予期せぬ劇症肝炎、そして生体肝移植からの壮絶脱出劇!
がんばれ!肝臓くん。。
カテゴリ
▼発症から現在まで(5) |
1)プロローグ(1) |
2)前兆(2) |
3)発症(1) |
4)入院そして転院(5) |
5)生体肝移植手術(35) |
6)移植その後(12) |
7)退院(3) |
8)再入院と再検査(25) |
9)再手術(32) |
10)元の生活ヘ(6) |
▼定期検診(286) |
▼結石と胆管炎(33) |
▼家族(180) |
▼移植後の薬(11) |
▼移植後の食事(10) |
▼移植後の問題点(5) |
▼現在のこと(339) |
▼感動(21) |
▼番外編(845) |
▼前立腺(112) |
▼白内障(12) |
▼身体障害者手帳と障害年金(61) |
▽のど自慢(124) |
▽リフォームとDIY(68) |
プロフィール
goo ID | |
est_0427![]() |
|
性別 | |
都道府県 | |
自己紹介 | |
2005年8月劇症肝炎発症、10月移植手術、2006年8月再手術、6回の入退院、延べ1年間の入院生活を送り、現在無事回復、わたし「かんぞう」の今も続く、激動の闘病体験記です。 |
カレンダー
2024年8月 | ||||||||
![]() |
||||||||
![]() |
||||||||
日 | 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | ||
![]() |
||||||||
1 | 2 | 3 | ||||||
4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | ||
11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | ||
18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | ||
25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | ||
![]() |
||||||||
![]() |
||||||||
![]() |
||||||||
|
![](http://sick.blogmura.com/img/sick100_33.gif)
にほんブログ村
![](http://sick.blogmura.com/liver/img/liver100_33.gif)
にほんブログ村
![](http://blog.with2.net/img/banner/c/banner_1/br_c_1386_1.gif)
病気・症状 ブログランキングへ
過去の記事
goo ブログ
gooおすすめリンク
ブックマーク
このブログのトップページ |
北海道大学病院 第一外科
このページは、肝移植とは、どんな病気の人にどんな方法で行うかをわかりやすく解説したものです |
肝炎.net
B型肝炎患者さんのための情報サイト。検査値の読み方等参考になります。 |
e-血液.com
検査名と疾患名及び症状で検索ができます。 |
生体肝移植38号の記録
肝硬変で医師から死の宣告を受けた筆者が生体肝移植手術を受け奇跡の生還を果たした全て |
1%の奇跡 ~私は生きたい~
お休み中です |
のんのんほんわか日記
劇症肝炎から奇跡の復活を果しお子さんを出産、のんさんの元気を与えてくれる日記です |
今日、生きているという奇跡
私は普通のOLでした。そう、4年前のあの夏までは。 |
七色な日々
若くともしっかりとした、移植経験者ナナさんです |
なんともベリーベリーな一日
劇症肝炎を見事に克服されたベリーさんのPhoto Diary。素敵な写真に癒されますよ! |
ほっこり~な☆せかせかり~な日和
若くして肝臓移植を経験、にも関わらず明るく前向きなピロさんのほっこり日記 |
梅干ときどきレモン
脳死肝移植待機中のちーちゃんの生の声です。 |
☆おいしいって幸せ
料理・健康・美容など、ゆいさんの楽しい生活情報です☆ |
kanzoちゃんと暮らそう
肝硬変に負けない明るさを感じさせてくれるmatsu-mamaさんの素敵なブログ |
亀太郎の気ままな日記
同じ病院で生体肝移植を受けた亀太郎さんの愛情溢れるブログです |
2006.4生体肝移植ドナー日記
ドナーとしてのNOKIN(のきん)さんの移植体験談。ドナーのかたの率直な思いが伝わります。 |
rizhongrenのブログ
肝炎などの病気を抱えながらも社会復帰を目指して前向きに生きるjunseokさん改めrizhongrenさんの日記です。 |
生体肝移植手術を受けて
平成15年に生体肝移植手術を受けた糸田さんのサイト。全経過から豊富なデータまで、とにかく内容が充実しています。 |
ぷるぷる秘書
劇症肝炎で余命2時間の状態から奇跡の生還を果たしたぷるぷるさんの「最新商品紹介」などの楽しいサイトです。 |
生体肝移植が選択できた幸福
B型慢性肝炎から肝硬変・肝臓癌となり生体肝移植を受けた医師でもあるひささんのブログ |
スカーレットの愛情ものがたり
「愛」をテーマにした小説と素敵な想いが詰め込まれたスカーレットさんのブログです |
肝臓病と共に生きる人たちを応援します
肝臓病専門医、川西輝明先生の愛情溢れるブログです。講演活動も積極的に行い、患者の身になった相談を受けて下さいます。ギターの弾き語りも! |
それでも前へ進む。But I must go on.
