対策～へブスブリンで副作用その４

「これからの治療の変化とそれに伴い起こりうること」

２００６年の説明で、

・現在（２００６年現在）、３種類のＢ型肝炎抗ウイルス剤がある

・今後、抗ウイルス剤のみの投与を行った場合、再発の可能性が出てくる

・ゼフィックスだけでの予防の場合、２３～５０％に耐性ウイルスができ再発

・耐性ウイルス出現後の治療、ヘプセラも耐性ウイルスの出現が予想される

・バラクルードは、移植を受けていない患者では２年間、耐性ウイルスの出現はほとんどなかった

「Ｂ型肝炎再発の診断と処置」

・HBsAgの陽性化、GOT､GPTの上昇などで診断

・ヘブスブリンを止めた場合、２週間から１か月毎の血液検査が、早期発見の為に必要

・再発した場合、入院してヘブスブリンの投与でHBs抗原をゼロにすることができる可能性がある

・ヘブスブリンで陰性化が難しい場合、バラクルードにヘプセラの投与、肝機能が悪化する場合は強力ミノファーゲンＣ等の注射で抑える

・いずれもダメな場合、急性肝炎、慢性肝炎、肝硬変ヘ進行、肝不全が進行すれば再移植が必要になる

さて．．．

対策～へブスブリンで副作用その３

２００６年１２月２３日に病院で行われた、ヘブスブリン保険適用外となる説明会で示された対処法の選択肢は４つ。

１.自費によるヘブスブリンの投与と保険によるゼフィックスの投与。

    →費用はかかるが（１回３０００単位としても１２万円、年間１４４万円）

        再発の可能性が、「ほとんどない」

２.ヘブスブリンを中止して、内服をゼフィックスからバラクルードに変更。

    →基本的に保険内診療

        再発の可能性が、「未知数だがほとんどないと考えられる。」

       「長期の成績は誰にもわからない。」

３.自費によるヘブスブリンの投与と保険によるヘプセラ・ゼフィックスの投与。

    →費用はかかるが（１回３０００単位としても１２万円、年間１４４万円）

        再発の可能性が、「ほとんどない」

４.ヘブスブリンを中止して、内服薬をヘプセラ・ゼフィックスのままにする。

    →基本的に保険内診療

        再発の可能性が、「有り」

      「未知数だが再発の可能性は２の方法よりも高いと考えられる。」

       「長期の成績は誰にもわからない。」

この、４つ。

この時点では、２に近い形を選択。

単純に、ヘブスブリンを中止して、バラクルードに変更。

その結果、２００８年４月に、抗原が陽性になってしまったのが事実。

で、今、選べること。

ヘブスブリンが絶対ダメなら１と３はあり得なくなる。

残る２にしろ４にしろ、再発の可能性は「有り」。

２００８年から１１年。

かなり月日は経ったように思えるけど、今回の副作用の時に言われたのも、

バラクルードに代えること。

変わっちゃいない。

この時の説明で言われたもう一つのこと、

ゼフィックスにしても、バラクルードにしても、

「耐性ウイルスがでてくることがわかっている。」

つまり、薬が効かなくなる。

「３剤が効かないようになっても次の方法がでてくるものと考えられます。」

この言葉から１１年、

未だ最大の有効薬がバラクルードなんだろうか？？

だったら、

黙って、甘んじて、バラクルードに代えて、っていうのはちょっと．．．

母の米寿のお祝い。

一昨年の父に続き、今日、母の米寿のお祝いを開催することができた。

みんな元気だからこそ可能なこと。

両親の、二人の、米寿のお祝いをできる確率っていったいどのくらいなんだろう。

次は卒寿か白寿か。

その先には、大還暦(120歳)というのがある。

対策～へブスブリンで副作用その２

２００８年、Ｈｂｓ 抗原が陽性 になった時の状況が、自分のブログをさかのぼってみて、改めて分かった。

抗原陽性を知らされたのは、２００８年４月２５日。

定期検診で、

「実はＨｂｓ抗原が陽性になりました」 と。

本当はその前の検診時（３月１４日）の時点で既に陽性反応があったという。

値としては０．０９で、基準値として設定している０．１０を超えてい
ないので、伝えてはもらえなかった。

それでもこの少し前だと、この時点で即入院、ヘブスブリンの２４時間投与になるところ。

この辺のことも、１０数年経った今、詳細を覚えていない。

全てブログを読み返して思い出したこと。

救いなのは、この日の結果で、数値が０．０７で、逆に下がっていたこと。

今となってみれば、これをどう捉えたらいいのか。

この辺が大きな捉えどころ。

実際、同時期に同じように陽性となった亀太郎さんは、結果として測定感度の差で出てしまったらしいことを教えてくれた。

それにしても、当時の、

「肝移植後のバラクルード単独投与での長期成績はわかっていません」

という事実。

この時から１１年経った。

この間にデータは蓄積されたんだろうか。

そもそもバラクルード単独投与の人って、全国にどのくらいいるんだろうか。

何より、再発の可能性って、どの程度の高さなんだろうか。

副作用といっても、決して重篤ではなく、全身の発疹とかゆみのみ。

蕁麻疹の凄いやつ、みたいな。

そうなると本当にダメなのか、ヘブスブリン、と思う。

気になるのは自身の体質。

