

特に患者さんなんて、ただでさえ普通の精神状態じゃないので面白い（失礼）






そんな事があったものだから、最近やけに相手を冷静に見てしまう自分がいる。

これはやっぱマズいですよね。

だって、真剣じゃなく、尚且つ「冷めてる」って事と同じような気がする。




やっぱり人生観とかも知らないうちに変わったのかなぁ。嫌だなぁ～。




自分にしたって、他人から見れば同じ事、何だコイツと思われているだろうし。



妻に言わせれば、

「な～んも変わらない。ただ・・・時々変な事を言うと、又、脳症か、アンモニア
の数値、大丈夫か、って思う。」だって。


しかも隣で次男が、

「うん、うん」とうなずく。




そりゃあさ、昔から変人ですよ～、だ。

何考えてんだか自分でも分からないよ～、だ。

丑年のおうし座だよ～、だ。

しかもＡＢ型だよ～、だ。






今日もまた、銀行の待合で、窓口のお姉さんと、中でうごめく銀行員さんと、そこ
に視線を集中させるお客さんと、それを見ている自分を、観察している自分が、いる。

身体障害者手帳～自動車税免税

身体障害者手帳の福祉制度の１つに自動車税免税がある。



我が家の場合、５月の自動車税３９，５００円が０円、つまり全額免除になる。

しかも札幌市の場合、福祉乗車券なるものが支給され、例えばガソリン券３万円
（年間）が貰える。



が、問題は車の所有名義。

手帳が個人のものだから当然名義も個人でなければならないが、経理上の関係で
会社法人名義にしているものだから、いずれも該当しなくなる。




さて・・・・

というわけで、車検の年でもあり、思い切って買い換えるか、となった。



せっかく気に入って購入した今の車、簡単に手放したくないのと、どうしても買い
替えるとグレードを下げなければならない。



でも、先ほど計算してみると、そのまま乗り続けた場合の損失（車検代等含め、
しかもローンの延長分３年をあえて無視した場合）が今年一年に限れば４５万円
にもなってしまった。




せっかく手にする身体障害者手帳、そのメリットを最大限生かすのも、かなり
エネルギーを必要とするようだ。

あとは野となれ山となれ

来月６日、いわゆる「体外衝撃波尿管結石破砕術」ってやつをやる事になった。


まずは日帰りで、そして一週間後にＸ線で状況確認し、不完全な場合はまた日を
改めて再度施術、それでもダメなら入院して直接破砕、となる。




今日の先生の話しだと、自分のように、ある場所に長期的に石が滞在している場合、
石が食い込んでいる事が多く、それだと外部からの衝撃では砕き切れない事がある
そうで、最終的に入院施術になるのでは、という気がしている。

術後痛みが出るかどうかも含め、とにかくやってみないと何もわからない。




４月１日、身体障害者手帳が交付されるのか、交付されればすぐに重度障害者助成
の申請をしなければと思っている。



この「体外衝撃波尿管結石破砕術」、

３割負担の場合　　６６，９００円

１割負担の場合　　２２，３００円



この違い、重度障害者助成（３割負担→１割負担）の持つ役割は大きい。




問題は痛み止めだ。

施術３０分前に痛み止め座薬をする様に言われ、ボルタレンを処方されてきた。

術後の痛み止めもそうだが、このボルタレンと錠剤のロキソニン、肝臓への負担
の為に、極力使用を避けるように言われている薬。


コーディネーターさんに再確認したところ、やはり術前の１回のみの使用にして
あとはカロナールを服用するよう言われてしまった。




実は左手打撲の際、後から処方して貰った痛み止めがロキソニン錠。

湿布薬もロキソニンテープ。

結構使っている。



だってカロナールじゃほとんど効かないから。





これなんだよね、今後の心配。

肝臓以外の病気、怪我の時に服用できる薬、どんだけあるの？




その時の痛みの緩和を取るか、それとも肝臓保護を優先させるか、それが果たして
可能なのか。



まっ、一番いいのは、病気にならず怪我もせず、ってことか。

劇症肝炎という病気

まもなく、身体障害者１級の身となる。

移植から４年半、ここ２年は入院など重篤な状況になる事もなく、体力低下はある
にせよ、とりあえず仕事もし、あれ程大変だった事さえ忘れつつあるところ、自分
の置かれている状況を再認識させられる一つの機会でもある。


