なんだか嫌な気持ち

透析治療の為に入院したＫ病院で、妻が婦長（看護師長）さんから運良く
教えて頂くことができて、たくさんの悩みの１つが解消された。

その「特定疾患医療受給者証」を今回も更新期限が切れる直前の昨日、手
にすることができた。


この↓たった一枚の薄っぺらな紙のおかげで高度医療を受けることができ、
そしてそれだけに、この一枚の為に毎回右往左往するのです。




現状としては「劇症肝炎」の場合、新規の認可には約３ヶ月、更新の場合
でも申請から２ヶ月程、認可に時間がかかっているようです。

その為入院当初は更新期限に間に合わず、いったん全額自己負担し、証明
書を受け取ってから申請し、後日払い戻して貰っていました。

その場合、払い戻しまでに更に４ヶ月を要し、次の更新（６ヶ月後）以降
に払い戻しされるという事態に陥っていて、実際、その為に次更新を忘れ
て、期限切れになっていた、なんていうこともありました。




そんなこともあり、一昨年の再手術の前には直接担当部署に電話をし、交
渉をしたりもしたのです。


以下、

【北海道保健福祉部保健医療局　健康推進課特定疾患グループ】

とのやり取りです。


・2006年8月
～　すでに7月31日で受給者証の期限（2006年2月～7月まで）が切れ、この
月これまでの3度の検診は全額負担となるが、病院と交渉、月内に受給者証
を提示する事を約束し、了承してもらう。



・2006年8月9日
～　初めて道に電話、担当Ｙさんの話し。
　「劇症肝炎と急性膵炎は更新時も新規扱いとなる為時間がかかり、今の
　時点で３ヶ月かかっている」

これでいくと、手術が終わり、運良く早く退院できたなら、その段階でも
入手できていない可能性があり、粘り強く急いで貰うよう（半ば強引に）
訴える。

ちなみに、申請したのは、時間がかかる事を見越し、６月。

結果、妻の話しでは手術が終わった直後、下旬には郵送されてきたそうで
す。



・2007年1月25日
～　上記道健康推進課より文書にて連絡があり、



略：「難治性肝炎のうち劇症肝炎」については、更新を行える期間が
「有効期限の終期の前後１ヶ月」
となっておりますので、必ず所定の期間内に手続きして下さい。」

という、現状を無視した一方通行の通達があったので、例によって道に電
話、
　　　　　　　　
「このような連絡が改めて来るという事は、期限が切れる前に間違いなく
対処して頂けるという事でしょうか」
（実際にはもっと強い言葉だったような・・・）

対し担当Ｙさんの話し。
「今後、検査体制を確立し、早急に対応する様にしている」

「期限内に間に合うようにして頂けるという事でしょうか」

「それは間違いなく大丈夫です」
　　　　　　　　


・2007年7月12日
～　月末の期限切れに備え、道健康推進課に確認電話、

担当の回答、
「今月中に届くように対応する。遅くとも来月初めには。（？？？）」



・2008年1月24日
～　ひつこくも月末の期限切れに備え、道健康推進課に確認電話、
いつの間にか担当が変わりＫさん、
「１月１０日に受領している。審査に１ヶ月以上かかる」

話しは振り出しに。
これまでの成り行きを説明し、検討してもらう。

翌25日連絡があり、28日審査の確認が取れ次第発送して貰うことに。



・2008年7月22日
～　当然のごとく、月末の期限切れに備え、道健康推進課に確認電話、
またまた担当が変わりＮさん、またまたいつものように
「審査に新規で３ヶ月以上、更新でもかなりかかる」

ここまでくると諦めの境地。


今回は、検診の期間が空き、次回検診を待っていると申請が遅くなるので
6月25日、診断書を貰う為だけにＨ大病院へ行き、その足で区役所の担当窓
口で申請を済ませてきている。

