たまたま見ていたTVが、難病と闘う子供たちのドキュメントだったので
TVに釘付けになってしまった。
幼くして、難病を抱えた子供たちは、すでに自分の病気を受け入れて、
色んな我慢をしながらも、暖かい家族の愛
に支えられながら明るく強く
生きている。
痛みを感じることが出来ない病気＝無痛無汗症。
女の子にのみ現れる進行性神経疾患。＝レット症候群 。
太陽の光に当たると、かなりの確率で皮膚癌になってしまう遺伝子の
異常からおこる先天性の病気＝色素性乾皮症（XP）。
太陽の光に当れない病気以外は、今回初めて聞いたもの。
今日も、子供たちは病気と闘いながらも、明るくたくましく生きて
いるのだろうな～って思うと、こちらが背を押される思いがする。
リウマチのつらさで、不平不満をぶちまけてるだけの私が、
そんな子供たちを見ていて、恥ずかしい気持ちにさえなって
しまった。
親御さんの惜しみない愛情は、本当にかけがえのないものだ
と思う。
TVを見た時だけでなく、こんな難病とともに毎日頑張っている
子供たちのいることを、心のどこかに残しておかなければ
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子供は本当に柔軟である意味強いですよね。
大人はなかなかいろいろなこと受け容れられないものですけどね。
そういう子供を抱える家族もたくましくなって、明るく強く生きていけるのでしょうねーー。
やっぱり家族の愛情が一番、子供たちも難病を持ったゆえに、普通の子供よりもある意味幸せといえるのかも…と思いました。
私も心に留めてがんばらなければと思いました。
ののさん、実はこっそりお邪魔させてもらってるけど初めましてです(o^^o)
昨日はプロジェリアという病気のアシュリーちゃんも出ていましたよね。
彼女が出る番組を見ると「あぁ、元気でいてくれてよかった」と心から思います。
家族と一緒に暮らせることは
何よりの幸せだと思うしそれが自然ですよね。
私は子供の頃から家族と離れて過ごしてたので
その頃は寂しいと思うこともあったけど
今はそれでよかったと思います(o^^o)
今は在宅で過ごせていても、これから先また別の環境で過ごすことにもなるだろうし
今よりもっともどかしいと思うことがあると思うけど
せっかく生きているんだから、それなりに楽しく過ごしたいなぁと思います。
障害を持った方と触れる機会が多いののさんは、
やっぱり、見方がさすがだな～って感じてます。
ある意味、許容する時間が大人よりも早いのかもしれませんねー。
この番組で、涙を流しているゲストの方もいたのだけれど、その場だけに終わらずに、常にそんな我慢を重ねながら生きている子供のこと、私も含めて忘れないようにしたいって思えます。
ののさーん、これからもがんばってね！
（私も～(^^ゞそれなりにボチボチ歩いていきますね）
ほぼ同時刻にコメントしてくれていたのね＾＾
ののさんとは、初対面でしたか？
二人の架け橋になれたらいいけど。
アシュリーちゃんの番組あったのねー、知らなかったよー(-_-;)
あけみちゃん、幼い頃から親元を離れた生活をして
いるんだね。
家の近くにも同じような経験をされた方がいらっしゃいますよ。
ずいぶん寂しい思いもして来たと思うけれど、
それがあって今のあけみちゃんが居るのだと、
改めて感じました。
自分が病気になって、本当に幼い頃からの病気と闘っている子供たちの番組を見る度に、教えられるものばかりです。
現実は厳しいけれど、気持ちは明るく楽しくこれからも、太陽のように明るく行きましょう！！
（あけみちゃん、照らしてね～＾＾）