2022年7月のリウマチ科～ケブザラで1年

そろそろ、ケブザラを始めて丸1年を迎えます。

アクテムラが効かなくなった⇒オレンシアを試すもまるで効果なし⇒ケブザラ1回目から効果を体感！

参考記事

• アクテムラが効かなくなった！オレンシアに変更
• オレンシアシリンジ2回目を打った
• オレンシア自己注射3回目を打った
• オレンシア自己注射4回目を打った
• リウマチ科の診察～オレンシアを継続で！5回目の注射
• ワクチン接種後、オレンシア自己注射6回目を打った
• 1日延ばしてオレンシア7回目を打った！
• ケブザラ1回目を打ちました
• ケブザラ2回目を打ってから美容院へ

去年は、5月から8月初めまで痛みやこわばり、疲れ、腫れで本当に苦痛でした。

それから見ると、今年はずいぶん調子がいいです(^^♪

左手親指が時々痛い、左膝人工が時々痛い、不安定な感じがある程度。

肩こりは、万年続いていると話すと、主治医が何と！マッサージを3分ほどr(^^;)してくれました。

空いていたからだと思います。「クリニックを閉業したら？マッサージを一人500円(*_*;でする（笑）」とのこと。

数分でも気持ちよかった！！です。自分で押さえるのと、人からしてもらうのはこうも違うのかと実感。

 

白血球　4.0　（正常域に）

血小板数　118↓（低いながらも大きな変化なし）

 

ケブザラ（200mg）は、3週に一度でも問題なさそうなので、しばらくはその間隔で行こうと思っています。

薬局でケブザラ（150mg）の相談をすると、前もって相談しておかないと入手しづらく、ケブザラを使う患者が少ないので何となく流通が悪そうな印象でした。

だったら、間隔を空ける方が楽です。

 

コロナのワクチン4回目は、抗体が上がるのでぜひ受けてくださいとのこと。1週間ぐらい、接種部位の痛み、頭痛、倦怠感があったので、忙しくなさそうな時期に受けようと思っています。

まだ3回目から5か月経過していないので、申請だけ市に済ませました。接種券は、5カ月経過した時期に郵送されるそうです。

 

それから、帯状疱疹ワクチンの相談も。こちらも、勧められましたが、ワクチンは2回接種で自費20,000円（・・・・・✖2）です。

かなり高額なので、即断できなかったけれど、検討はしておこうと思っています。

30代の頃に1回、40代後半ごろ？に1回かかって、そうとう痛い目に遭ったし。

リウマチの友達がつい最近、帯状疱疹にかかって帯状疱疹のワクチン1回目を接種したという話を聞いたばかりなので、やはりリウマチ＋生物製剤使用＋年齢的にもr(^^;)受けた方がいいのかなと思い始めたわけです。

 

今はコロナの拡大がある程度落ち着くのを願うばかり。

この調子だと、普通に普段の受診ができなくなる可能性も高いと思います。

ピークはいつ超えるのでしょうか・・・。

コロナ急拡大を肌で感じた通院

今月後半は、通院や行事、依頼とで結構切羽詰まっています。

それでも、気がかりだった悩みごとがひょんなことから解決したので、その分はマシにr(^^;)

コロナ急拡大で、伯父の法要は2日前にキャンセルすることに…。というのも、施主から「コロナが急速に増えたから、断ってもいいよ」と気を遣ってくれたためです。

（行くか？行くまいか？私もあまり口にしないけれど、迷っていただけに助かった！！）

コロナ禍の通院でも、感染者が急拡大しているのを実感したのは初めてです。

母共々の通院でしたが、清算がはかどらない！PCR検査を希望する人の声が自然に耳に入る！外来はごった返す妙な緊張感！こんな感じでした。

スタッフが感染して対応できなくなると、通常の診療が立ち行かなくなる可能性も！！

県内でも、こども病院では一時診療を休診にするらしいし…。

 

そんな中の診察でしたが、診療対応は結構スムーズな方でした。

母の心外科では、ワーファリンは1mgで変わりなし。4回目のワクチン接種の予約も済んだことを報告。

私の4回目のワクチンについてもちらっと話題に出すと、「今回は、モデルナが大半だけどモデルナでもファイザーでも早めに受けるのをおすすめ」とのことでした。

そして消化器内科（母）では、腎臓数値が正常域ではないながらも、だんだんと良くなってきているとのことでした。

 

私の方は、胃腸は変わりなしと報告。

膵臓がんで友達が亡くなったこと、同年代の身内で大腸がんで手術をしたことなどを話して、秋には胃カメラと大腸検査をしたいと相談しました。

胃は毎年検査をしているけれど、「5年も受けていなかったら大腸もぜひに！」（苦笑）とのこと。

 