それだけに今後のこともあり、現在の状況を知る意味でも、状況説明を求め
ると意外な話しが出てくる。

それは、

6月25日に区役所で申請書を受理した後、27日、区から道の窓口へ。

6月27日に道が受理した後、道から審査期間へ発送したのが7月17日だという。


20日間の空白。

自分としては、申請書を提出するのも週末を避け、区に対しては早急に道に
提出してもらうようお願いしている。


20日間放置されたことについては、道側の言い分も解らないではないのです
が、担当者と話しをしていても、こちらの必死さと比べるまでもなく、数あ
る仕事の内の１つでしかないわけです。



おそらくこういった電話で確認をしなければ、ずっと後になってしまうので
す。
今回もまた、自分だけでなく、また今後についても早急かつ的確な対応をし
て貰える様お願いはしてみたのですが。



そもそもこの「難病の医療費助成制度」がなければ、これまでの治療を受け
てこられたかわかりません。
それよりも移植自体が無理だったかもしれません。

それが充分理解できるだけに、こういったやり取りさえも、できればしたく
ないのが本心なんです。

国の制度に従う自治体、更に窓口となる市区町村、それぞれがそれぞれなり
にできる事をやっているんでしょう。



日ごろ、主張すべきは主張し、要求すべきは要求し、その代わり自分にでき
る事は精一杯やろうと思っているわけですが、半年毎のこの更新時には、
なんだか少しだけ悪者になったような、嫌～な気持ちになるのです。

３帖のスペース

仕事をするのに、３帖のスペースと机・椅子、そしてパソコンがあればいい。

狭い空間だ。

だからというわけでもないが、病室の、その中の、ベッド一つと一台のテレ
ビだけの自分の空間に、ほとんど圧迫感は感じなかった。

むしろ個室の方が居ごごちが悪く、大部屋が好きだったのもその辺のところ
にあるのかもしれない。



「エコノミークラス症候群」、時々これを心配する。

ホントに忙しい時は、一日の大部分をこの３帖のスペースで過ごす。

目の前にあるのは図面とパソコンだけだ。



体調が回復し始めて、やはり運動不足を気にする。

昨年も今年も、まずは「歩くこと」と考え、歩く。

歩数計を買ったりもした。



「歩く」ことはできるのだ。

ただ、意識して歩き出すと必ずと言っていいほど、体調を崩す。

胆管炎で入院した時も、結石が痛み出す時も、風邪で熱を出した時も、
考えてみると、その前は意識して歩き出した時だ。


体が活性化されると、むしろ体のどこかに負担が掛かるのか、なんらか
の悪影響があるのか、決まって体調を崩す。



だから一向に体力が回復しない。



それでも、黙って仕事をしている分には何事も起こらない。

疲れを感じながらも仕事はできる。

おそらく営業職であったり、現場であったり、肉体を駆使する労働であった
なら、かなり辛かったと思う。


体が環境に合わせてしまっているのかもしれないが。



３帖のスペース、脱出できる日は・・・遠いかな。

腹筋が・・・無い！

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昔買ったシットアップベンチで、腹筋運動を試みてみた。

やっぱり、というか、なんで？、というか、腹筋が・・・無い。

まったく体を起こすことができない。


いきなりシットアップベンチでは、と思い、平らな床でやってみたが、
ほんの僅かも上体を起こせない。



開腹手術時に一度腹筋を切断すると元には戻らないと聞いていた。

それでも移植後のリハビリでは、なんとか上体を起こす事ができていた
のに、今は全然駄目だ。


それどころか痛みもあり、何度かやっているうちに、内臓が刺激された
のか気持ち悪くなってしまった。

ずっと気になっていたこともあり、今日は体調が良い方だったので挑戦
してみたが、無謀だった。



移植後はあまり気にならなかった開腹傷の痛みは、再手術により強くな
り、結構綺麗だった傷跡は腫れて痛い。



腹筋復活までの道のりは遥か遠そうだ。

「海の日」といっても

なんでも、今朝のニュースによると内地（津軽海峡からそっち側）では
連日の猛暑だそうで、謹んでお見舞い申し上げます。

だってこっち側（津軽海峡からこっち側）では、今日は暑いといっても、
所詮２６、７度で、なんと道東の妻の実家と実姉の所では、一昨日の夜、
暖房を入れていたと言ってましたから。




