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リウマチでも一歩一歩ゆっくりでもいいんじゃない?アクテムラ再開。ビオラなりに感じたことを発信しています。

慢性は消えたけど

2005年06月03日 | リウマチ・通院
「慢性関節リウマチ」から、2002年に慢性の二文字が無くなった。
確かに、早期発見早期治療で、重症化しないような治療方法も進歩
してきたことは事実。リウマチと診断を受けた方には、この二文字
がないことで、コントロール出来る病気だと希望が持てる印象は
良いことだと思う。私だって、18才でリウマチと診断された時は、
「慢性」の二文字があることと、生涯に渡る治療が必要なことを
説明され、全く知識もないなりにも、事の重大さに驚きと動揺と
哀しみばかりで打ちのめされてしまったから、それを思えば二文字
がない方が、少なからず良い印象かもしれない。

けれど、やっぱり、慢性って言葉を感じずにはいられない時もある。
何を無理をしたわけでもないけれど、この季節は、「リウマチは今
も健在です!」とでも言いたげなのかな身体からのサインが出てくる
膝の激痛を抱えて動けなかったことを思えば大したことはないんだ
けれど、いつもと違う体調に”あれれ~(*∂_∂)?どうしたんだろう?”
って問いかけたくなる。

体がだるく熱を伴った急性期ならともかく、だるい疲れたと感じて
も横になって安静にしていればいい病気でもないし、今までの検査
データから見ても、やはり季節的な影響だと思う。
いつもの自分に慣れっこになっているためか、久しぶりにリウマチ
だって証拠(って言ったら変だけど)を突きつけられた
ような気持ち。
今でも、リウマチのコントロールが上手く行かず、毎日が痛みと
精神的苦痛で苦しんでいる方も沢山いるだろうし、私自身急激な
悪化で時間の経過が残酷だと思った時期が、発病後8年間は続い
たし「慢性」の文字はないけれど、日々直面してる痛みやつらさ
を抱えこまないで、発散できる今のネットのある生活が少しでも
苦しさの真っ只中にいる方の痛みを薄れさせるような助けに
なって欲しいと思う
(一人で抱え込むなんて、痛みだけでも大変なのにね(>_<))
もちろんこうして話せることが、私もすごーーーーく
救われてありがたいな~って思える、発散する
ことで背中にいつもしょっている荷物が少し軽くなるんじゃないのかな

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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (sen)
2005-06-04 09:11:52
ビオラちゃん おはよう 身体の調子はどうですか?

ビオラちゃんは湿気に弱いのかな~。RAって人によって千差万別の症状が現れるからほんといろいろ困るよね。

私も先々のこと考えてちょっと不安になったりしてたんだけど、ネットの友人がくれた言葉で吹っ切れました。ブログにも書いたけど、今出来るせいいっぱいのことをして、出来なくなったらその時考えて、友人や家族に相談しようって。

ビオラちゃんにも信頼出来る家族や友人がたくさんいるから、いろいろ心強いよね。そして、いつもいろんな人のこと気遣ってるビオラちゃんに励まされてる人も(私も含めて)いっぱいいると思います。

これからも私たちそれぞれ違う痛みや、症状が現れると思うけど(人生みたいに)いっぱい笑って、泣いて豊かに過ごせるといいね。
返信する
RAになって (ゆーか)
2005-06-04 10:28:18
こんにちは。

リウマチって、個人で症状が違うのね・・・

勉強不足ですみません。



ここ1年で調子の悪くなるヨウキをつかみ、腫れ出したらどれくらいで治まるとか。こんなことしか分かっていない・・・

痛みのレベルは,計れないけど足の痛みより手の痛みは我慢が出来る。



痛み>我慢しちゃいけないのかな?

「我慢するとストレスになるよ」と寛解期の友人が言うんですよ。



マダマダ、続編がありそうなRA。うれしいくないけど、上手に付き合わなきゃならないです。











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ありがとう♪ (ビオラ)
2005-06-04 13:15:15
senちゃん、こんにちは。

体調のこと心配してくれてありがとうございます<m(__)m>

この時期は、苦手な一人・・でも、寝込むほどの悪化ではないので、要注意の季節だと思ってます。

senちゃんのブログを読ませてもらって、回りに色んな刺激を与えてくれる環境って救われるのだと思いましたよ。確かにRAになって無くしたものも多いし、それが悔しくて情けなくてはがゆさゆえに、涙を流すこともあるけれど、最悪の時期の苦しさとつらさで涙とは全く違うものだと思うので、支えてくれる友人やネットの仲間(senちゃんはじめみなさん)、家族にももちろん感謝してます。

senちゃんが新に仕事を再開して頑張っていることは、私だけじゃなくて、みなさん励みになっていると思います。下降線だな~って思った時には、気が付くとsenちゃんのHPへ行ってたりするしね、これからも、頼りにしてますね(^人^)