もちろん、手帳をひけらかし、なんでもかんでも要求するつもりは毛頭無いが、一
見他人から普通に思われる事で閉口してしまう事も少なくはないので、「困った時
の黄門様の印籠」のようで精神的には大変助かる。





手帳１級もそうだけど、「特定疾患受給者証」も無くてはならないもの。

っていうかコレが無いと、今頃路頭に迷っている。

そもそも今生きていないかもしれない。（これからもだけど）



肝炎の中でも劇症肝炎という病気、急性肝炎になる人の約1％の数というからごく
まれだ。

そして４５種の特定疾患の内の一つで、これが為に医療費的には最大限に守られて
いる。




最近ＴＶで癌患者さんの治療費の問題が盛んに取り上げられている。

その報道を見る度、いつも複雑な気持ちになる。


そして同じ肝炎でも、その種類によっては常に高額医療費を負担しながら、いつ
訪れるかもしれない「死」と闘っている人がたくさんいる。



自分はまだ恵まれている方なのか、同じ闘病者として「運」が良かった方なのか。





劇症肝炎と告げられた時、自分も家族も余命は告げられなかった。

「・・・をしなかった場合、あなたの命は、もったとして・・・です。」と。





妻に言わせれば、

「当たり前でしょ。そういう次元じゃないんだから。次の日に死んだっておかしく
なかったんだから」と。




そもそも肝炎から劇症化する過程すら分かっていないこの病気、治療法が確立され
ていないこの病気、そこから移植を経て今を生きる自分は、やっぱり運がいいんだ
ろうな。




年間４００人といわれる劇症肝炎を患う事、すぐ逝かなかった事、移植出来た事、
Ｖ字回復しなかった事、長期入院した事、再手術した事、入院中家族みんな元気
だった事、いろいろあった。

さて、この先の運命やいかに。

女と男

今日また整形外科へ行き、お願いして強めの痛み止めと湿布をもらってきた。

決まって夜中に痛くなるので寝不足気味なものだから。



なんだか長引きそうだ～





妻は明日から勤め先の店舗が変わる。

店舗統合に伴い、繁華街すすきのの店舗から、これまた人通りの多い札幌ファクト
リー内の店舗に移ることになる。


今度は一定のスキルを身に付け、仕事の面では問題無いように思うが、肝心なのは
人間関係。



統合に関わる色んな問題があり、移動後に辞めてしまった人もかなりいるようで、
さて、明日からの職場の雰囲気はどうなのか・・・





妻のこれまでの話しを聞いていても、男同志の人間関係では考えられないような
気持ちの関わりが女性の中にはあるようで、そんな中で仕事を続けるのは大変な
事なんだと思う。