「海の日」の今日、世間では海に川に山に、そしてキャプにと浮かれ気
分でしょうが、我が家はどっこい、親は仕事、子は勉強に勤しんでいま
す。


某Ｓ銀行で働く妻は、１０月に控える某Ｈ銀行との合併に向け、朝から
出掛けていきました。

今日一日、両行のＡＴＭを完全ストップさせての予行練習だそうです。

Ｓ銀行とＨ銀行をご利用の方、不自由はありませんか～。




まぁ大きな声では言えませんが、一年前からの、合併に向けての準備
作業では、それはもう内部は大変なようで・・・・

まっ、あまり言うと $#'&к☆ж￡ё なようなので・・・・




さて、海というと、かつては色んな所に行きました。

キャンプも１シーズンに１０回程行っていた事もあって、この「海」と
「キャンプ」、両方を兼ね備えて、しかも楽しいのが、

ココ→　「三石海浜公園オートキャンプ場」


なんと言っても、キャンプと海水浴が同時に楽しめてしまいます。




でも、子供が大きくなり、趣味の範囲も広がり、妻は忙しく、自分は病
弱で、キャンプどころか海だって、って、あまりに悲しいではありませ
んか。


「海の日」っていっても北海道人には実感が無いなあ。

せめてもう一週間遅ければねぇ。



でも今週木曜日頃から、こってりと暑くなるらしく、気温の上昇と共に
景気も上昇してくれるといいんですが。

今度はホルモン不足？！

胆管炎、結石の次はホルモン不足なの？



今日の定期検診、肝機能値は特に問題は無く、Ｔ-ビリルビンが若干高い
程度だった。


ところが最近、疲労、倦怠感が強くなってきていたことに加え、低血糖
（基準値70～110mg/dl未満のところ60mg/dl以下）、低体温（通常36.6度
程度のところ35.8度位）が続いているので聞いてみたところ、おそらく
ホルモンが不足しているのではないか、という話しだ。

なんとなく単なる疲れとは違うような気がしていたので、先生の話しに
納得した。



検査しないと詳しいことはわからないので、診察後、再び採血し、結果
は２週間後に聞きに行く事になった。



それにしても次から次と。

胆管炎も結石も解決していないので、心配事は増えるばかりだ。




ホルモンっていうと、知っているのは「甲状腺ホルモン」と「女性ホル
モン」、「焼肉ホルモン」っていう言葉ぐらい。

「女性ホルモン」「焼肉ホルモン」はたぶん（？）関係無いので「甲状
腺ホルモン」ってことかな？？？




「次から次と」は、もういいだけ慣れちゃったけど、それでもやっぱり、

あぁ～～もう嫌だ

内閣総理大臣「朝倉啓太」

「皆さんと同じ目で・・・

皆さんと同じ耳で・・・

皆さんと同じ足で・・・

皆さんと同じ手で・・・


僕のすべては　皆さんと同じです。」



朝倉総理の総裁選での国民に対する約束です。



昨日の木村拓哉扮する内閣総理大臣「朝倉啓太」の２２分間に及ぶ演説
にはドラマを超えて賛否両論あるようですが、少なくともその内容は全
くの正論で、「言うは簡単」とか「空想論」とか「所詮ドラマ」とか言
われようが、全ての国民の心の内にあるものだと思う。



