128冊目 正村公宏「ダウン症の子をもって」(新潮文庫；1983(2001)） 評価５

１月１９日（木）：

254ページ　　所要時間3:25

著者52歳、専門の経済学および戦後史の著書多数。重度のダウン症で生まれてきた次男隆明くんの養育をめぐり夫婦で書き続けた、はがきサイズのノート80冊にのぼる『連絡帳』の記録を基に記された本。随分昔から存在は知っていたが、読めずにきた。読後感は、「読む機会に恵まれて本当に良かった。本当に世の中に必要な本ってあるんだよな」ってこと。評価は、普通に読めば必ず５である。

内容は、個人の経験を通して、障害者福祉のあるべき姿を考え、ノーマライゼーション(正常化）とは何か、を普遍的に論じたもの、ということができる。

しかし、この本の味わいと説得力は、別にある。著者は、つらいことは、つらいと素直に書いているが、それがじめじめせず、カラリとした感じで書かれているのだが、逆にそれが真実味を覚えさせるのだ。ひとつには、80冊にのぼる『連絡帳』で、事実とともに、その時々の瞬間の思いが正確に再現されている。そして、その時々の瞬間の思いというのは、目の前の焦眉の問題を解決することに追われている、所謂「それどころではない」状態であり、またわが子への親としての愛しみしかないのだ。著者の妻に対する謙虚な感謝と協力への意志も気持ちが良い。

「障害」者をわが子に持ち、自らを犠牲にして愛しみ献身し続ける親は、決して少なくないだろう。しかし、その大変さをきちんとした記録と言葉で伝達し、あるべき障害者福祉・福祉社会の姿を提言・発信できる親は希有である。本書は、そのような希有な著者により書かれた希有な名著だと思う。

読んでいて、何度か、目元がぐっとなることがあった、また非常に示唆に富む言葉が具体的事実とともに散りばめられている。ノーマライゼーションの解説など以外にも、読み直すごとに味わい深い真実の声に触れ、新しい発見に出会える奥行きのある本だと思う。

※ここまで書いて、「感想になっていない」虚しさを覚える。「是非読んで下さい。絶対に良い本ですから！」というのが正直なところである。　

◎「「自立」は、障害児を抱えた親にとって、最も切実な問題であり、一貫した主題である。親たちは、何とかして子どもたちが「自立」できるようになることを願い、格闘をつづけるのである。／しかし、「自立」という言葉は、機械的に理解されてはならない。もし、ここにいう「自立」を、一般的な意味における「自活」の実現と理解してしまうならば、障害のより重い子どもたちは、療育の対象からさえ切り捨てられてしまうことになりかねない。略。／障害の子にとっての「自立」とは、ある達成された状態を意味するのではないと私は思う。それは、この子たちの「可能性」を求めるたえまない努力の方向を意味しているのだと私は考えている。／私は、そうした私の気持ちを、略、「可能性の哲学」と呼ぶことにしている。私は、「可能性の哲学」こそが、障害者福祉の基本思想でなければならないし、もっと一般的に「福祉社会」の基本思想でなければならないと思う。いや、それは、私たちの社会がより人間的であるための基本的な要件なのではないかと私は考えている。」　　　　

◎「現実には、単一の「障害者問題」あるいは「障害者福祉」などというものは存在しない。略。その障害の内容や程度は、まったく一人一人違う。略。／障害者自身にとっても、また、障害者を家族にもっている人々にとっても、実は、一般的な障害者問題などというものは存在していない。彼らにとっては、毎日毎日、それとの格闘をつづけなければならない具体的な生活上の問題があるだけである。／そして、その生活上の問題なるものが、きわめて多様であり、個別的である。略。／それを具体性において把握するならば、その多様性と個別性にほとんど圧倒されかねないのが現実である」　　　

◎「徒競争になると、まっすぐ駈けていくことができずに、とんでもないほうへいってしまう子も出てくる。会場はどっと笑う。この子たちとのあいだにしっかりした心のつながりのある親たちの集まりのなかでは、おかしいときにみんなが腹を抱えて笑っても、この子たちを馬鹿にしたと取られることはない。そのカラッとした雰囲気は、私の気持を開いてくれた。／彼らをよく観察し、その力をたしかめ、可能性を発見し、一歩一歩前進させ、そのことによって、彼らに自信を持たせること。そのために、何をしたらよいかを工夫すること。／それ以外にはないのだ。この子たちの世界には、一等賞、二等賞、三等賞というのはありえない。誰がいちばん速く走ったかではなくて、誰がいちばんそれぞれの持つ可能性を出しきったかが問われるべきなのである。ときには、いちばんあとから走った子にいちばん大きな拍手が送られなければならない。」