あと、仕事の内容でも、出来て当たり前、１００点で当たり前の仕事と、純粋に
相手に喜んで貰える、感謝される仕事とではその意味合いが全然違う。



本当は、自分が好きで、得意で、しかも喜び感謝される仕事が理想なんだろうけど、
そんな仕事に就いてる人って、どの位いるのだろう。







雇用機会均等とか同一労働同一収入とか言われるけど、少なくとも妻の職場では、
無い。

ＴＶ、ラジオなんかでも「メイン（キャスター）」と呼ばれるのはほとんどが男性。
時々女性キャスターが抜擢されたりすると、ちょっとの事でバッシングにあったり
する。


会社でもどこでも、看板だけじゃなく、もうそろそろ男女の垣根、無くしてもいい
んじゃないの？

もちろん実力があってこそ、だけど。





お医者さんでも、鋭利なメス片手に、颯爽と患者の腹を掻っ捌く、そんな女医さん
がたくさんいてもいいのにと思うのです。

骨に異常は無いけれど・・・

腫れの割には痛みはそう強くなかったのに、先週末には我慢出来ない痛みになり、
しょうがなく土曜日に近所の整形外科へ行ってきた。



Ｘ線検査の結果、骨には異常がなく一安心。

ただ内出血が尋常ではなく、痛みが増してしまった。



骨が大丈夫なので、あとは痛み止めと湿布で養生するだけ。

でも強い痛み止めを服用出来ないので、Ｈ大で貰ったカロナールを飲む事しかでき
ず、じっと我慢の子だ。




そんな中、昨日は今年から旭川勤務となったＦ先生の送別会へ。

ホテルの会場は一杯で、約７０名の患者さんとその家族が集まった。


今はまだ札幌と旭川を行ったり来たりの生活のようで、いささかお疲れの様子が
多少気になった。



移植医療を広げる為、また道東・道北へ、となると札幌が手薄になることもやむを
得ないのだろうか。






なんとか左腕の痛みは帰宅するまで強くはならなかった。

ただ、問題は夜中だ。特になぜか３時頃。たまらん。。



筋肉は無いし、薬も飲めないんだから、もう少し注意しておけばよかった。後悔。。。

痛み

長男の時もそうだったが、なんてクールな卒業式なんだろう。

今日の次男の中学卒業式。



初めて出席される保護者の方は驚かれるのでは・・・








・・・・・・・

先週末、ある事で左半身を強打、結果、多分あばら骨にヒビ、左手は赤黒く腫れ
上がり、いまだに痛い。



だからといって安易に痛み止めも飲めず、病院へ行くのも時間が、といったわけ
で、なんとか湿布でごまかしてきた。





痛みって面白いもので、今も本当に痛いポイントがよく分からない。

っていうか移動する。痛む場所が。



左手全体が腫れていることもあるが常に痛む場所が移動する。

そして、明らかにこっちの方が痛そうなのに、という場所とは違う場所が激しく
痛んだりする。


これが、頭で痛みを感じる、っていうことなのか。




という事は脳を制御できれば体の痛みをコントロールできるかも・・・

実際、仕事でキーボードを打っている時にはあまり気にならない痛みが、ふっと
気を許すと強い痛みに感じたりする。面白い。



入院中、決まって激痛となるのは就寝後だった。





もう少しで一週間になる痛み、さて放っておいてもいいのだろうか？

卒業

卒業シーズン、真っ盛りですね。



卒業＝雪解け＝春＝入学＝新社会人＝移動＝転勤＝別れ＝出合い＝のど自慢？




卒業といえば卒業ソング。

数ある中で、いつもランキング上位にくるのが「３月９日（レミオロメン）」。


最近では「ＹＥＬＬ（いきものががり）」、「旅立ちの日に」など・・・






「３月９日」は大好きですけど、ずっと好きなのは「卒業（尾崎豊）」







その昔、初めて聴いた時は歌詞の過激な内容に驚きましたけど、聴けば聴く程、
ただ単に、「カッコいいなあ」と思ったものでした。





さて、我が家の次男は今週末が中学の卒業式。

酸いも甘いも、充分過ぎるくらい味わった３年間だったと思います。



思えば４年前、まだ自分が入院中で回復の目途も立たない頃、次男は妻に聞いた
そうです。

「Ｙ（次男）は、やっぱり※※（兄の通う私立中学校）には行けないよね。」



