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リウマチでも一歩一歩ゆっくりでもいいんじゃない?アクテムラ再開。ビオラなりに感じたことを発信しています。

アクテムラ3回目

2010年08月03日 | リウマチ・通院
猛暑の中、アクテムラ3回目を
無事、済ませて来ました。
今回からは、MP3を聴きながらだったので、1時間が
あっという間に、終わりました。次回も
持って行きます。

検査データは、こちらです。

7月中旬から、ふと?体が楽に感じつつあるのが
最初の体感。
それまで、ひどかったあっちこっちの痛み、だるさ
こわばりから、解放されつつあるのに気づき始めた
嬉しさは、何物にもかえられないものです

それまで、不安もややあって、もしかして?
私には合わないんじゃないか?とか、
いや、少なくとも3~5回で効果が出るらしいから
じっと待つしかないんだ・・・と言い聞かせたり。
RA暦が長くても、揺れ動く気持ちは、止まりません;;

アクテムラのおかげで、痛み止めのモービックを
現在は、外出や行事、不調の時、半分服用で
平気になりました。
効果が得られない時期は、2~3日置きに服用してても
ようやく動いていたので、まるで、ウソのようです。

心が穏やかじゃない、心身きつい日もあったけど、
痛みが引いて、ひとつ乗り越えた後になって
得られたものも、たくさん

転んで、もがいて、苦しんで
そこから、見つけたもの、与えられたものを
バネにしていけたら、いいな~と。
こんな苦しい思いをした人しか感じられない感性も
あるはず。(逆手に取ってみれば;;)

とは言え、生物製剤使用中なので、体のサインを
見逃さないように、慎重に管理したいものです。


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7 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
こんにちは! (マクノスケ)
2010-08-03 16:57:43
こちらでは初めまして!!
twitterでフォローさせて戴いているマクノスケです。
アクテムラの経過拝見させて戴きました。
私も6月にエンブレルがエスケープして
現在ヒュミラの3回目を打ったところです。
なんとなくヒュミラが効いているようないないような…
この先、CRPが落ちてこなければ、たぶん他の病院へ
移ってアクテムラをやる事になると思います。
その時の参考にさせて戴きます。
ビオラさんも具合が良くなって来たようで本当に
良かったですね。私も頑張らないと!!
返信する
Unknown ()
2010-08-03 17:20:28
アクテムラ3回目お疲れ様でした。自分もエンブレル回数重ねるごとに一箇所づつん?腫れひいてる?少し腫れが小さくなってる?ってだんだん実感して昨日5回目完了で確信もてました。効いてるよ♪左足首、左手首、左手こぶしが前とは膨らみがちがうよ♪痛みは慣れてこんなもんか・・・と許容範囲として受け止めて、激痛レベル5以上と自分で判断した時以外はモービック飲まないことにしました。それでも今はいい感じです。まったく痛くないことはないよ。日によっても時間帯によってもちがうしね。でも、ビオラさんの喜びは自分も共感できる♪このままの気持ちでいられますように!あまり病気のことはすみっこの小さい小箱にしまっておこう!って気持ちで笑ってすごそうよ!^^♪ ありがとう~
返信する
マクノスケさん へ (ビオラ)
2010-08-04 15:14:25
マクノスケさん、いらっしゃいませ~。
コメント、嬉しく読んでいます。

おかげさまで、兆しが見え始めて
来ました。
半端じゃない痛みとこわばりとだるさなど、
来てしまったので、分かりやすかったと
言えば、その点はそうかもしれません。

ヒュミラも回を重ねるごとに、効果を体感が
理想ですけど、おっしゃるように
CRPなどの数値と体感とを見極めて
また、アクテムラへの切り替えも
ありうるってことですね。
何か、役立てれば・・・いいですけど。

同じようにつらい時期に、マクノスケさんの
ツイートを拝見して、頑張ろう!と
思わせてくれたのもありました。
つらさも喜びも、共感!できるものが
ありますね~。
返信する
桃さん へ (ビオラ)
2010-08-04 15:19:43
桃さん、いらっしゃいませ~。
コメント、有難うございます。
共感できる思いに、励まされたり
勇気をもらったりしてます。

確信までこぎつけられて、本当に良かったですね~。
おめでとう!って言いたくなります。

そうそう、効いたってこと=痛みが全くない
ってレベルではないんですよね。
痛みがややあっても、痛み方や不自由さ、腫れなどの
軽減とか、付き合い方は、病期に寄っても
ひとそれぞれ。

私も、モービックはこれからも、工夫して
お世話になると思います。

桃さんの優しさ、明るさ、楽しさには
リュータも笑っちゃうんじゃないって
思えるパワーがありますよ~^^
これからも、ゲン共々、よろしくお願いしますね。
返信する
Unknown ()
2010-08-07 17:02:35
暑さにもまして、忙しい中わざわざ私どもなどにお返事の時間割かせて恐縮です。

昨日の診察結果を少しだけ。
CRP 5月0.31 6月0.03  8月0.03
MMP-3 5月169 6月142 8月ー(来月わかります。ここで、エンブレルの成果の結果がきちんとわかると思います)
DAS 5月26H 6月12H 8月(来月わかります)

エンブレル使用は6本です。まだ結果が出てない数値がありますが、来月はっきり数値が出てきます。
リウマトもステロイドも今月から少しづつ量を減らしての結果待ちです。
心配していたアミラーゼ値が3桁が27位下がって2桁に。

気分も軽くなって、来月の診断が楽しみです。
ツイッターにはこのこと書かないでね。もうお返事は気をつかわなくていいです。
少しずつ、少しずつ良くなるって♪
ビオラさんのことも祈ってますね♪

お邪魔しました。またねっ^^

返信する
桃さん へ (ビオラ)
2010-08-08 11:54:13
桃さん、こんにちは~。
のほほーんと過ごしている日曜日です。
レスしたいので、させてくださ~m(__)m

CRPも、MMP3も確実に改善してますね。
DAS ってなんだろう?勉強不足がバレバレ。
エンブレルへの決意も、迷ったと思うけど
数値ももちろんだけど、体感での
痛みや腫れ、動きやすさなどで
感じられるのが、私たちには一番!ですものね。

楽しみが増える外来。
そうでありたいね!
私も、目処がついて安定したら・・・
プレの減量に臨もうと思ってます。

お互いに、リュータとの道は
険しいこともあるけど、それでも
こうして、転んでも立ち上がって
笑って明るく過ごせる日が来るのだから、
気負いなく、マイペースで
歩んで生きたいですね。

桃さんもこの先、順調でありますように♪
ささやかですけど、大分から
エールを送っておきますね~
返信する
Unknown ()
2010-08-08 20:47:24
気を使わなくてもいいのに・・・ほんとだよ♪

ごめんね。

とても心のこもった言葉で泣けてきそう。ありがとう♪

長く書くとまたビオラさんが気を使うので訂正だけさせてね。


>DAS 5月26h 6月12h 8月(来月わかります)
↑ ↑ ↑
赤沈の間違いでした。ごめんね。

DASはすでにググってお調べと思いますが

→ http://www.shinto-ort.com/kensa-2.html
見てみてね。

今回は3.6と判断されました。

今度の診断結果また聞いてね!

http://gonza.no-blog.jp/gonza/2010/07/post_4bcf.html

↑この方のブログでtwitterの前は勇気づけられてました。

ありがとう♪またねっ


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