リウマチ科の薬の予備はあるものの、母の方が薬の余分がない状態なので、「余分をもらうか？」「1週間早めの予約を入れるか？」にしようかとも思っています。

いつもの感染対策を続けるしかないですね～

母の通院、今月は2回

一気に真夏の暑さになり、梅雨はどこへ行ったやら？と思われる日です。

雨続きの頃、舞い込む税金通知書ほかにはうんざりするやら、不安になるやら・・

 

そんなこんなで今月も終盤に差し掛かって来ました。

伯父の不幸ごと、母の通院2回、祥月命日、スマホ乗換などあって今月は特に早く感じます。

母方の葬儀の時は、必ず誰かが連れて行ってくれるので、運転の心配はありません(^^♪

しかも、今回は火葬や初七日までとなると母が無理だと思って、葬儀のみの参列だったのでそれほど疲れもなく。

 

今週の母の診察で心臓外科の方は、ワーファリンの量も1mgでちょうど良いらしいので、一安心。

消化器内科では、腎機能の経過を詳細に見る採血や尿検査がありました。

・腎機能は前回より改善している

・腎機能が亢進し、マグネシウムの数値が悪くなったら酸化マグネシウム（夜1回）をやめる

・昼の薬（ムコスタとビオスリー）は不要

 

私の消化器内科、特に変わらずでした。

湿布の長期使用で胃潰瘍になった患者さんの話も！

湿布を貼るのが当たり前になって、何十年！！。消炎鎮痛剤であれ、湿布であれ、消化器系への影響は同じらしいです。

内服ほどのダメージはないにしても。

ほぼ毎日、肩に何も気にせずず貼っているので💦、交互にするとか工夫しないといけないかなぁ・・と思ったり。

だらだらと飲んでいる漢方やアコファイドも適宜減らしています。

臨機応変で、調整して行くしかないですね。減らそうという意識を持とう～！！(;'∀')少しでも。

ケブザラを3週ごとに延ばしたその後

4月のリウマチ科受診から、ケブザラを3週間隔に延ばしてみたものの、リウマチはほとんど変わりません。

延ばした理由は、鼻咽頭炎の副作用（‥だと思われる）が軽減されればと思ったこと。

リウマチが安定していることの2つです。

 

今月の受診では、白血球が増えているかもと思っていたんです。ケブザラの間隔を空けているので。

ところが、白血球は3100と減っている(*_*;

まあ、ケブザラが良く効いているってことでしょう。

 

この調子なら、3週ごとで継続しようと思っています。

Eosino（好酸球）：アレルギーの数値が去年11月から今年の3月まで上昇していたものの、4月の検査では正常に！（4.5）

血小板数：相変わらず低いものの、許容範囲！

鼻づまりと喉が絡む感じは、以前よりは少しいいものの多少あります。気のせいか？ケブザラを打って1週間前後に症状が出る感じも。

点鼻薬のナゾネックス（モメタゾン）は、長期使用は避けるべきとのこと。花粉症でもないので、いつまで使うのか悩めるところでもあったし。

以前、副作用でのどの違和感や鼻の諸症状がでるらしいと知っていたので、使ったり使わなかったりした時期もありました。

特に、4月からは私としてはまじめに使っていたものの、副作用が出る場合もあるのでそろそろ中止するようにと。

 

リウマチの調子がまずまずいいと、主治医はさっさと次の患者さんへ移行します…（苦笑）

この調子が継続できるのが一番だけど！！

母の診察２科と私の診察

今日は、夕方のニュースで3月下旬並みの寒さだったらしいです。

重ね着していてもちょうど良かったのが、納得。

今日は、母の診察日。

心臓血管外科は、ワーファリンの調整で0.75mg⇒1mgへ。2月から調整で減らしていたものの、また戻って来たのは良かったかと思います。

消化器内科は、心臓血管外科の方で2月にむくみや息切れが出たため利尿剤を変更。

それによって、腎機能が亢進…しているので、今後は腎機能も含めて経過観察をすることになりました💦

 

私は、最近はプロテカジンを飲まなくてもいいことが分かり、胃の症状があるときだけ飲むようにしています。

また、夏には胃カメラ入れてもらう予定です。

 

診察も最短、薬局は一包化など母の薬が多いので40分待ちだったか、それでもお昼前には帰宅。

肌寒さのせいか、気遣い（…しているつもり）のせいか、何だか今日は早かったわりには疲れが！！

というより、5時半起きが尾を引いたのかも？眠気やふわっとする感じもあって（低血圧のせい？）

でも、今月も母が何とか順調なので、ホッとしています。

リウマチ科～ケブザラの間隔を空ける！？

今月になって身内の不幸ごとがあり、葬儀へ参列。

こういう時にしか、懐かしい従姉たちに会わないんですよね。

リウマチ科の予約日と重ならなくて助かりました。

しかし、夏日となった昨日は急な暑さにやられそうで。

 