劇症肝炎からの肝移植、再生不良性貧血等を罹患してきたYukari さんの、それでもただひた向きに生きる日常を綴った素敵なブログです |
きっと明日は今日より元気!~いちこのPSC闘病記
PSCと向き合いながらも元気に頑張る、いちこさんの素敵なブログ |
清水準一のWeb Site
このサイトは一般の方・研究者・医療関係者への情報公開を主たる目的にしています。 |
ホームページわかば(freezed)
このサイトは筆者の兄(2005.03.08逝去)によって運営されていたページです。 |
生体肝移植
福島県立医科大学外科学第一講座 |
home~木山裕策オフィシャルブログ
木山裕策さんのブログ |
Princess★Princess
プリンセスママの日常生活そしてプリンス、プリンスJr達のお話し・・・ |
マスク ~新型インフルエンザ対策にも~
正しいマスクの使い方と種類と効用 |
(社) 日本臓器移植ネットワーク |
日本移植学会 |
難病情報センター |
![]() | 愛はスコッチの香り |
杉本 茜 | |
文芸社 |
最新の投稿
石窯カフェ ヤマト |
小樽北一硝子からオルゴール堂 |
血液検査の盲点 |
エコカラットとDIYペンキ~その6 |
諦めない! |
難しい課題 |
病院にかかるにも、「予習と復習」は大事 |
コロナ感染情報 |
普段の準備 |
メロディー |
最新のコメント
かんぞう/コロナ発症後9日目 |
なな/コロナ発症後9日目 |
かんぞう/~発症・移植・再手術・その後の闘病と現在まで その 4~ |
なな/~発症・移植・再手術・その後の闘病と現在まで その 4~ |
かんぞう/新たな疑念 |
なな/新たな疑念 |
かんぞう/2024年度のど自慢 |
すかーれっと(akane)/2024年度のど自慢 |
かんぞう/驚きの年始め |
なな/驚きの年始め |
最新のトラックバック
検索
身体障害者手帳(肝臓機能障害)~明日交付
身体障害者手帳(肝臓機能障害)・・・
申請時の打合せでは、通常一ヶ月から一ヶ月半かかると言われて、それじゃぁ困る
とのこちらの申し入れに、「じゃぁ分かりました、4月1日に交付の方向で」とな
り、それを信じて6日に結石の破砕術をやる事にした。(重度医療費助成の関係で)
だから、もし、「まだです」と言われたらどうしよう、と・・・・。
「とりあえずの自己負担」も覚悟しておかなければならないのかもしれない。
それにしても自分で申請手続をしない限り、何の効力も発生しない、手帳の福祉助
成制度。
用意するものとか、準備しなきゃならないものとかあると思いながら、何度も足を
運びたくないので、各所に電話確認をしているわけだが、特に役所は窓口のたらい
回しだ。
先ほどの区役所への電話では5か所の窓口をタライ回し。
いやはや・・・
申請、手続の実務はともかく、全般の相談に乗ってくれる部署はないのか聞いてみ
ると・・・
無い、ようだ。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_shock1.gif)
やっぱり自分で調べて、自分で確認して、自分で準備して、自分で申請して・・・
自分の為だから、といってしまえばそれまでだけど・・・でもねぇ。
ただでさえ肝臓機能障害は前例の無い事、それをねぇ・・・限度があるよねぇ・・・
えぇい、こなったら、明日からの受給、申請、福祉内容、特する事、面倒な事、
そんなこんな、窓口の対応を含めて、ぜ~んぶブログってやる。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_do.gif)
申請時の打合せでは、通常一ヶ月から一ヶ月半かかると言われて、それじゃぁ困る
とのこちらの申し入れに、「じゃぁ分かりました、4月1日に交付の方向で」とな
り、それを信じて6日に結石の破砕術をやる事にした。(重度医療費助成の関係で)
だから、もし、「まだです」と言われたらどうしよう、と・・・・。
「とりあえずの自己負担」も覚悟しておかなければならないのかもしれない。
それにしても自分で申請手続をしない限り、何の効力も発生しない、手帳の福祉助
成制度。
用意するものとか、準備しなきゃならないものとかあると思いながら、何度も足を
運びたくないので、各所に電話確認をしているわけだが、特に役所は窓口のたらい
回しだ。
先ほどの区役所への電話では5か所の窓口をタライ回し。
いやはや・・・
申請、手続の実務はともかく、全般の相談に乗ってくれる部署はないのか聞いてみ
ると・・・
無い、ようだ。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_shock1.gif)
やっぱり自分で調べて、自分で確認して、自分で準備して、自分で申請して・・・
自分の為だから、といってしまえばそれまでだけど・・・でもねぇ。
