病院に通うのが…

今日、大腸と胃それぞれの内視鏡検査の予約を取り、

予約を入れてみて、改めて病院に行く頻度の高さに驚き。

今回から、年次検診のCTやエコーを診察とは別の日に受けなければならなくなり、

それで更に+1。

ざっと数えてみたら、年内、あと9回、ここに来なければならない。

いっそ引っ越し？

それにしても、月曜日の会計、めちゃくちゃ混んでるんですけど。

攻めの闘病

患者としての自分に何ができるか、と考えた時、やはり一番大事なのは知識を

得ること、その努力をすること、だと、改めて思ったこの２か月。

知識と言っても、お医者さんの専門知識に勝てるわけもない。

でも、自分なりに勉強することって大切なことだと思うし、「知っている」か「知らない」かは、大きく違うと思う。

昨日の検診、結局、ヘブスブリンの代用はやはりバラクルード。

現在、バラクルードは、他院ではメインで使われている所もあるようで、効果として、そう落ちるものではないとのこと。

ただ、２００８年、一度陽性になった事実は、やはり説明しないと知らなかったようで、

その時にはいなかった医師だから、それは仕方ない。

ヘブスブリンの継続使用については、

「アナフィラキシーショック」が起こる可能性が有るのでやはりダメ。

では、今度陽性反応が出て、再発の危険性が出て来た場合どうするのか、

従前の考え方、入院してのヘブスブリン集中投与は不可能ではないのか、

という質問には、

「その場合は、色々方法は有ると思いますが、一つは、抗アレルギー処置を徹底的にやっておいてからのヘブスブリン投与」

という、納得できたようなできないような、微妙な回答。

あれこれ考えても、起こってもみないことをどうのこうの言っても、どうしようもないっちゃぁどうしようもない。

色々話して、訊いてみても、基本、そんなふうだから全てが玉虫色のまま帰ってきた。

「ほぼ再発の心配がない状態」から

「再発の可能性がある状態」に変わったことだけは確かで、診察の間隔も格段に短かくなる。

これからは年次検診の検査もスタートするので、感覚としては毎週病院に行く感じ。

バラクルード、

これからはこれが命綱。

人体実験の始まり。

そうだ、お医者さんに勝てる唯一のことがある。

『経験』

移植の先生、誰一人移植（される）ことも、劇症肝炎になったことも、無い。

患者の気持ちは、患者にしか、きっとわからない。

今までと違って。

いつもなら、採血が終わって、ちょっとだけ遅めの朝食をとって、

へブスブリンの投与の為、2階の外科外来に行くところだけど、

へブスブリンがダメになっmて、おまけに今日の予約が13時、

どうしましょう⁉

対策～へブスブリンで副作用その６

全身の発疹とかゆみ、って、そもそも副作用なのか？とも思うけど、

でもヘブスブリンに身体が反応していることだけは確かで、重篤とかそうでない

とかに関係なく副作用って言えばそうなんだろう。

「肝移植後のバラクルード単独投与での長期成績はわかっていません」

という話から、かれこれ１１年。

１１年というのが医学会で長いのか短いのか。

でもそもそも、ヘブスブリンの投与を完全に止め、バラクルード単独投与にしている（していた）人が、何人いるのか。

データを取れるほどのことなのか。

いずれにしろ、明日の検診でわかる。

１１年前、自分たちは薬に対しては人体実験の被験者だった。

もちろんそのことに異論はまったく無い。

積み重ねで発展してきた医療のはずで、その為の一助になるならこれも本望。

明日、どういう結論になるか、自分でも色々調べてはみたものの、

やっぱり最後は「お任せ」するしかない、ことはわかっている。

第一、バラクルード、北海道で保険適応から外れてる、って、言われちゃってるから、これはもう自分ではどうしようもない。

雨と傷

雨が降りそうな時とか、じめじめした季節とかに、古傷が痛むっていう話し。

まさにそうで、手術した傷跡が、雨の降る前から痛み始めて、かれこれ十数年。

それは本当にそう、

「なんか傷が痛み始めてきた。きっとこれから雨だわ。」

っていうのがいつものパターン。

でもそれ程の強い痛みでもなく、少しで治まる。

そのパターンが先日崩れた。

一昨日、イオンで食料品の買い出しをしていた時のこと。