そして最近、HPっていいことばかりを伝えるんじゃなくて(確かにそれも楽しいことだけど)、もっと深いところで苦しんでいたり悩んでいたりする時にも使えるような場所であって欲しいと、他の方のHPで見習うことがあったので、そんな場所に慣れたらいいな~なんて思ってます(理想かな~^^)



senちゃんもこれからの本格的な雨の季節、足元に充分気をつけてね。











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ありがとう♪ (ビオラ)
2005-06-04 13:39:00
ゆーかちゃん、こんにちは。

心配おかけしました~ありがとうね。



リウマチになって数年の頃は、私も同じだった気がしますよ・・色んなタイプのRAがあることさえ、知らなかったしね。私の場合は、周期や季節の影響をつかむ以前に進行が早くて、数値での改善はあったけど、季節を追うごとに痛みが(特に膝の)増したみたい。



ゆーかちゃんもRAになって数年で、そのコツ(って言うと変だけど・・^^;)自分のRAの変化を分かりつつあるだけでも、それが上手く付き合うってことにつながるんだと思うよ。

それに、ゆーかちゃんの明るさは、私たちにも元気を与えてくれるし、性格もそれぞれだけど、そんな明るさはRAにはプラスだと思えるしね!意気込まないで、上手く付き合っていこう~!って言うゆーかちゃんの考えを忘れがちだったのかもしれないね・・・私。



痛み、理想としては薬のコントロールが出来れば、それが一番だけど、お友達がおっしゃるように、強い痛みを我慢して過ごすのは、精神上良くないと思う。そのために、家族があり、友人があり、夢中になれる時間(趣味や人によっては仕事だったりとさまざまだと思うけど)があるんだと思う。



ずっと付き合うのは嬉しくないけれど^^;そんな中でも、RAだから分かったってこともあるかもしれないから、お互いマイペで続編を続けて行きたいね。

ゆーかちゃんも、薬の減量あったし、この季節気をつけて過ごしね。





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|* ̄o ̄|お|* ̄O ̄|は|* ̄。 ̄|よ (ayu)
2005-06-06 08:37:04
この時期には確かにRAなんだって感じるかな

毎日痛みと戦う病気がRAだね

慢性の文字が消えても病気は慢性病だよね

l-_-l_ _l-_-l_ _l ウムウム

ayuもRAで寝たきりになりやっと今自分で動ける喜びを感じてるわ

毎日の痛みは辛いけど寝たきりの時期を思うと

ヘッチャらかも(ё_ё)キャハ

(*^^*)ゞナーンチャッテーッ!!

そう思うことで毎日の生活が成り立ってるかもね

何してても痛いんだものね

パソちゃんのおかげでこうして同じ病気で闘ってる人とお話ができ

自分ひとりではないんだって

勇気も与えてもらってるayuです

ビオラさん体調がよくないようだから

無理はしないでね

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ありがと m(*^_^*)m (ビオラ)
2005-06-06 11:47:38
ayuさんいつもありがとう♪本当に感謝してます。

ayuさんも寝たきりのつらい時期があるから、今のありがたさを感じられるし、それに比べれば今はヘッチャらかもって思えるんですよね!

私もそうです、激痛で絶え間ない痛みで一歩歩くたびに悲鳴を上げていたことを思えば、なんて快適~(*^_^*)だって思えますものね。



PCのおかげで一人ではないって実感できるし、なによりも溜め込まないってことが、リウマチには大きな力ですね。

これからも、沢山、お話させてくださいね(^人^)オ・ネ・ガ・イ
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ビオラちゃんへ (あけみ)
2005-06-06 14:19:45
今日の調子はどうかな?

痛みや辛さは人それぞれだから

簡単に「大丈夫だよね~」なんてことは言えないけど

ビオラちゃんや、みんなの気持ちが少しでも元気になるように

お手伝い出来たら嬉しいなぁ(o^^o)
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ありがと m(*^_^*)m (ビオラ)
2005-06-06 16:05:05
あけみちゃん、いつもホントに優しくて

感謝してます。

あけみちゃんやみなさんのおかげで、今日は、かなりだるさやきのうあたりからの腹痛が楽になってきました。



お手伝いなんて^^;あけみちゃんがかけてくれる言葉やHPでの写真や日記そのものが、すでに、お手伝いしてくれているんですよ。

リウマチでなくても、こうして理解してくれて助かってます!
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はじめまして!どうぞヨロシク(^^ (エミコ)
2005-06-22 14:15:56
よちよちママさんのリンクページから辿り着きました。

話せる場があるって、いいな~と共感しています
返信する
はじめまして~♪ (ビオラ)
2005-06-22 15:19:26
はじめまして、エミコさん。

よちよちママさんのリンクから、はるばるお越しくださってありがとうございます。

エミコさんも、ブログをされているのですね!

これを機会にどうぞ、よろしくお願いしまーす
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