「自分の一票では何も変わらない」、確かにそうかもしれないが、それ
って初めから「あきらめている」ことにならないか。


政治も生活も、病気も同じ、「あきらめない」ってどれだけ大事なことか。




アメリカ産牛肉問題に端を発した韓国での大規模デモをＴＶで見て、正
直、羨ましいと思った。

決してデモを煽動するわけではないが、あの、国を動かさんというパワー
は、残念ながら今の日本には無いと思う。


やるべきことをやり、主張すべきははっきりと主張する、「あきらめない」
ことを忘れてはいけないと思う。




・・・キムタクの２２分間の長回し台詞が終わって、妻が放った一言、

「あんまり感動しないんだけど・・・」

クール過ぎる妻が・・・こ、恐い。。

「夢」の夢

洞爺湖サミットが終わり、例の「木刀」（銀魂の越後屋さんとかの）が外
国の警備の人にかなり売れたとか・・・



そして来月には北京オリンピックが開幕、日本選手の活躍が気になるとこ
ろです。

北京との時差は１時間程度だそうですから、早朝とか夜中になることはな
さそうですね。

日本選手に限らず、全身全霊をかけて競い合う人間の姿は美しく、また羨
ましくもあります。



そうだ、自分でも何かを！　と考えてみても色々と制約が多く、若い頃の
気力も体力もなく、情けなく萎れてしまう今日この頃、昔からの夢だった
ものを目指してみようかと思いたった次第で。