 

長年のリウマチ友達と、もしかしたら同じ予約日になるかも？と思っていると、同じ予約日！同じ予約時間(^^)v

コロナ禍でランチはできないものの、時間いっぱい話込んで(笑)

 

ケブザラで、リウマチは安定しているものの鼻づまり、喉の違和感が続いているので

ケブザラの副作用ではないかと相談しました。

「ケブザラ以外のバイオでもあり得る」と言われたものの、症状の強弱はあれ半年も続いているので

何とかしたいと相談…というか、提案。

ケブザラ200mgを3週間隔にして、様子見をしたいと。

もしくは、150mgのケブザラにするか❓

 

体調次第で、間隔を空けるのは問題ないとのことなので、今回から3週ごとにお試しすることにしました。

鼻炎のことは別にしても、2週間経過した時、まだケブザラを打たなくてもいいかな？と思うことが増えてきたこともあり。

 

• 白血球　4.4（正常域に久々に入る）
• 血小板　117↓
• アレルギー数値　10.5↑

 

まあ、大きな変化はありません。

 

去年の今ごろに比べるとずいぶんと安定していると思います。

毎回、友達に会うたびにリウマチや親の話をするのだけど、今回は、それに加えて

車上荒らし被害の話を。

 

聞くだけでも恐ろしい、「110番で手が震えた！」「現場の検証が3時間も！」

結局、何も盗難に遭わなかったものの車の修理や精神的・身体的苦痛はどれほどだったかと。

「車を触ると指紋が分からなくなると、触らなかった！」と気丈に対応した友達は、冷静だなぁと思いました。

 

私も、一度ワイパーを夜中に立てられたことがあり、それだけでも怖かった・・・・。

その時は、センサーライトをつけてもらったけれど。

何かできる範囲の対策をしなければ！！

元気な人なら代車にすんなり乗れるだろうけど、リウマチが長いと💦なかなかそうは行かないのでね。

すっかり忘れていた頚椎の整形受診～！

iPhoneが「明日の予定は整形受診です」と教えてくれなければ、おそらく受診しないままになっていたと思います。

夕べ、なんだかんだとごちゃごちゃした電話が多く「いい加減にしてくれ～～！！」と思っているときのiPhoneの通知。

 

リウマチ科や母の診察、人工関節の整形受診、と3月は2週間に4回も通院があり、さらにはワクチン3回目接種。

しかも、後半からは身内や知り合いの不幸ごと。

新しいサイト作成も始まった。

・・・・というわけで、なんとなく4月はリウマチ科と歯科だけと思い込んだみたい・・・ですr(^^;)

無事に頚椎の経過観察へ、行ってきました！！

レントゲンは、いつものように3枚撮影。

なぜだろうか？この病院は、古巣に戻ったように落ち着くのです。庶民的な雰囲気だから。

 

早々と呼ばれて、レントゲンの結果を聞くと半年前と変わらずでした。

一時期は、頸椎の手術を視野にいれないとならない状態に近かったものの、長年の観察やカラー装着で

いい位置に癒合してくれたわけです。

 

1~2月に右手親指の炎症が強かったことも相談すると、手の専門医は2人居るとのこと。

• 腱が切れていなくて動作ができるなら、人工関節（←こちらの状態に近いと思われる）
• 腱が切れるなど動作の支持性がないなら、固定

もし、手術するときが来たら、こちらを含めた総合病院の2択と思っています。

 

次回から1年ごとの受診になったので、ますます忘れやすくなるかも！？

3年日記は今年で終わるので、来年の予定は書けません・・・・スマホだけが頼りです。

半年ぶりの整形外科、人工膝のその後は？

2月末から3月前半は、通院続きでもう4回目です。

行こうか延ばそうか？迷ったものの、昨日になって気づくと予約変更する時間も過ぎてしまい、結局予約通りに整形外科の受診をしました。

 

今回の受診は、半年ごとの人工関節の経過観察のためでした。

特に、左膝が年数が経過しているために、遅かれ早かれ再置換が来るのは確か・・・。

 

他に、股関節、肩、肘、手指のことも相談していたので、レントゲンがかなりの時間がかかってしまうことに。

• 右膝人工⇒変化なしで良好
• 左膝人工⇒半年前と変わらず
• 右股関節⇒良好
• 右肩関節⇒良好（半年前の肩の痛みもなくなって来ている）
• 肘⇒破壊ありだけど肩関節でかばうため、顔や髪には届いている
• 手指、特に1~2月に痛みが出た親指⇒手の専門の医師に相談してみるそうだ。固定または人工関節の選択肢がある。

いつも、再置換と言われるのでは？と胸が詰まるような、ドキドキするような感じがあるのに今日は全くなかった！！

おそらく調子がいいせいだと思います。

どこか痛みや違和感があれば、不安の方が出てしまうから。

 