兄の中学２年進級時、公立への編入を真剣に考えていた妻にとって、次男の喜ぶ
返答を簡単に選べるはずもなく、何も言葉に出来なかったそうです。




それから紆余曲折、本当に頑張ったと思います。

やればできる、という姿を見せてもらったような気がします。





先日の浜ちゃん主演のドラマで、教育とは「共育」だと言ってました。

子どもを育てられる特権は、自分も成長できる事、少なくともそのチャンスを得ら
れる事だと思います。


いつの日か、二人の子どもが本当の意味で卒業するまで、共に育ち、成長できれば
と思います。

俺ら東京さいぐだ！

当初の予定では今日、行く予定だったんです、東京に。




仕事上の新規のお客さんとの打ち合わせ（というか講習会）が明日（１６日）行わ
れるので。



ところがやっぱり体が付いていかない。

この日程を空ける為、無理をしたのか先週末には腹痛を起こしてしまったのです。



明日の日帰りで行く手もあったけど、さすがに今の体力では自信が無い。

しかも今の仕事が待ってくれない。


で、やむなく先方に断りの連絡を入れました。






以前なら、どんな所にも瞬間的に飛んで行ってたんだけど、今は遠出となると
どうしても構えてしまう。

仕事も大事だけど体があってこそだし。






今回の事でホトホト体力の無さを痛感、「のど自慢」も迫ってきたので体力作りに
励もうと思います。


次男が、どうも高校ではテニスを始めるようで、ならば負けてはいられん、という
事で、春からは「テニスの王子様」を目指そうかと・・・


あっ、違った、「テニスのおじいさま」だ。ほっとけ。

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っというわけで・・・・俺ら東京さいがねぇだ！！

２度目の人生、生きてます

今日は肝臓の定期検診。

敷居が高かったはずの大学病院も、今や自分の庭のようになり、自宅で仕事をする
自分にとって、我が家以外では過ごす時間が一番長い場所になってしまった。





いつもの時間に採血を済ませ、遅い朝食を摂り、診察を待つ。
そして大量の薬をもらって帰る繰り返し。






朝早いと、駐車場はまだ混んでいない。
帰り、院外薬局で薬をもらって帰るので、いつも留める場所はその薬局に近い、駐
車場の端っこ。

それにしても、病院の周りにいったい何軒の薬局があるのだろう。



最初の退院の時、妻と、その数の多さにビックリした。





受付は診察カードを読み取り機に差し込むだけ。

あとは呼ばれるのを待つだけだ。



最近はカルテまで電子化され、「患者さんよりコンピューターに向かっているよう
だ。」と先生はこぼしていた。





いつからか「混んでいるから」という理由で、金曜日から木曜日に診察日を替えら
れた。
だからなのか、知っている人がメッキリ少なくなった。

仲の良かったＫさんとも一年以上は会ってない。


こんな事ならメールアドレスでも聞いておけば良かった・・・





それにしても子ども連れのお母さんが多い。

きっと胆道閉鎖症で移植をしたお子さんだろう。

入院中何度も見掛けたお子さんの顔も。


小さい時から移植患者という重荷を背負って生きていくのがどれ程のものなのか、
想像できない。





待つ時間に比べて診察はあっという間。


でもこれは喜ばしい事で、数値が安定している証拠だ。





Ｓ村先生とはいつも仕事の話しになる。

「どう？仕事の方は。」

と。




そりゃあそうだ、入院中、先生の顔を見るたび、「早く帰せ～」「仕事するぅ～」
「生活出来ないぃ～」「なんとかせいぃ～」と極丁寧に訴えていたのだから。

あの頃の状態からすると、「何言ってんだ、コイツ」と思われていたに違いない。




ぁ～恥ずかしい。。





以前、先生に、検診に来る移植患者の内、半数位はあまり数値が芳しくなく、薬の
入れ替えや診療方法で苦労していると聞いた。

実際、それまでの仕事を辞め、定職に着けないでいる人を知っている。





移植は患者の命を助けても、患者と家族の生活を救ってくれない。



