難病と闘う子供たち

たまたま見ていたTVが、難病と闘う子供たちのドキュメントだったので
TVに釘付けになってしまった。
幼くして、難病を抱えた子供たちは、すでに自分の病気を受け入れて、
色んな我慢をしながらも、暖かい家族の愛に支えられながら明るく強く
生きている。

痛みを感じることが出来ない病気＝無痛無汗症。
女の子にのみ現れる進行性神経疾患。＝レット症候群 。
太陽の光に当たると、かなりの確率で皮膚癌になってしまう遺伝子の
異常からおこる先天性の病気＝色素性乾皮症（XP）。

太陽の光に当れない病気以外は、今回初めて聞いたもの。
今日も、子供たちは病気と闘いながらも、明るくたくましく生きて
いるのだろうな～って思うと、こちらが背を押される思いがする。
リウマチのつらさで、不平不満をぶちまけてるだけの私が、
そんな子供たちを見ていて、恥ずかしい気持ちにさえなって
しまった。
親御さんの惜しみない愛情は、本当にかけがえのないものだ
と思う。
TVを見た時だけでなく、こんな難病とともに毎日頑張っている
子供たちのいることを、心のどこかに残しておかなければ