夢は夢で終わるかもしれず、口に出すと益々夢で終わりそうなのでココで
は内緒です。


信じていればきっと夢は叶う、なんてことは実際に叶えた人のセリフで、
それでも「あきらめない」気持ちだけは持っていようと思います。



「夢」が夢で終わるか、１０月頃には結果が出てるかな～

生体肝移植～肝臓がんの場合

入院中、多くの肝臓がんの方と同室になった。

皆、移植を受けられず放射線治療や外科手術などの為に入院している人達。




移植を受けられる為にはもちろんドナーが必要だが、たとえ運良くドナー
が見つかっても大きな障壁がある。

保険適用の問題だ。



私は幸わいにもドナー（姉）がいてくれて、保険も適用されて移植を受け
ることができた。

ところが、がんの場合は保険が適用される為の明確（？？）な規定がある。



入院中、同室の方から何度も何人にも聞かされた事実、

→　　「肝臓がんの生体肝移植」　


①肝臓以外の臓器や血管への転移などがない。

②ミラノ基準を満たす。

③前の治療が終了した日から３か月以上経過し、移植日の１か月以内に
行われたＣＴ検査の結果でミラノ基準を満たす。



で、患者さんが皆話していたのが　②ミラノ基準。

これは

・がんが１個だけなら直径５センチ以下

・複数あるなら、直径３センチ以下のがんが３個まで

を満たすこととされ、初め聞いた時は全く理解できなかった。


よくよく考えてみると、「これらの要件を満たさなければ移植しても無駄」
ということか。

確かに脳死にしろ生体にしろ、ドナーの臓器は貴重で尊大だ。

決して無駄にはできない。


でも入院当時は、この基準を満たさず移植を諦めている人達と接するにつ
け、どうにもこうにも納得できなかった。




そして③の期間の問題も深刻だ。

しかもこの③が最も周知徹底されておらず、保険が効くものと思って受け
た移植手術の保険が適用されず、一部実費を負担しなければならなくなっ
た例もあるという。

これも入院中に聞いた話しだ。



これだけ移植手術が増え、「普通」の医療になっているにもかかわらず、
法整備も含め、その実体はなんとも心もとない。

Ｈ大のＴ教授やＦ先生も常々、忙しい中で移植医療の普及をはかっている。



助かる命が、「知らない」ことによって救われないのは本当に悲しいこと
です。

危険な夏

胆管炎に結石、危険な夏の始まりだ。



北国北海道もさすがにこの時期になると暑さが身にしみる。

４年間とはいえ千葉で過ごしたあの夏の暑さに比べると、贅沢も言って
られないけど。



昨年のこの時期も尿管結石で苦しみ、それが少し良くなったと思ったら
胆管炎になり入院。

どちらにも関係するのが水分量、どうしても汗をかくので発汗した分の
水分を口から摂取しなければ当然からだが水不足になる。


結石の予防手段も、胆管炎の最大原因のウイルス感染から身を守るのも
多量の水分摂取は有効だ。



あの激痛も高熱も、突然襲ってくるだけに性質が悪い。

なんとか回避すべく頑張って水を飲んではみても限界はある。

水をたくさん摂る為には適度な運動も必要だし・・・。




しかも今年は紫外線が特に強いらしい。

薬の副作用で皮膚癌になりやすいので紫外線は大敵だ。



去年なんか、かなり厚い日を除いて外出時は長袖の服だ。

真夏にマスクして帽子をかぶり、しかも長袖って・・・（怪しい）




そういえば先日、ラジオの医療番組で、カルシウム系の結石は、あえて
カルシウムを摂った方が良い、と言っていた。

なんでも、

「これまでは結石の原因物質であるカルシウムはできるだけ摂らないよ
うに、とされてきたが、あえてカルシウムを摂ることによって、体内で
何か（詳しくは聞いていなかった）と反応して、便となって体外に排出
されることがわかってきた」

そうな。


今一、真剣に聞いていなかったので、一度詳しく調べてみようと思って
いるところです。

再手術ヘ向かって～入院２日目

洞爺湖サミットを控え、札幌市内もなんだか物々しくなってきました。

幹線道路の国道３６号を車で走っていると、警察車輌の車列と並行して走
っていたりします。


サミットより福祉・医療、

海外支援より国内支援、

思いやり予算は米軍にではなく日本国民へ、

道路より暫定税率廃止を、

と願うかんぞうです。




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・・・２００６年　８月　１９日



入院２日目、土曜日ということもあり、ゆったりした一日。



・・・
３日後に控える手術、伸るか反るか、一か八か的な手術というのは問題点
が複数あったから。



大きなのはまず癒着。

過去に手術を経験している人は、ほとんどの人（９０％と言われている）
が概当するが、本来着いてはいけない組織同士が手術によって勝手にく
っ付いてしまう。

その後の手術ではこれを剥がすのが厄介らしく、事実、その過程で出血
多量に陥り亡くなってしまう人もいる。




一番の問題がシャントの閉鎖。

移植時、移植した肝臓（大きさ的に充分ではない）に一気に血液が流入し
た場合の防圧の為に設けたものが、逆に肝臓へ充分な血液が行き届かない
こととなり、これを閉じなければならない。


しかしその方法論がずっと色々と語られてきたが、決定打が無い。


入院中、時が経つにつれ、近辺に血管の不具合が見つかったりして、
放射線科に委ねられたりしながら、レーザーを当てる方法とか、コイルを
使う方法とか、ステントと呼ばれる物を使うとか、それこそ何度も説明を
受けて、わけがわからなくなってきていた。


結局、血流を測りながら、弁のような調整材を使って体外に出し、閉腹後
除々に血流を調整していくことになった。


正直言って、シャントに関しては半年間ずっと説明を受けてきたが、最後
まで理解できなかった。
というより理解できる材料が無かった。




そして胆管拡張。

春に横っ腹に穴を開け、ドレンを挿入し胆汁を体外に排出してきたが、こ
れを体内で処理すべく、小腸と接合するという。

これも接合部分を探し出すのが極めて困難で、癒着の程度によってはでき
ないかもしれないということだった。




そんなこんなで通常であればちょっと避けたくなるような手術ではあった
が、（もし今の状態からだったら絶対にパスしたい）この時はそうでもな
かった。

こんな手術にでも、可能性があるなら喜んで賭けてみたいぐらい、それま
での状況にうんざりしていた。