そう、子供の時の「あること」が原因で、典型的なアレルギー体質なんです。

対策～へブスブリンで副作用その１

２００６年１２月２３日、抗体の点滴ヘブスブリンが保険適用外となる説明会が開かれた。

それから１年と少し、今度は保険適用となる説明会。

実はその時にはＨｂｓ 抗原が陽性になっていた。

その後の検診時に知らされたんだけど、ヘブスブリンを止め、バラクルードに変更した結果だった。

先日の診察で言われたのは、何とかバラクルードを服用できるようにすること。

前々回の、初めて副作用が出た時に「他にも薬があるから」と言われた、その「他の薬」がバラクルードだったってことが．．．

これがピンチのその１。

ヘブスブリンは血液製剤であって、しかも高価。そして点滴。

当然、副作用のリスクもある（のだと思う）。

なので、服用できる薬で効果的なものがあるならもちろんそっちの方がいい。

だから、完全にヘブスブリンを止め（当然、高価というのが一番の理由で）バラクルードに替えたわけだが、

この、陽性化、というのが鮮明に頭に残っていて、代わりの薬がバラクルードと聞いて焦ったわけで。

マジ、焦った。

今までも、がん疑いで病理検査を４度受けたり、焦ることは少なからずあったけど、なんか、一番焦った。

なんたって情報がない。

今後どうするかも次回の検診（９月２６日）までわからない。

ならば少しでも独力で情報を集めるしかない。

といっても所詮、素人。

限られる。

過去の資料．．．記憶と結びつかない、なかなか。

ネット検索．．．情報、無い。

かなり調べたけど、無い。

そんな中、過去の自分の書いた記事、調べる。

これが役に立った。

ずっと認識してきたこととの違い、記憶違いが、自分の書いた記事を読んで知ることができた。

とは言っても、劇的に良い情報だったわけではないけれど、

自分の身は自分で守る、と改めて考えさせられる内容ではあったけれど。

なんとかなるっしょ。

やっぱりこれ↑、大事だった。

ヘブスブリンの投与による「再発がほとんどない」状態から、

内服薬に替えることで「再発の可能性が出てくる」という事実。

これは重い。

１０数年経ち、おかげさまで”普通”に暮らし続けてきて、ちょっと忘れていた。

定期的な検査や、時として治療や、何よりも毎日の薬。

そして欠かせない抗体の点滴。

これらが無かったら生きられないこと、忘れていた。

日常に紛れて忘れようとしていたのかもしれないけど、そんな自分に罰が当たった。

生きていく上での一つの、しかも最重要なアイテムを失うと、途端、心細くなる。

勝手なものだ、と思う。

ただ、

劇症肝炎を宣告されたあの時、移植を言われたあの時、再手術を言われたあの時、

あの時に比べれば、どうってことはない。

そもそも、あれからは「おまけの人生」だ。

こっちだって黙って待ってはいない。

過去を振り返って、思い出して、調べて、色々わかってきたこともある。

そもそも、当時、「長期の成績は誰にもわからない」と言われていた内服薬のみの治療。

人体実験上等、だったはず。

ならば１０数年経った今、乗っかってやろうと。

そんなことも過去のブログ記事を見て分かったこと。

やってて良かったと思える瞬間。

結局、誰の為というより、自分が過去の自分に助けられている。

再発の可能性

へブスブリンを投与できなくなる、ということは、再発の可能性が

出て来たということ。

北大病院ではほかにまだいないというへブスブリンの副作用、

つまりは、薬の問題ではなく自分の体の問題。

素人目で、思い当たることがないかといえば、ある。

今、色々考えている。

色々調べてもいる。

次回検診まで、先生方が考えてくれてはいるけど、やはり最後は自分。

バラクルードによる陽性化のこと、ゼフィックスとか他の薬のこと、

万が一陽性反応が出た時のこと、もちろん、陽性化イコール再発ではないけれど、

高抗体値で防止できないなら…

自分でもできること、きっとある。

一番まずいこと

仮に、とりあえず何か別な方法、例えばバラクルードを保険適用で使えたりとか

そんなことで「今」を乗り越えられたとして、実際、先生もその方向で交渉も相談もしてくれるらしい。

でも、問題は、また陽性反応が出た時。

その時の対処方が 、「へブスブリンの集中大量投与」と言われている。

これ、できなくなるってことでしょ?

ってことは…どうなる？

移植直後もやるこの方法、命綱の一つのはず。

それが使えないとなると、マジでヤバい。

だって一度、バラクルードで陽性になってるから。

一番大事な薬が、使えなくなった。

前回、副作用の出た抗体の点滴、へブスブリン。

定期検診日の今日の点滴で、またアレルギー反応が出るようなら

使えなくなると言われて…

ダメだった。

前回ほどひどくはなかったけれど部分的な発疹と、全身のかゆみと。

まずいなあ。

へブスブリンがダメならあとはバラクルードしかなく、しかも北海道では

保険適用外、らしい。

北海道では、っていうのが何なんだろうって思うけど、

なんにつけても、バラクルードでは、過去に陽性反応となった前科がある。

その他、血液検査では理想的な数値が出ているのに。

次回検診まで、先生が知恵を絞ってくれるそう。

なるようになる、って思っていないと、ってこと?