医師から「手術すると安定したり使いやすくなったりはします。けど、〇〇さんは手術したくないんでしょ？（苦笑）」と言われました。

最優先すべきは、人工膝関節。

でも、痛みがあまりにもあれば他の関節も手術を考えるでしょう。

 

今ちょうど、関西にいる叔母が人工関節手術で入院してます。

「○○ちゃん（私のこと）のように動けるって思ったら、手術も受ける！！」と言っていたので、何週間かすれば元気になる！！はず。

 

私が両膝置換術を受けた時、叔母がわざわざ愛媛の病院まで来てくれたことは忘れません。

手術直後、ベッドで横たわっている時にも、叔母が涙を流しながら見ていてくれたこと。

アフターコロナ？ウイズコロナ？か分からないけれど、そんな時期が来たら九州へ遊びに来れたら、積もる話がありそうです。 

人工関節のおかげで生まれ変わって歩けている喜びを共有しましょう～♪

大好きなガーデニングも、元気になれば始められるし🌺

2022年3月のリウマチ科

こんにちは～一気に春の陽気になりました。

朝はけっこう冷えるので、着るものにも悩みます・・・。

 

今回は、右手親指痛が先月半ばから消えて行ったのでまず報告。

一時は、市販装具、テーピング、百均テープなどを次々試してもどれも「しても痛い」「しなくても痛い」という状態で特に入力作業が非常にきつくて困ってました。

去年11月から12月に指を酷使をしたツケが、二カ月ほど続いたことになります。

 

今回、採血で気になったのがEosinoというアレルギーの数値です。

11月　8.1　↑

12月　9.9　↑

2月　10.2　↑

3月　検査中

アレルギー性鼻炎の鼻づまりやのどの不快感もだいぶ落ち着いてはいるものの、最近、またのどの不快感（痰）が多少あります。

これもアレルギーの影響なのか！！と思ったり、ケブザラの影響はないのかと思ったり。もし、ケブザラで体調が順調なら、注射を2週間間隔を3週間隔にしても良いのでしょうか？？？

これまで、たずねたことが無かったので今度聞いてみようと思います。

血小板数　　　　　　白血球数

3月　110　　　　　　3.2

2月　119　　　　　　3.2

12月　125　　　　　 3.3

血小板数や白血球数は、低いながらも同じ程度で変わらずでした。

 

ネットで調べると、アレルギーの数値が上がる原因の一つに「ストレス」が上がって来ています。どんな病気でもストレスが何らかの影響があるとは思うけれど。

リウマチ独特の症状によるもの、特に痛み。そして、母が退院して介助もちらほらと出てきてストレスがかかったのが12月から。

さらに「次回以降ご注意ください！」の嵐となる修正指摘のストレス。もちろん、コロナが前提にあって。

ひとつストレスが減ったのは、申告が終わったっていうのもあり！！

 

まあ、誰もストレスもなく暮らしていけるわけもないので折り合いつけるしかないのは分かっているものの、なかなか割り切ることもできにくいものです。

精神面はモヤモヤしながらも、リウマチそのものは安定傾向になっただけでも楽！

モヤモヤしているせいか、イラっと来ることが多いこの頃で「あとから怒りがわいてくる人のための処方箋」を読みました。私の場合、あとから怒りがわいてくる時って結構あります。

そんなことを思って、ストレスを雪だるま式に増やすのはできれば避けたいです。

「○○なんだから～～～こうあるべき」っていう考え方になってしまうのも、要注意。

 

無事に3月を乗り切りたいものです！！

2022年2月 ちょっと気になる母の診察結果

今月は、母の心臓の調子が今一つでした。自覚症状はたまにあるものの、薬の変更をする必要があるとは？

思ってもいなくて。

 

主治医の所見では、足にやや浮腫あり。

散歩で息切れも時々見られることや喉がヒューヒューとなることもあると相談しました。

極端に悪化しているわけではないものの、どうや浮腫みがあるのは胸のレントゲンでも3か月前とは違うらしい。

 

今回、利尿剤をこれまでより強いものに変更。

ワーファリンの量も、0.75mgで1mgに戻すのには微妙なのでそのままとなったこともあり、次回は4週後になりました。

 

診察時は気づかなかったけれど、浮腫みはもしかして骨粗しょう症薬（ベネット）を2021年12月から飲み始めている影響では？

今度の整形受診で相談してみようっと！！

 

母も私も、消化器内科は検査もは行ってなくていつも通りの投薬だけ。

最近、ジェネリック医薬品が無くなって来ているものが増えて来たような感じです。

消化器内科で出されている一剤も、ジェネリックが無くなって・・・。

眼科で出されているアレジオンに、ジェネリックが出てきたのはとても助かります！！