傷が、手術跡の、ベンツマーク状の左下、そこのラインに沿って強い痛み。

これまでに無い強い痛みで、妻に、

「傷、手術跡が痛い。化膿でもしたか？」って訊いてる始末。

もう十何年も経って化膿もなにもないが、

「雨でも降ってくるからじゃないの」

と言われるも、

そんな、今までのようなちょっとした痛みでもなく、第一、雨降ってなかったし。

それでも何とか買い物だけは済まし、済まさないと帰らせてもらえないし．．．

痛い腹を押えながら、店を出ると．．．

なんと．．．

大雨。。

まさかの大雨。

あぁやっぱり、って、やっぱりじゃないし。

本当かよ、って感じ。

痛みって、古傷の痛みって、雨の強さに比例するのでしょうか？！

なんか納得したような、ちょっと心配のような、そんなお話し。

対策～へブスブリンで副作用その５

中学２年生の時、この時からアレルギー体質になった。

花粉症はもちろん、埃とかで両目真っ赤になったり。

確か蕁麻疹の診断を受けたのだと思う。

当事者であっても、当時中２、よく覚えていないのだけど、蕁麻疹の診断で、それ用の注射をされたんだと思う。

で、実際は蕁麻疹ではなく、その注射によって全身アレルギー発症。

簡単に言うと、例えば、先のややとがったもので身体をなぞると、そこが、みみず腫れに。

原疾患もわからないまま、入院。

２週間程入院していたと思う。

どんな治療をしたかも、どういう経緯を辿ったのかも覚えていない。

結局、完治しないまま、原因もわからないまま退院。

それ以来、アレルギー人生が始まった。

花粉症は風邪より質が悪い時もあるし、それよりも一番酷かったのは、キャンピングカーの室内展示場に行った時のこと。

両目が赤く腫れあがり、開けていられなくなり病院へ直行。

アレルギー性結膜炎。これは毎年。

これがずっと続き、移植後、免疫抑制剤を服用するようになって治まっていた。

だからヘブスブリンでの全身発疹はホンと久しぶり。

決して初めてではなかった。

先生にも聞かれて、

「実はアレルギー体質だった．．．、中学生の頃に．．．」

これは却下、それだけ前なら、と。

でもあれ以来間違いなく体質が変わった。

これは実感。

そして、今

前回の発疹以来、若干、あの頃に似た症状が．．．

フリック入力

今ラジオで、フリック入力のこと、話していた。

スマホ等で文字入力の際、ポチポチ打たずに、キーをスライドさせながら入力する方法。

https://youtu.be/si_f5KzPZJA

確かにこれだと入力が確実に早くなる。

ポチポチ打ってた人だと慣れるまでが少し大変かもしれないけど。

でも、

そもそもわたくし、かな入力も英字入力も、数時入力も、テンキーモードを使っていない。

そんな面倒臭いことしてない。

最初っからＰＣキー。

だからこんな概念、自分に無い。

って、これ、変？

今の若い人たちって、基本、テンキーモードでポチポチやっているんだろうか。

そりゃ、パソコンのキーをローマ字入力で打てなければそうなんだろうけど。

パソコンがスマホに替わっても、ＰＣキーでローマ字入力で、っていうのを当たり前にしていたので、ラジオ聞いていて、ちょっと不思議に思ったのでした。

素敵なハンバーガー屋さん。

  

https://www.instagram.com/simslane_bs

それほど食に対して執着していないので(夫婦共に)、たまに外食すると言っても、いつも同じような所で、 

すっかりマンネリ化してしまっている。

 

 

それでも、知り合いのお店となると別。

 

先週末、仕事の合間を見つけ行ってきた。

 

妻の、以前仕事で同僚だった方の、ハンバーガー屋さん。

 

旦那さまが、脱サラして、今年オープンさせたばかりの月寒のお店。

 

決して広い店内ではないけれど、清潔感があって、オープン当初からテレビ、雑誌等で紹介されていることもあってか、混んでる。

 

 

そして、味。

 

ベーコンチーズバーガーを食べてみたけど、お世辞抜きに、58年の人生で一番美味しいバーガー、だった。

 

本当はもっと写真撮って、紹介できるいいとこ、一杯あったんだけど、

とにかく、待ちのお客さんがたくさんいて、それは次回ということで帰ってきた。

 

酒を飲めない自分としては、「お昼の、いい店」って、

 

すごく嬉しいんです。