みどりの一期一会

当事者の経験と情報を伝えあい、あらたなコミュニケーションツールとしての可能性を模索したい。

希少疾患の知識、広がれ 28日は啓発の日/ミニ水仙ティタティタが咲きました。

2019-02-20 21:41:08 | ほん/新聞/ニュース
もう春になったかと思うほどの暖かい一日でした。
お昼過ぎ外に出たら、
玄関の横のミニ水仙ティタティタが咲いていました。

一昨日見た時は咲いていなかったので、
昨日の雨で一気に開花したのでしょう。
  

 ミニ水仙ティタティタ(テータテート)の育て方 
【特徴】
日本水仙(ニホンズイセン:Narcissus tazetta ver.chinensis)は房咲き水仙(Narcissus tazetta)の仲間で、1本の茎にいくつもの花をつけます。
これに対してキクラミネウス系(Narcissus cyclamineus)は1つの茎に普通1つの花をつけ、花びらが反り返ります。テータテート(Tete a tete)はその園芸品種(1つの茎に2~3個の花がつくものもあるよう)です。名前の「Tete a tete」は、「テート:tete」の部分が古いフランス語の「頭」という意味の単語から来ていて、頭を寄せ合う様を表すのだそうで、内緒話をするとかいう意味だそうです。群生する花の姿をたとえたようです。カタカナ表記はいろいろで、「ティタテイト」や「ティタティタ」「チタチタ」などがあります。
草丈は10~20cmくらいでミニで、かわいいです。地際から生える葉は、やや幅の広い線形です。花径は3cmくらいで、花びらも副冠も黄色です。花期は12月中旬~3月で、日本水仙みたいな良い香りはしません。とても丈夫で繁殖力が強いです。スイセンには球根と葉に有毒物質が含まれているので注意してください。


前庭のクリスマスローズも咲き始めましたよ。






  

ここまで書いてきて、PCのキーボードがまったく動かなくなりました。
乾電池をかえてもウントもスンともいわないので、
パートナーのPCを借りて、仕上げています。

PC本体は11月に修理に出したばかりですが、
キーボードが反応しないと、サインインもできなくて
PC自体を立ち上げられないので、困っています。

画像は先に送ってあったのですが、
記事がかけないので、今日はこれでおしまいです。



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  希少疾患の知識、広がれ 28日は啓発の日 
2019年2月19日 中日新聞 

 二十八日は世界で希少疾患や難病を啓発する「Rare Disease Day」(世界希少・難治性疾患の日=RDD)。病気の周知や治療の推進を目指し、国内外の各地で啓発イベントが開かれる。病名が知られておらず、正しい知識が広がっていないため、診断や治療が遅れるケースもあり、患者や医師らは「市民が病気を知るきっかけになれば」と期待する。

 三重県桑名市の会社員大柄(おおがら)嘉宏さん(51)は三十四歳のとき大動脈解離を起こし、遺伝子変異で細胞の結合組織が弱くなる「マルファン症候群」と診断された。

 指定難病で、心血管や骨格、目や肺など全身に症状が出る。高身長や細長い指、気胸、近視など現れ方はさまざま。特に心疾患は命にかかわるおそれがあり、以前は三十~四十代での突然死も多かった。

 大柄さんの父は四十八歳のときに大動脈瘤(りゅう)破裂を起こし、急逝。医師からは「あなたも気を付けて」と言われたが、病名は告げられず「どう気を付けたらいいか分からなかった」。十六年前に自身が診断されて初めて、「父も同じ病気だったのでは」と気付いた。

 三カ月後に仕事復帰した後、患者会「日本マルファン協会」(同市)に参加。定期検査を受けながら、啓発や相談にも取り組む。現在は、早期に見つけて生活に気を付けたり、適切な治療を受けたりして突然死のリスクを下げることができるといい、大柄さんは「情報発信し、患者や市民の理解につなげたい」。

 名古屋セントラル病院(名古屋市)血液内科の坪井一哉さん(53)は、長年治療に携わる指定難病「ライソゾーム病」の啓発を続ける。特定の分解酵素が欠けて体内に老廃物がたまる代謝異常の病気で、神経や目、耳、皮膚などの障害や心不全、腎不全を起こすこともある。

 同病院では十四年前から専門外来を設けているが、「医師にも十分には浸透していない」。手足の痛みを訴えて関節リウマチと誤診されたり、原因不明で病院をたらい回しにされたりすることもある。一向に症状が改善せずにインターネットなどで調べ、同院にたどり着く患者も多い。

 近年は、欠けている酵素を点滴で補充するなど治療法の開発が進む。進行を遅らせるには、早期の治療開始が必要。遺伝性で、診断を機に親族の病気を見つけられることもあるという。

 坪井さんは市民や医師向けの講演会を続けており、「病気を知っていれば、気付くきっかけになるはず」と話す。

◆スウェーデン発祥 日本でも10年目
 欧州連合(EU)では二千人に一人未満の割合で発生する疾患を「希少疾患」と定義。日本では、患者数が人口の0・1%程度以下で、治療法が確立されていないことなどを条件に、約三百三十の疾患を医療費助成対象の指定難病としている。患者数が少ない上に病気のメカニズムも複雑で、治療法の研究や開発が進みにくい。

 RDDは二〇〇八年、スウェーデンで始まり、病気がまれであることから、うるう年の二月二十九日、それ以外は二十八日に開催。日本では一〇年に民間団体が東京で初めて開いた。

 今年は四十六カ所で、患者団体や病院などが主催。東京大元助教で、事務局を担うNPO法人「ASrid」(アスリッド、東京)の西村由希子理事長(47)は「患者同士や市民がつながり、社会の理解が深まれば」。イベントは今週末から二十八日にかけ多く開かれる。内容は公式サイト「RDD JAPAN」に掲載。
 (小中寿美)


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2月19日(火)のつぶやき

2019-02-20 02:01:56 | 花/美しいもの
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