ただでさえ肝臓機能障害は前例の無い事、それをねぇ・・・限度があるよねぇ・・・
えぇい、こなったら、明日からの受給、申請、福祉内容、特する事、面倒な事、
そんなこんな、窓口の対応を含めて、ぜ~んぶブログってやる。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_do.gif)
コメント ( 6 ) | Trackback ( )
« のど自慢予選... | 身体障害者手... » |
そして大変ご無沙汰してます
長い事、更新していなかったですが
明日から4月だし、新しい学年にもなるし・・・
っという事で、今日から再開しようと思います♪
いろいろな事がありすぎて、
たまにしかかんぞうさんのブログにも遊びに来れず、
コメントも出来ずでした
またいろいろと聞いて頂きたい話もありますが、
とりあえず、
「元気ですよ&再開します」報告でした
「便りの無いのがいい返事」なんて言いますけど、やっぱり「元気です」報告を貰うと安心できます。
いろいろ忙しいでしょうから、ゆっくりマイペースでブログ、続けていって下さいね。
2月中旬には、支所に申し込みを行い1ヶ月半程度時間がかかりますといわれたまま、何の音沙汰もありません。
話によると郵送されるようなのですが、今日帰ったら配達されているのでしょうか?ないときには、また支所に連絡してたらい回しになると思うと電話するのも・・・です。
超音波での破砕は、私の病院では手術室にあり、半円球場のゴムふーせん内に液体が満たされて、その上に結石のある部位をおくと超音波が収束してそのエネルギーで破砕されるようです。一定時間おきに、バンッ・バンッと音がして何度も超音波をパルスで当てていたようです(記憶が古いかもしれません)。少し麻酔をして治療を行っていたと思います。
曖昧な記憶ですいません。
私の主治医グループもトップの先生が、ほかの病院へ就職され大学病院を離れることになりました。患者さんの数が少ないので、患者会での送別会はありませんが、少し寂しい感じです。
今度免疫抑制剤を減らしてみようかとの話もあります。グラセプターも試してみようかなと思っています。
帰宅後、午後から出来上がってきたとのことです。
私の場合、医療費の免除もなさそうだし、急いで何か必要でもないので、かんぞうさんをお手本に行動したいとズルイ考えでおります。
ですので、どうかよろしくお願いします(笑)
実際のところ、障害者手帳、しかも1級が必要かどうかと言われたら、特定疾患ほど重要ではないかもしれないんだけど。
障害年金も手帳も、移植しなければいけなくなったことへの慰謝料といいますか、ご褒美といいますか、代償といいますか・・・。
おまけみたいなものなのかもしれないですね。
1円でも得したいという考えとは違い、
使える制度は自分へのご褒美だと思うことにしました。
送別会の感想、安心しました。まったく同じです。
一緒に行った母は、隣に座った人に話しかけられて、後で怒ってました。「なんで知らない人と話さなきゃいけないんだ」って(笑)さすが親子です。
そういえば、かんぞうさんは1年に1回の検査のほかに、癌検診などしてますか?
あれって、自己申告なんですよね。
交付について、可か不可かの通知ですが、移植者は必然的に交付決定通知という事になると思います。
基本的には受け取りに行く事になるのでしょうが、要望すれば郵送してくれるのではないでしょうか。
超音波ですが、わたしの聞いた説明もまったく同じでしたよ。
座薬で痛み止めをするのですが、結構痛いような事を言われました。
でもこれでうまくいけば最良で、なんとなく入院して直接破砕、になる様な気が・・・
トップの先生が現場を離れるのはいい感じがしませんよね。
2番目ならいい、っていうわけではありませんが・・
抑制剤、少しでも減らせるといいですね。
さすがです。
ぬっくんもそうですが、お母さんともお話ししてみたくなりました。玉砕覚悟で・・・。
手帳ですが、やはり特定疾患よりは・・・ですが、重度障害助成で全ての病気が1割負担になるとか、交通費助成とか免税とか、かなり助かります。
ちーさんは同じS幌市ですから、助成内容とか手続とか同じですよね。
わたしはまず結石の処理がありますし、自動車税とかのことがありますし、できる事は早急にやってしまおうと思っています。
どこまでできるか分からないんですけど、できた事は全てブログに書いていこうと思ってますから、是非参考にしてもらえれば嬉しいです。
癌検診、気になるところですが、自己申告です。
本当はH大で全て面倒をみてくれるといいのですが、人間ドックとか考えていかなければならないのかな、とも思っています。
公式な見解でも、感染症と癌のハイリスクは移植者にとっての否定できない事のようですから、常に気に掛けていかなければならないのでしょうね。