自分にとっても、これまでも、これからも、人生紙一重だ。




一つ突っかえ棒が外れると、途端に崩れ行く人生だ。




でも、だからこそ２度目の人生は面白い。

どっちが大事かって言ったら・・・

毎日忙しい中、常に頭から離れないのは「のど自慢」の選曲。





歌うの大好き人間の次男、今年の春から晴れて高校生、ということは出場資格が
与えられるのです、「のど自慢」の。



そこで先日、次男に

「ついに出られるね、のど自慢！」

って言ってみると、

「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」



やっぱね。



せっかく「フレンズ」でいこうかと思ったのに・・・。

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それを聞いていた妻が、

「何言ってるの、学校あるしょ。」



そう、よく考えたら予選会の土曜日って学校なんだよね。

だけどどっちが大事かって言ったら、そりゃあ「のど自慢」でしょ。




仕事＜のど自慢

学校＜のど自慢

病院＜のど自慢




なんてね。

身体障害者手帳（肝臓機能障害）～申請

肝臓機能障害による身体障害者手帳の申請を済ませてきました。






尿管結石の破砕を控えるこの身。

身体障害者手帳を入手し、【重度心身障害者医療費助成】を受けられるようになるっ
てからやろうと決めたものの、手帳の申請に必要な医師の診断書がなかなか貰えない
でいた。



・・・・

先週末、コーディネーターさんから、「事情を説明して先生に早く書いて貰った」
と連絡をもらい、早速今朝、病院へ出向き診断書をもらい、その足で区役所へ。



　　＜申請に必要なもの＞

　　・医師の【身体障害者診断書・意見書】

　　・手帳用写真（３ｃｍ×４ｃｍ）１枚

　　・申請書（窓口備え付け、その場で名前と住所を書くだけ）

　　　　（※札幌市の場合。自治体で多少異なるかもしれません）






ところが、というかやっぱり、交付までに１ヶ月から１ヶ月半掛かるという。

だから言ったじゃないか、と思うところ、これまたこちらの事情を説明、


　　　今、特定疾患外の診療を待ってもらっている

ことと、

　　　あまり遅くなると問題が出てくる

ことを伝えると、４月１日交付の方向でやってもらえることに。





４月中の交付になれば、４月１日までさかのぼって還付を受けられるものの、当座
の自己負担が発生するのと、なんと言っても還付されるまでに４ヶ月程度かかって
しまう。
　（この、還付までの長過ぎる期間、本当になんとかしてもらいたい。）　　




そもそも他の自治体より１ヶ月遅い申請開始、ならばなんとしても申請全員分、
できるだけ４月の早い時期に認定・交付となるようにして欲しいものだ。　






そんなこんなで、来月１日、晴れて「身体障害者手帳１級」の身となる。

のろま大将

昨夜のＮ※Ｋのど自慢チャンピオン大会、「のろま大将（大江裕）」と「恋唄
（前川清）」を歌ったお二人、そっくり大賞！


本放送の時も見てましたけど、ホントそっくり。しかも上手い！





北海道の方が３人も出ているし、「ｈｏｍｅ」を歌った方が優秀賞を貰うし
たっぷり楽しませて頂きました。




それにしても去年に比べて随分とレベルが高かったような・・・



特に『story』を歌った１８歳男子高校生、素晴らしかった。

この方に限らず、単に歌のうまさだけでなく、その人の性格や生き方、考え方が
歌っている数分間に凝縮され、見事に表現されているようで、見ている方が嬉しく
なる。




あの表現力を見ていると、たかがのど自慢、されどのど自慢で、なんだかかなり
遠い存在のように思えてくる。





やっぱね～、そうなんだよな～。

めちゃくちゃ歌が上手いか、めちゃくちゃ表現力があるか、はたまた、めちゃくちゃ
面白いか、めちゃくちゃ変わってるか・・・・


対抗できるとしたら・・・めちゃくちゃ変わってる・・・・



「変人」さ加減では負けてない、と思うんですけど。